Что такое синдром Арнольда-Киари и как его лечить?

@mammybarbie, в Красноярске нет большого опыта таких операция. Лучше Новосибирск ФНЦ. Там Климов. Ему на почту скинуть все снимки и он ответит, нужна ли операция. Она не всем нужна. По симптоматики.

Новосибирск и Тюмень оперируют по квоте.

@mammybarbie, операцию не всем делают. С каждым индивидуально. Мужу не вскрывали тмо. Сыну вскрывали и ставили заплатку из собственных материалов. Зуев любит титановые заплатки. Реутов свои. Тут ещё главное исключить сингамерию

89029241518 можно мне скинуть и я перешлю админу.

@mammybarbie, дайте ваш номер телефона и вас добавят. Просто телефон имя и город. Там со всей России и Беларусь

@941518, а куда отправлять?

@mammybarbie, Зуеву можно отправить снимки. Он проконсультирует. И Реутов тоже. И Климов с Новосибирска. Суфианов в Тюмени, сына он оперировал.

@941518, как проходит операция? Как можно попасть в этот чат?

У меня у мужа и сына этот диагноз. Оба прооперированы. Зуев в ватсап создал чат с больными и родственниками больных с данным заболеванием. Там есть все списки хороших нейрохирургов.

@mammybarbie да

@alimpus, он и дистанционно консультирует?

@mammybarbie Оо, потерь сознания у меня не было. Вот врача Зуева Андрея из Пирогова очень хвалят. Хочу ему мои снимки отослать на электронку, для консультации. А так в Фейсбуке и Вконтакте есть группы, много полезной информации там можно получить.

@alimpus, здравствуйте! Моего мужа эта дрянь мучает, все тоже что и у вас+немного зрение ухудшилось, звон в ушах, бывает даже потеря сознания

Здравствуйте! У меня Киари 1 типа, выявили 4 года назад. Какие у вас симптомы? У меня последние 2-3 месяца ухудшение: головные боли в области затылка при чихании, кашле, смехе, наклоне....

@mammybarbie, суммы просто нереальные;(( вот вдруг пригодится вам https://docland.ru/russia/sankt-peterburg/nejrohirurgija/sindrom-arnolda-kiari

@e.shelenkova, я пока только про Чехию находила, там вообще 18000 евро

В Москве. Сама случайно наткнулась на чей-то пост в интернете, ещё удивилась что девушка собирала средства на операцию в Германию (200000), а в Москве бесплатно

@e.shelenkova, это который в Москве? Большое Вам спасибо за наводку.

@mammybarbie, если честно даже не скажу, он там один единственный кажется принимает. Почитайте про институт Бурденко, вроде про него читала

@e.shelenkova, спасибо! А фамилия доктора не Народов?

@mammybarbie, знаю что в бсмп принимает хороший нейрохирург, мама ходила к нему, но её невролог из поликлиники туда записывал. У неё ничего из перечисленного нет, вам действительно нужно очень быстро попасть к врачу. Здоровья вашему мужу

@e.shelenkova, моему мужу 22 года, у него падает зрение, слух, дергается глаз и уже начались падения, за два дня падал два раза. МРТ еле как сделали сейчас, нашла мрт 7 летней давности, там уже был этот диагноз, но его почему-то доктора не стали лечить. Сейчас уже видимо ухудшение пошло

Не помню где читала, в Москве есть институт который занимается этим диагнозом и делают бесплатные операции, если человек в ней нуждается

@mammybarbie, она об этом диагнозе узнала из МРТ в 45 лет, единственное у неё немеют пальцы рук, но это больше из-за шейного остеохондроза, .

@e.shelenkova, а какие симптомы у Вашей мамы?

Вам нужно сходить к хорошему неврологу или нейрохирургу. У мамы такой диагноз, врачи говорят что это скорее всего с рождения и она для неё не опасна

@gord_54, спасибо!

@mammybarbie дай Бог, чтобы этот недуг ушёл от вас!🙏🙏🙏

@gord_54, тоже хотелось бы не знать о нём😨

Прочитала про этот синдром, раньше о нём и не слышала(( ужас((