marinakolmakova
marinakolmakova
marinakolmakova·Мама дочки (1 год)

Все-таки напишу и оставлю это здесь. Может кому-то и поможет, ведь в своё время я не знала что делать и куда бежать, к кому обратиться за помощью. Речь пойдёт о ГЕМАНГИОМАХ. Девочки здесь советуют обратиться с этой проблемой к онкологу Малютину и хирургу Чубко из краевой детской больницы. И мы конечно у них тоже побывали. Может они и мастера своего дела, (видела какими детками занимается Малютин, ребятишки с лейкозами😢). Но эти врачи ничего не знают о гемангиомах. Мы прошли курс лечения гормонами и противоопухолевыми препаратами в 3 мес у Малютина, о чем я сейчас так сожалею(но время не вернуть назад, что сделано, то сделано). Ещё естественно они могут предложить рентгентерапию, от которой в дальнейшей жизни у ребёнка могут возникнуть злокачественные новообразования. Также в глазном центре на Никитина онколог Абрамчик предлагал вырезать и прижигать азотом, но гарантий, что снова она не появиться он давал, ну и плюс шрам на лице у девочки. После курса лечения у Малютина сказали ждите, после года само пройдёт. Так вот процесс инволюции(т.е. обратного развития, так сказать, когда гемангиома проходит) продолжается с 1 года жизни до 5-7 лет. Изменение цвета гемангиом происходит к 5 годам жизни. А полное рассасывание гемангиом происходит у более 50% детей к 5 годам, а у более 70% детей к 7 года, с продолжающимся улучшением к 10-12 годам. 80% гемангиом не полностью инволютировали («прошли») к 6 годам и привели к значительным дефектам. У нас место локализации гемангиомы было верхнее веко, которое уже было полузакрыто. А ведь окологлазничные гемангиомы часто приводят к проптозу, блефароптозу, а также к дисбалансу мышц глазного яблока, нарушению зрения. Мне было страшно и в то же время я была зла от своей беспомощности. По счастливому стечению обстоятельств я нашла сайт гемангиома.рф подала заявку на почту и нам пришёл ответ, что через 10 дней мы должны явиться в больницу святого Владимира, в Москву, за эти 10 дней мы должны были сдать кучу анализов. С бешеной скоростью собрали анализы, прошли все исследования и полетели в Москву. Летела я одна с четырехмесячным ребёнком и с двумя сумками. В самолёте конечно одной с ребёнком не сахар. Знаете, зато условия в больнице святого Владимира шикарные, ещё и лето было, теперь вспоминаю это время как будто в отпуск слетала. Ровно неделю лежали в больнице, где нам назначили препарат и следили за состоянием ребёнка. Препарат нужно принимать 2 раза в день, но пили мы его достаточно продолжительно- 7 месяцев. Вот не так давно снова летали в Москву на отмену препарата, но уже я была с мужем, с мужем легче конечно перелёт:) Что я хочу сказать в итоге: если у вас локализация гемангиомы сложная на лице или внутренних органах ещё и если она растёт очень быстро, и достигла больших размеров, не тяните, девочки, не бойтесь ничего, летите в Больницу святого Владимира!!! Вся информация на сайте "гемангиома.рф", там вы найдёте все ответы на свои вопросы по поводу гемангиом! Доктор Романов и Сомсиков самые лучшие в своём деле!!! Ведь они занимаются только этими новообразованиями- гемангиомами и мальформациями и знают о них все. Романов Член Международной организации изучения сосудистых образований (ISSVA). У меня все. Каждый занимается своим делом. Будьте здоровы.

11

Комментарии

nastya300692
Анастасия ·Мама дочки-младенца

Хороший пост!👍спасибо за ответ!(утешает что мы не одни такие)

Нравится Ответить
marinakolmakova
marinakolmakova·Мама дочки (1 год)

@nastya300692, Причины возникновения гемангиом до конца еще не изучены и данным вопросом занимаются специалисты многих стран. Наиболее часто младенческая гемангиома встречается у девочек. Существует теория развития гемангиомы в результате внутриутробной гипоксии. А также теория наследственности. Вот у нас недавно нашли гемангиому у моего мужа, так что у нас скорее всего наследственность.

Нравится Ответить
fotonadin
Надежда·Мама двоих (младенец)

К сына на руке была гемангиома с рождения. Сначала бледная, потом стала темнеть и к году исчезла. Сейчас ни следа

Нравится Ответить
tanya_3mama
Татьяна·Мама дочки (2 года), беременна (15 нед.)

Хороший пост, у нас тоже гемангиома,и можно выразиться повезло, в плане что подмышкой и мы наблюдали до года и она стала разрушаться, надеюсь к школе и следа не останется, тоже отправляли на азот, но никто гарантий не давал, что поможет и приняли решение ждать, конечно на глазу это страшно, здоровье малышу

Нравится Ответить
nastya300692
Анастасия ·Мама дочки-младенца

А от чего они появляются?у нас она с рождения бледно розовая была,сейчас прям красная,но вроде не увеличивается!у хирурга спрашиваю он плечами пожимает,говорит не знаю от чего!

Нравится Ответить
marinakolmakova
marinakolmakova·Мама дочки (1 год)

@denisovaolga, если это не лицо и не задевает жизненоважные органы, и не растёт, можно наблюдать. Можно ещё делать примочки каплями арутимол 0,5 , три раза в день, но нужно каждый день и если гема капиллярная очень хорошо помогает👍🏻

Нравится Ответить
marymirabell
Мария·Мама сына (2 года)

Не понимаю как идут к Чубко с гемангиомой. Он абдоминальный хирург

Нравится Ответить
denisovaolga
Ольга·Мама сына-младенца, беременна (14 нед.)

@marinakolmakova аа, поняла. У нас небольшое пятнышко с рождения, не увеличивается, поэтому мы с врачом просто наблюдаем.

Но пост полезный у вас, спасибо!

Нравится Ответить
marinakolmakova
marinakolmakova·Мама дочки (1 год)

@denisovaolga, появилась на 10 день после рождения и к 4 мес веко открывалось наполовину, росла, но не с бешеной скоростью, знаю таких девочек, у которых за месяц гема занимала уже пол лица!

Нравится Ответить
denisovaolga
Ольга·Мама сына-младенца, беременна (14 нед.)

Она у вас увеличивалась?

Нравится Ответить
Читайте также
Maria Sedelnikova
marialoves__
Maria Sedelnikova·Мама двоих (младенец)

Где удалить гемангиому лазером младенцу: отзывы мам

post image

!Гемангиома! Подскажите, кто где удалял лазером гемангиому младенцам? Знаю про два места - ГКДБ Св. Владимира и центр Гемангиома.нет

Где еще можно это сделать?

rushaniya912 В рогачева удаляли,в Моники не взялись за нас(но у нас в носу была)5-6 месяцев было сыну
primakarina Я удаляла себе , но правда мне было лет 25-27, в больничке Сокольниках. Мне вырезали, прижигали. Лазер
anna2902 У нас такая же. Делаем примочки Тимолола. После 1 м начала расти сильно, выпуклая горячая. Стоим у
Читать все 26 комментариев →
Natasha
taseak
Natasha·Мама троих детей

Удаление аденоидов в больнице святого Владимира

Мамочки 😊есть тут кто удалял аденоиды ребенку в больнице святого Владимира?

emilek В октябре прошлого года удаляли.
emilek Так, коротко тогда напишу.
mama_nastusha Мы удаляли в марте прошлого года
Читать все 43 комментария →
Лариса
missla
Лариса·Мама сына (1 год)

9 больница ожоговый центр!!!!! Есть знакомые девочки помогите!!!!! Мы сейчас в больнице святого Владимира, девочки максимально прошу знакомыми помогите!!! Готовы заплатить любые деньги только помогите

1
alevtina. @anyaskvor, видела ? !!! Как помочь ????
anyaskvor @missla, Посмотрите личку, написала контакт
ed_ysh Сперанского хорошая больница ) скорейшего выздоровления малышу 👶🏼 и не вини себя ( держись ларис
Читать все 59 комментариев →
Anna
morianna
Anna·Мама двоих (младенец)

Что лучше для малыша: лечить или удалять гемангиому?

ГЕМАНГИОМА

Мамочки! У сына гемангиома (на спине) растет и стала выпуклой. Сегодня были у хирурга - выписала направление в Филатовскую.

Теперь вопрос. Записалась неделю назад к Романову в больницу святого Владимира. По словам нашего хирурга, Романов предпочитает лечить, а Филатовская удалять. Так что лучше для малыша - капать капли и пить лекарства с надеждой, что уйдет? Или решить вопрос кардинально и удалить (Филатовская обычно не церемонится с гемангиомами)?

И как малыши переносят удаление?...

Читать далее →
tanyashev1990 @morianna нет таблетки разводить в воде или растворе глюкозы и давать внутрь...
marushencia Мы из филатовки сбежали , Романов -доктор с большой буквы!!! У него только передовое лечение! Зачем резать,
marushencia @morianna, я советую пока местно накладывать арутимол (примочки) если растёт , не терять время и к врачу!
Читать все 31 комментарий →