Немного о дочке. ... Инвалидность у нас по заболеванию - синдром Гольденхара. Двухсторонняя атрезия слуховых проходов, микротия ушных раковин, кондуктивная тугоухость 3 степени. Проще говоря - нет ушек((( .Мы носим на бандаже аппараты баха костной проводимости (один выдал нам бесплатно фсс, второй нам оплатил фонд ). В июне 2016 года мы приехали из Москвы где проводилась операция по поводу расщелены твердого и мягкого неба. Это была уже третия операция за жизнь девочки. В мае 2015 - устранение поперечной расщелины лица. В сентябре 2014 - удаление липодермойда с правого глаза. Но смотря на все диагнозы девочка очень активная, ласковая, нежная. Уже умеет считать , знает много букв. Посещает обычный детский сад (сейчас перевела ее в группу по зрению) все дети ее очень любят. Каждые 3-6 месяцев мы ездим в реабилитационный центр для слабослышащих детей в Ватутики. Так как мы носим аппараты костной проводимости - с возростом кость твердеет и звукопередача понижается. В России нет опыта по открытию слуховых проходов. Как правило рекомендуют имплантировать слуховой аппарат костной проводимости. Но этот вариант я не рассматриваю так как не хочу всю жизнь работать на аппарат стоимость которого превышает полмиллиона а менять его надо каждые 4 года и нам их нужно 2 шт. В России проводили конференцию американские хирурги и мы претенденты на их операцию по открытию слухового прохода и формированию ушной раковины из материала Медпор и восстановлению слуха полностью без нужды слуховых аппаратов. Нам помог фонд и добрые люди. Сумма в 10 млн рублей оплачена полностью на счёт клиники. Ждём первой операции 20 сентября.
Комментарии
Спасибо! А они консультируют в России или ребенка нужно им показывать там, или им достаточно заключений нашего врача.
@mamalera3d сначала конечно клиника. А потом уже стучать во все двери и верить! Нам помог БФ АИФ доброе сердце
Здравствуйте, подскажите если можно, в какой фонд вы обращались на сбор средств на операцию на ушки? Или сначала нужно найти клинику, а они направят в фонд?
Добрый день. Подскажите, а где то можно почитать про эту конференцию?
Удачи вам!!!Я уверена все у вас будет хорошо!!!Мой сын родился глухим но мы не сдались сделали ему КИ (знаете наверное что это)теперь радуемся вместе новым звукам...А по поводу реабилитации в Подмосковном г.Фрязино есть цр. "Тоша и Со"вот там действительно педагоги от бога,а с Ватутинок мы на 3й день убежали
Удачи вам, сил, терпения и здоровья девочке!!!
@styltexstil, удачи Вам! От души желаю здоровья Вашему ребёнку. Вы-героиня.... и Вашей девочке повезло, что у неё такая сильная мама!!!!!💪🏼💪🏼💪🏼👍🏻👍🏻👍🏻
Пусть операция состоится и будет успешна! Сил Вам, терпения, средств и удачи!
@alinabolokhonova @zarinkaapelsinka девочки спасибо большое! Будет время напишу историю родов, а точнее послеродовой период. Это был мрачный ужас. С Божьей силой мы сделали правильный выбор и дочка каждый день нас радует!
Пусть Боженька услышит все молитвы за вашу дочу, чтоб в скором времени она слышала без всякой помощи! 🙏🏻
Боже ,как вы стараетесь ! Здоровья вашей малышке ,все будет хорошо.
Они раз в год бывают с России. Как правило в Москве весной. Если нужна более подробная информация - пишите! Всегда рада