Всем привет ! Давно не писала. Наша история все ещё продолжается ((. Напомню, Димочке год и 10 мес 👶🏻,с года и мес он хрипит ( слышно на расстоянии ).

За это время ⏳(подробности в постах)-переболели 2 пневмониями, отитом... осложнение -ателектаз справа😢.После выписки из стационара 3 января . Лечились у пульмонолога ( клиника М+), но на 2 приеме она сказала ещё раз вас посмотрю и отпущу надолго, меня это напугало, так как эффекта от лечения не было, руки опустились(((. На 3 приём мы уже не пришли.

Обратились на кафедру к пульмонологу и гастроэнтерологу .Лечились -противогрибковыми, пульмикортом, периодически -атровентом ( при ухудшении ), очередной курс антибиотика ( было ухудшение ) -джозамицином . Мотилиум и фосфалюгель ( раз рефлюкс подозревали). У Лора 2 кукушки. На протяжении 2 мес-вроде улучшение за 2 недели, потом что-то цепляем и снова хрипы усиливаются , температура, кашель.Уже собрались нас отправлять в Москву 🏙, обнаружили что муковисцидоз мы так и не исключили ( потовые пробы-2 раза в стационаре не получилось ), вот отправили нас на них. Платно сделать возможности не было (15 тыс и то это на 15 самых распространённых дефектов гена, а их 2000). В итоге обратилась в центр здоровья на Котовского , там пульмонолог решила что показаний для теста у нас нет ( несмотря на то что все рекомендуют). И начала нас лечить увеличив дозу гормона-пульмикорта. Мы конечно этого делать не стали, так как уже это делали, толку ноль ((. Все это тянулось долго. У него появились ночные приступы кашля ( то сначала под утро -как при астме ). Я уже начала верить что это все астмы. Потом мы исключили всю молочку на мес , сначала вроде улучшение показалось, потом как обычно все😥. Хотя я уже поверила что на коровий белок аллергия.

В итоге нас отправили к гастроэнтерологу , та к хирургу с подозрением на ахалазию пищевода снова. С хирургом решили повторить рентгеноскопию пищевода ( мы Ее делали в стационаре на Котовского -там все типа идеально по описанию, но снимки потеряли 😡😡😡).

Сделали рентгеноскопию в ОКБ 2 . Девочки , это небо и земля!!! В ОКБ 1 нам просто дали барий , подняли руки и сфоткали стоя... а тут нас привезали, положили, дали барий вначале, потом во время съёмки , вертели ребёнка чуть ли не вверх ногами и я все видела на экране !! Видела этот заброс ( правда видимо в шоке, уже смутно помню ))).Вопрос - почему так не делали в ОКБ 1. Ведь могли бы сразу заметить ((. Уже 4 мес почти прошло ((.

Нам поставили рефлюкс -эзофагит до средней 3 пищевода 😩! И хирург ( не посмотрев на ребёнка, а посмотрев на снимок) сразу назначила нам операцию -12 мая.

Я сначала отказалась в шоке... она сказала что у детей в таком возрасте причина часто-грыжа пищеводного отдела диафрагмы . НО нигде про грыжу нам не писали🤔.Или Ее только на операции обнаружить можно ? В общем , потом я согласилась в надежде , что за мес все пройдёт . Сказали мотилиум и фосфалюгель пить мес до операции и не болеть .

Мы параллельно ходили на физио там немного поболели в середине. Сейчас в целом хорошо, но хрипит ежедневно,сам подкашливает когда захрипит. На муковисцидоз все-таки дали бесплатно на пот ( нано дакт) там надо капельку пота, но не поверите 2 раза мы так и не смогли его сдать -мало пота 😩😩😩. Теперь отложили -после операции.

Ночные приступы прошли 🙏, бывает Через 1,5-2 часа как заснёт закашливает 3-4 раза потом спит хорошо.

Что в пользу проблем с пищеводом -он в одно время кашлял когда ел ( запихает кучу в рот, потом закашляет и выплюнет -как будто с пищевода ). Но опять же я связываю больше с тем что он пихает в рот много ( как будто отберут).

У меня вопрос -кто -то лично сталкивался с хрипами, грыжами, рефлюксами или ваши знакомые? Поделитесь информацией 🙏. Я так поняла что у нас показания к операции -осложнения с бронхами и пневмонии. Но вдруг все-таки это не связано, ведь я точно уверена, что мы тогда цепляли вирусы , а не просто пневмония на фоне аспирации ( заброса). Иногда мне кажется, это вообще с носа слизь стекает и он хрипит ... просто сейчас все доктора услышали что сказали оперировать и уже даже слушать не хотят-надо оперировать ... Может и правда надо, только мне не хватает объяснений чтобы быть 100% уверенной в правильности действий , все-таки маленький ещё 👶🏻.

Простите, что много , спасибо кто дочитал 🙏. Постараюсь писать чаще и короче ☺️.