Вот и съездили на проверку в Кц ..ииии..положительная динамика у нас!!)) Дмжп мышечный, дмпп вторичный, и стенозы уменьшились было 36 стало 20!!хсн так и оставили 1 хотя хирург написал 0.1 тоесть минимальная. Девочки я там прям плакала от радости что есть успехи Максюшки!!! Вообщем обрадовали меня врачи сегодня, просто шла туда и молилась только бы лучше..только бы лучше! !и вот так порадовали! Конечно если бы совсем все закрылось было бы сказочно, но для нас такой прогресс уже большое достижение и радость!!! Я счастлива! :) инвалидность скорее всего не дадут, если только по совокупности болезней ручка там у нас, почки, неврология..но как я уже поняла это оформление очень длительный и малоуспешный процесс.мама говорит замучают по больницам и из румяного колобка сделают зеленого.так что пока подумаю стоит ли пытаться. .следующая проверка в сентябре (в годик) такие дела!
Комментарии
@jjenka спасибо, дайте если не сложно.но все равно пока об этом думать рано нам...
@maines, ссылка просто имейте его в виду, для информации. Можно попробовать проконсультироваться с ним дистанционно
@jjenka угу после 25ти лет когда прекратится рост. До этого опасно делать ибо может оперированная рука перестать расти и останется такой маленькой. Это нам так хирург сказал в Волгрградской областной.
@maines, это исправляется оперативно? Есть хирург в Санкт-Петербурге, могу дать ссылку в иг, почитайте, может, к нема по квоте как то можно попасть. Он в основном руки оперирует
@jjenka врожденная паталогия от наследственного заболевания. Могло быть и хуже. При синдроме холта-орама рук вообще может не быть:(
@nata171 спасибо! Да учитывая как сейчас дела обстоят у нас я думаю не стоит ничего оформлять. Раз в кардиоцентре сказали что операция не нужна на данный момент мне этого достаточно, слава Богу! !!
Кать не вешай ярлык на малыша. Пусть растет здоровым и крепким. Вы с Максимкой молодцы и я искренне рада за вас.
@ketrinn конкретно по пороку сердца не положена. По совокупности только и то сложно будет как мне сказали те кто оформлял по таким показаниям...замучают по больницам.
@maines, если вам положена инвалидность,то надо её получать! Пусть хоть и копейки, но лишние не будут!
@mamusinda ну я такого мнения - от того что инвалидности не будет здоровее ребенок не станет.А ему кучу всего нужно,питание не абы какое, аллергия на многое,а если не дай Боже опять заболеет?как мне в больнице сказали с нашим синдромом вот так и будет болеть сильно и по крупному по этому беречь надо и закалять. больше 50тыс в прошлый раз на лечение ушло в двух больницах лечились. Моя мама почти всю пенсию нам отдает а ее сожитель кормит,и за кв платит!я работаю, ребенка вижу по вечерам. на выходных еще по съемкам бегаю. дальше как жить когда он подрастет и не будет с ним справляться прабабушка или что-то с ней случится?ей 78лет. я 15 лет на инвалидности была,с рождения. раньше платили копейки, как только подняли пенсию сразу же сняли с меня ее.Сейчас ее дают действительно тяжелым детям и взрослым. Так что если судить с чем ее дают то пусть лучше так сказать "себе ее куда нибудь засунут".Не дай бог никому её.
А что, есть желание оформить инвалидность? (извините за такой вопрос) Зачем?
@dezzi да уж... сложно всё это. А операция для меня страшное слово..сестре двоюродной в 4 года делали в Германии, ттт все у нее хорошо сейчас.а я вот без операций 2 порока сердца переросла..сами закрылись, так хотелось бы чтоб у Максима тоже так получилось
@maines нам до операции кардиолог отказался писать эту фразу, после- написали сразу в выписке
@marysya34_twins @natali071182 @marina_logoped спасибо девочки!!♥♥♥
@dezzi ну нам ттт не предлагают операцию..и слава Богу. .и в кц сказали конкретно по порокам не положена инвалидность, только по сопутствующ.паталогиям если
Нам рекомендацию оформление инвалидности писал кардиоцентр после операции. Для оформления инвалидности мы прошли педиатра, офтальмолога, невролога, поставили печати и подписи. Потом записались во втэк и приехали в назначенный день. Дали сразу без заморочек. Так что не бойтесь оформлять
Молодец Макс!!!!!! Здоровья малышу!!!!!!🤗🤗🤗💪 Вы умничка!!!! 🌸🌷🌻💐🌹🌺💮🎉💝🙌🙌🙌
Ураааа!!! Слава Богу 🙏 Здоровья крепкого вам и малышу!
Девочки, может подскажете есть тут кто-то кто так же нуждается в вещах для малыша? У меня набрался уже хороший такой пакетик того что нам маленькое уже.Мне тут очень помогли с вещами и я бы хотела так же кому нибудь помочь! Ни одной вещи не продала, бесплатно отдам. вещи хорошие,и для дома и даже фирменные есть, на выход. Размеры 56-62
@ms.smit спасибо!!если он к году перерастет этот дмпп я буду весь мир обнимать от счастья...
Как хорошо ) главное позитив и я думаю все будет ещё лучше )
@lada222 @solenova-1996 спасибо большое! ! Мы тоже очень рады! Я боялась что скажут ухудшения...он ведь растет и там все меняется
@jjenka хорошо:) спасибо!