Девчата, может кто в курсе. С тяжелой формой дцп лечился ли кто заграницей?
В Москве уже были во всех самых лучших больницах, врачи разводят руками, говорят, что слишком сильное поражение.
Куда можно поехать?
#марафондобра
@blackxs, я же говорю, так угодно значит Богу. Если вы готовы взять на себя такую ношу то конечно помогайте вплотную как крестная мама
@olipoli да да, надо все как можно больше узнать, я начала все изучать, читать. Чето не могу никак теперь не общаться с ней.
Она же у Андрюши одна. Вообще никого нет
@blackxs, вот вас и послали ей помогать, коль взяли такую ношу-тяните, узнавайте у девочек у кого детки особенные что как куда и тд
@olipoli я ей расскажу обязательно. Она блин совсем одна. Первое время совсем не знала куда бежать
Но опять же повторюсь, в рдкб тоже занимаются реабилитацией заведующая сильная и опять же Пыхтиной команда, надо узнать тут у девочек где можно пройти после Китая тут следом курс, это должна быть непрерывная работа родителей, опекунов это очень сильный серьёзный каждодневный труд
@olipoli если все хорошо сложится, они поедут в феврале в Китай, нй уже ответ пришел, что они могут помочь. Тоже придется собирать средства
В Китае круто у них своя особенная система и подход ставят на ноги.
Я бы ещё обратилась к заведующей реабилитации в рдкб
@elena38306 мне сейчас сказали есть фонд https://vk.com/otkaznikiru и тел фонда надо позвонить рассказать ситуацию, (495) 789-15-78 это телефон фонда. Там помогают
У знакомой сестру возили в Китай. Дорого, но вроде действенно пускай узнают)
Жень этой женщине надо пообщаться с Таней Виноградовой @tati_grape она лучше подсказать может что где и как.
@k.s.89 я не знала даже. Она сейчас вот мне это написала... скажу об это враче ей завтра обязательно
@blackxs с этого и надо было начинать, приступы должны быть купированы хотя бы 3 мес, только после этого можно начинать интенсивную реабилитацию. Но я бы всё равно порекомендовала проконсультироваться у Бобыловой, она невролог-эпилептолог, может и разрешит чем-то заниматься.
@blackxs, мне кажется, что было бы правильным отправить документы с диагнозами в клинику, они озвучат сумму и открывать сбор, а там уже они разберутся и с эпилепсией.
@k.s.89 @mamayasiisvety вот что еще: Но сначало надо вылечить эпилепсию.а у нас она почему-то никак не проходит.из за этого ребенок не получает никакого лечения .
В области еще реаб центр Огонёк есть, по отзывам хороший, туда тоже соцзащита направляет.
@blackxs ммм, единственное, что, я знаю, это плеоптику (аппаратное лечение), насчет новинок я не в курсе.
Еще можно в Марфо-Мариинскую обитель милосердия обратиться. Там очень хорошие врачи и квалифицированная помощь. Они же,в случае чего,направляют за границу на лечение
@k.s.89 вот что по поводу зрения она ответила мне: Да - у меня область туда квоту не дают мне. И со зрением у нас хорошо все .мне нужно что то новое в науке что может восстановить связь зрения с мозговой коркой.
@k.s.89 по поводу зрения написала ей ваш совет.
Остальное составлю списком и отправлю, пусть изучит и решит
@blackxs в общем, если они соберутся туда, напишите мне, может помогу сориентироваться. Я б еще посоветовала им обратиться к неврологу Бобыловой М. Ю., она поможет подобрать нужный им вид реабилитации, медикаменты, чтоб с эпилепсией не навредить.
@blackxs со зрением посоветовала бы в нпц Солнцево, у них хорошее офтальмологическое отд, до Нового года бесплатное лечение для москвичей по омс, далее, увы, перейдут на платную основу.
Девочки вот у меня приезжает сестра инвалид детства ДЦП не работает правая сторона , т.е ходит прихрамывая но вот рука не работает.
Я вот думаю куда в первую очередь податься с ней. Не знаю на сколько дорогая операция по восстановлению руки. Где делают такие операции?
Может кто из вас сможет нас направить на первых парах. ?
У меня просто есть небольшой запас информации) т.к. сама в том кручусь, не знаю что именно вам написать, вроде и со зрением им тоже нужна помощь.
Тут процесс должен быть бесконечным… съездили на платную, подошло время бесплатной, там отзанимались, маленький перерыв, занятия дома и всё снова и заново.
@k.s.89 им не отказали, они каждые 3 мес проходят какие-то процелуры, лечение. Но все это не помогает, я так поняла, поддерживает. Они лечатся на Ломоносовском проспекте, но резулттатов нет и врачи говорят, что нельзя вылечить. А она верит, что можно
Настоятельно еще рекомендую обратиться им в свой районный соц. центр (или отделении помощи семье и детям) , там так же направляют на реа от Департамента соцзащиты.
@blackxs, вот у них ещё сайт есть https://international-health-care.charite.de/ru/lechenie/pediatrija/ это отдел по работе с иностранными пациентами, попробуйте туда обратиться. К слову, они моей маме жизнь спасли. И Вас храни Господь и сыночка Вашего!!! 🙏🏻 Если что, то не стесняйтесь, обращайтесь, я, повторюсь, чем смогу - помогу!
Я даже не представляю кто и как им мог отказать. Ребенку с ДЦП нужна реабилитация ВСЕГДА, чтоб улучшить качество его жизни, чтоб хоть временно избавить от боли, у таких детишек от спастики (сильный тонус) образуются контрактуры, изменения в суставах, а пока он маленький, сейчас самое благодатное время для реабилитации.
@blackxs, не за что, вот их сайт: https://www.charite.de/ru/, посмотрите. Если вдруг Вам понадобится помощь, то обращайтесь, чем смогу - помогу.
За реабилитацией едут в Чехию (Теплице), Польша (Олинек), Словакия (Адели), Украина (Трускавец) да и в Москве есть центры, где берутся за детей любой тяжести. У меня ребенок тоже непростой, но нигде такого не говорили. Так же пусть попробую обратиться в реаб.центр Текстильщики.
Я сама живу на 2 страны (Россия и Германия), муж - доктор медицинских наук и поэтому, думаю, что моя рекомендация не будет голословной, обратитесь в Шаритэ клинику в Берлине, поверьте, они - профессионалы, любое оборудование, которое появляется в мире медицины, сразу же приземляется в Шаритэ, врачи - просто фанаты своего дела, ну и конечно Шаритэ - это имя и история.
Израиль мб? У них передовая медицина. Про ДЦП читала про Европейский мед центр вроде (но стоимость как в Германии)
😍·
Я сама живу на 2 страны (Россия и Германия), муж - доктор медицинских наук и поэтому, думаю, что моя рекомендация не будет голословной, обратитесь в Шаритэ клинику в Берлине, поверьте, они - профессионалы, любое оборудование, которое появляется в мире медицины, сразу же приземляется в Шаритэ, врачи - просто фанаты своего дела, ну и конечно Шаритэ - это имя и история.
olipoli·
Мама двоих (младенец)
@blackxs, всем миром поможем!