Девочки, может кто то есть с первым ребеночком ФКУ шником,(фенилкетонурия) если что пишите пообщаемся !!!!!!!!😘😘😘

@berv.anastasya здравствуйте, но нам уже 13 лет)))) пишите, спрашивайте, будет приятно пообщаться 😉

@dani13 у нас фку

В 1.5 месяца выявили, а вас?

@ona_sumskaya первого сына в две недели, сейчас ему 14 лет, второму месяц, мы предположили, ФКУ, поэтому на третий день. Какой гидрол пьете??? Как анализы??? С каких цифр начинали???

Camida a+, в норму анализ привели только в 5му месяцу, очень по началу сказал, от 20 до 0 (фа вообще не определялся)

Последний месяц анализ в пределах нормы ...первый скрининг был 6.3 повторный 29.3

Сейчас как раз прикорм вводим, пока не совсем понимаю как фа удерживать в норме...

Вы на гв были?

@ona_sumskaya с первым полгода сцеживалась, сейчас неделю и перевела на "нан", анализы первые 8.3, повтор 12.3, последний 0,99, сейчас поднимаю, я считаю оптимально 2,5. Мы с первым всегда росли на высоких цифрах. Пьем Анамикс инфант младший, и МД мил макси старший. Сама уже все забыла, все заново.

Девочки, как выявили это заболевание?? И как оно появляется, передается от родителей или может спонтанно появиться?

@olga.pokhod всем в роддоме делают скрининг ( кровь из пальца у младенца). Это генетическое заболевание, родители здоровы, при слиянии двух генов носителей родителей ребенок с фенилкетонурией. Спонтанно оно у всех появляется, никто не знает о том, является ли он носителем больного гена, диагностика не реальна, только амниоцентез на 23 неделе. Не факт что в такой семье и другие дети будут ФКУ, но у меня увы не так, и второй сын так же с фенилкетонурией.

@dani13, спасибо! То есть вы с мужем оказались просто носителями

@olga.pokhod да мы носители, привет слиянии двух генов 25% что ребенок будет ФКУ, и 75 что носитель без проявлений, мы два раза попали в 25%

@dani13, спасибо! Терпения и сил, деткам здоровья🙏🏻🤗