Оля Кузаева
olga050586
Оля Кузаева·Мама сына (2 года)
post image

💚

...напишу пост про наш диагноз...КОТОРОГО НЕТ ⛔️

Многие спрашивают, особенно те люди, которые только начинают интересоваться нашей историей, — "КАКОЙ У ВАС ДИАГНОЗ? ЧТО ГОВОРЯТ ВРАЧИ? А ПОЧЕМУ ТАК ПРОИЗОШЛО?... и тд.

Попытаюсь объяснить...

Самое главное, что наш #Никита_Палыч родился абсолютно ЗДОРОВЫМ РЕБЁНКОМ!!! и сейчас для нас он тоже #ЗДОРОВ мы не говорим, что он болен и даже не думаем об этом... да есть состояние - задержка в развитии, но это НЕ БОЛЕЗНЬ!!!

Итак... на сегодняшний день НИКТО ИЗ ВРАЧЕЙ ( #Волгоград #Москва #Санкт-Петербург #Ростов) не может понять и объяснить почему, из-за чего у нашего ребёнка такое состояние и соответственно поставить диагноз, именно НАШ ДИАГНОЗ они НЕ МОГУТ❗️❗️❗️нет стыковок, нет объяснений, нет подтверждений какого-либо заболевания!!! НЕТ❗️НЕТ❗️НЕТ❗️

Мы уже вдоль и поперёк обследовали ребёнка, #ОН#ЗДОРОВ ... но блин почему тогда всё у нас не так как должно быть 😡 почему❓❓❓

Ни одно обследование ни выявило отклонений! Всё в пределах нормы, а некоторые показатели отличные! Нет идеального человека, и все живут нормально и полноценно с какими-то незначительными отклонениями, но к такому состоянию как у Никиты и они не могут привести!

Вот #ЧЕСТНО какая-то чёрная дыра прям 🕳 #МИСТИКА 🌚

По бумажкам у нас Ds: ДЦП Атонически-астатическая форма. 😡 караул...🙉🙈

Нет у нас ДЦП, сами специалисты и врачи говорят об этом! Даже те, кто нас видят впервые подтверждают это, и даже те, кто ставил нам этот диагноз, тоже говорят — нет у Никиты #дцп они не знают, что с ребёнком и пишут нам его для более простого оформления инвалидности и получения льгот...

Год назад я ревела 😭 и не хотела даже этой бумажки с ДЦП и инвалидность! Ну это не про моего ребёнка, НЕТ! НЕТ! НЕТ! Нашлись люди, которые поддержали меня, нашу семью, и объяснили, что – пусть будет эта бумажка, снять #диагноз и #инвалидность можно всегда, но эта #бумажка поможет хоть частично покрыть расходы на реабилитацию и получить эти минимальные (будь они неладны) выплаты от нашего #государства

😔 я бы все на свете отдала, лишь бы сыночек выздоровел полностью! Я бы лучше все свои деньги отдавала, чем прошу сейчас у людей, я бы сидела в Волгограде и не ездила по городам и странам в поиске нужных врачей и хороших реабилитационных мероприятий! Не надо всего этого!!!! Только Никиточка, мой малыш, #будьЗДОРОВ

❗️ДЦП – это заболевание центральной нервной системы, которое возникает в результате поражения одного или более отделов головного мозга. Это может произойти в период внутриутробного развития, во время родов, и чаще всего в период новорожденности вследствие различного рода травм.

❗️у нас не было травм!! У Никиты мозг сохранен ПОЛНОСТЬЮ❗️ мы делали МРТ в Санкт-Петербурге, мы проводим ЭЭГ мониторинги! Проводили обследование передачи зрительных импульсов к мозгу #ЗВП ✅ ВСЁ В НОРМЕ!!! возможно есть нарушения в работе мозга, но это никак не определяется! Мы можем судить только по тому, что есть общая задержка развития ребёнка! ... здесь #тупик ⛔️

❗️#ГЕНЕТИКА это вообще отдельная история, особенно медицинский состав и необходимое оборудование в нашем городе!!! Но мы обследовались в московском центре! И вообще генетика - это "тёмный лес", болото... там можно копаться и ничего не найти! А если найдёшь! Не изменишь! Просто будешь знать! Мы искали! Ничего не нашли!!! ... снова #тупик ⛔️

💚 поэтому я всегда говорю так - КАК ЭТО ОДНАЖДЫ СЛУЧИЛОСЬ С НАМИ ВНЕЗАПНО, ЗНАЧИТ ТАК ВНЕЗАПНО ОДНАЖДЫ ВСЁ ЭТО ЗАКОНЧИТСЯ 🙏🏼🙏🏼🙏🏼

#мыВЕРИМ в это!!! Поэтому сейчас учим жить нашего ребёнка, как все, для этого столько реабилитаций, не всегда которые мы можем оплачивать сами! 😥😥😥

* Недавно в Волгоград приезжала #главныйневролог из Крыма, консультировала родителей и деток нашего города! Потрясающий специалист и человек! ... вкратце – по её словам, у нас нет дцп ❗️❗️❗️ (для нас это уже не новость🤣) поэтому уверенность, что #нашГЕРОЙ_Никита встанет на ноги и пойдёт велика!!! Она нас очень поддержала, она тоже возлагает большие надежды на Никитку! Она сказала, что Никита – это #папинКЛОН 🤣🤣🤣 на полгода расписан курс медикаментозного лечения, дорогостоящего, но надеемся эффективного! 🙏🏼 👍🏼 А мы продолжаем трудиться каждый день, реабилитироваться и идти к своей цели #мечтыдолжнысбываться#мечтамсвойственноСБЫВАТЬСЯ#НикитаТараканов_ЗДОРОВ

13

Комментарии

olga050586
Оля Кузаева·Мама сына (2 года)

@olesya-vlg, митохондр.недост. начинают исследовать если лактат высокий. Но этот анализ не особо информативен. Он может у любого скакануть, если нагрузка была или ребёнок плакал сильно во время сдачи анализа. В областной однажды показал небольшое увеличение, а им все равно... я постоянно просила, чтобы они у нас его контролировали, но делали это не особо охото! Потом как-то снова чуть повысился, а они не обращают внимания! А я то переживаю, бью тревогу! Год они нас мурыжили! Потом написали это!👆🏼👆🏼👆🏼 потому что уже не знали как лечить. И чтобы я отстала наверное!)))) мы пошли и сдали в других лабораториях. ВСЕ ХОРОШО. Переодически проверяемся. Все в норме. Короче наши генетики.... это вообще отдельная тема!!!! Даже вспоминать и говорить о них не хочу!

Да и вообще, когда генетика... динамики нет, у нас есть динамика 🙏🏼🙏🏼🙏🏼

Нравится Ответить
olesya-vlg
Олеся·Мама дочки (1 год)

@olga050586, ничего себе!!! За два года ни разу не назначили!!! Обалдеть просто... Написать такой диагноз официально, и не назначить такое лекарство, которое напрямую воздействует на митохондрии и кислородный обмен. Напишите, потом результат, пжлст! А почему вы думаете, что у вас нет этой недостаточности? По исследованиям же есть гипоксические изменения...

Нравится Ответить
olga050586
Оля Кузаева·Мама сына (2 года)

@olesya-vlg, сейчас колоть стали! Тогда никто не назначал. Нет у нас митохонд.недостаточности. Наши врачи нам вообще ничего такого не назначали, только витамины и Элькар. Не умеют у нас лечить!!!!!.

Нравится Ответить
olesya-vlg
Олеся·Мама дочки (1 год)

@olga050586, так мельдоний вы пили? По идее, если недостаточность есть, то от него должен быть эффект...

Нравится Ответить
olga050586
Оля Кузаева·Мама сына (2 года)

@olesya-vlg, это все под вопросом. Было год назад. Это наши генетики волгоградские все что знают , то и пишут. ....

Нравится Ответить
olesya-vlg
Олеся·Мама дочки (1 год)

У вас же указана митохондриальной недостаточность? Или ее тоже нет? Вам мельдоний не назначали?

Нравится Ответить
olga050586
Оля Кузаева·Мама сына (2 года)

@alya091163, спасибо!!!!

Нравится Ответить
alya091163
Кристина·Мама двоих (младенец)

Вы верите и это главное!сынок все видит и обязательно всему вас получится)ведь самое главное это вера и любовь!не надейтесь,а будте уверены!а мы вас поддержим)

Нравится Ответить
olga050586
Оля Кузаева·Мама сына (2 года)

@tatianazhuravleva, спасибо! 🙏🏼

Нравится Ответить
tatianazhuravleva
Татьяна Журавлева·Мама дочки-младенца

Сил вам!!! Здоровья Никите!!!!

Нравится Ответить
olga050586
Оля Кузаева·Мама сына (2 года)

@pama3, @tati_mama_mirona, @_irinapyanova_, @irinochkk, спасибо вам девочки!!!! Поддержка так нужна нам!!! Я верю, все получится!!! Подписывайтесь здесь на мою страничку или в Инстаграм на страничку Никиты, там уже много информации @nikita_tarakanov_geroy.2015

Давайте дружить! Общаться! Спасибо ещё раз всем! 🙏🏼💋

Нравится Ответить
irinochkk
Ирина·Мама дочки-младенца

Верю в вашего мальчика! Он выкарабкается,не дай Бог такое заболевание которое вроде бы есть,но его как бы нет 😣 Буду следить за вашими новостями,надеюсь они будут в ближайшем будующем хорошие. Пишите нам как только что- то изменится у Никитки🐺

Нравится Ответить
ttttyyyyyyyyy

Я верю в вас ! У вас все получиться и случиться! Нужно просто время! Я думаю это ваше испытание , и вовсе не диагноз! Верьте в своего малыша и все будет!!!!обязательно!!!! @olga050586

Нравится Ответить
tati_miron_i_alisa
Татьяна·Мама сына (1 год)

Я тоже верю что все началось не откуда и уцдеи в некуда, у очент красиавц малыш, никаких заболеваний не видно улыбка просто космос 😍, ваш малыш будет ввздоровеет и будет знаменит,а Мы просто помолимся за него 🙏, здоровья сыночку 😘

Нравится Ответить
pama3
Ясмин·Мама троих детей

Здоровья вам вашему ребенку,пусть все дети будут здоровы и счастливы.

Нравится Ответить
olga050586
Оля Кузаева·Мама сына (2 года)

@momalisa, спасибо 🙏🏼🙏🏼🙏🏼

Нравится Ответить
momalisa
Алиса Идрисова·Мама дочки (2 года)

@olga050586, спасибо) удачи и здоровья крепышу!)

Нравится Ответить
olga050586
Оля Кузаева·Мама сына (2 года)

@momalisa, здравствуйте. Зайдите на мою страницу. Там с первого поста читать нужно! Я рассказала там нашу историю! Или в Инстаграмм @nikita_tarakanov_geroy.2015

Нравится Ответить
momalisa
Алиса Идрисова·Мама дочки (2 года)

А что такое с мальчиком?(

Нравится Ответить
Читайте также
Ханифа
hanifaummhamza4
Ханифа ·Мама двоих (младенец)

Поход в садик

❗️без прививок

❗️без манту

❗️без фтизиатра

❗️без рентгена ребёнку

❗️без флюры матери

Возможен, мы захотели и смогли. Мамочки прошу вас не идите на поводу у этих врачей, не вредите своим деткам❤️

494
safijagarsaeva Мамочки,которым нужно для успокоения души пичкать своих детей миксом из тяжёлых металлов,абортивных материалов и типа мертвых штаммов
safijagarsaeva Автор-большая молочуля!!! Стольким мамочкам помогла попасть в сад. Спасибо от души. Радует,что всё больше и больше мамочек
karving1999 Автор я с вами согласна. Я тоже думаю отказаться от привывок всяких
Читать все 561 комментарий →
Таня
tati_grape
Таня·Мама двоих (2 года, 2 года)

Почему диагноз ДЦП не должен быть неожиданностью для родителей?

post image

Один из показателей легкомысленности родителей, когда они заявляют: "для нас диагноз дцп стал полной неожиданностью, как гром среди ясного неба, как удар битой по голове!"... Как правило это показатель НЕ изучения проблем здоровья своего ребёнка. Ведь со стороны это должно выглядеть - ребёнок вообще ни в чем не отличается от сверстников, но невролог поставил диагноз дцп... Ведь так не бывает! Отклонения всегда заметны и дают сигналы родителям, что нужно действовать. Безусловно, не все случаи явн...

Читать далее →
120
tati_grape @aleksandragreen, разве при ПВЛ можно воспринять диагноз ДЦП, как гром среди ясного неба?
aleksandragreen @tati_grape нет конечно, с ПВЛ сразу все ясно. Только степень разная может быть, от самой лёгкой когда
aleksandragreen @tati_grape и к тому, что многие диагнозы кроме этих широко известных букв дцп - для многих, кто
Читать все 105 комментариев →