Мама троих детей

Девочки , здравствуйте! !! Хочу поделиться с вами своей довольно печальной историей . В 2014 году 13 декабря у меня…

Девочки , здравствуйте! !! Хочу поделиться с вами своей довольно печальной историей . В 2014 году 13 декабря у меня раньше срока родилась доченька. (На 33 неделе) . В ночь с 10 на 11 число я проснулась. У меня были схватки. Ну естественно, я тормашу мужа , мы вызываем скорую и едем в роддом. Там не совсем доброжелательная медсестра оформив все документы отправляет меня в отделение, где меня осматривать врач и по окончанию осмотра выдаёт " о , да ты зашитая ходишь! (я всю беременность проходила со швом на шейки матки , береглась как только могла) давай как мы попридержим немного твою ляльку, подкормим её витаминами и спец.каким то лекарством (название уже сейчас не помню), чтобы на случай рождения ребёнок сам смог задышать. Я ,уже рожавшая ранее мамашка, находилась в шоковом состоянии, т.к. с недоношенностью дел не имела ранее, согласилась. Но я и представить себе не могла что это затянется на трое суток почти. Меня накачивали лошадиными дозами генепрала , какими то витаминами и в родильный отделение спускать не собирались двое суток, не смотря на то что схватки возобновлялись каждую ночь, мотивируя это тем что ТАК НАДО ДЛЯ МАЛЮТКИ. Ну а мы что? Мы ведь всегда стараемся врачу доверять... в итоге на третьи сутки, когда в роддоме сменились все дежурные врачи, пошли уже на второй круг. Ко мне подходит та же врач которая меня принимала, смотрит и говорит "оооо, да у тебя уже и со швами что то не так, давай как мы их уберечь и пойдём рожать" . На тот момент у меня уже просто истерика была. Мужа в родильный дом не пускали, телефон и вещи там сдаются. Короче состояние ...капец просто . Рождались мы почти 12 часов (ну естественно, после такой дозы генепрала) , я чуть с ума не сошла. Просила прокесариить - отказались.

Ладно. Родилась малышка весом 1920 г. Рост 43 см. Сама не дышала. Забрали в реанимацию. Меня ещё долгое время держали под капельницей. Делали наркоз чтобы убрать все остатки и т.д. Потом я очнулась уже в палате Отношение было просто ужас. Толком никто ничего не говорил Дочку я увидела только через сутки. Она была в реанимации на ИВЛ. Истерика - вы не представляете что со мной было. До меня никак не доходило что все это произошло со мной и ТАМ в этом кувете находится моя малышка. Через три дня меня выписали. Дома -это просто ад, когда не знаешь ничего о ребенку когда не видишь её. .. Бегала в больницу два раза в день, на сколько это было возможно. Через неделю нас положили в ОПНД. Там два месяца как в аду. Нас дважды возвращали в реанимацию. В итоге все что произошло с ребенком списали на меня, что это я во всем виновата.

После выписки , было ещё хлеще. Малышку гнуло во все стороны она не спала, что бы не поела - на все была реакция.Врачи наперебой спорили, один говорил что это неврологи я, другой что кишки. С горем пополам я пробилась в гастроотделение и сдали анализы на микрофона и т.д. Что у нас оказалось в кишечнике!! Ужас!!! Два месяца мы лечили кишечник. Вылечили по тихоньку. Только указан гнуло нас так и продолжало гнуть. Где мы только не были в какой только клинике. Только руками все разводили. Я изучала сама инет. В итоге пришла к выводу что нам надо сделать ээг . Нашла специалиста (Володкевич ) , который выезжает на дом. Провели ээг в результате -эпилепсия. Написал синдром Веста. Я прочла все об этом в инете отчаянии моему не было предела. Взяв себя в руки., поехали в областную больницу к неврологу эпилептологу . Та нас ещё отправляла на обследования разные и в итоге опровергла этот синдром Веста, сказала что не все на столько плохо. И сказала мне, изучив карточку ребёнка, что и моей вины в болезни дочки здесь нет. Здесь моему негодование не было предела. Я ведь и правда уже курила себя во всем. Вот на сколько наши врачи могут внушить нам то, чего на самом деле и нет.

Ладно. Можно ещё ооочень долго рассказывать. .. в настоящее время в моей малютки инвалидности. У нас дцп, диссомния, судорожный синдром (эпилепсия в состоянии ремиссии); глухота под вопросом. Мы не можем сидеть, стоять руками ничего делать , в общем ничего. Мы даже кушаем только перетертую пищу. Врачи сказали что пока клетки мозга в работу не включатся нам не жить нормально. Необходима постоянная реабилитация. А она стоит не маленько.

Девочки, я обращаюсь к вам. Если есть возможность у кого то помочь - помогите! Или быть может знаете кто сможет нам помочь ! Пожалуйста! Я группу создала в контакте. Называется Дашенька Ленькова. Заходите. Присоединяйтесь. Там есть вся необходимая информация. Ссылку скину если будет нужно.

Ух писала на одном дыхании. Как будто заново все пережила. Так что извините за возможные ошибки и неверный словесный оборот .

https://vk.com/club146631378

Разместите тут фото доченьки и ссылку на страницу в контакте,реквизиты и выписки из больницы..так больше будут обращать внимание на ваш пост..здоровья малышке...пусть поправляется...вам сил и терпения...

Айнагуль21.05.2017

Мама троих детей

Скажите,пожалуйста,а у вас в группе номер карты написан?просто я хочу с карты банка Хоум кредит отправить денежку,мне нужны полностью реквизиты счета

#аврора_история Все очень плохо. Синдром Лея, генетический...метохондриальные отклонения Не лечится Прогнозы…

#аврора_история Все очень плохо. Синдром Лея, генетический...метохондриальные отклонения Не лечится Прогнозы неблагоприятные $ука, за что это все моей малышке😩 Я не верю. Не буду в это верить. Я ВСЕ ЕЩЁ НАДЕЮСЬ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ🤞🏻 Мне все ещё нужно время на переваривание всего этого

Сердце мальчика остановилось: 29 дней жизни, реанимация, кровотечение

сегодня в 20:02 я позвонила в реанимацию, и узнала, что в 20:00 сердечко моего мальчика остановилось. в 20:47 сегодня ему исполнилось бы 29 дней. 2 дня не хватило до месяца. сегодня в реанимации я всего трижды потрогала его по теплой ручке. просили минимизировать контакты с ним, тк он на это реагировал судорогами. сегодня мы даже побыли с ним совсем немного. тк вчера было кровотечение, и в наш приход сегодня должны были делать переливание, поэтому нас поторопили. три раза я коснулась маленькой ручки и пообещала ему придти завтра. вчера я рассуждала на тему «отпустить». и поняла, что несмотря на все, к этому не готова. но в итоге это он меня отпустил. мы проиграли. я проиграла.

🆘 малыша трясет всем телом на груди, при засыпании. ( Сегодня это повторилось в 3 раз за последний месяц) к неврологу…

🆘 малыша трясет всем телом на груди, при засыпании. ( Сегодня это повторилось в 3 раз за последний месяц) к неврологу уже записалась . Прошу откликнуться тех у кого аналогичные случаи были . Что в итоге , предпосылка к эпилепсии или состояние сна такое? Платные педиатр настаивет на ээг.. но это дорогостоящая процедура ( так ещё и вызывет сомнение , что направляют в опрелеленный центр).

Что делать при подозрении на эпилепсию у ребенка? Советы и опыт

Девочки, кто сталкивался с эпилепсией, подскажите 🙏 20.01 у нас случился приступ, в садике проснулась днём, начала реветь, ее вырвало и началось... Мы приехали в течении 15 минут. На нас не смотрит, голова в бок, глаза в бок, не отвечает, рвет.. вызвали скорую. Сахар 9.5, температура 35.5 По скорой увезли в инфекционку нашу, сатурация 82. Начались судороги, с одной стороны, справка (лицо, рука, нога) Перевели в реанимацию. Перевели на ИВЛ и на медицине катастроф отвезти в ОДКБ. Два дня провела в реанимации, температура в первый день 38.5. сахар 7. На второй день отключили ИВЛ, дышит сама. На третий день я легла с ней в отделение неврологии. Проверили все что можно. По КТ микроцефалия.Очагов нет. Анализы крови в норме, УЗИ сердца в норме, УЗИ большой полости- увеличение печени не большое. Сейчас принесли результаты ЭЭГ мониторинга во сне. Индекс Эпи-активности менее 1%. Врач предлагает два варианта или наблюдаться и делать периодчески ЭЭГ, либо выставлять диагноз эпилепсия и назначать лечение. А я ее знаю😢 Подскажите ваше мнение пожалуйста 🙏

Что делать с приступами у ребенка? Помогите советом!

Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ» Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов, все ок. Сделали ээг ночное -все чисто. Приступов на тот момент не было, да и во сне их не бывало. В начале декабря снова приступы, но уже не 4 дня и не по 4 раза, раз по 7, вызвали скорую снова, положили нас. Обследовали с ног до головы, ээг дневное(1.30 примерно спал). Все чисто. Приступы были раз по 7 в день и пошли на убыль. Заболели там норавирусной инфекцией. Написала отказ и поехали лечиться домой. Дома случаются фибрильные судороги на температуре 37.8. Был синий, не дышал, руки ноги как струна. Уехали по скорой. Выписали в итоге нам кепру(1.8мл сейчас). Диагноза точного нет, пишут пароксизмальный синдром неуточненный, эпилепсия под вопросом. Почему под вопросом тк врачи говорят что приступ не совсем схож с эпилепсией(показывала видео, и один раз виделиив живую) Как выглядит приступ: ребенок либо зависает , либо смотрит по сторонам, начинает терять равновесие, если сидит заваливается на бок. В этот момент может лепетать и быть веселый, а может сразу быть никаким. Далее хнычет, плачет, будто не может разлепить глаза, трет лицо, рот. Руки, ноги могут быть в напряжении но редко. Выглядит так будто какая то боль у него. Которая его рубит. Может потом уснуть или отвлечься . Какое то время будет не в настроении потом норм. Всегда назодится в сознании, судорог нет, глаза не бегают. Вопрос в следующем, что это такое? Все разводят руками, мы даже мрт делали уже.. кепру принимаем 2.5 нед, и вот сегодня 3й день приступы снова. У нас опускаются руки. Перед самым первым приступов в августе он болел розеолой. Мы связываем это с зубами, ссначала ноября у него нереально сильно опухшие десна и они не спадает, зубов новых не появилось за это время. У стоматолога тоже были. По ночам перед началом приступов, дня за 2 может начать хныкать во сне. Я сразу думаю «снова зубы». Но в этот раз я не думала что снова будут приступы тк пьем кепру. Куда нам обратиться? К эпилептологу записаны в соседний город Воронеж(у нас их мало и не очень хорошие). В нашем городе в больнице эпилептолог его смотрела, сказала что можно подождать 3 мес без препаратов, повторить ээг и будет видно(потом случились фибрильные судороги и выписали кепру)