Многие задают вопрос-что с Ксюшкой?для чего анализы? Те кто с нами давно знают что и зачем,а для…

Многие задают вопрос-что с Ксюшкой?для чего анализы? Те кто с нами давно знают что и зачем,а для вновь прибывших добрых волшебников в наши ряды(спасибо вам что вы с нами теперь❤) я поясняю-У нашей Виолочки очень коварная и неизлечимая генетическая болезнь Тея-Сакса..болезнь никак не лечиться вообще..идет медленное разрушение головного мозга..на последнем ЭЭГ головного мозга в лобной части не смогли зафиксировать импульсы-потому что там мозга уже нет😢 Откуда у Виолки такая болезнь? Я и мой муж являемся здоровыми носителями по одному поломанному гену,Виолка же унаследовала по одному гену от меня и от мужа и именно эти поломанные гены😔 поэтому она болеет..у нее два поломанных гена..Еще спрашивают на счет скрининга во время беременности-всё что нужно было во время беременности все анализы,все узи,скрининги и т.д я проходила,всё было хорошо..Мы даже и понятия не имели что мы с мужем являемся носителями поломанных генов,т.к и у негр и у меня наследственгость не отягощена,т.е нет никаких отклонений.Именно на эту болезнь во время болезни анализы не брали-это просто невозможно предугадать какой именно болезнью будет болеть ребенок,т.к болезней всяких просто миллион!!а возможно и здоровый ребенок родиться..И Виолка родилась здоровой,мы развивались по возрасту..в медицинской карточке везде написано "Здорова".Теперь за Ксюшу-т.к эта болезнь генетическая,то история может повториться,т.е Ксюшка может тоже унаследовать эти же гены от нас(Не Дай Боже Молю🙏🙏🙏),тогда она тоже будет болеть как и Виолка,исход один-это смерть😢а если Ксюша унаследовала один ген здоровый а второй поломанный-то она будет здорова,но также как и мы с мужем будет носителем..а возможно и унаследовала оба здоровых гена🙏 Точный диагноз нам поставили только в этом году в мае месяце мы получили результат.генетик сразу написал что нужно теперь и Ксюшу проверить.Летом мужу никак нельзя было отпроситья и везти Ксюню в Россию,сейчас он пошел в отпуск и сразу поехал.Сейчас начнутся осуждения в наш адрес-мол вы знали что у вас ребенок болеет и вот родили еще ребенка,а теперь сидите и ноете,поясню-пока Виолка болела,нам каких только диагнозов не ставили,это и дцп,и синдром Вернига-Гофмана,и ППР( преждевременное половое развитие )и еще другие..один опровергали,другой ставили,но у нас даже в мыслях не было что у нас генетика!!тем неменее планировать беременность мы больше не намерены были,т.к знали-Виолку придется лечить долго,путь будет нелегкий..и детки нам пока не нужны,все силы нужно будет направить на Виолку.Но вопреки всем нашим предохранением Ксюшка зародилась в моем животике и мы не смогли отказаться от этого Божьего дара.