Через две недели мы с мужем и сыном мчали в Хабаровск в надежде,что там нам обязательно помогут ,но увы.. после обследования нам объяснили,что за таких малышей с этим заболеванием они не берутся ( Слава Богу,что они не рискнули) и что мол приезжайте в пол года.
Какие пол года,какие ?!-: сказал наш врач,которая делала первую операцию. Болезнь прогрессирует,вам нужно в Питер,назвала две фамилии врачей ,принимают в разных больницах. Я перевернула весь интернет,очень много отзывов,мы определились с врачем,записались на прием(не буду описывать как мы собирали с боем каждую бумажку,справку,как нам не давали направление,как "обрывала" телефон в департаменте здравоохранения..сейчас это уже мелочи) 4 августа в Питере в Ленинградской областной больнице "ЛОГБУЗ ДКБ" была проведена первая операция (ну и все последующие) Врач Дискаленко Олег Витальевич,сказал,что мы очень вовремя приехали, что буквально через пару недель началась бы активная фаза у глазок ,при которой хирургическое вмешательство запрещено. В то время уже была 4 б стадия на обоих глазах(так быстро прогрессировала болезнь). У Макара появился шанс,что он всё-таки будет видеть,хоть и не очень хорошо (во время операции были удалены хрусталики). После этого мы сразу получили инвалидность.
В декабре мы переехали в Питер,т.к в нашем городе (мы из Находки,180 км от Владивостока)нет высококвалифицированных специалистов ,беда там с врачами и вообще с отношением к ребёнку( до сих пор педиатр не спохватилась где же мы,может конечно это нормально,но на её участке мы такие,как она говорила- одни) ну да ладно ....
Последняя операция была 14 декабря ,в феврале после осмотра нам сказали,что сетчатка прилегла,на данный момент операций не требуется. Боже... мы победили!!! Мы справились!!!! Мой сын,мой малышонок ,мой силач!!! Я ехала с ребёнком домой и слезы счастья катились по моему лицу всю дорогу.
В июне будем записываться на обследование по глазам,верю и надеюсь всё пройдет хорошо(т.к обследование тоже под наркозом)У Макара есть проблемы в развитии,но это мелочи,по сравнению с тем,что наш ребёнок не стал слепым.
Комментарии
@ladyspb30, спасибо большое за теплые слова. Мы справимся 💪🏻
Боже, какие вы молодцы! Сыночку здоровья!!!! А вам терпения и сил и много-много любви, которую вы подарите сыночку!
@katerinka84, только увидела ваш комментарий 🙈спасибо,мы с Находки,почти соседи
Дай Бог все будет хорошо у малыша, вы лечились у хорошего специалиста! 😊
Все у Вас будет хорошо, сил и терпения Вам, ( я из Фокино ✌)
@oksanakorshakova, @lelkakukla, @vasilieva.92, @angelica-88, девочки спасибо большое 😘читаю ваши тёплые пожелания и такое впечатление,что вы мои хорошие знакомые 😊 спасибо
Успехов вам ! И только побед в будущем! Мы все в вас верим! У Макарки все будет хорошо! Бог Вам в помощь!
Господи, пусть будет у Вас все хорошо, ребёночек обязательно со всем справится 🙏
@masha55 спасибо . Я если честно ,сама до сих пор в себя не пришла ,что у нас так всё провернулось
@vikki253 о ничего себе .. за пол года проживания в спб,первый раз увидела человека,кто был в наших краях . Спасибо за пожелания и вам всего хорошего
Вы молодец, что всё провернули, не сдались и всё получилось. Здоровья, здоровья! Ужасно, когда детки болеют
Господи,хоть бы всё получилось,верю и надеюсь,что у вас все получится!!!тоже жили во Врангеле какое-то время)
@redangel_2015, @luda_elistratova, @obnyama, @svetlana0405, @pustota_1988, девочки,не плачьте 🤗😘это уже в прошлом. Спасибо большое
Боже ,Здоровья Вам!Читаю и плачу!!!Дай Бог Вам Сил!!
Все будет хорошо! У меня тоже особенный ребёнок! Здоровья вам!
@nalyak, @atcgirl, @kykylia, @eli.fisher, девочки,спасибо за тёплые слова . Вам и вашим малышам всего наилучшего
Счастья и здоровья вам и Макару. Убеждена, что недоношенные вырастают самыми сильными, умными, целеустремленными и счастливыми, так как они и их мамы борются за жизнь, за всё с рождения.
Куда обращаться за помощью с ребенком в неврологическом центре?
‼️НАС ПЕРЕВЕЛИ В НЕВРОЛОГИЧЕСКИЙ ЦЕНТР НА ТИХОРЕЦКОЙ!!! У кого нибудь есть там знакомые? Кто может помочь узнать полную картину и вообще там ли мы находимся где должны? Они меня отругали за то, что мы ушли сами инфекционной больницы. ‼️
‼️Господи! Я прошу вас вывести в топ! У нас беда с ребенком‼️
01.11 мы попали в инфекционку с кишечной инфекцией. Обнаружили энтеробактер клоаце. Была дикая рвота 1 ночь и пол дня. Затем понос жуткий. Ребенок сильно обезвожен был буквально за 1,5 дня. Прокапали. Р...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Что из оскорбляющего вам говорили врачи?
Врачебная этика 🩺
Что из оскорбляющего или странного вам говорили врачи?
Был такой опыт?
Я сегодня была у гинеколога. Не своего. Работа предоставила ДМС с клиникой Претор, я там не была, но решила, что для мазка и всего такого и они пойдут)
Записалась к удобному по времени врачу, пришла.
➖ меня не приглашали по времени (я сама не ломилась, думала, вдруг там пациент),
5 минут идет мой прием, и тут без здрасьте до свидания заваливает в кабинет какая-то бабка.
Я такая - ээээ вы по времени...
Как пережить смерть ребенка? Смерть Матвея, потеря близких, боль утраты, как жить дальше?
Пытаюсь собраться с силами и принять этот факт… но никак не могу. В четверг 27.02 сердце Матвея остановилось. Накануне, 2 недели назад , у него разорвалась мальформация в головном мозге (в самом неудачном месте, самых больших размеров).. он за секунду впал в кому.. ни связи, ни быстрая транспортировка, ни две операции, ни куча самых опытных докторов в городе ничего не смогли сделать. В прошлый понедельник врачи сообщили мне, что Матвей скончается в ближайшие дни. Моё сердце остановилось вместе с...
@salbiwka3mom, спасибо большое за поддержку. Буду благодарна за контакты хорошего врача,невролога мы своего нашли,а вот с офтальмологом что-то пока не очень. Левый глаз не видит(но у меня впечатление,что все-таки что-то видит)не теряем надежды и прикладываем все усилия,чтобы сохранить зрение.