Вот и съездили на проверку в Кц ..ииии..положительная динамика у нас!!)) Дмжп мышечный, дмпп вторичный, и стенозы уменьшились было 36 стало 20!!хсн так и оставили 1 хотя хирург написал 0.1 тоесть минимальная. Девочки я там прям плакала от радости что есть успехи Максюшки!!! Вообщем обрадовали меня врачи сегодня, просто шла туда и молилась только бы лучше..только бы лучше! !и вот так порадовали! Конечно если бы совсем все закрылось было бы сказочно, но для нас такой прогресс уже большое достижение и радость!!! Я счастлива! :) инвалидность скорее всего не дадут, если только по совокупности болезней ручка там у нас, почки, неврология..но как я уже поняла это оформление очень длительный и малоуспешный процесс.мама говорит замучают по больницам и из румяного колобка сделают зеленого.так что пока подумаю стоит ли пытаться. .следующая проверка в сентябре (в годик) такие дела!
Комментарии
@jjenka спасибо, дайте если не сложно.но все равно пока об этом думать рано нам...
@maines, ссылка просто имейте его в виду, для информации. Можно попробовать проконсультироваться с ним дистанционно
@jjenka угу после 25ти лет когда прекратится рост. До этого опасно делать ибо может оперированная рука перестать расти и останется такой маленькой. Это нам так хирург сказал в Волгрградской областной.
@maines, это исправляется оперативно? Есть хирург в Санкт-Петербурге, могу дать ссылку в иг, почитайте, может, к нема по квоте как то можно попасть. Он в основном руки оперирует
@jjenka врожденная паталогия от наследственного заболевания. Могло быть и хуже. При синдроме холта-орама рук вообще может не быть:(
@nata171 спасибо! Да учитывая как сейчас дела обстоят у нас я думаю не стоит ничего оформлять. Раз в кардиоцентре сказали что операция не нужна на данный момент мне этого достаточно, слава Богу! !!
Кать не вешай ярлык на малыша. Пусть растет здоровым и крепким. Вы с Максимкой молодцы и я искренне рада за вас.
@ketrinn конкретно по пороку сердца не положена. По совокупности только и то сложно будет как мне сказали те кто оформлял по таким показаниям...замучают по больницам.
@maines, если вам положена инвалидность,то надо её получать! Пусть хоть и копейки, но лишние не будут!
@mamusinda ну я такого мнения - от того что инвалидности не будет здоровее ребенок не станет.А ему кучу всего нужно,питание не абы какое, аллергия на многое,а если не дай Боже опять заболеет?как мне в больнице сказали с нашим синдромом вот так и будет болеть сильно и по крупному по этому беречь надо и закалять. больше 50тыс в прошлый раз на лечение ушло в двух больницах лечились. Моя мама почти всю пенсию нам отдает а ее сожитель кормит,и за кв платит!я работаю, ребенка вижу по вечерам. на выходных еще по съемкам бегаю. дальше как жить когда он подрастет и не будет с ним справляться прабабушка или что-то с ней случится?ей 78лет. я 15 лет на инвалидности была,с рождения. раньше платили копейки, как только подняли пенсию сразу же сняли с меня ее.Сейчас ее дают действительно тяжелым детям и взрослым. Так что если судить с чем ее дают то пусть лучше так сказать "себе ее куда нибудь засунут".Не дай бог никому её.
А что, есть желание оформить инвалидность? (извините за такой вопрос) Зачем?
@dezzi да уж... сложно всё это. А операция для меня страшное слово..сестре двоюродной в 4 года делали в Германии, ттт все у нее хорошо сейчас.а я вот без операций 2 порока сердца переросла..сами закрылись, так хотелось бы чтоб у Максима тоже так получилось
@maines нам до операции кардиолог отказался писать эту фразу, после- написали сразу в выписке
@marysya34_twins @natali071182 @marina_logoped спасибо девочки!!♥♥♥
@dezzi ну нам ттт не предлагают операцию..и слава Богу. .и в кц сказали конкретно по порокам не положена инвалидность, только по сопутствующ.паталогиям если
Умничка! Так держать! Растите здоровенькими!!!
Нам рекомендацию оформление инвалидности писал кардиоцентр после операции. Для оформления инвалидности мы прошли педиатра, офтальмолога, невролога, поставили печати и подписи. Потом записались во втэк и приехали в назначенный день. Дали сразу без заморочек. Так что не бойтесь оформлять
Молодец Макс!!!!!! Здоровья малышу!!!!!!🤗🤗🤗💪 Вы умничка!!!! 🌸🌷🌻💐🌹🌺💮🎉💝🙌🙌🙌
Ураааа!!! Слава Богу 🙏 Здоровья крепкого вам и малышу!
Девочки, может подскажете есть тут кто-то кто так же нуждается в вещах для малыша? У меня набрался уже хороший такой пакетик того что нам маленькое уже.Мне тут очень помогли с вещами и я бы хотела так же кому нибудь помочь! Ни одной вещи не продала, бесплатно отдам. вещи хорошие,и для дома и даже фирменные есть, на выход. Размеры 56-62
@ms.smit спасибо!!если он к году перерастет этот дмпп я буду весь мир обнимать от счастья...
Максим маленький мужчина, у него всё будет хорошо! )))
Как хорошо ) главное позитив и я думаю все будет ещё лучше )
@lada222 @solenova-1996 спасибо большое! ! Мы тоже очень рады! Я боялась что скажут ухудшения...он ведь растет и там все меняется
Молодчуля Максик и мама. Очень рада за вас
@jjenka хорошо:) спасибо!