Дорогие мамочки моему ребенку поставили страшный диагноз, микроцефалия. Есть такие мамочки которые знакомы с таким…
Дорогие мамочки моему ребенку поставили страшный диагноз, микроцефалия. Есть такие мамочки которые знакомы с таким диагнозом? Помогите подскажите что делали к кому обращались куда ездили?
tutti___frutti___·
Мама сына-младенца
@karima26, вот наш тоже скручивается .. на спину не можем положить от боли плачет .. а какое у вас лечение на данный момент
Ханзаба Мусаева·
У вас тоже такой диагноз?
Терра·
@muhammad___10,
Терра·
А вы это не мне, но я про него прочитаю
Терра·
Мне не нужна его консультация, но кому нужна будет запомню
Терра·
У моего тоже сильные приступы, но мы не останавливаемся, потому что нам ясно дали понять что это не возможно вылечить, а дцп прогрессирует у ребёнка боли и тело начинает скручиваться
tutti___frutti___·
Мама сына-младенца
@musaeva-kamilat, на данный момент мы консультируется с Милосердовым Александром 😊 самый лучший невролог в Москве .. на данный момент он в Америке будет только в сентябре найдите его ВК и напишите ему .. консультация 6 тыс
Ханзаба Мусаева·
У нас диагноз расплавленный мозг гипотрофия мозжечка и энцефаломаляция
Терра·
Я говорю чтоб вы их не слушали
Терра·
Я не говорю что вы бросаете, вы меня не поняли @muhammad___10,
Ханзаба Мусаева·
К которым вы обращались
tutti___frutti___·
Мама сына-младенца
@karima26, массажи нам нельзя .. у нас судороги сильные .. мы его не бросаем на произвол судьбы ) ниткто так с ребёнком не поступит лечение делаем и все возможное чтобы болей не было у ребёнка .. развиваться к сожалению он не будет так как мозга практически нет одни кисты )
Ханзаба Мусаева·
Посоветуйте хорошего невролога и эппилептолога
Терра·
@muhammad___10, что значит не лечиться, бросить умирать в муках чтоли? Вы должны постоянно развивать, заниматься лечебной физкультурой, массажем, плаванием, логопеды, ортопеды, неврологи и эпилептологи на связи с вами, вы просто обязаны сделать все возможное для этого ребёнка, в Москве тоже дебилов хватает врачей, я с такими регулярно сталкиваюсь
tutti___frutti___·
Мама сына-младенца
@karima26, у нас тоже 2я,, из за инфекций и это один из двойни у меня .. второй на 9 неделе замер ((.. уже 6 месяцев мучений для ребёнка 😢... просто ужасные боли у него поднять не могу орет сильно .. в Москву поехали к лучшим неврологам .. все сказали ничего не поможет не лечится ...
tutti___frutti___·
Мама сына-младенца
Есть , и у нас микроцефалия и ещё целый букет 😢
Терра·
И вам всего самого хорошего, главное здоровья@iminova.zukhra,
👑·
Мама троих детей
@karima26, дай Аллах Вам сил🙏🏻Всевышний не даёт нам испытаний, которых мы не сможем преодолеть...здоровья Вам🙏🏻
Терра·
Конечно @iminova.zukhra, микроцефалия это в первую очередь отставание психоречевого развития, мой абсолютно не говорит , но на нас реагирует , улыбается в ответ. Этого мы спустя 5 лет добились
👑·
Мама троих детей
@karima26,какая вы сильная....а ваш ребёнок отстаёт умственно?
Терра·
У меня тоже были очень тяжелые роды, 4й роддом постарался , вместо экстренного кесарева ребёнок пострадал, я пишу то что знаю о микроцефалии и о том как различить первичную и вторичную, и ясно понятно что у вас вторичная. Наберитесь терпения, помощь близких и ваша эмоциональная устойчивость сейчас очень важны, вы ничего не измените если это микроцефалия, никому в мире ещё не смогли вылечить, но вы можете остановить приступы, хотя мы не остановили до сих пор, но они уменьшились, не тратьте время и деньги на тех кто якобы исцелит ребёнка, этого не будет, но с вами будет ваш родной, так нуждающийся в вас ребёнок, это испытание и пройти его надо на 5😞
Анисат·
Терпения Вам, но конечно лучше было бы поехать за пределы республики
Ханзаба Мусаева·
28
👑·
Мама троих детей
А сколько вам лет?
Ханзаба Мусаева·
В роду нет и во время беременности все хорошо было кесарево было у меня инфекций тоже не было
Патимат ·
Мама дочки (1 год)
@iminova.zukhra в роду нет и во время беременности все норм было, роды были тяжёлые
👑·
Мама троих детей
@islamova_patimat, простите, а у вас в роду такие есть, с таким диагнозом? У вас по Узи во время беременности патологии были? Или тяжелые роды?
Ханзаба Мусаева·
???
Ханзаба Мусаева·
Вы по моему диагнозу все это пишите или по микроцефалии
Терра·
Вам невролог нужен участковый чтоб как вы вышли сразу же дал направление в психоневрологию
Терра·
Умарасхаб вам не нужен, вам нужен эпилептолог, а неврологи просто на себя не возьмут такое, я ходила к Лауре Гимбатовне, но теперь наблюдаемся в Москве у Айвазяна Сергея , конечно разница очень большая
Терра·
Если у вас эпилепсия то вероятнее всего вторичная, у вас были инфекции цетомегалавируса и герпеса? Вы проводили лечение во время беременности? Я так же 2 месяца лежала в многопрофильной, как я тебя понимаю сейчас , первичная бывает генетически передана ребёнку, они бывают физически здоровы и активны, а вторичная это тяжелое поражение головного мозга как у вас
Патимат ·
Мама дочки (1 год)
идите к Умарасхабу, он сейчас уже принимает, скажите что ребенок с судорогами он вас сразу тоже пустит
Ханзаба Мусаева·
А как узнать первичная она или вторичная
Терра·
Сейчас прочитала что у вас судороги, это плохо, с ними нельзя делать массаж и Лфк, попробуй записаться хотя бы в Махачкале к эпилептологу, подобрать хороший препарат от эпилепсии и начать срочно лечиться, от этого зависит дальнейшее развитие малышки
Терра·
Это все слышать очень тяжело, но ты должна быть готова ко всему, я может зря все это написала, но это так и есть, есть дети с микроцефалией которые бегают , прыгают, кушают и такие шустрые , но у них в основном первичная микроцефалия
Терра·
У моего старшего микроцефалия вторичная, она никак не лечится, это страшный диагноз, у нас все очень плохо ,не сидит, не говорит, не ест, ещё и эпилепсия, но микроцефалия разная бывает, и как бы не было это навсегда не достаток ума😣 но такого размера головы не бывает вроде при рождении как у вас, посмотрите в карточке выписку с роддома, ложитесь в психоневрологический и оформляйте инвалидность если этот диагноз точный
Патимат ·
Мама дочки (1 год)
@musaeva-kamilat Вы главное не откладывайте, чем раньше Вы начнете лечить тем больше вероятности излечить, и Вы постарайтесь не впадать в депрессию, старайтесь не нервничать, Вы очень нужны малышу, он все чувствует, дай Аллагь здоровья всем деткам 🙏🙏🙏
Патимат ·
Мама дочки (1 год)
@olesya8412 ой🙈 спасибо приятно 💋😄
Олеся ·
Мама троих детей
@islamova_patimat мамина сладкая 😘 умничка
Олеся ·
Мама троих детей
@musaeva-kamilat а самолётом не получиться там всего 2 часа ? Просто я здесь столько мучала малыша столько ненужного назначили и не нужные процедуры сделали. Оказалось совсем другой диагоноз и другое лечение. Он же у вас совсем маленький
Патимат ·
Мама дочки (1 год)
мы ей лечение, массаж,плавание с рождения делаем, а уроки по умнице я думаю ей рано еще, я сама с ней разговариваю как со взрослой, показываю что где, все комментирую, научила ползать, сейчас учимся вставать и говорить, но пока еще плохо получается
Ханзаба Мусаева·
Диагноз: энцефаломаляция и гипотрофия мозжечка
Ханзаба Мусаева·
С развитием голова остается такой же или она начинает расти
Ханзаба Мусаева·
Кт делали
Ханзаба Мусаева·
Патимат вот ты развивать уже начала ребенка?
Патимат ·
Мама дочки (1 год)
а вам мрт, кт делали? или как поставили диагноз
Ханзаба Мусаева·
Мы бы давно поехали но ведь у него судороги боюсь дорогу не перенесет
Патимат ·
Мама дочки (1 год)
@olesya8412 согласна
Ханзаба Мусаева·
5мм это мало значит
Олеся ·
Мама троих детей
@musaeva-kamilat вам надо срочно в Россию ехать нам только там смогли нормально диагнозы поставить и лечение. Здесь к сожалению нет норм врачей. А так там симптоматическое лечение и
Ханзаба Мусаева·
Изза судорог никак не можем выписаться
Патимат ·
Мама дочки (1 год)
@musaeva-kamilat нет 😔
Ханзаба Мусаева·
2 месяца. Мы еще в многопрофильной
Ханзаба Мусаева·
Ну а вообще 5мм это норм за два месяца?
Патимат ·
Мама дочки (1 год)
а сколько Вашему ?
Ханзаба Мусаева·
Незнаю завтра уточню у врача
Патимат ·
Мама дочки (1 год)
50см бывает у трех летних детей
Патимат ·
Мама дочки (1 год)
смотря какая степень, моя еще не ходит и не говорит, после того как начала делать его лечение начала сидеть, ползать, меня различать
Патимат ·
Мама дочки (1 год)
1год и 2 мес , при рождение ну ни как не может быть 50см
Ханзаба Мусаева·
???
Ханзаба Мусаева·
А с таким диагнозом дети они если из развивать смогу сами ходить говорить и т.д
Патимат ·
Мама дочки (1 год)
но вам он скорее другое назначение сделает так как у вас судороги
Патимат ·
Мама дочки (1 год)
когитум на 2мес, цераксон и келтикан комплек, массаж, плавание, хиджаму
Ханзаба Мусаева·
Незнаю мне врач так сказала
Ханзаба Мусаева·
А сколько вашему ребенку
Патимат ·
Мама дочки (1 год)
@musaeva-kamilat как это при рождении 50😳? норма же 35-37
Патимат ·
Мама дочки (1 год)
@musaeva-kamilat вообще микроцефалия не лечится, но он сказал что у нас есть огромный шанс ее развивать, чтоб она не отставала
Ханзаба Мусаева·
И что он вам назначил?
Ханзаба Мусаева·
50 см 5мм
Ханзаба Мусаева·
При рождении была 50 см а щас 50,5
Ханзаба Мусаева·
А Умарасхаб что говорит по этому диагнозу? Можно лечить?
Патимат ·
Мама дочки (1 год)
а сколько окр головы у ребёнка?
Патимат ·
Мама дочки (1 год)
хотим в Москву поехать, еще раз обследовать
Патимат ·
Мама дочки (1 год)
у моей микроцефалия, наблюдаемся у Умарасхаба, поставили диагноз в Ростове
maritik·
Мама дочки-младенца, беременна (33 нед.)
А на узи беременной не говорили? На основании чего выстпвлен диагноз?
Ханзаба Мусаева·
Судороги у ребенка
Ханзаба Мусаева·
2 месяца
Ханзаба Мусаева·
Микроцефалия, энцефаломаляция гипотрофия мозжечка
a.gap·
А сколько ребенку