5,5 мес лечили , начали с 3-х месяцев

@yfcnz2009, ого, какая разница! Почти и не видно👍 сколько мес лечили?

@yfcnz2009, спасибо😘

Пишите,напоминайте о себе Романову.Деток там очень много.Все будет хорошо

@yfcnz2009, нам вообще Лутков без обследований назначил дозировку "на глаз" и послал к кардиологу какому-нибудь...этот подход меня убил🤦‍♀️ мы отправили заявку на лечение больше мес назад, вот ещё ждём🙏...писала Романову на мэйл, мне сразу ответили подавайте заявку через сайт гемангиома.рф)

У доктора группа в ок есть ,задайте свои вопросы ему

Мы лечили гемангиому в Москве у Романова в октябре 2016 года с 3 месяцев.Лечение бесплатное по ОМС.Сами нашли доктора по отзывам в интернете.Ни грамма не пожалела.У нас она поверхностная на веке.В 1 мес так же обратились к Луткову,который порекомендовал лечение анаприлином у кардиолога в 8 больнице.Но опыта лечения у нас в городе нет гемангиом.Дозировку не подбирали.Врач заведующая говорит" 1 таб анаприлина сами делите на 6 частей и давайте"как???😧😧😧ребёнку 1 мес,таблетка малюсенькая ,как ровно то поделить.??Через месяц приема анаприлина улучшений не было и мы своими силами стали искать докторов с отзывами и с историями выздоровления.Нашли Романова сайт гемангиома.рф(как выше многие писали)Дозировку нам подобрали ,контролировали сердцебиение после каждого приёма атенолола(современный бета-блакатор),уже дома сами контролировали эгк .Сейчас уже не принимаем лекарство 3 мес, побочек нет.

Если есть возможность лучше лечить у Романова,не пожалеете.

Когда лежали на подборе дозировки видели и запущенные и залеченные случаи,т к доктор многих перелечивает после анаприлина.

Сайт гемангиома.рф

@sladyli_mom ,доктора в больнице замечательные, персонал добрый,пациентов очень много,но никто никогда мне не нагрубил или что то подобное,все очень внимательные и ещё всё бесплатно по ОМС! и перед тем как назначить препарат тщательно обследуют сердце и дозировка подбирается врачом индивидуально для ребенка!

@sladyli_mom гемангиому лечить нужно чем раньше тем лучше нельзя ждать, тем более до 5 лет.....

@sladyli_mom ,мы лечим медикаментозно в Москве у Романова, в нашем городе тоже говорили только оперировать, пишите или звоните по горячей линии на сайте гемангиома.рф вся информация, если есть вопросы спрашивайте)я и похуже вашей видела,так что не переживайте,к нему едут со всей России и результаты отличные!

@nyurashka, спасибо)

@sladyli_mom, да,мы лежали в НИИ ,но у нас совсем другая проблема была,лежали в отделении гнойной хирургии.Сначала хотела поехать в ЕМС (там стоит 3 тыс евро) или в Лапино(там 250 тысяч рублей) на операцию,когда звонила в Лапино,меня соединили с хирургом,вот он нам посоветовал обратиться в НИИ,и сам прооперировал .Но у нас не было полиса в тот момент,делали платно.А вообще туда можно в приёмное позвонить и всё узнать.

@annmiss спасибо😆

Девочки, нашли адрес группы Ольги Бачук? Отправила всю информацию сразу) @yuliya1411 @sladyli_mom

ссылка

@annmiss, поделитесь контактами в лс🙏😊

@annmiss я зарегистрирована на фесбуке. Как найти эту группу?

@yuliya1411, 😂😂😂ужас конечно🙈

@sladyli_mom я сразу зарегистрировалась как вышла из роддома... Здесь нет компетентных специалистов, через группу нашла всех и даже личные телефоны врачей ☺

@sladyli_mom и у нас: "ой что это у вас на ручке? А это не заразно?"😤😲

@annmiss, спасибо) ради сына я и на фейсбуке зарегистрирусь😅

@yuliya1411, у нас рукавом футболки закрывает ее, но никаких маек вне дома( все так и норовят спросить а что это, уже не очень и мне приятно. А так массажистка наша говорила можно в аптеке купить типа лёгкой эластичной повязки, чтобы закрыть гемангиому

@sladyli_mom так и есть врачи по нашей теме никакие((( напишите в мск этим докторам на сайт Гемангиома, через 2 недели ответ придет. И ещё с нашими проблемами есть в фейсбуке группа Ольги Бачук, она закрытая, вступайте, нас много.

@sladyli_mom я решила наблюдать. Раз не прорастает значит пока ее не нужно удалять. Единственное страшно, у нас прям на запястье правой ручки там где венки все проходят. А мальчишки они же активные. Лиш бы не повредил ее.

А как вы на солнышке гуляете? Вы ее чем то закрываете? Сейчас уже в футболочке гуляем я думаю как быть, может манжетик какой придумать или легонько бинтиком обматывать что бы не давило. Прям не знаю....

@yuliya1411, вот я и не знаю, кого слушать, все врачи по-разному говорят😬

@irina_tyurenkova, мне сказали нужно перейти на вкладку заявка на лечение, это и есть форма для онлайн консультации

@yuliya1411, я честно даже и не знала, что димексид разогревает( просто вариантов то особо нет или ты доверяешь врачу, или ты занимаешься самолечением...тем более про него очень хорошие отзывы слышала

@sladyli_mom она тоже в шоке была когда я сказала что нам демиксид назначали😨

@yuliya1411, мы на следующей неделе записались тоже к Лебедевой)

@sladyli_mom, а где вы нашли онлайн консультацию? Я вижу только обычные)

@sladyli_mom они этот димексид везде суют. Ее же греть нельзя и на солнышко нельзя ее выставлять. А демиксид разогревает.

@sladyli_mom, спасибо! Надо попробовать))

@sladyli_mom мы узи сделали у Лебедевой в Айболите. Слава богу нет прорастания и сосудов стало там мало. А вы делали уже узи?

@irina_tyurenkova, вот я сегодня звонила на горячую линию сайта, мне сказали могут дать консультацию онлайн, нужно заполнить форму и через две недели придёт ответ. Как на практике в реале не знаю)

@yuliya1411, не знаю. Нам назначали димексид плюс тимолол. Я мазала и она реально побледнела. Может если бы не мазала тоже бы побледнела😅 тут тяжело сказать. Вот кстати про узи, ни один врач мне не сказал сделать УЗИ и посмотреть как растёт она внутрь!! Я это узнала здесь от девочек в прегги🙈🙈🙈 вот представьте и это врачи!

@annmiss, а они могут дать консультацию по фото? Или обязательно приём?

@annmiss, спасибо😘

У нас на запястье гемангиома. Мы ничем ее не мащали и не мажем. Димексид на

гемангиому😨 это капец. Что за доктора такие? Доктора в Москве пальцем у виска покрутят. Как он может ее убрать если это сосудистое разростание? Мы делаем УЗИ контроль что бы вовремя увидеть если она начнет прорастать внутрь. У нас сейчас она начала немного белеть и значит потихоньку проходит.

Вам только к Романову и Сомсикову, напишите им, это самые лучшие специалисты по данной теме.

Гемангиома в первые месяцы будет бурно расти, затем (к году-полутора) рост остановится, затем начнется эпителизация гемангиомы, а затем она исчезнет (к 2-7 годам) - или полностью, или почти полностью (оставив за собой очаги легкой атрофии кожи).

В тех редких случаях, когда гемангиома что-то сдавливает/прорастает и требует медицинского вмешательства - есть системные бета-блокаторы атенолол/пропранолол или наружный бета-блокатор Тимолол (пока это лечение "офф-лейбл", но это направление чрезвычайно перспективно, и все зарубежные клиники и многие российские клиники - уже активно осваивают его и получают отличные результаты).

Удаление гемангиом хирургическими методами (скальпель, жидкий азот, лазер и тд) - это методы вчерашнего дня, их почти никогда не нужно использовать. Помните, что каким бы "щадящим" и "современным" методом ни удалялась гемангиома - шрам на коже после удаления будет гораздо грубее чем после самопроизвольного разрешения или от лечения бета-блокаторами.

Если ваш хирург упорно настаивает на удалении, не объясняя почему нельзя ждать или лечить фармакологически - вам следует получить мнение другого врача, прежде чем соглашаться на оперативное вмешательство. Например в одном из лучших центров РФ по гемангиомам - клинике святого Владимира в Москве:

ссылка

До 2008 года врачи не могли справиться с такой простой вещью, как младенческая гемангиома, а в 2008м, после того, как пропранолол "открыли" как эффективное лекарство еще и от гемангиом - началось его активнейшее изучение. Поскольку снижать артериальное давление нужно далеко не каждому ребенку с младенческой гемангиомой - врачи подумали, нельзя ли перейти на местные лекарственные формы, то есть мазать пропранолол, или его аналог (тимолол) -на саму гемангиому? Это не будет оказывать системных побочных эффектов, будет действовать только на само образование, а не на весь организм ребенка. И оказалось можно, и весьма эффективно.

Вот так, не где-то в далеком прошлом, дядьки, добиравшиеся на работу на гужевой повозке - а в наши дни, наши современники, открыли новый метод лечения очень важной проблемы.

http://гемангиома.рф/archives/1545

Доказательства эффективности и безопасности методики продолжают накапливаться. Для успешного применения методики в РФ осталось всего-ничего: 1) научиться российским врачам читать англоязычные статьи и 2) пробить лбом бюрократические преграды. В переводе это означает "никогда; продолжаем выжигать азотом и лазером"

@ya.kochergina2010, у нас кстати также, сейчас вширь больше стала и более выпуклая, но бледная и между сосудами светлые просветы. Может по фото особо не видно, где просто с ручкой сейчас. Нам предлагают пить анаприлин, наблюдаться и в пять лет удалять хирургически под общим наркозом, только так((

@nyurashka, а у вас был опыт? Или кто-то рассказывал о врачах с НИИ?) да, по полису это вообще замечательно было бы😅, но на самом деле неважно...главное реально хороший врач и результат🙏

Ну,да,разница заметная,но у нас немного не так было.У нас светлее становилась за счет того,что в ширину растягивалось и между красными сосудами появлялись просветы обычной кожи.Жаль в этом телефоне фоток тех уже нет.Но унас на кулачке реально долго проходила.А вам,я так и не поняла,врач до 5 лет предлагает ждать или речь от врачей илет об операции?

@aurika_a, обязательно посмотрю! Да, я с вами согласна, только отзывы и реальные примеры помогают в выборе врача. Спасибо вам ещё раз за совет😊

ссылка

@sladyli_mom, ничего не конвейер . Зайдите в инст их, почитайте про этих врачей именно комментарии пациентов , мне кажется нет лучшей рекомендации чем слова благодарности . Обязательно посмотрите сегодняшнюю передачу по ТВЦ , там как раз доктор объясняет , что есть несколько видов образований , и они отличаются , а у нас в поликлиниках все называют гемангиомой .

Позвоните в НИИ хирургии и травматологии им Рошаля (Москва)думаю,там удаляют.Врачи хорошие и по полису сможете сделать.Нашим врачам я не доверяю,к сожалению(((

оого!Как у вас сильно!У старшего сына при рождении было 2 гемангиомы-одна на боку(животе) с левой стороны (с рублевую монету),вторая на правом кулаке(половина кулака с заходом на пальцы).Обе были ярко красные,насыщенные.На боку рассосалась в течении первого года,на ее месте образовалась родинка не большая,а на кулаке рассосалась как раз годам к 5.Следа не осталось.Она просто постепенно становиласт шире и менее яркой.Но нас ни к онкологу не направляли,и об операциях речь как-то лишь в скользь велась.Нас просто педиатр и хирург наблюдали.Желаю и вашему малышу скорейшего выздоровления.

@aurika_a, спасибо Вам огромное) когда первый раз сталкиваешься даже и не знаешь, что делать...все знакомые врачи и родственники советовали подождать до года🤷‍♀️ но вот в последнее наше посещение хирурга-онколога вообще не воодушевило( а в нашем городе больше и не с кем особо проконсультироваться, искала долго, так и не нашла. Многие знакомые-москвичи отговаривали про Москву, типа там конвеер, со всех городов едут, им вообще плевать, отношение хуже, чем у нас в Влг. Ребёнок то один, вот и страшно доверится, по себе знаю...попадёшь к горе-врачу и разгребай последствия потом.

@4dmamasya, с Гемангиомой нейрохирург совершенно не нужен . Мы были у знакомого нейрохирурга в самом начале , когда ещё не знали к кому бежать . Так вот он сказал , что с этим только к сосудистому хирургу плюс контроль кардиолога .

Мы начали в 2 месяца ровно , начали бы и раньше , но Романов был в отпуске , а я ждала именно его , так как советовали знакомые , с ним работал муж знакомой девочки , тоже хирург детский . Поэтому я доверилась . И вот в 10 закончили .

@4dmamasya, а в нашем городе разве есть именно детский нейрохирург ? По-моему нет...((

@sladyli_mom, мы лечили медикаментозно , 8 месяцев . Но это того стоило . И чуть Лазарем убрали , можно было и без него обойтись , но у меня девочка и на лице было . Там правда еле заметно уже оставалось , но мы решили довести до совершенства . Просто зря вы до года тянули . Чем раньше начать лечение тем оно эффективнее . Найдите в Инсте их страницу, увидите сколько там слов благодарности пишут мамочки . И прям рекомендую обращайтесь к этим докторам , вам помогут !

@sladyli_mom, да там именно он к больнице относится) я так поверхностно лазила, у нас просто изъявление не большое гемангиомы было

@aurika_a, да и не говорите🙈 тоже этого не понимаю... а вам хирургически вырезали или лазером/крио и в каком возрасте?

Не надо бояться атенолала , перед тем как его назначит ваш ребёнок пройдёт полное нужное для этого обследование , и дозировка будет подобрана с учётом его экг, веса , возраста . Там микро дозы. Зато результат отличный . Не тяните , обратитесь к Романову или Сомсикову

@irinkadanilka, огромное спасибо)))

@ircha92, спасибо) слышала про этот сайт, там связка с какой-то больницей идёт? Не знаете поподробней, что за врачи?)

Зайдите на сайт гемангиома.рф мы успешно вылечились у доктора Романова . Зачем ждать 5 лет ? Что за горе -врачи .... посмотрите сегодня как раз была передача по ТВЦ с нашим доктором . В яндексе напишите " ТВЦ доктор И 1.06.2017 гемангиома

@sladyli_mom здравствуйте,могу сказать про г.Волжский, гемангиомы удаляют хирургически под общим наркозом.Возраст не противопоказание, проконсультироваться можно клиника БлагоМед хирург Сивцов

@sofachka, да, сначала им до полугода, потом мазью адвантан. Не знаю на фоне этих мазалок или как, но гемангиома сильно побледнела

@4dmamasya, можете кого-то посоветовать?)

@darya_lyas, спасибо большое😊

@elenaus, думаю из-за наркоза. Мне рассказывали, что раньше у нас и в год, и даже до года оперировали. Врачи не признаются почему🤷‍♀️

Гемангиома.рф сайт! Там можно записаться на консультацию или по почте отправить фото и с вами свяжутся

У нас тоже есть, но не такая, а мазали чем? Демиксид гель + тимолол?

До 5-ти лет наркоз не рекомендуют или почему откладывают?