littleshybirdy
olga
Ездили недавно с Ниной в НИИ психиатрии (даже не спрашивайте как нас туда занесло). Показались там очень крутой мадам из исследовательского института,там есть детское отделение.
Вообщем ничего нового,правда мы всколыхнули старую историю(я как ботаник,конечно же,пришла с папкой распечатанных выписок отсканированных,начиная с роддомовской).
Говорит что задержка психоречевого (да и моторного) развития приличная,сейчас по Ее словам Нина развивается как ребёнок первого года жизни (ну в принципе это я тоже вижу,но учитывая что она пошла только 4 месяца назад,а села после года-оно и понятно).
Прописала пантогам,микстуру с цитралью,витамины,настойку пиона. Из этого списка мы раньше пили только витамины и пантогам (месяца в 4),но толку не было никакого,поэтому я отнесла этот список лекарств нашему гомеопату и уточнила можно ли найти менее химозную замену этому всему.
Также на приеме,просматривая выписку,она зацепилась за написанную Сергиенко фразу про синдром ретта под вопросом (вы может помните,я писала,что в нцзд она нам это чирканула где-то),спросила на каком основании написали-я объяснила,что Нина на приеме теребила руки..
Она сразу соскочила с темы,а вот я..заморочилась-это мягко сказано. Уже как 4 дня в неком психозе сижу и присматриваюсь:"ой,кажется стала чуть больше спотыкаться","руки реально теребит"..почитала про фенотип:"большие оттопыренные уши,маленькая голова,эпикант"..это ж о ней(( дальше "бруксизм(есть),задержка развития(имеется),навязчивые движения рук(хлопает по всем поверхностям у нас),гипотония лицевой мускулатуры (ну тут эмм..не скажу,но жуёт плохо),избыточное слюноотделение (есть), маленький рост и вес (есть такое),маленькие конечности (не,тут вроде все соответствует параметрам),атаксия или неловкость походки (спишу неловкость на то,что недавно стала ходить) и мышечная дистония(была с рождения)". Основное отличие,что там дети до 6-18 мес развиваются нормально,а потом откат и судороги и УО с деменцией,у нас же наоборот с самого начала вообще все печально было,сейчас ттт улучшения,да и остановки в развитии никогда не было,тем более отката.
И все. Пипец. Накрыла паника. Начала искать в геномеде как сдать панель на неврологические заболевания и аутизм,мама мия 35 тысяч..
Потом плюнула,думаю,ну и что это опять даст? Сто тестов сдавали уже на все,что только можно,микроматричный хромосомный (там то по идее показало бы?),аминокислоты и ацидурии,тмс раза 3..поняла,что опять загоняю все это в тупик и лучше я эти 35 к потрачу на педагогов.
Потом пообщалась с гомеопатом нашей ,рассказала,она вообще медик и знает про это заболевание,говорит ну мать,вы что,эти дети совсем другие,да и у вас по клинике не все совпадает + вы сдавали генетику..
Но накрыло жёстко.
Я вроде принимаю ситуацию,готовлюсь ко всему,но это так тяжело! Это самое жесткое,что меня может выбить из равновесия в принципе.
Я так не хочу,чтобы мы не справились,вообще пипец. Нина,я в тебя верю и люблю любую! Просто не могу представить,что ей плохо,а я ничего не могу сделать,это какая-то пытка.
Так что не буду представлять)..
Мне бы,наверное,самой нервишки полечить😅.. кстати,у меня стало всю неделю странно покалывать лицо и я однажды заметила,что говорю,а у меня рот не слушается,не знаю как описать). Надеюсь я не умираю?))
#нина_и_медицина
Вообщем ничего нового,правда мы всколыхнули старую историю(я как ботаник,конечно же,пришла с папкой распечатанных выписок отсканированных,начиная с роддомовской).
Говорит что задержка психоречевого (да и моторного) развития приличная,сейчас по Ее словам Нина развивается как ребёнок первого года жизни (ну в принципе это я тоже вижу,но учитывая что она пошла только 4 месяца назад,а села после года-оно и понятно).
Прописала пантогам,микстуру с цитралью,витамины,настойку пиона. Из этого списка мы раньше пили только витамины и пантогам (месяца в 4),но толку не было никакого,поэтому я отнесла этот список лекарств нашему гомеопату и уточнила можно ли найти менее химозную замену этому всему.
Также на приеме,просматривая выписку,она зацепилась за написанную Сергиенко фразу про синдром ретта под вопросом (вы может помните,я писала,что в нцзд она нам это чирканула где-то),спросила на каком основании написали-я объяснила,что Нина на приеме теребила руки..
Она сразу соскочила с темы,а вот я..заморочилась-это мягко сказано. Уже как 4 дня в неком психозе сижу и присматриваюсь:"ой,кажется стала чуть больше спотыкаться","руки реально теребит"..почитала про фенотип:"большие оттопыренные уши,маленькая голова,эпикант"..это ж о ней(( дальше "бруксизм(есть),задержка развития(имеется),навязчивые движения рук(хлопает по всем поверхностям у нас),гипотония лицевой мускулатуры (ну тут эмм..не скажу,но жуёт плохо),избыточное слюноотделение (есть), маленький рост и вес (есть такое),маленькие конечности (не,тут вроде все соответствует параметрам),атаксия или неловкость походки (спишу неловкость на то,что недавно стала ходить) и мышечная дистония(была с рождения)". Основное отличие,что там дети до 6-18 мес развиваются нормально,а потом откат и судороги и УО с деменцией,у нас же наоборот с самого начала вообще все печально было,сейчас ттт улучшения,да и остановки в развитии никогда не было,тем более отката.
И все. Пипец. Накрыла паника. Начала искать в геномеде как сдать панель на неврологические заболевания и аутизм,мама мия 35 тысяч..
Потом плюнула,думаю,ну и что это опять даст? Сто тестов сдавали уже на все,что только можно,микроматричный хромосомный (там то по идее показало бы?),аминокислоты и ацидурии,тмс раза 3..поняла,что опять загоняю все это в тупик и лучше я эти 35 к потрачу на педагогов.
Потом пообщалась с гомеопатом нашей ,рассказала,она вообще медик и знает про это заболевание,говорит ну мать,вы что,эти дети совсем другие,да и у вас по клинике не все совпадает + вы сдавали генетику..
Но накрыло жёстко.
Я вроде принимаю ситуацию,готовлюсь ко всему,но это так тяжело! Это самое жесткое,что меня может выбить из равновесия в принципе.
Я так не хочу,чтобы мы не справились,вообще пипец. Нина,я в тебя верю и люблю любую! Просто не могу представить,что ей плохо,а я ничего не могу сделать,это какая-то пытка.
Так что не буду представлять)..
Мне бы,наверное,самой нервишки полечить😅.. кстати,у меня стало всю неделю странно покалывать лицо и я однажды заметила,что говорю,а у меня рот не слушается,не знаю как описать). Надеюсь я не умираю?))
#нина_и_медицина
7 лет
21
Лучший комментарий
@littleshybirdy ну возможно и тогда не нужно было бы снова делать укол... И себе спокойней было бы 🌸🍀
Комментарии
@littleshybirdy ну возможно и тогда не нужно было бы снова делать укол... И себе спокойней было бы 🌸🍀
У нас тоже какие то навязчивые движения 😔 ручки то в кулачках трёт, то в голове, то на груди будто хватается за что-то, вечно горло у майки теребит.
@stinamsk я знаю что в геномеде нормальная лаборатория,про москворечье кстати не думала..да и в геномеде мы до этого сдавали.может там по тому образцу из базы смогут посмотреть?
Так а зачем геномед? Может проще если сдать в Москворечье, и бесплатно, правда подождать придется, но недольше,чем в геномеде? Если честно, нет ничего хуже паники, мне тоже как сказали про осложнения в виде опухолей,так это мысль меня не покидает.. Здоровья дочери!
@alyona_ozhogova это тоже норма, у девочек по другому ведь тело устроено, это в какой-то мере изучение возможностей своего тела
@mi_minor не, моя не руками. Моя ноги сжимала раньше. Теперь стала изобритательней, чтоб никто не палил, она как-то бедра напрягает и кайфует.
@alyona_ozhogova не редкость в садике очень многие малыши с руками в штанах, вы не одни, сын у меня тоже постоянно так...раздражает, но это нормально))) у нас о многом стыдно людям говорить, это из серии "девочки не какают")))
@mi_minor ну я потихоньку начала к этому приходить. А что не такая, так я не думала что многих это касается. Просто об этом не говорят, стыдяться. Я как-то пост писала, не тут. Была масса удивленных людей, и с такой проблемой никого. Думала что это редкость.
Может и нерв застудила, если инсульт там не только лицо@alyona_ozhogova почему не такой? Детский онанизм нормальное и частое явление, просто научить не делать на людях. Все равно в подростковом возрасте вернётся и потом дальше 😊а говорить, что это плохо тоже не правильно, потом могут появится половые расстройства, ведь как может быть плохо когда хорошо (по факту)?
@littleshybirdy Нам кажется для развития помогает банальный рыбий жир и лецитин. Лецитин вообще вещь. Речь толкнул.
@small_lady спасибо,дорогая!) вы молодцы). Насчёт ноотропов да,я вот думаю что б сделать чтобы лучше было..
@littleshybirdy, да наверно к терапевту для начала. А он уж дальше скажет куда
Оль!не отметайте ноотропы(пантогам)они дикий толчок дают для речи, у меня у сына сейчас лишь дислексия осталась,но в 3 года он почти не говорил понятно-дикая каша во рту,за год занятий и приёма лекарств мы отлично почти говорим.Сильный эффект я заметила если колоть ноотропы,пьём курсами месяц один и месяц другой-перерыв на 2-3 месяца на осваивание навыков.Каждый день работа логопеда хоть 15-20 минут,читаем книги,конструктор,раскрашивание и прочие развития навыков.Он добрый и очень контактный-если б не этого то совсем наверно было тяжело((Не расстраивайтесь,всегда в процессе лечение приходит момент-"а правильно я делаю,а ничего я не упустила ?!"Причину нашего диагноза так и не нашли-врач предположил что это угроза выкидыша на первом триместре и быстрые роды 3 часа.Каждый раз прокручиваю в голове что не так...бешусь от бессилия,так хочется просто наслаждаться сыном,а мы бесконечно занимаемся и не всегда того желает и он и я(но видя результат понимаю что надо продолжать это-сейчас у него 2 логопеда(каждый занят своим),учитель для подготовки к школе.сил вам девочки и хороших людей на пути😊
@ane4ka07 ну они как бы моют руки,все время теребят. Нина иногда может потеребить,но она в основном шлепает ими вокруг или машет,но главное что отката или остановки никогда не было
@littleshybirdy ох, я смотрела видео с детками с синдромом ретта, там специфические стереотипиии у них, и это не похлопывание по поверхностям. Тоже присоединюсь к мнению, что лучше уж реабилитация.