Юлия
julia855
Юлия·Мама дочки-младенца

Девчата, у лучшей подруги диагностировали рассеянный склероз...кто-то может сталкивался? Есть положительные примеры?

Как жить теперь? Возможна ли беременность?

Я как могу поддерживаю. Но слов не хватает...

Лучший комментарий

kaa-11r
Анастасия·Мама сына (1 год)

@hannabanana, добрый день! Наткнулась на эту запись и Ваш комментарий: "Передайте подруге, чтобы просиле текфидеру". Это лекарство выдают бесплатно? Глянула цену - ужас.

Нравится Ответить

Комментарии

natalia1708
Наталия·Мама сына (1 год)

@panina.polina у меня онемения на ноге и лице были. А так при обострении у людей с РС бывает, что слабеет рука, нога, хуже речь, двоение в глазах, онемение, даже если мизинец онемел на ноге, все это может говорить об обострении, если пошатывает, в общем любое недомогание может быть признаком.Правда не всегда шатание говорит о РС, ведь может просто витаминов не хватать, или гемоглобин понижен , поэтому если что-то беспокоит, то конечно к врачу надо и мрт делать с контрастом

Нравится Ответить
panina.polina
полина·Мама дочки (2 года)

@nataliamio а какие обострения у вас были? Я просто не понимаю в какой момент можно обратиться к врачу. Что считается обострением?

Нравится Ответить
hannabanana
Julia·Мама двоих (1 год, 7 лет)

@kaa-11r, особо побочки не было, но эффект оценить не успела. Принимала ее 3 мес. Потом Заболела ветрянкой и после мрт врач расценил отсутствие обострения и хорошее восстановление старых очагов, поводом сменить питрс на более лёгкий. Сейчас копаксон. Уже было обострение, если до осени ещё одно- буду возвращаться на текфидеру

Нравится Ответить
kaa-11r
Анастасия·Мама сына (1 год)

@hannabanana, и как вам эффект? Еще использовали другие питрс?

Нравится Ответить
julia855
Юлия·Мама дочки-младенца

@kaa-11r, спасибо за ответ . А у неё что-то тянут.

Нравится Ответить
hannabanana
Julia·Мама двоих (1 год, 7 лет)

@kaa-11r, в России выдают бесплатно, в Украине я сама покупала..

Нравится Ответить
kaa-11r
Анастасия·Мама сына (1 год)

@julia855, случилось обострение, сделали МРТ и поставили диагноз. Дня за два-три

Нравится Ответить
julia855
Юлия·Мама дочки-младенца

@kaa-11r, печально...😞 подскажите пожалуйста, а вам быстро диагноз поставили? У неё что-то тянут... пункцию сделали и тянут.

А у неё страховка кончается. Я уж не знаю что посоветовать...как ускорить этих врачей.

И инвалидность не дают.

И с работы уволили. Полный капец...

Нравится Ответить
kaa-11r
Анастасия·Мама сына (1 год)

@julia855, ага

Нравится Ответить
julia855
Юлия·Мама дочки-младенца

@kaa-11r, хорошо. Передам. А у вас тоже эта бяка?

Нравится Ответить
kaa-11r
Анастасия·Мама сына (1 год)

@hannabanana, добрый день! Наткнулась на эту запись и Ваш комментарий: "Передайте подруге, чтобы просиле текфидеру". Это лекарство выдают бесплатно? Глянула цену - ужас.

Нравится Ответить
julia855
Юлия·Мама дочки-младенца

@nataliamio, спасибо Вам большое. Попробую ей хоть этой информацией помочь!!

Нравится Ответить
natalia1708
Наталия·Мама сына-младенца

@julia855 я с результатом МРТ, где написано, что активная стадия РС, к обычному неврологу в поликлинику иду во вторник, она выдаст направление, потом звоню в больницу и мне скажут когда приезжать на госпитализацию, в прошлом году не больше недели ждала. Терпения и сил вашей подруге, а так же веры в себя 🌹💪

Нравится Ответить
julia855
Юлия·Мама дочки-младенца

@nataliamio, мрт делали. Пока, за свой счёт, капельницы какие-то делает. ДМС это не покрывает.

Ну и ждут учёта.

А госпитализацию кто может отправить? Невролог? У неё нога, ходит с трудом.. иногда зрение пропадает

Нравится Ответить
natalia1708
Наталия·Мама сына-младенца

@julia855 обалдеть! Не думала, что там так долго может быть((( А ей по МРТ поставили диагноз? У нас если стадия активная, сразу госпитализация в ближайшее время, а там на учёт уже потом при выписке ставят

Нравится Ответить
julia855
Юлия·Мама дочки-младенца

@nataliamio, Ее ещё на учёт даже не поставили, приёма надо ждать. А время то идёт (( причём 6 декабря это платно/ раньше вообще никак сказали

Нравится Ответить
julia855
Юлия·Мама дочки-младенца

@nataliamio, в СПб

Нравится Ответить
natalia1708
Наталия·Мама сына-младенца

@julia855 ничего себе, это в каком городе?((( Я тут на неделе ходила, два дня ждала приём

Нравится Ответить
julia855
Юлия·Мама дочки-младенца

@nataliamio, да она записалась туда ... аж на 6 декабря....

Раньше говорят не попасть ...

Нравится Ответить
natalia1708
Наталия·Мама сына-младенца

@ksuxa724 сходите в МОРС и поговорите с неврологом, она расскажет положительные примеры..я лежала в том году с обострением , разных людей видела, разных возрастов, разные истории слушала, поэтому и говорю, что нет, не все становятся инвалидами.

Нравится Ответить
julia855
Юлия·Мама дочки-младенца

@hannabanana, спасибо, обязательно передам 🌸

Нравится Ответить
hannabanana
Julia·Мама двоих (1 год, 6 лет)

@ksuxa724, случайно набрела на обсуждение. Вы болеете? Обострения случаются, но и проходят тоже и человек возвращается к прежней жизни. Да, если не лечиться, то может перейти в вторичную форму, но правильно выше написали- не всегда так происходит. Я болею 7 лет и у меня тьфу-тьфу ничего не отнималось и верю, что и не отнимется. А ещё, никто полностью парализованным не лежит, это случай на миллион, когда болезнь принимает агрессивное течение. @julia855, передайте подруге, чтобы просила текфидеру😉 это лучший питрс для начинающих) все у неё будет супер)

Нравится Ответить
natalia1708
Наталия·Мама сына-младенца

И ещё я заметила коммент был, что не восстанавливаются оболочки, это тоже не правда, иначе бы обострения снять невозможно было бы, не понимаю зачем тут в негативное заблуждение вводят...

Нравится Ответить
natalia1708
Наталия·Мама сына-младенца

@julia855 вашей подруге повезло, что у нее есть Вы, настоящая поддержка 💪 Я по началу тоже раскисала и не понимала что делать, загоняла себя, читала статьи в интернете, но именно после больницы, когда воочию увидела, что не всё так плохо может быть и можно жить полноценно, рожать детей, быть счастливой, соблюдая терапию - успокоилась))

Нравится Ответить
julia855
Юлия·Мама дочки-младенца

@natus381, @nataliamio, спасибо огромное за Ваши ответы. Буду поддерживать Ее, как смогу. Дай бог все будет хорошо и у Вас и у неё!!!

Нравится Ответить
natalia1708
Наталия·Мама сына-младенца

@ksuxa724 не обязательно парализация :/

Нравится Ответить
natalia1708
Наталия·Мама сына-младенца

У меня рассеянный склероз. Лежала в больнице, когда снимали обострение,и судя по женщинам, с кем лежала в палате , а это были дамы в возрасте, то соблюдая терапию можно долго и спокойно жить, при этом у них есть дети/внуки. Во время обострений ложатся на капельницы и довольно таки позитивно смотрят на жизнь. В общем послужили хорошим примером, что не надо унывать. И кстати далеко не у всех приводит к парализации, глупости..а в больнице врачи и те,где на учёте стою, наоборот говорили рожать и рожать))

Нравится Ответить
natus381
Наташа·Мама двоих (2 года, 7 лет), ждёт третьего

У меня такой диагноз стоит с 2010 года. Беременность не противопоказание. Рожать буду уже второго ребёнка с ним. Просто главное не нервничать, хорошее настроение, прогулки на свежем воздухе и не сильные спортивные нагрузки. Ну и конечно консультация хорошего невролога и своевременно купировать обострения)

Нравится Ответить
olya_spb
Оля·Мама сына-младенца

@julia855, ага, но он и с болезнью этой лет 25 уже, просто сейчас из за своей беспомощности выходить даже никуда не хочет, но в душ-туалет сам ходит

Нравится Ответить
prokaznik
Виктория·Мама дочки (1 год)

@ksuxa724, если поддерживать. Але состояние , то такой плачевный результат можно избежать .

Нравится Ответить
julia855
Юлия·Мама дочки-младенца

@ksuxa724, @prokaznik, ужас конечно.. но может обойдётся

Нравится Ответить
prokaznik
Виктория·Мама дочки (1 год)

Протокол Коимбра посмотрите в интернете , и по поводу парализации не согласна , что у всех так заканчивается

Нравится Ответить
julia855
Юлия·Мама дочки-младенца

@ksuxa724, я сама не знала, что итог такой может быть...Это во всех случаях так?

Мужа нет. Парень...фиг знает , как он отреагирует.

Нравится Ответить
julia855
Юлия·Мама дочки-младенца

@ksuxa724, не-не... подбадриваю, наоборот, чтоб не раскисала ...

Просто она как-то принять это не хочет и делать с этим ничего не хочет... а как Ее уберечь не понимаю

Нравится Ответить
julia855
Юлия·Мама дочки-младенца

@olya_spb, все так усугубилось?

Нравится Ответить
olya_spb
Оля·Мама сына-младенца

Главное заниматься собой, наш знакомый забил на это дело, теперь из дома вообще не выходит

Нравится Ответить
julia855
Юлия·Мама дочки-младенца

@izuminkaja, спасибо ! Я как могу стараюсь.

Мне ваши ответы - хоть как аргумент, что все будет хорошо

Нравится Ответить
izuminkaja

Не так давно я тоже столкнулась с этим очень не приятным заболеванием. Болезнь проявила себя именно во время беременности. Но Слава Богу это никак не помешало родить здорового малыша. Все у вашей подруги будет хорошо. Не забывайте ее поддерживать.

Нравится Ответить
julia855
Юлия·Мама дочки-младенца

@mary.domhokova, спасибо за ответ.

Нравится Ответить
mary.domhokova
Мария·В ожидании первенца

Знакомая с этим диагнозом живет. В нормальном состоянии держится уже пару лет через огромный труд, занимается собой. Младшему ребёнку Ее 7 лет. Родила и позже узнала о склерозе.

Жалко ее конечно, болезнь не лечится. Только вопрос о том, как быстро прогресс будет идти.

Нравится Ответить