Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ханзаба Мусаева

Дорогие мамочки моему ребенку поставили страшный диагноз, микроцефалия. Есть такие мамочки которые…

Дорогие мамочки моему ребенку поставили страшный диагноз, микроцефалия. Есть такие мамочки которые знакомы с таким диагнозом? Помогите подскажите что делали к кому обращались куда ездили?

80

Комментарии

a.gap

a.gap

А сколько ребенку

Отметок «Нравится»: 0
musaeva-kamilat

Ханзаба Мусаева

Микроцефалия, энцефаломаляция гипотрофия мозжечка

Отметок «Нравится»: 0
mariza85

maritik

Мама дочки-младенца, беременна (33 нед.)

А на узи беременной не говорили? На основании чего выстпвлен диагноз?

Отметок «Нравится»: 0
mariyamkina_mama

Патимат

Мама дочки (1 год)

у моей микроцефалия, наблюдаемся у Умарасхаба, поставили диагноз в Ростове

Отметок «Нравится»: 0
mariyamkina_mama

Патимат

Мама дочки (1 год)

хотим в Москву поехать, еще раз обследовать

Отметок «Нравится»: 0
mariyamkina_mama

Патимат

Мама дочки (1 год)

а сколько окр головы у ребёнка?

Отметок «Нравится»: 0
musaeva-kamilat

Ханзаба Мусаева

А Умарасхаб что говорит по этому диагнозу? Можно лечить?

Отметок «Нравится»: 0
musaeva-kamilat

Ханзаба Мусаева

При рождении была 50 см а щас 50,5

Отметок «Нравится»: 0
mariyamkina_mama

Патимат

Мама дочки (1 год)

@musaeva-kamilat вообще микроцефалия не лечится, но он сказал что у нас есть огромный шанс ее развивать, чтоб она не отставала

Отметок «Нравится»: 0
mariyamkina_mama

Патимат

Мама дочки (1 год)

@musaeva-kamilat как это при рождении 50😳? норма же 35-37

Отметок «Нравится»: 0
musaeva-kamilat

Ханзаба Мусаева

Незнаю мне врач так сказала

Отметок «Нравится»: 0
mariyamkina_mama

Патимат

Мама дочки (1 год)

когитум на 2мес, цераксон и келтикан комплек, массаж, плавание, хиджаму

Отметок «Нравится»: 0
mariyamkina_mama

Патимат

Мама дочки (1 год)

но вам он скорее другое назначение сделает так как у вас судороги

Отметок «Нравится»: 0
musaeva-kamilat

Ханзаба Мусаева

А с таким диагнозом дети они если из развивать смогу сами ходить говорить и т.д

Отметок «Нравится»: 0
mariyamkina_mama

Патимат

Мама дочки (1 год)

1год и 2 мес , при рождение ну ни как не может быть 50см

Отметок «Нравится»: 0
mariyamkina_mama

Патимат

Мама дочки (1 год)

смотря какая степень, моя еще не ходит и не говорит, после того как начала делать его лечение начала сидеть, ползать, меня различать

Отметок «Нравится»: 0
mariyamkina_mama

Патимат

Мама дочки (1 год)

50см бывает у трех летних детей

Отметок «Нравится»: 0
musaeva-kamilat

Ханзаба Мусаева

Незнаю завтра уточню у врача

Отметок «Нравится»: 0
mariyamkina_mama

Патимат

Мама дочки (1 год)

а сколько Вашему ?

Отметок «Нравится»: 0
musaeva-kamilat

Ханзаба Мусаева

Ну а вообще 5мм это норм за два месяца?

Отметок «Нравится»: 0
musaeva-kamilat

Ханзаба Мусаева

2 месяца. Мы еще в многопрофильной

Отметок «Нравится»: 0
mariyamkina_mama

Патимат

Мама дочки (1 год)

@musaeva-kamilat нет 😔

Отметок «Нравится»: 0
musaeva-kamilat

Ханзаба Мусаева

Изза судорог никак не можем выписаться

Отметок «Нравится»: 0
olesya8412

Олеся

Мама троих детей

@musaeva-kamilat вам надо срочно в Россию ехать нам только там смогли нормально диагнозы поставить и лечение. Здесь к сожалению нет норм врачей. А так там симптоматическое лечение и

Отметок «Нравится»: 0
mariyamkina_mama

Патимат

Мама дочки (1 год)

@olesya8412 согласна

Отметок «Нравится»: 0
musaeva-kamilat

Ханзаба Мусаева

Мы бы давно поехали но ведь у него судороги боюсь дорогу не перенесет

Отметок «Нравится»: 0
mariyamkina_mama

Патимат

Мама дочки (1 год)

а вам мрт, кт делали? или как поставили диагноз

Отметок «Нравится»: 0
musaeva-kamilat

Ханзаба Мусаева

Патимат вот ты развивать уже начала ребенка?

Отметок «Нравится»: 0
musaeva-kamilat

Ханзаба Мусаева

С развитием голова остается такой же или она начинает расти

Отметок «Нравится»: 0
musaeva-kamilat

Ханзаба Мусаева

Диагноз: энцефаломаляция и гипотрофия мозжечка

Отметок «Нравится»: 1
mariyamkina_mama

Патимат

Мама дочки (1 год)

мы ей лечение, массаж,плавание с рождения делаем, а уроки по умнице я думаю ей рано еще, я сама с ней разговариваю как со взрослой, показываю что где, все комментирую, научила ползать, сейчас учимся вставать и говорить, но пока еще плохо получается

Отметок «Нравится»: 0
olesya8412

Олеся

Мама троих детей

@musaeva-kamilat а самолётом не получиться там всего 2 часа ? Просто я здесь столько мучала малыша столько ненужного назначили и не нужные процедуры сделали. Оказалось совсем другой диагоноз и другое лечение. Он же у вас совсем маленький

Отметок «Нравится»: 0
olesya8412

Олеся

Мама троих детей

@islamova_patimat мамина сладкая 😘 умничка

Отметок «Нравится»: 0
mariyamkina_mama

Патимат

Мама дочки (1 год)

@olesya8412 ой🙈 спасибо приятно 💋😄

Отметок «Нравится»: 0
mariyamkina_mama

Патимат

Мама дочки (1 год)

@musaeva-kamilat Вы главное не откладывайте, чем раньше Вы начнете лечить тем больше вероятности излечить, и Вы постарайтесь не впадать в депрессию, старайтесь не нервничать, Вы очень нужны малышу, он все чувствует, дай Аллагь здоровья всем деткам 🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 0
terra_element

Терра

У моего старшего микроцефалия вторичная, она никак не лечится, это страшный диагноз, у нас все очень плохо ,не сидит, не говорит, не ест, ещё и эпилепсия, но микроцефалия разная бывает, и как бы не было это навсегда не достаток ума😣 но такого размера головы не бывает вроде при рождении как у вас, посмотрите в карточке выписку с роддома, ложитесь в психоневрологический и оформляйте инвалидность если этот диагноз точный

Отметок «Нравится»: 0
terra_element

Терра

Это все слышать очень тяжело, но ты должна быть готова ко всему, я может зря все это написала, но это так и есть, есть дети с микроцефалией которые бегают , прыгают, кушают и такие шустрые , но у них в основном первичная микроцефалия

Отметок «Нравится»: 0
terra_element

Терра

Сейчас прочитала что у вас судороги, это плохо, с ними нельзя делать массаж и Лфк, попробуй записаться хотя бы в Махачкале к эпилептологу, подобрать хороший препарат от эпилепсии и начать срочно лечиться, от этого зависит дальнейшее развитие малышки

Отметок «Нравится»: 0
musaeva-kamilat

Ханзаба Мусаева

А как узнать первичная она или вторичная

Отметок «Нравится»: 0
mariyamkina_mama

Патимат

Мама дочки (1 год)

идите к Умарасхабу, он сейчас уже принимает, скажите что ребенок с судорогами он вас сразу тоже пустит

Отметок «Нравится»: 0
terra_element

Терра

Если у вас эпилепсия то вероятнее всего вторичная, у вас были инфекции цетомегалавируса и герпеса? Вы проводили лечение во время беременности? Я так же 2 месяца лежала в многопрофильной, как я тебя понимаю сейчас , первичная бывает генетически передана ребёнку, они бывают физически здоровы и активны, а вторичная это тяжелое поражение головного мозга как у вас

Отметок «Нравится»: 0
terra_element

Терра

Умарасхаб вам не нужен, вам нужен эпилептолог, а неврологи просто на себя не возьмут такое, я ходила к Лауре Гимбатовне, но теперь наблюдаемся в Москве у Айвазяна Сергея , конечно разница очень большая

Отметок «Нравится»: 0
terra_element

Терра

Вам невролог нужен участковый чтоб как вы вышли сразу же дал направление в психоневрологию

Отметок «Нравится»: 0
musaeva-kamilat

Ханзаба Мусаева

Вы по моему диагнозу все это пишите или по микроцефалии

Отметок «Нравится»: 0
tttrttt

👑

Мама троих детей

@islamova_patimat, простите, а у вас в роду такие есть, с таким диагнозом? У вас по Узи во время беременности патологии были? Или тяжелые роды?

Отметок «Нравится»: 0
mariyamkina_mama

Патимат

Мама дочки (1 год)

@iminova.zukhra в роду нет и во время беременности все норм было, роды были тяжёлые

Отметок «Нравится»: 0
musaeva-kamilat

Ханзаба Мусаева

В роду нет и во время беременности все хорошо было кесарево было у меня инфекций тоже не было

Отметок «Нравится»: 0
tttrttt

👑

Мама троих детей

А сколько вам лет?

Отметок «Нравится»: 0
anisat1990

Анисат

Терпения Вам, но конечно лучше было бы поехать за пределы республики

Отметок «Нравится»: 0
terra_element

Терра

У меня тоже были очень тяжелые роды, 4й роддом постарался , вместо экстренного кесарева ребёнок пострадал, я пишу то что знаю о микроцефалии и о том как различить первичную и вторичную, и ясно понятно что у вас вторичная. Наберитесь терпения, помощь близких и ваша эмоциональная устойчивость сейчас очень важны, вы ничего не измените если это микроцефалия, никому в мире ещё не смогли вылечить, но вы можете остановить приступы, хотя мы не остановили до сих пор, но они уменьшились, не тратьте время и деньги на тех кто якобы исцелит ребёнка, этого не будет, но с вами будет ваш родной, так нуждающийся в вас ребёнок, это испытание и пройти его надо на 5😞

Отметок «Нравится»: 0
tttrttt

👑

Мама троих детей

@karima26,какая вы сильная....а ваш ребёнок отстаёт умственно?

Отметок «Нравится»: 0
terra_element

Терра

Конечно @iminova.zukhra, микроцефалия это в первую очередь отставание психоречевого развития, мой абсолютно не говорит , но на нас реагирует , улыбается в ответ. Этого мы спустя 5 лет добились

Отметок «Нравится»: 0
tttrttt

👑

Мама троих детей

@karima26, дай Аллах Вам сил🙏🏻Всевышний не даёт нам испытаний, которых мы не сможем преодолеть...здоровья Вам🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
terra_element

Терра

И вам всего самого хорошего, главное здоровья@iminova.zukhra,

Отметок «Нравится»: 0
muhammad___10

tutti___frutti___

Мама сына-младенца

Есть , и у нас микроцефалия и ещё целый букет 😢

Отметок «Нравится»: 0
muhammad___10

tutti___frutti___

Мама сына-младенца

@karima26, у нас тоже 2я,, из за инфекций и это один из двойни у меня .. второй на 9 неделе замер ((.. уже 6 месяцев мучений для ребёнка 😢... просто ужасные боли у него поднять не могу орет сильно .. в Москву поехали к лучшим неврологам .. все сказали ничего не поможет не лечится ...

Отметок «Нравится»: 0
terra_element

Терра

@muhammad___10, что значит не лечиться, бросить умирать в муках чтоли? Вы должны постоянно развивать, заниматься лечебной физкультурой, массажем, плаванием, логопеды, ортопеды, неврологи и эпилептологи на связи с вами, вы просто обязаны сделать все возможное для этого ребёнка, в Москве тоже дебилов хватает врачей, я с такими регулярно сталкиваюсь

Отметок «Нравится»: 0
musaeva-kamilat

Ханзаба Мусаева

Посоветуйте хорошего невролога и эппилептолога

Отметок «Нравится»: 0
muhammad___10

tutti___frutti___

Мама сына-младенца

@karima26, массажи нам нельзя .. у нас судороги сильные .. мы его не бросаем на произвол судьбы ) ниткто так с ребёнком не поступит лечение делаем и все возможное чтобы болей не было у ребёнка .. развиваться к сожалению он не будет так как мозга практически нет одни кисты )

Отметок «Нравится»: 0
terra_element

Терра

Я не говорю что вы бросаете, вы меня не поняли @muhammad___10,

Отметок «Нравится»: 0
terra_element

Терра

Я говорю чтоб вы их не слушали

Отметок «Нравится»: 0
musaeva-kamilat

Ханзаба Мусаева

У нас диагноз расплавленный мозг гипотрофия мозжечка и энцефаломаляция

Отметок «Нравится»: 0
muhammad___10

tutti___frutti___

Мама сына-младенца

@musaeva-kamilat, на данный момент мы консультируется с Милосердовым Александром 😊 самый лучший невролог в Москве .. на данный момент он в Америке будет только в сентябре найдите его ВК и напишите ему .. консультация 6 тыс

Отметок «Нравится»: 0
terra_element

Терра

У моего тоже сильные приступы, но мы не останавливаемся, потому что нам ясно дали понять что это не возможно вылечить, а дцп прогрессирует у ребёнка боли и тело начинает скручиваться

Отметок «Нравится»: 0
terra_element

Терра

Мне не нужна его консультация, но кому нужна будет запомню

Отметок «Нравится»: 0
terra_element

Терра

А вы это не мне, но я про него прочитаю

Отметок «Нравится»: 0
terra_element

Терра

@muhammad___10,

Отметок «Нравится»: 0
muhammad___10

tutti___frutti___

Мама сына-младенца

@karima26, вот наш тоже скручивается .. на спину не можем положить от боли плачет .. а какое у вас лечение на данный момент

Отметок «Нравится»: 0