Кто сегодня в хорошем настроении?) Уляша сегодня в хорошем настроении!)))
Спинальная мышечная амиотрофия поражает мышцы, но не мозг) Ульянка уже чётко знает, что должна что то делать и зачем. Вот например, наш "турник" на фото. Уле очень очень тяжело так удерживать руки - если сравнить со взрослым здоровым человеком - это наверное 2 кратная нагрузка своего веса. Когда ручки падают - Уля очень сердится, но вот когда может удержать чуть дольше обычного очень радуется))) и уже чётко выполняет мои просьбы ) К сожалению, я вижу как болезнь начала прогрессировать именно в руках( буквально за неделю - они стали намного слабее...Но это не показатель опускать руки, а наоборот - стимул делать что то ещё! Я очень надеюсь , что самое заветное желание этого года - получить доступ к Спинразе - у нас исполнится!!!
Комментарии
@mybabykira в Украине больше деток, это озвучили неправильную цифру, вернее столько деток с самым тяжёлым течение болезни. Ничего они не думают🙈но мы будем ещё тормошить власть - это только начало...
Дай Боже чтоб разрулили этот вопрос...такая куколка..загляденье!!!! Держись деточка еще чуть-чуть🙏🙏🙏
видила вас в новостях!!ну и что ж ...??думать теперь они думу будут,эти дерутати!Господи,там сумма помойму не совсем и значительная для государства,неужели нельзя выделить эту сумму,32 деток по Украине СМА,да?
Не ответили пока? Очень надеюсь, что получится!!!!
🙏🏼🙏🏼🙏🏼
@pravochka @kreimeeeer спасибо!!!