Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Оля Кузаева
Оля Кузаева
Мама сына (2 года)

💚 ...напишу пост про наш диагноз...КОТОРОГО НЕТ ⛔ Многие спрашивают, особенно те люди, которые только начинают…

💚

...напишу пост про наш диагноз...КОТОРОГО НЕТ ⛔️

Многие спрашивают, особенно те люди, которые только начинают интересоваться нашей историей, — "КАКОЙ У ВАС ДИАГНОЗ? ЧТО ГОВОРЯТ ВРАЧИ? А ПОЧЕМУ ТАК ПРОИЗОШЛО?... и тд.

Попытаюсь объяснить...

Самое главное, что наш #Никита_Палыч родился абсолютно ЗДОРОВЫМ РЕБЁНКОМ!!! и сейчас для нас он тоже #ЗДОРОВ мы не говорим, что он болен и даже не думаем об этом... да есть состояние - задержка в развитии, но это НЕ БОЛЕЗНЬ!!!

Итак... на сегодняшний день НИКТО ИЗ ВРАЧЕЙ ( #Волгоград #Москва #Санкт-Петербург #Ростов) не может понять и объяснить почему, из-за чего у нашего ребёнка такое состояние и соответственно поставить диагноз, именно НАШ ДИАГНОЗ они НЕ МОГУТ❗️❗️❗️нет стыковок, нет объяснений, нет подтверждений какого-либо заболевания!!! НЕТ❗️НЕТ❗️НЕТ❗️

Мы уже вдоль и поперёк обследовали ребёнка, #ОН#ЗДОРОВ ... но блин почему тогда всё у нас не так как должно быть 😡 почему❓❓❓

Ни одно обследование ни выявило отклонений! Всё в пределах нормы, а некоторые показатели отличные! Нет идеального человека, и все живут нормально и полноценно с какими-то незначительными отклонениями, но к такому состоянию как у Никиты и они не могут привести!

Вот #ЧЕСТНО какая-то чёрная дыра прям 🕳 #МИСТИКА 🌚

По бумажкам у нас Ds: ДЦП Атонически-астатическая форма. 😡 караул...🙉🙈

Нет у нас ДЦП, сами специалисты и врачи говорят об этом! Даже те, кто нас видят впервые подтверждают это, и даже те, кто ставил нам этот диагноз, тоже говорят — нет у Никиты #дцп они не знают, что с ребёнком и пишут нам его для более простого оформления инвалидности и получения льгот...

Год назад я ревела 😭 и не хотела даже этой бумажки с ДЦП и инвалидность! Ну это не про моего ребёнка, НЕТ! НЕТ! НЕТ! Нашлись люди, которые поддержали меня, нашу семью, и объяснили, что – пусть будет эта бумажка, снять #диагноз и #инвалидность можно всегда, но эта #бумажка поможет хоть частично покрыть расходы на реабилитацию и получить эти минимальные (будь они неладны) выплаты от нашего #государства

😔 я бы все на свете отдала, лишь бы сыночек выздоровел полностью! Я бы лучше все свои деньги отдавала, чем прошу сейчас у людей, я бы сидела в Волгограде и не ездила по городам и странам в поиске нужных врачей и хороших реабилитационных мероприятий! Не надо всего этого!!!! Только Никиточка, мой малыш, #будьЗДОРОВ

❗️ДЦП – это заболевание центральной нервной системы, которое возникает в результате поражения одного или более отделов головного мозга. Это может произойти в период внутриутробного развития, во время родов, и чаще всего в период новорожденности вследствие различного рода травм.

❗️у нас не было травм!! У Никиты мозг сохранен ПОЛНОСТЬЮ❗️ мы делали МРТ в Санкт-Петербурге, мы проводим ЭЭГ мониторинги! Проводили обследование передачи зрительных импульсов к мозгу #ЗВП ✅ ВСЁ В НОРМЕ!!! возможно есть нарушения в работе мозга, но это никак не определяется! Мы можем судить только по тому, что есть общая задержка развития ребёнка! ... здесь #тупик ⛔️

❗️#ГЕНЕТИКА это вообще отдельная история, особенно медицинский состав и необходимое оборудование в нашем городе!!! Но мы обследовались в московском центре! И вообще генетика - это "тёмный лес", болото... там можно копаться и ничего не найти! А если найдёшь! Не изменишь! Просто будешь знать! Мы искали! Ничего не нашли!!! ... снова #тупик ⛔️

💚 поэтому я всегда говорю так - КАК ЭТО ОДНАЖДЫ СЛУЧИЛОСЬ С НАМИ ВНЕЗАПНО, ЗНАЧИТ ТАК ВНЕЗАПНО ОДНАЖДЫ ВСЁ ЭТО ЗАКОНЧИТСЯ 🙏🏼🙏🏼🙏🏼

#мыВЕРИМ в это!!! Поэтому сейчас учим жить нашего ребёнка, как все, для этого столько реабилитаций, не всегда которые мы можем оплачивать сами! 😥😥😥

* Недавно в Волгоград приезжала #главныйневролог из Крыма, консультировала родителей и деток нашего города! Потрясающий специалист и человек! ... вкратце – по её словам, у нас нет дцп ❗️❗️❗️ (для нас это уже не новость🤣) поэтому уверенность, что #нашГЕРОЙ_Никита встанет на ноги и пойдёт велика!!! Она нас очень поддержала, она тоже возлагает большие надежды на Никитку! Она сказала, что Никита – это #папинКЛОН 🤣🤣🤣 на полгода расписан курс медикаментозного лечения, дорогостоящего, но надеемся эффективного! 🙏🏼 👍🏼 А мы продолжаем трудиться каждый день, реабилитироваться и идти к своей цели #мечтыдолжнысбываться#мечтамсвойственноСБЫВАТЬСЯ#НикитаТараканов_ЗДОРОВ

19

Комментарии

olga050586

Оля Кузаева

Мама сына (2 года)

@olesya-vlg, митохондр.недост. начинают исследовать если лактат высокий. Но этот анализ не особо информативен. Он может у любого скакануть, если нагрузка была или ребёнок плакал сильно во время сдачи анализа. В областной однажды показал небольшое увеличение, а им все равно... я постоянно просила, чтобы они у нас его контролировали, но делали это не особо охото! Потом как-то снова чуть повысился, а они не обращают внимания! А я то переживаю, бью тревогу! Год они нас мурыжили! Потом написали это!👆🏼👆🏼👆🏼 потому что уже не знали как лечить. И чтобы я отстала наверное!)))) мы пошли и сдали в других лабораториях. ВСЕ ХОРОШО. Переодически проверяемся. Все в норме. Короче наши генетики.... это вообще отдельная тема!!!! Даже вспоминать и говорить о них не хочу!

Да и вообще, когда генетика... динамики нет, у нас есть динамика 🙏🏼🙏🏼🙏🏼

olesya-vlg

Олеся

Мама дочки (1 год)

@olga050586, ничего себе!!! За два года ни разу не назначили!!! Обалдеть просто... Написать такой диагноз официально, и не назначить такое лекарство, которое напрямую воздействует на митохондрии и кислородный обмен. Напишите, потом результат, пжлст! А почему вы думаете, что у вас нет этой недостаточности? По исследованиям же есть гипоксические изменения...

olga050586

Оля Кузаева

Мама сына (2 года)

@olesya-vlg, сейчас колоть стали! Тогда никто не назначал. Нет у нас митохонд.недостаточности. Наши врачи нам вообще ничего такого не назначали, только витамины и Элькар. Не умеют у нас лечить!!!!!.

olesya-vlg

Олеся

Мама дочки (1 год)

@olga050586, так мельдоний вы пили? По идее, если недостаточность есть, то от него должен быть эффект...

olga050586

Оля Кузаева

Мама сына (2 года)

@olesya-vlg, это все под вопросом. Было год назад. Это наши генетики волгоградские все что знают , то и пишут. ....

olesya-vlg

Олеся

Мама дочки (1 год)

У вас же указана митохондриальной недостаточность? Или ее тоже нет? Вам мельдоний не назначали?

olga050586

Оля Кузаева

Мама сына (2 года)

@alya091163, спасибо!!!!

alya091163

Кристина

Мама двоих (младенец)

Вы верите и это главное!сынок все видит и обязательно всему вас получится)ведь самое главное это вера и любовь!не надейтесь,а будте уверены!а мы вас поддержим)

olga050586

Оля Кузаева

Мама сына (2 года)

@tatianazhuravleva, спасибо! 🙏🏼

tatianazhuravleva

Татьяна Журавлева

Мама дочки-младенца

Сил вам!!! Здоровья Никите!!!!

olga050586

Оля Кузаева

Мама сына (2 года)

@pama3, @tati_mama_mirona, @_irinapyanova_, @irinochkk, спасибо вам девочки!!!! Поддержка так нужна нам!!! Я верю, все получится!!! Подписывайтесь здесь на мою страничку или в Инстаграм на страничку Никиты, там уже много информации @nikita_tarakanov_geroy.2015

Давайте дружить! Общаться! Спасибо ещё раз всем! 🙏🏼💋

irinochkk

Ирина

Мама дочки-младенца

Верю в вашего мальчика! Он выкарабкается,не дай Бог такое заболевание которое вроде бы есть,но его как бы нет 😣 Буду следить за вашими новостями,надеюсь они будут в ближайшем будующем хорошие. Пишите нам как только что- то изменится у Никитки🐺

ttttyyyyyyyyy

ааааа

Я верю в вас ! У вас все получиться и случиться! Нужно просто время! Я думаю это ваше испытание , и вовсе не диагноз! Верьте в своего малыша и все будет!!!!обязательно!!!! @olga050586

tati_miron_i_alisa

Татьяна

Мама сына (1 год)

Я тоже верю что все началось не откуда и уцдеи в некуда, у очент красиавц малыш, никаких заболеваний не видно улыбка просто космос 😍, ваш малыш будет ввздоровеет и будет знаменит,а Мы просто помолимся за него 🙏, здоровья сыночку 😘

pama3

Ясмин

Мама троих детей

Здоровья вам вашему ребенку,пусть все дети будут здоровы и счастливы.

olga050586

Оля Кузаева

Мама сына (2 года)

@momalisa, спасибо 🙏🏼🙏🏼🙏🏼

momalisa

Алиса Идрисова

Мама дочки (2 года)

@olga050586, спасибо) удачи и здоровья крепышу!)

olga050586

Оля Кузаева

Мама сына (2 года)

@momalisa, здравствуйте. Зайдите на мою страницу. Там с первого поста читать нужно! Я рассказала там нашу историю! Или в Инстаграмм @nikita_tarakanov_geroy.2015

momalisa

Алиса Идрисова

Мама дочки (2 года)

А что такое с мальчиком?(

❗ ❗ ❗ ❗ ❗ Срочный и важный вопрос. У мужа воспаление спинного мозга ставят диагноз поперечный миелит! Кто может…

❗ ❗ ❗ ❗ ❗ Срочный и важный вопрос. У мужа воспаление спинного мозга ставят диагноз поперечный миелит! Кто может посоветовать действительно хорошего невролога и нейрохирурга. Просьба отвечать кто сталкивался лично, либо действительно проверенные неврологи, у него отказали ноги, нужна срочная помощь.

Поход в садик ❗ без прививок ❗ без манту ❗ без фтизиатра ❗ без рентгена ребёнку ❗ без флюры матери Возможен, мы захотели…

Поход в садик ❗ без прививок ❗ без манту ❗ без фтизиатра ❗ без рентгена ребёнку ❗ без флюры матери Возможен, мы захотели и смогли. Мамочки прошу вас не идите на поводу у этих врачей, не вредите своим деткам❤

Как справиться с диагнозом ретинобластома у ребенка?

Ретинобластома!У моей доченьки диагностировали ретинобластому(злокачественная опухоль в глазу ) Хочется сдохнуть,но надо спасать ребёнка.. Прошу всех, кто сталкивался с этим диагнозом или знакомые ,напишите мне или отзовитесь ,есть вопросы

Почему диагноз ДЦП не должен быть неожиданностью для родителей?

Один из показателей легкомысленности родителей, когда они заявляют: "для нас диагноз дцп стал полной неожиданностью, как гром среди ясного неба, как удар битой по голове!"... Как правило это показатель НЕ изучения проблем здоровья своего ребёнка. Ведь со стороны это должно выглядеть - ребёнок вообще ни в чем не отличается от сверстников, но невролог поставил диагноз дцп... Ведь так не бывает! Отклонения всегда заметны и дают сигналы родителям, что нужно действовать. Безусловно, не все случаи явно кричащие, что ребёнку нужна помощь. Нооо, когда ребёнок родился раньше срока, перенёс операции или вообще побывал в реанимации, то всегда должна быть готовность ко всему, а в основном к постоянной работе над проблемами, это логично! Постановка диагноза на жизнедеятельность ребёнка не влияет вообще никак. Если есть проблемы со здоровьем, то их нужно решать, а если нет, то и с таким диагнозом вы не столкнётесь 🙌🏼 • Лучше всего по поводу отношения человека к своему диагнозу дцп, рассказывает Татьяна Чистякова @tanya_chist (маме низкий поклон, конечно), она так и говорит, что это просто 3 буквы!!!!!!

❗ ❗ ❗ Девочки я сегодня делала реснице девушки 😊я прослезилась до слез девушка одна воспитывает ребёнка инвалида муж…

❗ ❗ ❗ Девочки я сегодня делала реснице девушки 😊я прослезилась до слез девушка одна воспитывает ребёнка инвалида муж ушёл она снимает квартиру 😊девочка Ульяна у неё с дцп 😊я спросила чем можно помочь она сказала пюрешками или кашками можно ещё одежду какую- нибудь и пеленки обычные у них просто все застираны 😭можете сами привезти могу я отвезти сама фото отчёт и все приложу 😊я решила что помогать буду ❗ но если кто то ещё может помогите пожалуйста 🙏🙏🙏