Миотонический синдром у детей: что делать и как лечить?

@olgunka а у вас ребенок с гипотонусом во сколько сел и пополз. У нас сильный гипотонус. Не ползаем, а только вертимся вокруг себя на животе, если посадить сразу заваливается спина колесом и болтается. А нам скоро 8 !!!!!((( лечение и массажи с 3х месяцев((( но развитие очень медленное, только недавно опора на ножки появилась

Пожалуйста, вспомнила свои прошлогодние метания по этому же поводу 😉

@arrierra потому я и со временем и успокоилась. В выписке было много диагнозов, и бледный диск зрительного нерва, что могло бы означать слепоту, и риск возникновения вуи, ппцнс, кривошея, тонус. Ничего не возникло/не подтвердилось/исправили. И я наоборот всегда гордилась дочкой и её активностью.)

И вот только перестала загоняться по каждому поводу - на тебе) Будем делать массаж, жить летом на даче, и купать её в нашем бассейне с чистой водой) спасибо вам за развернутые комментарии)

Да, я тоже помню в панике была, когда нам такое поставили. Сама для себя решила следить за осанкой малыша, чуть подрастет найти занятия в бассейне по типу "мама+малыш", и всячески поощрять физическое развитие. Когда не ходил, выпускала ползать по площадке.

Да и вообще, Вы же мама и видите своего ребенка, да снижен тонус в мышцах, но при этом ребенок бодр и весел, переворачивается, пытается ползти, исследует окружащий мир, пытается садиться в 6 месяцев! Иногда нужно выдыхать и объективно посмотреть как бы со стороны. Вы со своей делаете все возможное, показали ребенка двум неврологам, дважды до полугода уже сделали массаж, на этом не останавливаетесь, Вы делаете все, что от вас зависит! А ппцнс сейчас настолько рутинный диагноз - его ставят всем подряд, чтобы, простите, в случае чего прикрыть свою жопу перед прокуратурой. Ни одному моему знакомому ребенку невролог не написал - здоров. Выходит, что здоровых детей нет?

@arrierra то ппцнс у нас в выписке поставили, не сказав ни слова, я в интернет зашла, ужасов поначиталась, разревелась, прям за пять минут до выписки. Потом успокоилась. Теперь этот синдром, опять пришла домой, а в интернете вообще описание ужасное. И задержка интеллектуального развития, и речевого, и сколиозы, утомляемость 😨 в общем, опять сегодня перенервничала)

И к неврологам я больше не хожу 😅 были в год, тогда мне сказали, что из-за миатонического синдрома он заговорит поздно, мол во рту тоже слабые мышцы. Пока действительно особо не говорит, но я считаю, имеет право.

@arrierra ну я бы, скорее всего, тоже купила абонемент, так как решила бы, что одного пробного будет мало для того, чтоб понять, как ребенок будет реагировать)

Просто первый курс массажа в полтора месяца прошел на ура, а вот второй в 4-5 уже было тяжело, хотя делал один и тот же человек, знакомым нашей семье.

На ребенке очевидно никак не сказывается. То, что невролог его обозвала тюфяком, его мало волновало 😄 все прошлое лето, когда ему еще не было года, он как электровеник лазил по площадкам, катался с горок.

Боялся чужих очень, да и сейчас весь из себя мамусечкин. В бассейн мы попробовали пойти в 3-4 мес, он тогда обостренно начал реагировать на чужих и проорал два занятия. Я сдуру купила абонемент, но больше мы не пошли. Не было сил мучить себя и ребенка.

@arrierra ну да, судя по срокам, вы отлично уложились в "стандарты" врачей) а как это в целом сказывается на ребенке? Утомляемость?

И по поводу бассейна, вы брали пробные занятия? Раньше такого не было, но ребенок повзрослел, и стал резче реагировать на незнакомых. А еще и непривычная обстановка

Бассейн кстати у нас не пошел совсем 😕

Нам три невролога ставили миатонический синдром и Зайцева в том числе. Ребенок пополз по-пластунски в 5,5 мес, сел, пополз и встал у опоры около 7ми. Пошел в год и 2 недели. До года трижды сделали массаж, и месяц в полгода пили глиателин. Мышечный тонус до сих пор низкий, но ребенок развит нормально.

@olya_firsova, да конечно!!! Вы уже все равно будете теперь другими глазами на него смотреть и подмечать всё.

@anlee в любом случае лучше быть начеку, ведь два невролога- платный и бесплатный поставили такой диагноз(

@olya_firsova, вообще норм! Скоро сядет! Да, массаж конечно не повредит.

@anlee вот так, час назад фотографировала. Ну я все равно сделаю массаж, раз снижен тонус в ногах, пальцы подгибает

@olya_firsova, вообще все нормально!!! Ползать начинают нормально месяцам к 8, как мне говорили. До 9-ти не страшно. Ни сидеть ни стоять она еще не должна! Тем более она у вас уже сидит с четверенек. Не знаю. По мне так все норм у вас

@anlee ползаем, правда, по-пластунски, но правда шустро, не догнать, пару "шагов" делает на четвереньках, но они сказали, что должна уже и сидеть, и стоять...

Ну да! Так-то у вас все ок. Странно. Съездите на всякий случай к Тасенковой. Она тоже профи. Но принимает в академе.

@anlee в том то и дело, дочь переворачивается на живот с 2,5, на спину с 4х, ползает с 4х, с 5 стоит на четвереньках, ползает очень шустро, садится наполовину, с четверенек, поэтому для меня такой диагноз был как снег на голову. Именно из-за сниженного тонуса в ножках. Конечно, будем следовать всем рекомендациям. Насчет Рябовой, к ней запись будет только 11 мая😱 хотя, может, сделать курс массажа, походить в бассейн, а через месяц как раз и сходить к ней.

Рекомендую Рябову или другая(не помню фамилию) в Апреле. И Тасенкову из ЦНМТ

Нам такого прям не писали. Но по всем признакам у нас эта штука была. В 5,5 мес были у невролога, сказала что да, немножко отстает, но все индивидуальны и бла бла бла. В 8,5 ребенок только ползал на животе как раненый солдат. Сделали ээг, эмг. Серьезных отклонений не показало. Направили на амплипульс все тела, электрофорез на поясницу и ножки с нейромедином и параллельно массаж 10 раз. Проколола 10 раз кортексин. Через 2 нед еще массаж 5 раз. После последнего массажа прошло 1,5 недели. На данный момент ребенок сел, встал, ползает на четвереньках, пытается ходить с тележкой. Спинка еще слабовата (когда сидит- колесом, но уже вижу что порой выпрямляет). В понедельник начинаем еще массаж 5 раз и потом через 2 нед еще 5 раз.

Так что все лечится, но надо ускоряться.

@soarer а у меня вся беременность идеальная, воды светлые, но долгое раскрытие. Наверно, надо было кс. Больше придраться не к чему. Да уж, сколько людей-столько и мнений.

Ну, вам всего 9 месяцев, так что всё будет хорошо) у наших девочек)

У нас тоже тонус в ножках снижен. До сих пор сама не встаёт. Но если за ручки помогать, то и встаёт и ходит. Раньше ходили к Кравченко как раз- только время потеряли(

Последствия родовой травмы (

К Ивановой Наталье Эдуардовне в Биовэр

@olgunka а к кому ходите вы?

Спасибо,будем выяснять,благо мы нашли своего невролога.в нашей ПК просто полный игнор проблем((

@olya_firsova, она в городе в какой-то гос.клинике работает, на Шлюзе в Педиатрическом кабинете принимает. Мы кривошею у неё исправили.

@alkhameleon впервые слышу)

Ясно ) ну если решитесь, я бы Кравченко посоветовала, она лишнего не назначает.

@olgunka желаю вам найти корень проблемы) мы будем исправлять наши последствия родов😥

@alkhameleon диагноз тот же, просто непонятно зачем прописала озокерит с парафином)

@olya_firsova, ну если так разнятся показания, может к третьему сходить?

@alkhameleon сходила к Зайцевой в Ласточку, мне тут рекомендовали, да и вообще отзывы были неплохие. Невролог в пк сказал тоже о сниженном тонусе, но она прописалась еще озокерит и парафин, который, сказали, ни в коем случае не делать, так как для гипертонуса

А невролог точно хороший? Может за альтернативным мнением сходить?

ЛФК и массаж делали.физио на спину-амплипульс,т.к. в 9 мес не сидел.

@olgunka у нас почти 8 кг сейчас, в 6,5. А когда вам сказали, что тонус снижен, и что вы делали? Ну, ЛФК, массаж, бассейн..

У нас тоже гипертонус был,потом тонус снижен стал.ел всегда плохо.сейчас 8 кг весит

@olgunka у меня был долгий безводный период и соответственно гипоксия, в выписке этого не было, но вроде как следствие самой собой.

Аппетит хороший, переворачиваться и держать голову рано начала, был гипертонус, дважды массаж делали, а тут на тебе, наоборот, снижен

Снижен тонус.причину выясняем,уже до генетика дошли.сдали на хромосомы.вообще очень плохо ел.врачи пока разбираются:или из-за дистрофии или генетика

Родовая травма исключена как причина.

@olgunka а что вам говорят врачи? Просто тонус снижен?

Нам так сказали, будто ничего страшного

Нам такой диагноз не ставят,но с 6 мес снижен тонус и до сих пор сын не ходит...