Нам установили диагноз - Врожденная миастения обусловленная мутацией в экзоне 7 гена DOK7,генетика .

Все чего я так боялась случилось …

Я не знаю как мне жить дальше ,я в полном отчаянии ведь врачи толком не понимают как это лечить ,мы первые в России ,кроме того ,что моему ребенку необходимы препараты которых в России просто нет.

Я носилась умоляла всех кого можно ,чтобы нам сделали прописку в Москве ,для получения паллиативной помощи здесь ,ведь в Ростове нас ждет только погибель,если здесь не...

Девочки, будет много букв.

Я вижу, что многим тут помогают выйти в ТОП. потому как проблема моя уже вряд-ли умещается в рамках моего города.

Мой ребенок кашляет. Нет, не так. МОЙ РЕБЕНОК КАШЛЯЕТ ПОЛТОРА ГОДА,

Примерно так. И я уже в отчаянии.

Расскажу предысторию, и наш путь, может быть, у кого то (не дай бог), но есть похожий опыт, или вы знаете специалистов, или места, куда я еще могу обратиться.

В мае 2022 года моя дочь начала кашляет по ночам. Сухо, приступообразно. Перед этим заболели вс...

Бабоньки! Срочный баб совет!

Аттеншн!!!!

Дано: у меня тырят молоко.

Два месяца назад пришел новенький на работу, борзоватый, хотя насколько знаю моего возраста и как бы по мне так должен уже быть в адеквате.

Из всех офисных коллег я пью молоко одна (кофе с молоком). Покупаю в понедельник пакет, которогосне хватает ровно на неделю, всё рассчитано.

Пару недель назад так же купила, прошел вторник, в среду с утра прихожу, а там миллилитров 50 бултыхается, я в шоках. Ладно, купила ещё в обед...

МОЯ ИСТОРИЯ... МОЖЕТ КОМУ-ТО БУДЕТ ПОЛЕЗНА, Я НИКОГДА ЭТО НИГДЕ НЕ ПИСАЛА И НЕ РАССКАЗЫВАЛА 🙏

В 2016 году родилась наша дочь. Беременность была хорошая, роды платные, как мне тогда казалось, что родила без проблем. Только спустя 7 лет, я могу дать оценку всему, что было со мной и моей девочкой.

До 3 месяцев мы не знали с ней проблем, все было хорошо, да как у всех (колики и т.д.). Я была молодая, мне был 21 год. Ребенок был желанный.

ЛЕРЕ 3 МЕСЯЦА: дочка начала плохо спать и часто истерить. Все ...

Коклюш.

Решила подробно написать о нем.Потому что собирала информацию по крупицам и пока выявили упустила многое и зря пичкала ребенка лишними лекарствами и кучу денег потратила на обследования.

У сына началось так:Легкое покашливание примерно дня 3 и больше ничего,потом кашель стал наростать до того,что рот не закрывался,в основном днем,ночью спал нормально по началу.Не помогало ничего,ни пульмикорт ,ни беродуал,ни мой любимый бобродок,который всегда помогал.На 5-6 день болезни,у сына подняла...