Дорогие мамочки моему ребенку поставили страшный диагноз, микроцефалия. Есть такие мамочки которые знакомы с таким диагнозом? Помогите подскажите что делали к кому обращались куда ездили?
У моего тоже сильные приступы, но мы не останавливаемся, потому что нам ясно дали понять что это не возможно вылечить, а дцп прогрессирует у ребёнка боли и тело начинает скручиваться
@musaeva-kamilat, на данный момент мы консультируется с Милосердовым Александром 😊 самый лучший невролог в Москве .. на данный момент он в Америке будет только в сентябре найдите его ВК и напишите ему .. консультация 6 тыс
У нас диагноз расплавленный мозг гипотрофия мозжечка и энцефаломаляция
Я не говорю что вы бросаете, вы меня не поняли @muhammad___10,
@karima26, массажи нам нельзя .. у нас судороги сильные .. мы его не бросаем на произвол судьбы ) ниткто так с ребёнком не поступит лечение делаем и все возможное чтобы болей не было у ребёнка .. развиваться к сожалению он не будет так как мозга практически нет одни кисты )
@muhammad___10, что значит не лечиться, бросить умирать в муках чтоли? Вы должны постоянно развивать, заниматься лечебной физкультурой, массажем, плаванием, логопеды, ортопеды, неврологи и эпилептологи на связи с вами, вы просто обязаны сделать все возможное для этого ребёнка, в Москве тоже дебилов хватает врачей, я с такими регулярно сталкиваюсь
@karima26, у нас тоже 2я,, из за инфекций и это один из двойни у меня .. второй на 9 неделе замер ((.. уже 6 месяцев мучений для ребёнка 😢... просто ужасные боли у него поднять не могу орет сильно .. в Москву поехали к лучшим неврологам .. все сказали ничего не поможет не лечится ...
Есть , и у нас микроцефалия и ещё целый букет 😢
И вам всего самого хорошего, главное здоровья@iminova.zukhra,
@karima26, дай Аллах Вам сил🙏🏻Всевышний не даёт нам испытаний, которых мы не сможем преодолеть...здоровья Вам🙏🏻
Конечно @iminova.zukhra, микроцефалия это в первую очередь отставание психоречевого развития, мой абсолютно не говорит , но на нас реагирует , улыбается в ответ. Этого мы спустя 5 лет добились
У меня тоже были очень тяжелые роды, 4й роддом постарался , вместо экстренного кесарева ребёнок пострадал, я пишу то что знаю о микроцефалии и о том как различить первичную и вторичную, и ясно понятно что у вас вторичная. Наберитесь терпения, помощь близких и ваша эмоциональная устойчивость сейчас очень важны, вы ничего не измените если это микроцефалия, никому в мире ещё не смогли вылечить, но вы можете остановить приступы, хотя мы не остановили до сих пор, но они уменьшились, не тратьте время и деньги на тех кто якобы исцелит ребёнка, этого не будет, но с вами будет ваш родной, так нуждающийся в вас ребёнок, это испытание и пройти его надо на 5😞
Терпения Вам, но конечно лучше было бы поехать за пределы республики
В роду нет и во время беременности все хорошо было кесарево было у меня инфекций тоже не было
@iminova.zukhra в роду нет и во время беременности все норм было, роды были тяжёлые
@islamova_patimat, простите, а у вас в роду такие есть, с таким диагнозом? У вас по Узи во время беременности патологии были? Или тяжелые роды?
Вам невролог нужен участковый чтоб как вы вышли сразу же дал направление в психоневрологию
Умарасхаб вам не нужен, вам нужен эпилептолог, а неврологи просто на себя не возьмут такое, я ходила к Лауре Гимбатовне, но теперь наблюдаемся в Москве у Айвазяна Сергея , конечно разница очень большая
Если у вас эпилепсия то вероятнее всего вторичная, у вас были инфекции цетомегалавируса и герпеса? Вы проводили лечение во время беременности? Я так же 2 месяца лежала в многопрофильной, как я тебя понимаю сейчас , первичная бывает генетически передана ребёнку, они бывают физически здоровы и активны, а вторичная это тяжелое поражение головного мозга как у вас
идите к Умарасхабу, он сейчас уже принимает, скажите что ребенок с судорогами он вас сразу тоже пустит
Сейчас прочитала что у вас судороги, это плохо, с ними нельзя делать массаж и Лфк, попробуй записаться хотя бы в Махачкале к эпилептологу, подобрать хороший препарат от эпилепсии и начать срочно лечиться, от этого зависит дальнейшее развитие малышки
Это все слышать очень тяжело, но ты должна быть готова ко всему, я может зря все это написала, но это так и есть, есть дети с микроцефалией которые бегают , прыгают, кушают и такие шустрые , но у них в основном первичная микроцефалия
У моего старшего микроцефалия вторичная, она никак не лечится, это страшный диагноз, у нас все очень плохо ,не сидит, не говорит, не ест, ещё и эпилепсия, но микроцефалия разная бывает, и как бы не было это навсегда не достаток ума😣 но такого размера головы не бывает вроде при рождении как у вас, посмотрите в карточке выписку с роддома, ложитесь в психоневрологический и оформляйте инвалидность если этот диагноз точный
@musaeva-kamilat Вы главное не откладывайте, чем раньше Вы начнете лечить тем больше вероятности излечить, и Вы постарайтесь не впадать в депрессию, старайтесь не нервничать, Вы очень нужны малышу, он все чувствует, дай Аллагь здоровья всем деткам 🙏🙏🙏
@musaeva-kamilat а самолётом не получиться там всего 2 часа ? Просто я здесь столько мучала малыша столько ненужного назначили и не нужные процедуры сделали. Оказалось совсем другой диагоноз и другое лечение. Он же у вас совсем маленький
мы ей лечение, массаж,плавание с рождения делаем, а уроки по умнице я думаю ей рано еще, я сама с ней разговариваю как со взрослой, показываю что где, все комментирую, научила ползать, сейчас учимся вставать и говорить, но пока еще плохо получается
Мы бы давно поехали но ведь у него судороги боюсь дорогу не перенесет
@musaeva-kamilat вам надо срочно в Россию ехать нам только там смогли нормально диагнозы поставить и лечение. Здесь к сожалению нет норм врачей. А так там симптоматическое лечение и
смотря какая степень, моя еще не ходит и не говорит, после того как начала делать его лечение начала сидеть, ползать, меня различать
1год и 2 мес , при рождение ну ни как не может быть 50см
А с таким диагнозом дети они если из развивать смогу сами ходить говорить и т.д
но вам он скорее другое назначение сделает так как у вас судороги
когитум на 2мес, цераксон и келтикан комплек, массаж, плавание, хиджаму
@musaeva-kamilat как это при рождении 50😳? норма же 35-37
@musaeva-kamilat вообще микроцефалия не лечится, но он сказал что у нас есть огромный шанс ее развивать, чтоб она не отставала
у моей микроцефалия, наблюдаемся у Умарасхаба, поставили диагноз в Ростове
А на узи беременной не говорили? На основании чего выстпвлен диагноз?
Нам предполагают генетическое заболевание. Центронуклеарная миопатия (ЦМ) 1типа (DNM2).
Мамочки,кто сталкивался с таким?С самого рождения наблюдаемся у генетика Шокарева(Ростов на Дону).Он не смог поставить ребенку точный диагноз,говорит пока еще наблюдаем за ней .Ребенку на данный момент 1,4.Пока она лежит в реанимации здесь по старым анализам ставят этот диагноз
Девочки!Может кто то сталкивался с таким диагнозом Отек диска зрительного нерва🙏🏻🙏🏻🙏🏻отзовитесь пожалуйста 🙏🏻🙏🏻🙏🏻Это диагноз взрослого человека

Мамочки, сталкивались кто-нибудь с таким диагнозом ?
Мамочки, хэлп!
Сегодня были у логопеда с сыном, дизартрия... Сказала идти к неврологу сначала, а уж потом логомассаж и занятия с логопедом. Кто столкнулся с таким диагнозом, что делали и как боролись. За любую инфу и контакты специалистов по данной проблеме буду благодарна
Мамочки подскажите, нам поставили диагноз мононуклеоз или как его там, что это вообще за дрянь такая к дочке моей прицепилась, может не дай бог с этим сталкивался или слышали что то про этот диагноз?
@karima26, вот наш тоже скручивается .. на спину не можем положить от боли плачет .. а какое у вас лечение на данный момент