Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаМоральная поддержка
Юлия
Юлия
Мама сына (1 год)

Девочки, привет, хочется почему то с вами поделиться историей моей племянницы, лично до этого случая…

Девочки, привет, хочется почему то с вами поделиться историей моей племянницы, лично до этого случая я о таком недуге ничего не слышала и не встречала ещё людей, у кого бы это было. Может у чьих то деток тоже такое поделитесь опытом. В общем росла моя племяшка(двоюродная) как и все детки, все хорошо было, тот ещё водохлеб, не обращали на это внимание до определённого момента, став постарше в лет 6 где-то, стали замечать, что это как то ненормально, часто пьёт уж очень, естественно и часто в туалет. Обратились к врачам, естественно всякие анализы, обследования, точно уже все не помню и Диагноз :НЕ сахарный диабет😥Кто бы мог подумать, почему? Отчего? Неизвестно. Оказывается это ещё хуже чем сахарный. И что наша девочка имеет :постоянно с бутылкой воды везде ходит, тк пить часто хочет примерно каждые полчаса, а перетерпеть нельзя тк может быть обезвоживание, естественно часто в туалет ходит, Девочки, примерно 23 раза за сутки!!!23!!!Ест по 5 таблеток в день и это теперь на всю жизнь, в месяц на это уходит около 3000 и то они через интернет подешевле выписывает.Приэтом инвалидность никто не даёт, также никаких бесплатных лекарств.Если дальнии поездки и приходится ехать на автобусе, несмотря на уже взрослый возраст, покупают памперсы. Такая худышка, приэтом и танцует и на гимнастику ходит. Как я поняла это не лечится пока у нас, как будет дальше не знаю,жалко так просто её, все равно от этого столько дискомфорта. Сколько всякой гадости только нет в нашем мире, самое страшное когда болеют детки. Кто то слышал о такой болезни? Может у кого то тоже есть дети с редкими заболеваниями. От души желаю всем крепкого здоровья!

17

Комментарии

happymum88

Екатерина

Дай Бог вашей девочке здоровья, пусть этот недуг отступит!

Отметок «Нравится»: 0
mary2911

Marу

А что за заболевание? Я так и не поняла.. Здоровья малышке🙏

Отметок «Нравится»: 1
nikoluya

Вер♥ника

Мама сына (1 год)

Мы тоже очень часто пьем и писаем раз 20 где то в сутки(((

Отметок «Нравится»: 0
061314

061314

Мама дочки (1 год)

@nikoluya, и мы так же, но анализы же в год сдавали, я надеюсь там показало бы, что что- то не так

Отметок «Нравится»: 0
nikoluya

Вер♥ника

Мама сына (1 год)

@2277772 ну да...

Отметок «Нравится»: 0
julia21072015

Юлия

Мама сына (1 год)

@happymum88 спасибо большое, я просто раньше об этом не слышала, думаю для информации напишу, может кому пригодится @mary2911 так и называется диагноз НЕ сахарный диабет, тк много пьёт и много писает, нагрузка большая на почки идёт, ну и в организме мало что остаётся полезного, дают дополнительно витамины@nikoluya @2277772 да ну малышам то ещё свойственно наверное много писать, это потом когда взрослее будут надо наблюдать

Отметок «Нравится»: 0
lyucya

Людмила

Мама двоих (младенец)

У моего папы такое заболевание,я его изучала в свое время,нарушение в голове идет,функции гипотоламуса или гипофиза,не хватает гормона.Действительно,эти люди не являются инвалидами,т.к.таблетка восстанавливает уровень гормона и нет частых пописов и жажды.Если ваша племянница пьет таблетки и также часто пьет и писиет,значит лечение не правильное.Мой папа пьет таблетку и все в норме,уже около 15 лет ежедневно,его это не напрягает.Но на счет таблеток им нужно обратиться в больницу и лекарства таким больным выдаются бесплатно.

Отметок «Нравится»: 0
061314

061314

Мама дочки (1 год)

@julia21072015, а какие анализы сдавали для этого?

Отметок «Нравится»: 0
lyucya

Людмила

Мама двоих (младенец)

Это очень редкое заболевание,вряд ли вам здесь дадут совет,мой отец его получил проработав на хим.заводе 20лет

Отметок «Нравится»: 0
juliya_89

Юлия

Мама сына-младенца

Я про такую болезнь смотрела в серии передач "моя ужасная история" - поищите там.

Отметок «Нравится»: 0
juliya_89

Юлия

Мама сына-младенца

Там тоже у девочки лет 6 было, но это было в Америке.

Отметок «Нравится»: 0
julia21072015

Юлия

Мама сына (1 год)

@2277772 @lyucya @juliya_89 @juliya_89 пл крови и моче не узнаешь, они вроде мрт головы делали и там показало. Они живут в кемеровской области там же везде заводы, может тоже из за среды

Отметок «Нравится»: 0
lyucya

Людмила

Мама двоих (младенец)

@julia21072015 Кемеровская область является лидером по не сахарному диабету,так говорят статисты.

Отметок «Нравится»: 0
lyudmila85

Людмила

Мама сына-младенца

Я читала, что и при сахарном диабете человек очень много пьет жидкости

Отметок «Нравится»: 0
olliga

Ольга

@julia21072015,

Несахарный диабет - не страшнее сахарного! При несахарном диабете инвалидности не дают (в отличие от сахарного) именно потому, что заболевание можно легко компенсировать приемом таблеток. Если даже на терапии остаётся клиника, то значит она неправильно подобрана. Если местные врачи не подберут лечение, нужно брать направление и ехать в Москву в ЭНЦ (эндокринологический научный центр)

Отметок «Нравится»: 0
anuta.0392

Анна

Мама дочки (1 год)

Ну да , заболевание связано с недостатком гормона вазопрессин , кот вырабатывается в гипофизе , либо с резистентность ю почек к этому гормону . Этот гормон способствует тому чтобы вода реабсорбировалась и образовывалась концентрированная моча .. лечится аналогами гормона "десмопрессин" он и ввиде капель бывает и в таблетках . Ей не помогает лечение ?

Отметок «Нравится»: 0
anuta.0392

Анна

Мама дочки (1 год)

Диагностика проводится как раз по моче и крови . Проба по Зимницкому :это низкая плотность мочи ниже 1010, низкая осмолярность ( менее 300)по крови гипонатриемия и высокая осмолярность , а так же такие симптомы как учащенное мочеиспускание и жажда от 3 л . Этого достаточно для диагноза . МРТ головы делают , Чтобы посмотреть причину , что привело к тому что этот гормон не вырабатывается

Отметок «Нравится»: 0
jana4ka

Яна

Мама двоих (1 год, 14 лет)

У нас тоже редкое генетическое заболевание,не это ,другое...гипокартицизм((тоже до 7 лет все хорошо было,а в одно утро не проснулся ,впал в кому((Хотя с рождения в мес3-4 меня насторожило ,что при плаче нет слез..ходила и к педиатру и окулисту все норм говорят.Просто значит не сильно плачет,а в года 3-4 кожа стала темнеть (но ,тоже думала в папу,он смуглый у нас)...а так ничего не беспокоила,кстати тоже воду много пил...((жалко деток...не успели родиться,вырости и какая то гадость(((обидно за всех больных деток!

Отметок «Нравится»: 0