Кто знает о гипомеланозе Ито и синдроме Блоха-Сульцбергера?
Здравствуйте мамочки🌺 может кто-нибудь знает людей с диагнозом гипомеланоз Ито или синдром Блоха-Сульцбергера?🙏🏻 нужна информация
Комментарии
@yanavs, так они у вас с рождения были или появились?
@shtolinairen, моя вообще смуглая 🙊 но все равно пятна видны
Ага ровно как брызги грязи
Блин тогда у нас точно Ито 😫
@yanavs, когда Блоха,то тогда сначала высыпания,типа герпеса,на внутренней стороне тела,а только потом,когда болячки засыхают и отваливаются,появляются на их месте пятна,по виду как брызги грязи.У нас слава богу,не сильно видно,потому что смуглая кожа.
@shtolinairen, да вот мне кажется, что не блоха 🤔 тк сразу пигментые пятна появились без болячек 😞 значит это Ито 😞 скорее всего
На мрт мозга сняли нашли очаг поражения 😔
Мышцы у нас слабые
И много много др диагнозов
@yanavs, а у вас на какой стадии,вы же уже не младенцы?
@yanavs, у нас на 2 день в роддоме высыпания на ножках появились,через 2 недели легли в больницу,там доктор попался,который специализируется на этом-он сразу поставил Блоха.В его практике такие случаи были.взяли соскоб и исключили врожденные патологии.Лечили только марганцовкой мазали и все.Через месяц где-то остались только пигментные пятна на ножках.Анализ генетический не сдавали ещё,вот думаю сдать,чтобы понимать для себя.А так у нас походу лёгкая форма-ттт,никак не отразилось,у специалистов претензий нет.
@shtolinairen, а высыпания где были на ножках только ? И сливались ли в дорожку / полосочку? Как часто у специалистов наблюдались ? Окулист , невролог ?
@irinvyalova, именно такие и были высыпания,только на ножках,прошли довольно быстро,после того как в больнице сказали смачивать раствором марганцовки,каким % уже не припомню.Далее остались пятна,как брызги грязи,но к году их не видно уже было,сейчас вообще как будто и не было.У специалистов на учете не стояли,т.к.в больнице прошли полное обследование и никаких патологий не обнаружили,Слава Богу!
Но вас смотрели в больнице все врачи и какие ? Узи, рентген, кровь , моча, на инфекции какие то брали , чтобы исключить другие заболевания ?
Потому что нам сейчас тоже обследования делают , хочу понять кого ещё может надо попросить пройти и диагноз как в итоге поставлен на основе
И наблюдаетесь ли постоянно у невролога , окулиста ?
Если я правильно поняла , то высыпания только при рождении, больше с течением времени их не было ?
@shtolinairen, вам как и где поставили такой диагноз? Анализы брали? Пятна по всему телу?
У нас маленький город, поэтому инфо очень мало (хочу знать с реал людей😅)
Моей дочке такие диагнозы под вопросом ставят
В августе в Москву должны поехать 😃
Про лечение что-нибудь говорят Вам?
@shtolinairen, появились и до сих пор новые пятна нахожу