Ездили недавно с Ниной в НИИ психиатрии (даже не спрашивайте как нас туда занесло). Показались там очень крутой мадам из исследовательского института,там есть детское отделение.
Вообщем ничего нового,правда мы всколыхнули старую историю(я как ботаник,конечно же,пришла с папкой распечатанных выписок отсканированных,начиная с роддомовской).
Говорит что задержка психоречевого (да и моторного) развития приличная,сейчас по Ее словам Нина развивается как ребёнок первого года жизни (ну в принципе это я тоже вижу,но учитывая что она пошла только 4 месяца назад,а села после года-оно и понятно).
Прописала пантогам,микстуру с цитралью,витамины,настойку пиона. Из этого списка мы раньше пили только витамины и пантогам (месяца в 4),но толку не было никакого,поэтому я отнесла этот список лекарств нашему гомеопату и уточнила можно ли найти менее химозную замену этому всему.
Также на приеме,просматривая выписку,она зацепилась за написанную Сергиенко фразу про синдром ретта под вопросом (вы может помните,я писала,что в нцзд она нам это чирканула где-то),спросила на каком основании написали-я объяснила,что Нина на приеме теребила руки..
Она сразу соскочила с темы,а вот я..заморочилась-это мягко сказано. Уже как 4 дня в неком психозе сижу и присматриваюсь:"ой,кажется стала чуть больше спотыкаться","руки реально теребит"..почитала про фенотип:"большие оттопыренные уши,маленькая голова,эпикант"..это ж о ней(( дальше "бруксизм(есть),задержка развития(имеется),навязчивые движения рук(хлопает по всем поверхностям у нас),гипотония лицевой мускулатуры (ну тут эмм..не скажу,но жуёт плохо),избыточное слюноотделение (есть), маленький рост и вес (есть такое),маленькие конечности (не,тут вроде все соответствует параметрам),атаксия или неловкость походки (спишу неловкость на то,что недавно стала ходить) и мышечная дистония(была с рождения)". Основное отличие,что там дети до 6-18 мес развиваются нормально,а потом откат и судороги и УО с деменцией,у нас же наоборот с самого начала вообще все печально было,сейчас ттт улучшения,да и остановки в развитии никогда не было,тем более отката.
И все. Пипец. Накрыла паника. Начала искать в геномеде как сдать панель на неврологические заболевания и аутизм,мама мия 35 тысяч..
Потом плюнула,думаю,ну и что это опять даст? Сто тестов сдавали уже на все,что только можно,микроматричный хромосомный (там то по идее показало бы?),аминокислоты и ацидурии,тмс раза 3..поняла,что опять загоняю все это в тупик и лучше я эти 35 к потрачу на педагогов.
Потом пообщалась с гомеопатом нашей ,рассказала,она вообще медик и знает про это заболевание,говорит ну мать,вы что,эти дети совсем другие,да и у вас по клинике не все совпадает + вы сдавали генетику..
Но накрыло жёстко.
Я вроде принимаю ситуацию,готовлюсь ко всему,но это так тяжело! Это самое жесткое,что меня может выбить из равновесия в принципе.
Я так не хочу,чтобы мы не справились,вообще пипец. Нина,я в тебя верю и люблю любую! Просто не могу представить,что ей плохо,а я ничего не могу сделать,это какая-то пытка.
Так что не буду представлять)..
Мне бы,наверное,самой нервишки полечить😅.. кстати,у меня стало всю неделю странно покалывать лицо и я однажды заметила,что говорю,а у меня рот не слушается,не знаю как описать). Надеюсь я не умираю?))
#нина_и_медицина