Наши новости- Виолик чувствует себя хорошо,у нас есть положительный результат-Виолка дышит сама!!!уже 4дня,сначало только днем,ночью подключали аппарат,сейчас уже и ночью сама дышит,но вчера ночью пришлось подключить ивл,немного не справилась,видно подустала,слабенькая еще..Врачи стали отучать ее от аппарата,медсестры хорошо ухаживают за дочей-и большое им за это спасибо!!возможно они и прочитают мои записи-я благодарю вас искренне!в долгу перед вами не останусь!когда мы будем выписываться с брльницы домой я вас отблагодарю!Так что помогите мне ее расшевелить и уже отправьте нас домой-вам же проще 😉меньше проблем с нами☺ Ну а если серьезно-то я вижу что ребенком занимаются,ухаживают,к Виолику уделяют пристальное внимание.Сейчас она на апаарате ивл,но только через него поступает кислород.и аппарат страхует на всякий случай-если вдруг Виолка не будет справляться с дыханием,то аппарат ей поможет.Так что Виолик идет на поправку!!👏👏👏Благодаря врачам!думаю что в палату мы уже переведемся без ивл🙏 Мы с медсестррй сменили повязку на гастростоме-наконец то отпали наши пуговки,котрые были закреплены во время операции,они приятягивали желудочек к брюшной стенке.

Пока было время свободное я решила заняться своим здоровьем-сходила к неврологу со своими снимками мрт.Сказал что надо ложиться в больницу..но этот вариант отпадает точно..никуда я не лягу..так что пока прописал уколы и таблетки кучу,но сказал что лечь все равнр надо будет по возможности..это будет не скоро,точно.. По поводу аппарата ивл-будем открывать сбор,с моделью опредедились,теперь жду счет с магазина.В любом случае нам этот аппарат нужен будет.Ну всё,мне надо собираться в больницу-пишите в комментариях от кого передать поцелуйчики доче😉 я все,все до одного передам!!она засыпает всегда,когда я начинаю ее слюнявить☺мама рядом- и у нее спокойствие на душе..

@@@@@@@@@@@@

Открыт сбор на приобретение портативного кислородного концентратора Philips Respironics SimplyGo .Сумма к сбору -170тыс.руб.Пожалуйста,помогите ребенку жить без мучений🙏🙏🙏 У Виолика кислородная зависимость..не дайте ребенку задохнуться,прошу🙏🙏🙏

***************************ДИАГНОЗ Виолетты:Болезнь Тея-Сакса?Грубая задержка психо-моторного .Симптоматическая эпилепсия резистентная к противосудорожной терапии. 📌Киви кошелек:+77755077527

📌Карта Народного банка:

4402 5735 0206 9158

Stetsun Alexandra

📌Карта Сбербанка:

4276 3200 1747 4165

Кузеванова Надежда Николаевна (сестра Александры)

📌Счет в Народном банке:

KZ166010002000064378

📌Яндекс кошелек

410013986121323

📌Пейпал-rassvety13@yandex.ru(с пометкой для Виолетты)