Наша история:
Я очень ждала малыша, строила планы на будущее и мечтала о том, какой у меня будет ребенок.
Но к сожалению, все мои мечты оборвались, когда в 10 месяцев моему сыну поставили ужасный диагноз - спинальная мышечная атрофия.
Во время беременности и до 3-х месяцев все шло хорошо. Но затем пошло физическое отставание у сына. Артём не переворачивался на живот, не пытался ползать. Был слабый мышечный тонус. Врачи забили тревогу, затем мы прошли обследование. Тогда и начался наш кошмар, диагноз звучал как приговор.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) - прогрессирующее генетическое заболевание. Если ребенок не будет получать необходимую реабилитацию, он утратит возможность двигаться самостоятельно.
На данный момент Артем не в силах самостоятельно ходить,сидеть и держать голову.
Артёму требуется регулярная реабилитация, чтобы дать ему на сколько возможно, полноценную жизнь. На все это нужны не малые деньги. Поэтому мы ищем помощь и поддержку.
У нас есть группа в ВК, там вся информация о нас.
ссылка
Комментариев ещё никто не написал.
Крик души😥 девочки, поддержите, состояние ужасное морально. Лежим в неврологии в Мать и Дитя, у малышки предположительный диагноз заведующая поставила - спинальная мышечная атрофия...генетическое заболевание, хотя в роду ни у кого не было. Не держит и не приподнимает даже голову, мышцы в гипотонусе на ножках, ручками движет нормально, ножками очень слабо. Болезнь, если вдруг подтвердится неизлечима, детки мало живут совсем. Плачу без остановки, шок просто.
Продажа квартиры в Гатчине для помощи ребенку с ДЦП
Девочки обращаюсь к вам с просьбой. Мне бы попасть в топ. Многие знают, что у меня Матюша ребенок-инвалид с ДЦП. Вы мне в свое время очень помогли со сбором на дорогостоящую реабилитацию. Теперь мне очень нужна немного иная ваша поддержка. На данный момент мы с мужем работаем и в принципе мы теперь все тянет самостоятельно. С Матюшей сидит моя мама, которой я сняла квартиру в своем подъезде, и она полностью занимается реабилитацией сына. Ситуация в том, что она у меня уже в возрасте и ей крайне ...
Как найти хорошего генетика для консультации по СМА
Девочки, может кто знает контакты/фио хороших генетиков?
У знакомых родился ребенок с диагнозом спинально-мышечная атрофия. По ОМС генетик ни о чем..
Помогите🙏🏻
Как помочь малышу Марату победить СМА? Спасение в Золгенсме!
МАМЫ ,вы наша надежда.
МЫ- волонтеры и просто неравнодушные люди просим у вас помощи в распространении информации.
Мальчику Марату Дубовскому 2023г.р
В январе поставили смертельный диагноз — спинальная мышечная атрофия. Каждый день в организме происходят ужасные разрушения: мотонейроны погибают, мышцы атрофируются, и я теря свои силы.
Без лечения болезнь просто заберет жизнь!
📍Единственный шанс остановить СМА — Золгенсма.
Это препарат генной терапии, стоимостью 1 818 000 $.
Таких денег у...