Добрый день!)🌞
Отойдя от вчерашнего скрининга, я готова написать себе на память, и всем кому будет полезно. Ибо в прегги об этом информации катастрофически мало.
Сразу скажу, что я не жду сочувствий, именно таких как соболезнования, нет) Ибо не вижу проблемы для сочувствий. Поддержку-да!🙌🏻
И так #расщелина. Она есть у моего мужа, по этому, неожиданностью на скрининге не стала. Мы были готовы, много об этом знаем. Но разреветься это мне не помешало🙈 Честно, очень от себя не ожидала) Ревела и смеялась периодически, врач даже изверилась перед мужем, что так)
Да, не хотелось бы, естественно. По ряду причин, всем известных, не хотелось бы. Но генетик произнесла: не большой дефект есть. Мы на узи ходим вместе с мужем, врачу было сразу понятно, что да как и от туда) Предложила нам сходить в Геном, но я отказалась, не вижу смысла. Врач это увидела, но малыш потом так отвернулся, что мы с мужем рассмотреть не могли уже) Врачу доверяю, терзать себя перепроверками не буду. У мужа по расщелинам был полный набор, у малыша же: губа не сильно, только с одной стороны, небо под вопросом. Для тех кто не знает что к чему: если только губа не сильно, да и в принципе, если только губа и с одной стороны- то это просто счастье🙏🏻
Об этом, конечно, как и о любых других врожденных дефектах, принято не говорить, я понимаю, судить не берусь.
Я приняла решение говорить. Внеплановый скрининг сделаю еще в 25-26 недель, уточню размеры и вообще что да как.
Собираю информацию в целом, вообще всю, об этом: операции, уход, кормление и тд.
По этому, девочки, если у Вас есть чем делится, есть информация- делитесь) Особенно интересно про операции: где, какие и когда)
Хорошего дня!
Комментарии
@vika058 да конечно, сколько хирургов столько и методов. у каждого свои((( я как схожу на консультацию, напишу вам, какие у нас тут новинки)))
@ivanova.ludmila1989, у нас в охмадете тоже делают по какой то технологии и раньше и губу и нёбо за одну операцию. Но подробностей не знаю. Еще во Львове есть очень крутой хирург, многие хвалят. Еще мы рассматривали вариант ближнего зарубежья, та же Польша, но ничего пока не узнавали.
@vika058 да это точно))) форум хороший, особенно кто с темой не особо знаком
@vika058 так же примерно в 3 мес делают, хотя в Москве делают сразу после рождения губу. сначала хотела туда, но потом выяснила, что в Питере можно по квоте бесплатно родить в центре алмазова, это федеральный перинатальный центр, там очень хороший хирург члх. правда пока еще не была у него на консультации, на следующей неделе пойду.
@ivanova.ludmila1989, форум читаю лет 6🙈 информации там конечно, кладезь просто)
@ivanova.ludmila1989, да-да, абтуратор, точно. Вот не знаю на счет того, что ткани грубеют. Знаю, что кормление упрощается, они не давятся и не захлебываются, хотя грудь все равно редко берут с небом, даже с абтуратором. Первую операцию нам сказали можно делать в 2,5-3 месяца, это по губе. Вам когда первую сказали?
@vika058 у вас все обязательно будет хорошо)))) а я читала про пластинку, у нас вроде в Питере от нее отходят если небо затронуто, врачи не рекомендуют, потому что ткани грубеют((( абтуротор вроде называется. Вы есть на форуме ссылка там очень много информации
@ivanova.ludmila1989, да, все только после рождения. 1 мм это вроде совсем чуточка. Губку зашьют и считай ничего не было) Даже грудью они хорошо кормятся. Пусть так и будет🙏🏻 Так как у мужа полный набор то мы ожидаем все что угодно, но надеемся на лучшее) Хирург сказала, что в случае с небом сейчас делают такие пластинки в ротик, они закрывают саму дырочку, делаются прям сразу. Пдр у нас на конец ноября 29 ноября примерно
@vika058 нам пока только губу ставят примерно 1 мм. остальное небо и альвеолярный отросток вроде целые. но я так поняла, что напрямую это не визуальзировалось, но все может быть. я на форуме читала, что итоговый диагноз все равно только после рождения. у вас когда пдр?
@ivanova.ludmila1989, к такому сложно быть готовой, даже мне, зная что и от куда) у Вас только губка или и нёбо тоже? У нас губа точно, а нёбо не видно было. Но как сказали хирурги- это уже не имеет значения.
очень хороший настрой))) у нас тоже такой диагноз, правда ни у мужа, ни у меня в семье такого диагноза не было((( поэтому были в шоке, сейчас понимаем, что такой диагноз не самый плохой. Все исправляется))) сейчас из мужчин женщин делают и наоборот 😎
С таким настроем даже нет сомнений, что все будет прекрасно! Здоровья малышу и вам приятной беременности 😘
@nastasi85, да, все зависит от степени, так сказать. Расщелины бывают разные с задетым небом или нет, с одной или с обеих сторон. От этого и зависит количество операций. Последняя потом уже только пластика, ну и зубы когда поменяются там тоже есть моменты
@vika058, я не знаю как сейчас с этим обстоят дела, но у неё операции были через определённое время. Хотя может от конкретного случая зависит. Последняя окончательная операция была в 6-7 лет, но у них вроде серьёзная была проблема.
@nastasi85, спасибо большое😘😘😘
Согласна полностью, что готовность и настрой это очень важно. Не каждый готов увидеть такого ребенка, ничего в этом не понимая, и не будучи к этому готовым. У мужа было очень много операций, сейчас это совсем мало)
Горжусь, что есть такие родители!!! Сил вам и терпения!
По поводу вашей ситуации, то есть дальняя знакомая, у её ребёнка расщелина, по её словам, да сложно морально и тяжело, но сейчас очень качественно оперируют. У них помню точно было 5 операций и сейчас ребёнок чудесный и ничего не беспокоит. Как она говорит, что главное моральная подготовка родителей и тогда ничего страшного!
Удачи вам!
Вы умница! Очень вами восхищаюсь! Лёгкой вам беременности и счастливого материнства!!!
Ничего не знаю, просто захотелось сказать как я восхищаюсь такими девушками! Удачи и терпения, все будет хорошо😄
У подружки такой ребеночек,страшного ничего нет,операции бесплатные,проходят в несколько этапов ,в зависимости есть небо или нет,им делали в семь-восемь месяцев(сшивали мягкие ткани ),потом около двух лет , когда было,шрамик видно конечно,н о в целом обычный ребенок и вроде как еще будет в пять шесть лет операция .
@id1704347, спасибо)
Конечно, генетик вчера насторожилась когда я расплакалась, мол не будем ли мы делать аборт) Муж говорит: нет, нет конечно) Знаю, что люди видят в этом ого-го беду и делают аборт. Но медицина действительно не стоит на месте. И по сравнению с другими проблемами, это действительно ничего) Спасибо огромное за поддержку🙏🏻😘
Не знаю багато по цій темі, але бачила дитину недавно після такої операції. Поки мені не сказали, я і не помітила)
Вы большая молодец,что пишите об этом, но больше меня восхищает то, что вы готовы с этим бороться и принимаете ситуацию такую, какая она есть
Сейчас медицина сделала 100 шагов вперёд и я уверена, что ваш малыш будет ещё тем красавчиков(красавицей)
Вы для меня герой! Держитесь, я понимаю, как для мамы тяжело узнать о проблеме своей крохи, но главная, что все остальное у ребёночка хорошо
Дай Бог вам двоим здоровья
Вы очень красивая и мудро рассуждающая девушка) Все у Вас с малышом будет хорошо, я это точно знаю 🙏🏻
По теме написать ничего не могу, но промолчать не смогла 🙃
@ivanova.ludmila1989, да, знаю многие ездят в москву на операции тоже. Так что пишите, будет интересно!) спасибо)