Здравствуйте!Простите за беспокойство,но у нас нет выхода,как только просить о помощи!Помогите,пожалуйста репостом,только на один день!Мы ведем сбор на операцию по установке гастростомы для Виолетты!Виолетте 4 года,после сделанной прививки АКДС,Виолетта не ходит,не сидит,не говорит,не видит.Питается Виолочка через зонд!Благодаря этой операции зонд можно будет убрать.Документы, подтверждающие диагноз Виолетты есть на страничке.Помогите,пожалуйста!🙏 ****************************************************ДИАГНОЗ Виолетты: Органическое поражение ЦНС.Грубая задержка психо-моторного .Симптоматическая эпилепсия резистентная к противосудорожной терапии.Лейкодистрофия неуточненной этиологии. *****************************************************Сбор на операцию по установке гастростомы,плюс дорога и расходные материалы по уходу за гастрой. ****************************************************📌Киви кошелек:+77755077527 📌Карта Народного банка: 4402 5735 0206 9158 Stetsun Alexandra 📌Карта Сбербанка: 4276 3200 1747 4165 Кузеванова Надежда Николаевна (сестра Александры) 📌Счет в Народном банке: KZ166010002000064378 📌Счет в Сбербанке: В евро: KZ18914112204EU000FU В долларах: KZ04914112204US00370 В рублях: KZ81914112204RU002L1 📌Яндекс кошелек 410013986121323 📌Пейпал- rassvety13@yandex.ru (с пометкой для Виолетты) 18:24
Открыт сбор на приобретение портативного кислородного концентратора Philips Respironics SimplyGo .Сумма к сбору -170тыс.руб.Пожалуйста,помогите ребенку жить без мучений🙏🙏🙏 У Виолика кислородная зависимость..не дайте ребенку задохнуться,прошу🙏🙏🙏 ***************************ДИАГНОЗ Виолетты:Болезнь Тея-Сакса?Грубая задержка психо-моторного .Симптоматическая эпилепсия резистентная к противосудорожной терапии. 📌Киви кошелек:+77755077527 📌Карта Народного банка: 4402 5735 0206 9158 Stetsun Alexandra 📌Карта Сбербанка: 4276 3200 1747 4165 Кузеванова Надежда Николаевна (сестра Александры) 📌Счет в Народном банке: KZ166010002000064378 📌Яндекс кошелек 410013986121323 📌Пейпал-rassvety13@yandex.ru(с пометкой для Виолетты)
Это невероятно !!!! 5000 !!! Меньше чем за день мы собирали 5000 грн !!! Из 7500 Мне хочется расцеловать каждого ,кто не прошёл мимо 🙏❤ Нам осталось ещё совсем чуть-чуть , и сбор будет закрыт ! Прошу поддержать Илюшу ,в его нелегком пути , и помочь нам попасть на реабилитацию 🙏 Для нас это очень важно ! Чем больше реабилитаций проходит Илья , тем больше у него шансов обучится новым навыкам . Оставляю ссылки на нашу группу в Фейсбуке ,и участие а передаче https://www.facebook.com/groups/822149927922614/?ref=share https://youtu.be/WjRe6GLFWAI Я молю Вас о помощи . Вывести публикацию в топ . И просто верить,что мы успеем ... ДЦП. Гидроцефалия 📌Приват Банк 4149499381761145 📌Моно Банк 5375414110760294 Григорьева Евгения Вячеславовна #илюшагригорьев #дцп #помочь #жизнь #здоровье
Друзья,простите,совсем из головы вылетело...обещала же выложить наши результаты дополнительных анализов..вот что мы получили..генетика наша подтверждается..Мы с мужем являемся здоровыми носителями по одному поломанному гену..Виолик унаследовала оба поломанных гена..поэтому она болеет..если бы унаследовала только один из поломанных-была бы тоже здоровым носителем..а так-шансов у нее нет никаких..болезнь ее рано или поздно заберет..😢😢😢 нам теперь лишь остается смириться с этим...ничего сделать нельзя..Сколько еще Виолик будет с нами-только богу известно..день,два,месяц,год...ее не станет..ее заберут небеса..с этим нам теперь жить..Как же больно смотреть на Виолку и осозновать что возможно это последняя наша встреча..😢😢😢 Гоню прочь эти мысли,и не думаю..но это жизнь..и никто незнает что будет с нами через час..через день.. Просто очень больно и горько..Видит Бог я боролась за Виолкино здоровье как могла,и буду бороться дальше..только теперь как можно больше облегчить ее страдания,чтобы доча была рядом со мной..дома ...в кругу семьи..где ее безумно любят и ждут..Я боюсь сейчас одного-что мы не успеем ее забрать домой..Но всё же верю и молюсь-Боженька нас не оставит🙏 Мы еще приедим домой и будем радоваться солнышку на прогулке в нашей новой коляске!! @@@@@@@@@@@@ Открыт сбор на приобретение портативного кислородного концентратора Philips Respironics SimplyGo .Сумма к сбору -170тыс.руб.Пожалуйста,помогите ребенку жить без мучений🙏🙏🙏 У Виолика кислородная зависимость..не дайте ребенку задохнуться,прошу🙏🙏🙏 ***************************ДИАГНОЗ Виолетты:Болезнь Тея-Сакса?Грубая задержка психо-моторного .Симптоматическая эпилепсия резистентная к противосудорожной терапии. 📌Киви кошелек:+77755077527 📌Карта Народного банка: 4402 5735 0206 9158 Stetsun Alexandra 📌Карта Сбербанка: 4276 3200 1747 4165 Кузеванова Надежда Николаевна (сестра Александры) 📌Счет в Народном банке: KZ166010002000064378 📌Яндекс кошелек 410013986121323 📌Пейпал-rassvety13@yandex.ru(с пометкой для Виолетты) #Виолетта#анализ#генетика#петропавловск#болезнь#редкаяболезнь#тея-сакса#сбор#помогите#душаисердце#рветсянакуски#больница#усталость
Наши новости- Виолик чувствует себя хорошо,у нас есть положительный результат-Виолка дышит сама!!!уже 4дня,сначало только днем,ночью подключали аппарат,сейчас уже и ночью сама дышит,но вчера ночью пришлось подключить ивл,немного не справилась,видно подустала,слабенькая еще..Врачи стали отучать ее от аппарата,медсестры хорошо ухаживают за дочей-и большое им за это спасибо!!возможно они и прочитают мои записи-я благодарю вас искренне!в долгу перед вами не останусь!когда мы будем выписываться с брльницы домой я вас отблагодарю!Так что помогите мне ее расшевелить и уже отправьте нас домой-вам же проще 😉меньше проблем с нами☺ Ну а если серьезно-то я вижу что ребенком занимаются,ухаживают,к Виолику уделяют пристальное внимание.Сейчас она на апаарате ивл,но только через него поступает кислород.и аппарат страхует на всякий случай-если вдруг Виолка не будет справляться с дыханием,то аппарат ей поможет.Так что Виолик идет на поправку!!👏👏👏Благодаря врачам!думаю что в палату мы уже переведемся без ивл🙏 Мы с медсестррй сменили повязку на гастростоме-наконец то отпали наши пуговки,котрые были закреплены во время операции,они приятягивали желудочек к брюшной стенке. Пока было время свободное я решила заняться своим здоровьем-сходила к неврологу со своими снимками мрт.Сказал что надо ложиться в больницу..но этот вариант отпадает точно..никуда я не лягу..так что пока прописал уколы и таблетки кучу,но сказал что лечь все равнр надо будет по возможности..это будет не скоро,точно.. По поводу аппарата ивл-будем открывать сбор,с моделью опредедились,теперь жду счет с магазина.В любом случае нам этот аппарат нужен будет.Ну всё,мне надо собираться в больницу-пишите в комментариях от кого передать поцелуйчики доче😉 я все,все до одного передам!!она засыпает всегда,когда я начинаю ее слюнявить☺мама рядом- и у нее спокойствие на душе.. @@@@@@@@@@@@ Открыт сбор на приобретение портативного кислородного концентратора Philips Respironics SimplyGo .Сумма к сбору -170тыс.руб.Пожалуйста,помогите ребенку жить без мучений🙏🙏🙏 У Виолика кислородная зависимость..не дайте ребенку задохнуться,прошу🙏🙏🙏 ***************************ДИАГНОЗ Виолетты:Болезнь Тея-Сакса?Грубая задержка психо-моторного .Симптоматическая эпилепсия резистентная к противосудорожной терапии. 📌Киви кошелек:+77755077527 📌Карта Народного банка: 4402 5735 0206 9158 Stetsun Alexandra 📌Карта Сбербанка: 4276 3200 1747 4165 Кузеванова Надежда Николаевна (сестра Александры) 📌Счет в Народном банке: KZ166010002000064378 📌Яндекс кошелек 410013986121323 📌Пейпал-rassvety13@yandex.ru(с пометкой для Виолетты)
