Наша история с самого начала. Много новеньких и тех, кто не знает что произошло, спрашивают в ЛС, спрашивают про прививки. Кто-то разносит вообще не совсем правдивую информацию. Поэтому тут этот пост.
Очень длинный.

Кирилл родился 20 мая 2015 года абсолютно здоровым ребенком с весом 3930 г и ростом 56 см, 9/10 баллов по шкале Апгар.  Из роддома выписались домой на 4 сутки. До четырех месяцев развивался по возрасту — голову удерживал почти с рождения, научился переворачиваться со спины на живот, играл игрушками, улыбался, смеялся, гулил. Мы прошли всех специалистов — Кирюша был абсолютно здоровым ребенком, он хорошо развивался и набирал вес. Ну и так как ни у кого к нам никаких вопросов не было, мы были готовы начинать ставить ему прививки. На тот момент ему было почти 4 месяца. Но не успели. 20 сентября нам должны были сделать реакцию Манту, но 13 сентября он заболел.

Все началось как обычное ОРВИ — проснулся утром с температурой 38, очень вялый. Я дала ему Нурофен и вызвала участкового педиатра. Затем около 13:00 часов при переодевании я заметила на памперсе красно-оранжевые разводы. Этот памперс я показала педиатру, когда она пришла, и при ней сняла с Кирюши еще годин — на нем были оранжевые крупинки размером с крупинки сахара. Педиатр сказала, что это скорее всего мочеполовая инфекция, назначила сдать анализ мочи и расписала лечение от ОРВИ.

В течении дня Кирилл все так же был очень вялым, температура сбивалась, но не надолго и выше 38 не поднималась, кушал мало, почти все время спал. Обычное состояние при ОРВИ. К 21:00 он совсем перестал кушать и даже пытаться сосать из бутылочки. Пыталась накормить его из шприца, но он все выплевывал. Я списала это на общее недомогание и уложила его спать на ночь с собой. Проснулась около 2 часов ночи от того, что он стонет. Опять пыталась его накормить - он не стал, воду так же выплевывал, температура была 37 — сбивать ее не стала. После укачивания Кирюша уснул, а через 2 часа опять начал стонать, я включила свет и ужаснулась — он лежал с открытыми закатившимися глазами и ни на что не реагировал. Я вызвала скорую.

Врач скорой так и не смог поставить диагноз, подозревал непроходимость мочевыводящих путей, так как памперс был абсолютно сухой с 20 часов до 5 утра. Сказал «У вас ребенок вот-вот впадет в кому, собирайтесь» и сел заполнять бумаги… Минут 15 мы ждали пока он допишет, ведь вещи мы собрали еще пока ждали скорую. Пока ехали, врач говорил мне, чтобы я «теребила» Кирюшу и не давала ему отключаться. Мы приехали в ближайщую реанимацию — в Химкинскую больницу. Реанимация там взрослая. Из-за этого нас не хотели принимать и отправляли в Тушинскую больницу… Препирались мы так минут 30, я все это время «теребила» Кирилла, видно, что ему становилось все хуже, а мы стоим до сих пор в приемнике в верхней одежде и нас не принимают. Врач со скорой уже тоже начал паниковать, так как основным признаком того, что Кирилл еще здесь — его стон. Моменты когда он переставал стонать и начинал на глазах бледнеть, были самыми страшными. В итоге дождались педиатра из соседнего корпуса, он схватил нас и быстро повел в отделение реанимации. Вот там наконец все завертелось. Слетелись все врачи, заведующие, принесли детскую раскладку, взяли анализы крови, вставили катетер в мочевой — а он пустой! Спустя какое-то время моча все таки пошла. Даже не моча, а гной. Просто хлопья гноя. Срочно сделали УЗИ, поставили острую почечную недостаточность. И только тут заметили, что родничок у Кирилла выбухает и шея не гнется. Срочно взяли пункцию спинно-мозговой жидкости и вот он диагноз — МЕНИНГИТ. Полиорганная недостаточность. Гемоглобин крайне низкий. Тут же начинают переливать Кириллу кровь и плазму, ставить поддерживающие капельницы, антибиотики, иммуноглобулины, еще что-то.  Мне дают понять, что состояние Кирилла крайне тяжелое, что очень вероятен летальный исход, чтобы морально готовились. Через пару часов ему стало еще хуже и он перестал справляться с дыханием — перевели на ИВЛ. Сознания уже не было — кома. Пришли результаты анализа ликвора (спинно-мозговой жидкости) — высеялась бактерия пневмококка (S. Pnevmonia, серотип 19F).

Ко мне подошла заведующая и предложила поискать варианты перевода в другую больницу. По причине того, что у них взрослая реанимация, не та квалификация у врачей, что лучше бы нам попасть в Москву и в идеале в инфекционную реанимацию. И тут началась бюррократия. Ближайшая такая реанимация находится в Тушинской больнице, но они относятся к Москве, а у нас прописка Московской области (г. Красногорск). Как другая страна, честное слово — Тушинская отказала. В итоге, благодаря какому-то чуду, не с первого раза, нашлось для нас место в МОНИКИ (Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского). Очень боялись не довезти его, но благодаря бригаде реаниматологов все прошло хорошо. Мы ехали на реанимобиле, с мигалками и сиреной через всю Москву, а я мысленно благодарила людей, которые пропускали нашу машину на красный свет, по встречной полосе. Которые съезжали вправо и освобождали нам дорогу. Ведь и правда каждая минута была на счету. Могли и не доехать.

В Химках я пробыла с ним в боксе до самого перевода. Меня просили выйти только во время пункций, перевода на ИВЛ и других жутких манипуляций. А в МОНИКИ вход в реанимационное отделение родителям запрещен. Около 3 часов я прождала в коридоре врача, который только сказал, что малыш жив, в крайне тяжелом состоянии, дышит на ИВЛ, прогнозов нет, звоните по телефону, приезжайте в часы приема.

И с этого момента начались самые страшные 10 дней в нашей жизни, которые нужно было пережить Кирюше, чтобы выжить (умирают от менингита именно в первые 10 дней, если переживет, то скорее всего выживет). Приезжать на беседы с врачом было страшно, а звонить еще страшнее. По телефону могли сказать только «динамика положительная», «динамика отрицательная», «ухудшение». А подробности могли сказать только при личной встрече — вот и мучайся пока не приедешь. Звонить можно было только вечером, а встреча с врачами в обед следующего дня. В бокс к нему нас все таки через раз пропускали, видимо понимали, что каждый день для него может быть последним. Мы все ждали пока санируется ликвор, спадет отек мозга, когда он сможет дышать сам, когда откроет глаза. Динамика была «шаг вперед, два назад». В один из дней у него открылось внутреннее кровотечение в луковице 12-перстной кишки. Я помню как нам сказали об этом вечером и до утра я так и не смогла заснуть, боялась ИХ звонка. Но он выкарабкался. Мой сильный малыш. Мы почти его потеряли. Кровотечение остановили, перелили очень много крови и он выжил.

Были встречи с врачами, нам показывали снимки компьютерной томографии, где вместо мозга были огромные черные дыры. Нам сказали, что наш ребенок никогда не будет здоровым, чтобы готовились к худшему исходу, что все очень-очень плохо.

Через месяц нам сообщили, что Кирилла переводят. Обратно в Химкинскую взрослую реанимацию. Объяснили это тем, что острый период прошел, «возвращаем откуда взяли», оттуда ищите другую больницу, где будете долечиваться. Сообщили нам об этом в четверг вечером, а перевели в пятницу. Пытались договориться, чтобы остаться на долечивание там, или хотя бы отложить перевод до понедельника — но нет, отказали, вернули в Химки. Там все были в шоке. И здесь снова — у нас взрослая реанимация, у нас нет врачей нужной квалификации, у нас нет неврологии, только приходящий специалист. Хотите перевестись в профильное учреждение? Конечно хотим. Пишите отказ от госпитализации.
Я написала.
И опять началось — все московские больницы ответили отказом, единственная Люберецкая больница, которая принимает «подмосквичей» и имеет профильное отделение, готова нас принять, но у них очередь на госпитализацию. С горем пополам договорились с Тушинской больницей о том, чтобы лечь в платную палату в отделение неврологии и ждать там место в Люберецкой больнице.

И вот, в 22:00 пятницы, нас переводят в Тушинскую больницу. А там будто никто про нас и не знает. Столкнулись с небывалым безразличием и хамством медсестер. Ребенок только-только из реанимации, с центральным катетером, на зондовом питании, с убитым иммунитетом определили в общую палату с 6 детьми-школьниками. Я пыталась объяснить, что ребенок не контактный, очень тяжелый, что нам по хорошему нужен монитор, что мы договаривались о размещении в платной одноместной палате. Но мне отказали, обосновав это фразой «нужно было заранее оплачивать платную палату». На мое предложение оплатить здесь и сейчас мне отказали. Наконец пришла дежурная врач, посмотрела ребенка и почему-то решила, что ему нужно и дальше лежать в инфекционной реанимации. Хотя Кирилл был стабилен и санирован. Получилось так, что для реанимации мы здоровы, а для общего отделения слишком тяжелые. А варианта посередине у них не существует.

Привели нас в отделение реанимации около 12 часов ночи, забрали Кирилла, а мне сказали «А вы, мамочка, домой, встреча с врачом в приемные часы, посещений нет». Не сложно представить, что было бы с любой матерью, которая месяц не держала на руках своего ребенка, чуть его не потеряла, ей его наконец отдали на долечивание и тут опять забирают, а ее среди ночи отправляют домой.

Переругавшись с врачами, я написала отказ от реанимации и нас вернули в отделение неврологии, в ту самую платную палату, о которой и договаривались изначально.

Во время переводов МОНИКИ — Химкинская больница — Тушинская больница Кирилл не получал лечения и переохладился (у него проблема с терморегуляцией — не держит температуру тела). В итоге стремительно развилось ухудшение и его все же пришлось перевести в реанимацию инфекционного отделения в Тушинской больнице на следующие сутки.

Там он пробыл две недели. Снова делали переливание крови из-за критически низкого гемоглобина, собирали консилиумы из лучших специалистов, делали компьютерную томографию, продолжили антибактериальную терапию.

Спустя 2 недели мы получили место в НПЦ Солнцево. Туда мы перевелись 31 октября и наконец-то выдохнули! Попали мы в руки лучших неврологов и нейрохирургов Москвы!

Лежали мы в НПЦ Солнцево в психо-неврологическом отделении до середины декабря 2015 года. Здесь сделали МРТ и ужаснулись — мозга в голове осталось очень мало — он расплющен вдоль черепной коробки огромными желудочками, заполненными ликвором. Поствоспалительная гидроцефалия. Прогнозов никаких, нужно время. Все эти полтора месяца снова были как на качелях — лучше-хуже-лучше-хуже. Следили за давлением в голове, решали нужно ли нам шунтирование или нет, сделали несколько разгрузочных пункций, пили диакарб, но в один день, накануне выходных, состояние Кирилла стало резко ухудшаться по неврологии. Врачи провели срочный консилиум и решили установить ему на выходные наружный дренаж (трубка из головы, по которой наружу вытекает излишек ликвора), а в начале недели шунтировать (это тоже трубка, по которой из головы стекает лишняя жидкость в брюшную полость. Вся система находится под кожей и ее не видно). И вот, 26 ноября 2015 года его шунтировали, и в 10-х числах декабря нас выписали домой. За время госпитализации в НПЦ Солнцево Кирилл открыл глаза и мы ушли от зондового питания! Несколько раз у него начинались приступы, что с нашим повреждением мозга не удивительно, потом они так же самостоятельно исчезали. Домой выписались без приступов, но спустя 2 недели они вернулись и больше не исчезали.

На данный момент малыш находился в вегетативном состоянии, почти все время спал, взгляд не фиксировал, не следил, на звуки не поворачивался (только открывал глаза), ручками ни к чему не тянулся, почти не двигался самостоятельно, голову не держал. Из навыков только дыхание, откашливался, сосал бутылочку и глотал еду, на любые прикосновения реагировал плачем, успокоить можно было только оставив в покое… Часто, выходя на улицу он начинал сильно плакать, например от ветра и сколько же я видела осуждающих взглядов от прохожих, когда он плачет, а я просто стою рядом и смотрю… Знали бы они… Еще хуже было, когда на улице вдруг начинался приступ - а может быть покачать, а может быть водички, а может быть соску? Знали бы они…

К марту приступы развились в полную силу - от 10-15 болезненных серий приступов в сутки. В каждой серии до 40 приступов. Кирилл очень на них плакал, выглядел испуганным. Он плакал и мы вместе с ним. Потому что помочь ничем не могли…

В марте 2016 года мы добились квоты в НПЦ Солнцево и легли на подбор противосудорожной терапии. Из препаратов ввели Сабрил, Депакин, Зонегран, но эффекта не было. Оставили только Депакин как базовый препарат и встал вопрос о гормонотерапии. Прокололи курсом синактен-депо и к середине марта, получили долгожданную ремиссию, приступы отступили, малыш немного ожил, но по прежнему был не контактным, обратной связи с ребенком так и не было.

Спустя 70 суток после последнего укола гормоном приступы возобновились. С каждым днем становилось все хуже и хуже, лечащие врачи из НПЦ шли навстречу и назначали введение противосудорожных перпаратов амбулаторно, на дому, расписывали схемы. В итоге к осени мы снова были на 3 противосудорожных препаратах: Депакин Хроносфера, Топамакс, Сабрил. По приступам динамики не было. В ноябре 2016 года нам добавили уже в стационаре еще один противосудорожный препарат – этосуксемид. Итого – 4. Приступы почти ушли, стали реже, не болезненные, Кирилл перестал на них плакать, остались только легкие повторящиеся движения, взрагивания. На самом деле мы были рады получить и такой результат на тот момент. Казалось, что хуже приступов нет ничего. Но самое страшное только начиналось… Начался его ад.

Дистонические атаки. Пераразгибание спины, запрокидывание головы назад, макушка касается ягодиц, руки и ноги несгибаемые, отведены назад. Плач круглосуточный, ежедневный, я так думаю, что боль была невыносимой. Бедный мой малыш. По началу можно было его согнуть в обратную сторону, усадить и зафиксировать на ручках. Так мы и сидели по очереди с мамой, то она, то я. Лишь бы не плакал, лишь бы не страдал. Врачи назначили вводить Баклосан, наркотический препарат, расслабляет мышцы. Но он не помог. Динамики никакой, но посадили его на наркотик со страшным синдромом отмены… Спустя несколько недель согнуть Кирилла я уже не могла.

В январе 2017 вернулись проблемы с терморегуляцией. Только теперь в другую сторону - теперь были повышения температуры до 40 градусов. Случалась раз в несколько дней и ничто не могло сбить эту температуру, она проходила сама собой. Связала я ее в итоге с проявлениями дистонических атак - когда они особо сильные и он весь напряжен от них, тогда он получается как будто под постоянной физической нагрузкой. Как если мы бегаем или занимаемся в зале - нам жарко, сердце бьется, потеем, чтобы остыть. А он не потел вообще. Это еще одна из неврологических поломок. Ну а т.к. с шунтом нельзя температуру выше 38, приходилось вызывать через день скорую, чтобы расслабить его реланиумом. Реланиум расслаблял мышцы, температура падала, хватало на несколько дней, затем все по кругу. Реланиум тоже не витаминка, тяжелый наркотический препарат, с кучей бюрократических проблем. Многие знают как я билась, чтобы нам выписали ампулы домой. Поликлиника не смогла, Тушинская не смогла. Получилось только через хоспис, за что им огромное спасибо. Скорая к нам уже отказывалась ехать, раза после третьего, наверное.

С этого же января 2017 началась история с пневмониями. Точнее более явно вдруг вырисовалась. Первый раз мы легли с легкими в Тушинскую в марте 2016, затем в июле 2016, затем октябрь 2016, январь 2017, март 2017, апрель 2017, май 2017. Сейчас я вижу эту динамику, как сокращается интервал, В 2017 начиная с января мы лежали 5 раз с пневмонией и 1 раз пытались лечить ее дома, но в итоге все равно легли в стационар. Несколько раз за пневмонии 2017 года оказывались в реанимации, дистонические атаки еще более усугубляли ситуацию, сформировалось стенозное дыхание, бронхоспазм. Состояния эти тоже снимались реланиумом, либо капельницей эуфиллина в стационаре. Врачи запретили прием пищи через рот, рекомендовали ставить гастростому (отверстие в животе, через которое вводится питание специальным шприцом) - подозревали, что пневмонии, помимо застоев, провоцирует и аспирационный момент - на дистонических атаках с таким переразгибанием спины, тонусом, с постоянным плачем была большая вероятность, что еда попадает в легкие. Решение давалось очень тяжело, ведь уход от зондового питания был нашим единственным достижением. Он получал удовольствие от еды, это было видно по лицу, он открывал рот сам, когда ему что-то нравилось - сладкие пюре или творожки, ягоды. Я расценивала это как единственную, хоть какую-то обратную связь. Но мы решились… Вернулись снова к зондовому питанию.

Как чуть позже выяснилось, зонд вообще не гарантия отсутствия аспираций и от пневмоний не защитит, т.к. при установленном зонде все сфинктеры приоткрыты и заброс пищи ооочень вероятен. Плюс из-за того, что через рот пища и вода больше не поступали, начала скапливаться тягучая слизь во рту и ниже, все хлюпало и булькало, сначала я просто убирала все салфеткой, до куда могла достать пальцем, затем хоспис дал нам в аренду электрический отсасыватель. Так вопрос и остался открытым - лучше с зондом или хуже. Теперь я не узнаю этого никогда. Еще только тогда я узнала, что есть специальное обследование на дисфагию. Пациенту дают специальный препарат через рот и затем на рентгене этот препарат светится точками. Так становится понятно - аспирирует больной или нет, если да, то в каком моменте, насколько мелкая/жидкая пища. Иногда пациенты, которым запрещено вообще принимать любую пищу через рот все проблемы решает загуститель воды. Чем гуще пища, тем пациентам с нарушением глотания ее легче проглотить. Почти у всех проблемы с питьем воды. Делают это обследование в Филатовской больнице.

Между пневмониями мы успели съездить на консультацию к гастроэнтерологу из НПЦ Солнцево, уже договорились, что сделаем все в одну госпитализацию - коррекцию противосудорожных препаратов (хотелось убрать хоть что-то из наших 5 препаратов) и установку стомы. Госпитализацию нам назначили на 15 мая.

Но 8 мая снова случился подъем температуры, я почувствовала будто, что не спроста, и мы поехали на всякий случай в Тушинскую сделать снимок грудной клетки. Нас уже все смены в приемном знали, все врачи. Уже даже объяснять не нужно было ничего. Диагноз: двусторонняя пневмония. Госпитализировались. Откровенно поговорили с врачем - изменения в легких необратимые, рубец вместо легочной ткани. Что дальше будет еще хуже и, вероятно, спустя еще несколько месяцев, несколько пневмоний, больше не сможем поехать домой и надеяться на спокойную жизнь дома без больниц. Что все идет к неминуемому финалу.

К слову, дом уже тоже начал превращаться в больницу - электрический отсасыватель, постоянная санация носоглотки, зонды, хлоргесидин, мешок амбу, пульсоксиметр, концентратор кислорода, шприцы, таблетки…

В декабре 2016 врачи давали прогноз «осталось Кириллу жить, с текущей динамикой, не больше года». С этого момента изменилось все. Одна половина меня отрицала - врачи ошибаются, одному Богу известно кому и сколько отмерено, а вторая приняла и отдавала ему любви и заботы в тысячу раз больше, с запасом - если целовать, то всего - от макушки, до пяточек, если держать на ручках, то часами, если кормить, то самым вкусным. Я так надеялась успеть его свозить к морю. Как в том фильме «Достучаться до небес»…Ну и иммунитет, легкие. Море ведь лечит легкие.

Дистонические атаки так же нарастали и нарастали, спокойных дней и ночей не было совсем. 15 мая нас выписали домой. Едва приехали домой, как начался сильнейший бронхоспазм, сняла клизмой реланиума. Следующие сутки прошли спокойно. А в среду, 17 мая, в 9:40 мой малыш покинул этот мир… Дистонические атаки, бронхоспазм, не мог дышать, пока я готовила клизму, он задохнулся.

Погубил его не менингит, погубили его последствия, осложнения. Виноваты ли в этом прививки? Я не знаю. Возможно, что если бы успели что-то поставить, АКДС, то все и закончилось бы насморком, а не менингитом в одной из самых тяжелых форм. Превенар, кстати, активно начали продвигать после нашего случая. А может быть была у него какая-то иммунная поломка, что поставь я прививки в роддоме сразу, загубила бы его еще там. На консультации иммунолог сказала, что заболевание пришлось на момент иммунного провала у грудничков, это как раз между 3 и 4 месяцем жизни. Еще она сказала, что беречь нужно грудничков, а не таскать их везде с собой по ТЦ… Но я же родила богатыря, крепыша, мужичка, 9/10 апгар, значит можно все. И сейчас, когда вижу в той же Меге недельных малышей, у меня внутри все переворачивается. Пожалуйста, берегите своих детей. Успеете еще погулять по магазинам. Я очень вас прошу, будьте разумными, правильно расставляйте приоритеты. ГВ и иммунитет. Я кое-как прокормила Кирилла месяц, Аллу 3 месяца. Или я такая нервная и в бесконечном стрессе, или особенность такая, но молока было мало, затем случился цистит, антибиотики, ну и плавно скатились на ИВ. Сыграло ли это роль - я не знаю. Грешу вообще на все теперь. Возможно все по чуть-чуть сложило такой вот жуткий паззл.

Если я решусь родить еще, то как поступлю? Кормить грудью буду точно, сколько получится. У меня наверное такая закалка теперь, что поводов для стресса теперь просто нет. ТЦ до года - однозначно нет, нет и нет. Во время беременности буду беречь себя, стараться не болеть, не впахивать как лошадь до последних недель. Беременная Кириллом работала много в общественных местах, контактировала с огромным количеством людей, уставала, болела несколько раз за беременность, один раз с потерей голоса. Вот насчет прививок - не знаю. Когда родилась Алла, я про отказы вообще ничего не знала, поставила как положено БЦЖ и гепатит в роддоме. Вылился этот гепатит в затяжную желтушку. Педиатр у нас был особенный в Омске, я ей очень доверяю, она сказала, что вероятно желтушка из-за прививки гепатита и по хорошему гепатит лучше ставить чуть позже. Поэтому с Кириллом тактика у меня была такая «написать в роддоме отказ, пройти всех специалистов, убедиться что ребенок здоров, затем прививать, когда малыш уже окрепнет». Но как видно и эта тактика не очень то работает и имеет такие вот последствия. Поэтому тут я не советчик. Пусть каждый решает для себя сам.

Спасибо всем, кто дочитал. Спасибо за все.

#историякирюши