Что такое синдром Арнольда-Киари и как его лечить?
Кто-нибудь сталкивался с синдромом/аномалией Арнольда-Киари? Чего стоит ждать? Была ли эффективна терапия? И есть ли она вообще?
Комментарии
@mammybarbie, операцию не всем делают. С каждым индивидуально. Мужу не вскрывали тмо. Сыну вскрывали и ставили заплатку из собственных материалов. Зуев любит титановые заплатки. Реутов свои. Тут ещё главное исключить сингамерию
@mammybarbie, дайте ваш номер телефона и вас добавят. Просто телефон имя и город. Там со всей России и Беларусь
@mammybarbie, Зуеву можно отправить снимки. Он проконсультирует. И Реутов тоже. И Климов с Новосибирска. Суфианов в Тюмени, сына он оперировал.
Девочки, добрый вечер! У моего мужа по МРТ сегодня поставили киари (пока не знаю, какого типа, не написано)+синингомиелия. Я в ужасе. Из симптомов немеет кисть левая. Подскажите пожалуйста, как вы прошли через это, куда обращались и как ситуация через год - уже столько прошло с момента написания этого поста
@marish, нас пинают туда-сюда, с этим мало кто знаком, в районной пк так вообще не слышали об этом диагнозе.
@kri.daa а муж как себя чувствует? В Москве не узнавали ?
@941518, как проходит операция? Как можно попасть в этот чат?
У меня у мужа и сына этот диагноз. Оба прооперированы. Зуев в ватсап создал чат с больными и родственниками больных с данным заболеванием. Там есть все списки хороших нейрохирургов.
@mammybarbie Оо, потерь сознания у меня не было. Вот врача Зуева Андрея из Пирогова очень хвалят. Хочу ему мои снимки отослать на электронку, для консультации. А так в Фейсбуке и Вконтакте есть группы, много полезной информации там можно получить.
@alimpus, здравствуйте! Моего мужа эта дрянь мучает, все тоже что и у вас+немного зрение ухудшилось, звон в ушах, бывает даже потеря сознания
Здравствуйте! У меня Киари 1 типа, выявили 4 года назад. Какие у вас симптомы? У меня последние 2-3 месяца ухудшение: головные боли в области затылка при чихании, кашле, смехе, наклоне....
Здравствуйте! У меня сейчас такая же симптоматика, особенно при кашле( подскажите как лечили и куда обращались?
@d.shipulina Здравствуйте! К сожалению это не лечится, только оперативным путем можно остановить прогрессирование симптоматики. Я в прошлом году была у Зуева и в Бурденко, и там и там сказали, что надо оперировать пока симптомов мало. Я так и не решилась на операцию, да и приспособилась не провоцировать боли, так и живу в ладу со своей болезнью.
Какое у вас провисание миндалин?
@mammybarbie, суммы просто нереальные;(( вот вдруг пригодится вам ссылка
@e.shelenkova, я пока только про Чехию находила, там вообще 18000 евро
В Москве. Сама случайно наткнулась на чей-то пост в интернете, ещё удивилась что девушка собирала средства на операцию в Германию (200000), а в Москве бесплатно
@e.shelenkova, это который в Москве? Большое Вам спасибо за наводку.
@mammybarbie, если честно даже не скажу, он там один единственный кажется принимает. Почитайте про институт Бурденко, вроде про него читала
@mammybarbie, знаю что в бсмп принимает хороший нейрохирург, мама ходила к нему, но её невролог из поликлиники туда записывал. У неё ничего из перечисленного нет, вам действительно нужно очень быстро попасть к врачу. Здоровья вашему мужу
@e.shelenkova, моему мужу 22 года, у него падает зрение, слух, дергается глаз и уже начались падения, за два дня падал два раза. МРТ еле как сделали сейчас, нашла мрт 7 летней давности, там уже был этот диагноз, но его почему-то доктора не стали лечить. Сейчас уже видимо ухудшение пошло
Не помню где читала, в Москве есть институт который занимается этим диагнозом и делают бесплатные операции, если человек в ней нуждается
@mammybarbie, она об этом диагнозе узнала из МРТ в 45 лет, единственное у неё немеют пальцы рук, но это больше из-за шейного остеохондроза, .
Вам нужно сходить к хорошему неврологу или нейрохирургу. У мамы такой диагноз, врачи говорят что это скорее всего с рождения и она для неё не опасна
Прочитала про этот синдром, раньше о нём и не слышала(( ужас((
@mammybarbie, в Красноярске нет большого опыта таких операция. Лучше Новосибирск ФНЦ. Там Климов. Ему на почту скинуть все снимки и он ответит, нужна ли операция. Она не всем нужна. По симптоматики.