Мне стало так Интересно.... аж до глубины души! Особенные Дети их родители! Так сложилось..... нужно лечить , нужно…

Девочки , некоторым для реабилитации в Москве так же необходимо жилье и перелет ! И вы просто поймите , почему мамочки обращаются за помощью , потому что везде очередь , а времени у детей просто может не быть столько . Так почему некоторые из вас думают , что матерям просто лень заморачиваться с документами выбивать бесплатных направлений и квот ??? Что толку от них ?? Дали нам направление в Краснодар в ДККБ там нам четко дали понять , какую сумму им нужно заплалить , чтобы ребенка положили быстрее !!! Лично в Москве мы еще не были , но наслышана 💸💸💸 ... пока деньги есть - лечат , как только закончились ... 😊 лечение окончено тоже !!!

Ну мы вообще тоже в Москве живём, попробуем туда тоже

@aleksandragreen, мы в солнце мое занимаемся. Это Москва. Войта, афк (ЛФК) - это наши занятия. А так там и бобат и фель, логопеды и тд. Много всего

@masia_av а где вы платно лечитесь?

@masia_av ну просто нам не сказали какие ещё нужны бумаги. Теперь я знаю какие и по 2му вызову конечно быстро сделаю документы на квоту.

После рдкб мы ничего не делали ещё, но прогресс после болезни пошёл очень хорошо. Наверное ещё раз точно съездим

@aleksandragreen, ооогого да очень не приятные мытарства! Вот не знаю все др я тогда правильно понимаю с этой квотой. Вообще ещё сомневаюсь ложиться или нет. У нас от платного хороший эффект. А от больниц - одни болезни

@ptytb буду очень ждать. Спасибо

@masia_av а вот нам квоту в рдкб пришлось ездить добывать, тк они дали нам только вызов, а направление не дали, а так же несколько раз отмораживались типа они не умеют отправлять эти документы никак кроме эл почты. Я лично ездила с ребёнком 9 месячным на поезде и самолёте в Питер по месту регистрации, выбивала направление и выписку в поликлинике (к которой не прикреплены, но по месту регистрации), 5 раз ходила в департамент по квотам. Дали конечно, но эти бумажки. И особого эффекта не увидела, подцепили там ротовирус, был откат. Но сейчас вроде двинулись вперёд дальше чем было, в 11 мес поползла по-пластунски, пытается вставать даже...

@aleksandragreen в личку напишу.

@ptytb а вы можете, пожалуйста, подсказать контакты врачей в Питере? Дочке 11 мес, спастический

@tati_grape, 🙈😂😂😂🙈🙊🙉

@masia_av, вот и сидим молчим, пока не спросят ))

@tati_grape, да:( а иногда когда говоришь об этом обижаются, а вроде хочешь как лучше.

@masia_av, вот поэтому столько вопросов у всех… кто-то хочет понять эти непростые истины, но мало тех, кто рассказывает всё, как есть

@tati_grape, кстати знаешь, вот не дешевле в Чехии, нифига! На круг реально дороже выходит. Плюс все перелеты, проживание. Да и надо же понимать что все должно быть регулярно! То есть нельзя один раз съездить и все. Это да надо понимать что если ты нашёл "того самого" специалисте, но на другом конце земли, ты должен постоянно к нему ездить. Ведь даже самый наикрутейший за 1 раз не сделает "все" с "0".

@nevernicoletta, можно вопрос без обид? Зачем ездить в Чехию, если там ребёнка оценивают, как бесперспективного и говорят, что не знают, чем помочь? Просто потому , что это выходит дешевле?

@nevernicoletta, а вообще,после меня на курс приехала девочка из Москвы,там они все перебирали,остановились на нашем центре,у нас и дешевле и качество 👍это к тому,что и в нашей "деревне"тоже можно поставить ребёнка на ноги

@nevernicoletta, я до сих пор говорю,спасибо Боже,за то,что на центрах в 500метрах от дома 😻и не надо тратить на дорогу и проживание

@nevernicoletta, ой какие не бесплатные😂

@alyona4320 у нас совсем не плохая медицина!!! У нас десятки первоклассных центров! Но согласись они не бесплатные))))

@alyona4320 Вот-вот! У меня список из 60!! Фондов!! На каждый заходишь, а там -ДЦП -даже не пишите!!! Типа на вас плохо сборы идут! 😧😨

@sofiqueen у меня муж работает, машина 2005 года, я каждый месяц ношу заявки в фонд, раз в неделю таскаюсь в соцзащиту, мы за год потратили 600 тр на поездки и лечение, и мне все равно не хватает чтобы реабилитировать ребенка так как по идее нужно. Вы не знаете многих нюансов. Таких как условия и очереди в фондах, что большинство центров не имеют медлицензии, что государственные реацентры отказываются от моего сына как от бесперспективного. Очень легко рассуждать о том чем занимаются матери тяжелобольных детей.

Кроме этого мамам обычных детей кажется что все дети с ДЦП одинаковые. А сравнивать Таниных девочек и доношенных ДЦПшек это как Луну и Марс. И вообще каждый ребенок с повреждением мозга уникален и лечить всех в одном месте никак не выйдет. Таня большая счастливица что нашла свой метод!!! Об этом мечтают тысячи мам.

Я к сожалению не могу все комментарии прочитать. Поэтому если повтор простите. Я просто скажу - один курс у Пыхтиной стоит 300 т.р на эти деньги в Чехию можно 2 раза слетать на реабилитацию. Таня огромная молодец!!! А что не собирает деньги, значит пока хватает. Я тоже не собирала ни на что ни разу. Но планирую начать в ближайшее время. И не могу сказать что я прямо в восторге от сего факта.

@mashuli +++

Неоднозначно все. У меня, как у всех мам необычный ребенок и честно пока наша медицина нам не помогла, хоть и пыталась, врачи тоже то хорошие, то не очень. Но я не перестаю верить, что найдутся объяснения нашим проблемам, просто не нашли того самого врача.

Если не говорить про мошенников, которые за счёт своих больных детей хотят улучшить своё материальное положение, то мне кажется, что каждая мама старается дать своему ребёнку лучшее. Кому-то отлично помогают в России, а у кого-то результаты есть только после Чехии. Мы сами из Испании, я здесь рожала, дочь здесь получила свои травмы и осложнения родовые, и здесь были наши первые реабилитации. Исходя из своего опыта я искренне удивляюсь когда говорят что в Испании кому-то помогли в плане реабилитации, потому что наша реабилитация была чистой воды профанацией. В то время как в России бы дочери назначили бы медикаменты, укладки, массаж, физиотерапию. Нас два месяца гоняли от одного врача к другому на "посмотреть", а когда же нам назначили все же реабилитацию, то заключалась она в том что дочь катали на мячике и учили садиться в два месяца отроду (к слову, у дочери парализована левая рука была) К счастью, в России у меня осталось много знакомых, которые оказались не безучастны к нашей беде и помогли найти специалистов, которые нам смогли помочь. Вот так мы и катаемся в Москву на осмотры, курсы массажа, физиотерапии, лфк и обкалывания и выбиваем с боем иногда бесплатную реабилитацию в Испании хотя бы для маломальского поддержания результата полученного в России. Хорошо, что финансы позволяют, иначе было бы все куда печальнее. Согласна, что в России могут помочь, но каждый случай индивидуален, подход к нему индивидуален и главное найти своего врача. И пусть он будет хоть в ЮАР, если ребёнку от этого станет хоть немного лучше, то надо использовать все шансы и возможности. Я бы и на паперти встала бы, если бы это моей дочери потребовалось, не говоря уж о том, что попросила бы помощи у всех у кого возможно. "Прежде чем кого-то осуждать, возьми его обувь и пройди его путь..."

@lapoulia, именно! проверенные- вот те крест!

@paradox, есть тут одна... сестра сирых и убогих

С тем что реабилитацию дцп можно успешно проходить в России я полностью согласна. Вот от и до!!! Мы сумели победить дцп благодаря Питерским специалистам. Да не просто и не бесплатно. Но вполне реально по финансам.

Но вот все в России не вылечить. Увы и ах. Некоторые операции наши родные врачи делать не умеют...

@vic, оранжевая мама это кто?🤔

@lenakes, большое спасибо за поддержку 🙏🙏🙏😌

@lia-lia, точно! Когда есть связь врач-пациент, то результат колоссальный !!

@kaver самые мудрые слова. .... здоровья вашему ребёнку, а вам терпения и сил ! Всё будет хорошо у Вас !

ООО все здесь) привет девочки) врачи России -это сложная "академия", это паутина и лабиринт. Врачи на местах-поликлиники, жк и другие районные учреждения-это нет.. это для здоровых. В России есть фанатики своего дела и их не мало, но они не работают и никогда не будут работать в коммерции например (я знаю всех врачей Москвы по невынашиванию, многих в других городах - может это статистика но она такова -в коммерции еденицы), это не все конечно, это большинство. Не буду говорить ничего про Кулакова, скажу про НИИ проктология на С. Адиля, там такие головы!!! Там звёздочки,и причём очень красивые 🙈 фанатики.. они живут в Ж.. 24/7, они вытягивают невероятные случаи, что не предоставляешь как такое возможно. Россия (если говорить о медицине) верить нельзя, но довериться можно и если связь пациент-врач произошла, то результат будет.

@olesiamama, и ЦПМПК не даёт сейчас на ведь дошкольный период, в зависимости от тяжести, хотели дать на год, но передумали и дали на 2

@olesiamama, мы не ходим в сад

@mariya180787 с такими детьми при заключении ПМПК в садах и школах занимаются бесплатно. Заключение ПМПК для дошкольников берется 1 раз на весь период обучения в саду.

@vic, не удивлена(

@vic, да, спасибо. Будет интересно почитать. Лучше в личку.

@vic если много человек пожалуется, я думаю какой-нибудь эффект будет.

@mnsiren, есть, в почте надо порыться) могу отправить тебе

@vic, а не сохранился ответ на жалобу?

@brester, бедняги, держитесь!! Сил вам и главное удачи и веры в ваши с сыном силы...

@mnsiren, @nastumber, я в прошлом году в роскомнадзор писала жалобу на сборы здесь. на первую волну мошенников распиареных оранжевой мамой. роскомнадзору посрать(((

@brester, не знаю, я думала имеется ввиду примерная сумма))))) сумма занятий рассчитывается индивидуально, нужно звонить и узнавать

@brester, дай Бог

@tati_grape а 200 тыс это сколько занятий?

@mary14, вообще её методика - лечение дцп до 3-х лет. Но бывает и старше детей берет, потому что все отказались, а она знает как помочь и работает и с 12-14 летними и они только у неё ползать начинают и так далее

@tati_grape все равно сумма пока большая для меня. Дай бог выйграю суд с роддом и смогу позволить себе попробовать и Пыхтину

@tati_grape, ужас(((а ещё такой вопрос,может знаете,до сколько лет Наталья Николаевна берет детей?есть ограничения?

@mary14, фонды с осени ещё не берут детей, много заявок(((

@tati_grape, а фонды можете посоветовать?

@brester, счёт не обязательно закрывать сразу. Мы платим каждый день за занятие.

@mary14, про деньги я не советчик, я не знаю((

@mary14 вот поэтому я и реабилитирую ребенка платно заграницей.... если я еще как то накопить /заработать 60-70 тысяч иногда могу , то 200 тысяч для меня пока нереально

@paradox, вот вот и нам так сказали, а ещё "у вас же эпиактивность" мы вам ничем помочь не можем 🔫

@tati_grape, Танюш,я очень горжусь тобой и твоими доченьками.

Я свою Алису,тоже возила к Пыхтиной.

И вас там мельком видела.

Я вот,что хочу сказать.

Я родом из села,у нас тут есть мама с дочкой Софией ей 4 годика.Софа не ползает и не ходит,хотя до каких месяцев она развивалась,а потом киста давила на мозжечек (кисту удалили),а развитие прекратилось.

Они возили в разные места на процедуры,а в одном из центров реабилитации их и вовсе послали😳

Маме Софи я порекомендовала обратится к центр Пыхтиной.

Им посчитали сумму 220000 руб,но вот брать то их не откуда(((село,тут 5000 то большие деньги.

Я хочу им помочь.

Я так понимаю это либо в фонды обращаться,но как?куда писать?

Или с миру по нитке собирать?

@paradox Отвратительно я бы сказала, но его почему то активно пиарят.вот в январе ситуация была. в больнице 2 мамочки с детьми , одна как паша, а второй чуть младше. Тоже после операции в России. Спрашивают насколько поврежденно, я говорю вот 4 нерва. Вы наверно оперировались, нас тоже оперировали, я говорю нет, мы не оперировались. А что он может ? Ну вот настолько руку поднять, вот так взять , вот так сделать. ..дак у них таааак глаза кровью налились, да у вас ничего такого быть не может, да у вас тогда бы не было таких результатов. И это при том что зав. Отделением всем говорит , что у нас самая тяжелая рука

Чушь. Знаю много девочек, которые собирают и еду туда, на что собирали. Детям там помогают и результаты есть. А так писать и осуждать грубо. Попробуйте прожить на 9000 рублей в регионе и собрать на реабилитацию. Не реально. Поэтому многие дети запущенные, хотя им можно было помочь. Да и каждый готов унизить маму в сборе. Написать гадостей. Никто не ставит себя на место мамы.

@marussia72 при чём тут ваш коммент про сибиряков и фигню, я вам даже не писала 🤔

@paradox, да, у нас пока до больницы деньги дойдут , уже ничего не остаётся (((

@katyonok3, у нас то же предполагают генетику, но есть она есть, то где-то капец как в глубине, все анализы чистые, секвенирование не стали делать. Дцп поставили аа синдром, так как дословно слова врача "вы никуда не подходите, это самое близкое, но на дцп вы не похожи". Живём не в Москве конечно, возможно в Новосибирске подешевле, но все равно очень дорого выходит.

@brester, ну то есть он плохо оперирует?

Раз уж пошла такая тема, расскажу о своём ребёнке, мы были за деньги у 6 неврологов, бесплатно у 2х, лежали в рдкб по квоте, но по знакомству! До сих пор правильного диагноза у ребёнка нет, по бумажкам у нас генетика (не подтверждённая) и дцп (кто видел Ксюшу знает что если и дцп то очень специфическое) мрт, ээг, узидг сделаны за деньги, ни одного обследования бесплатная поликлиника нам не назначила... сейчас имеем инвалидность, но даже сейчас поликлиника кроме бассейна без ныряния! ничего предложить не может! (До словно) вообще! Т.е. по их мнению я должна ровно сидеть на попе и ждать чуда, переодически болтыхая дочь в их бассейне... это девочки, Москва! Да, я имею 2х комнатную квартиру в области (прописка Московская у свекрови), в которой проживаю я, муж и трое детей, машину на которой я вожу дочь и максимум за сколько я Ее продам это 500 тыс, но тогда мне придётся ездить на такси, потому что ребёнку нельзя болеть... и все... все сбережения и кредиты на лечение мы взяли и взять мне больше негде... фонды от нас отказываются, потому что мы не тяжёлые и у нас нет видео с эпи приступом (дословно) поэтому единственный способ найти на реабилитацию это найти спонсора... здесь деньги не собираю и пока! заграницу не собираюсь, хоть счёт уже и получила.., на Пыхтину я точно не найду, поэтому рассматриваем более реальные реабилитации, ах да родственники! Они нам помогали до этого месяца, но увы! по их словам денег у них больше нет! И больше они нам не помогают, разбирайтесь сами это же ваш ребёнок! А знаете что самое ужасное? Что у моей дочери есть огромный шанс стать здоровой, вот просто огромный, и все зависит на то, как правильно мы Ее сейчас реабилитируем, но твою мать, не получается у мужа заработать больше чем чтобы прожить... все пороги на работе оттоптал, весь интернет перекопал в поисках... спит по 3 часа, но не может...

@tati_grape, кстати генетика,не генетика-реабилитация все равно одна и таже если нет эпи. Мы отказались от секвенирования, так как мне уже жалко было смотреть на исколотого ребёнка, у которого одна единственная венка была и толку от анализа не было бы особо, от того что я буду знать что где-то там есть дефектный ген ничего бы не поменялось. все равно те же массажи, лфк, физио, мануалистов проходить. Но на все излечимые ген.заболевания мы сдали анализы.

@tati_grape да меня учат , вообще другой подход. В Москве нам делают стандартные укладки , точки , как и дцпшным деткам, но ведь у нас проблема то не от головы идет. А тут мне четко показывают и все подбирают именно для руки и я вижу эти новые микродвижения, они действительно некоторые просто микро, но они настолько важны. Ребенок орет так же😅

@tati_grape, да, упущение государства, плюс деньги крадутся и оседают у министров/директоров/глав.врачей. В США медицина это 30% их экономики, страховые, дорогущие госпитали, шикарные зарплаты, нет ни одного недовольного врача вообще. Они мне генетику за неделю сделали, при том что ещё отсылали в клинику Mayo. Там такие названия, я многие даже не нашла чтоб у нас делали. И все это кстати бесплатно было.

@paradox у нас есть специалист в России , который оперирует , правда тоже платно и дороже чем в дойчланде, и как я написала, я лучше не сделаю никакой операции, чем у него ,т.к. реабилитировать уже будет нечего

@brester, а ты на занятиях присутствуешь? Может замечала разницу, что-то может делают иначе? Или ребёнок иначе себя ведёт , бывает самые мелочи в поведении показывают, что что-то не так

@paradox, но я всегда и добавляю - "всё, что не касается генетики", когда рассуждаю о реабилитациях)

@paradox, в генетике особенно Россия не сильна, потому что нас не обеспечили в этом вопросе хорошим оборудованием для диагностики (((

@tati_grape я честно говоря теперь и не знаю куда и боюсь, т.к. именно от рдкб изначально шла динамика и я не могу понять , почему от нее же пошел откат.

@zaushka, кажется , мы не понимаем друг друга 😬 какая разница из какого ты города, когда открываешь сбор?

Согласна с @tati_grape по поводу что реабилитация за границей- тупо приспособление ребёнка к жизни, я сама лично привезла из США годовалую дочь, видя что они не собираются лечить проблемы, даже банально массажа нет терапевтического, цены дикие-выхлопа ноль. Здесь за 2 месяца мы достигли больше чем там за полгода, они молодцы только в операциях и анализах/МРТ/генетике. Но не всегда можно найти в России специалиста, который готов взяться сделать ту или иную операцию, например как у @brester и люди едут за надеждой в другую страну.

@brester, может тогда не нужно в рдкб госпитализироваться ? Про подарок занятий - это прям вау, как круто !!!!

@tati_grape Писала, почитайте пост. И вообще к чему эти рассуждения, да, есть утырки, наживающиеся на детях, а есть те, у кого ситуация не позволяет лечиться в России. Им что спрашивать разрешения на сбор? Я не собираюсь препираться ни с кем, у каждого мнение свое

@asyatami, я тут просто прочитала комментарии и на эмоциях написала)) напишу 👌🏼

@lonochka, в итоге то, блин, я от этого молока еле избавилась, жесть была какая-то (( и таблетки пила и в итоге перетягивала ((((( думала грудь разорвётся (((

@zaushka, про это автор не говорила ) она же не написала, что не нужно никому делать сборы вообще.

@tati_grape, да, это достойно отдельного поста, может ты уже писала, но я не видела. Очень интересно было сейчас почитать 🙏🏻 ты умничка , а девочки очень радуют , смотрю на их успехи в Инстаграм

@tati_grape на счет заграницы не совсем согласна .я думаю там , как и у нас есть люди , которые любят выкачивать деньги. По крайне мере по своему сыну я могу сказать, что рдкб нам дала очень многое . первые шевеления пальчиками в 2.5 месяца и дальнейшая динамика и так было до 9 месяцев , а потом после этой же больницы пошли сильные откаты, рука просто висела и все. И я ломанулась в Чехию, 2 недели занятий и снова динамика , ура . Январь снова рдкб и я в очередной раз с ужасом наблюдаю откат , опять висящая рука . В этот раз я ломанулась в Германию , Войта-терапевт сказала, что первую неделю вообще никаких ответов не давал и все было очень плохо, я и сама видела, на второй неделе пошли ответы и пошла динамика и с меня не взяли денег за эти 20 занятий . Просто как то между делом она спросила , а почему папа не приехал, я сказала , что папа от него отказался в роддоме еще. Я не просила скидки ничего, попросила только счет для роддома , и она сказала, эти 20 занятий подарок Павлу от меня. И вот сейчас у нас в июле опять плановая госпитализация в рдкб и честно говоря я не знаю, что делать

@tati_grape, я до сих пор рыдаю вспоминая твой пост-вопрос как сохранить грудное молоко пока девочки не с тобой. Таня, сердце сжимается от тех воспоминаний.

@tati_grape автор написала в посте, что мол Таня лечит в россии и ничего не собирает. Я написала, что и в россии на лечение деньги есть не у всех.

@cr7, спасибо !!! 😘

@zaushka, так вроде про людей с периферии никто не сказал... или я не прочитала? Все, кому требуется помощь о ней просят. Речь же не о том, а том почему врут и собирают по одному счёту, а по факту делают другое, вот и всё

@asyatami, какой текст? Который я написала ?

@langra, да у них именно обучение быту, социализация, кто как может и адаптация к креслу ((

@kristianna, 😘

@svetrusya, 😘😘

@mamasasha12345 да что вы какая умная! Только когда помогать некому, на шее ипотека и нет уже ресурсов платить, не возьмешь кредит.

@tati_grape, Танечка, от автора поста тебе низкий поклон! К сожалению сама она написать не может. От себя добавлю, ты невероятная умничка🌸

@zaushka для этого существуют кредиты.

Вот ваша фраза, что мол Таня ничего не просит, реабилитирую в Москве. А вы наверное даже не подумали о тех, кто живет в периферии и у когт нет 200тыс на реабилитацию. А в своем городе из бксплатного разве что массаж с электрофорезом. И вот представьте, эти люди тоже сбор откроют, только с меньшей суммоц

@tati_grape, Танечка , разместите этот текст на свой странице, очень многим он будет полезен!!!

5 лет назад у моей мамы обнаружили рак груди, и я уже готова была продавать всё, что можно, чтоб ехать в Израиль Ее лечить, все вокруг ехали куда-то кто в Швейцарию, кто в Германию ... слава Богу , что попался крутой врач, который рассказал и в итоге доказал насколько великолепные у нас специалисты и оборудование. Лечили в Казани, в новом онко-центре, который больше похож на огромный космический корабль. Все врачи очень нежные, открытые, и человечные.

Прошло 5 лет, скоро у мамы проверка , молюсь , и продолжаю благодарить, что есть у нас такая медицина.

Соглашусь с @tati_grape, у дочки серьезные нарушения речи (родовая травма), соответственно и интеллект страдает. Решили мы съездить в Германию этой осенью. Надеялись, что уж там-то наверняка есть методы лечения, которые в нашей "отсталой" России не практикуются. В итоге, нам даже не выписали никаких таблеток (а России мы проходим курсами лечение ноотропными препаратами) 😳 из рекомендаций - занятия с эрготерапевтом (это такой специалист, который учит рутинным делам, обязанностям, быту особенных деток). ВСЕ!!! Ни занятий с логопедом, ни с дефектологом, ни массаж, ни телесная терапия, ни психолог, НИ-ЧЕ-ГО! Вот вам и волшебная Германия ((( но это, вероятно, только особенных деток касается. Моей маме делали 2 операции там - на позвоночнике и на сердце. В РФ даже диагноз не могли поставить (((

@tati_grape золотые слова Танюшки))))

@tati_grape, Тань умница ты! И сказала все правильно 😍😘🌸 дай Бог здоровья вашей семье ❤️ доченьки у тебя умницы и красавицы !

@mackristina, 😘😘

@marisabella, каждый в силах сам построить свою семью

@alyona4320, да, самородки есть везде, и у нас в том числе. Это верно.

@tati_grape, Танечка, вы большие молодцы! Девочкам очень повезло с такими родителями, а вам -с девочками!У вас семья бойцов, вы пример для очень многих людей😘😘😘

@tati_grape, ну там ещё не совсем смогли. Работы не вагон - целый поезд🙄

@marisabella, ну да

@lerok, 😘

@svetkakonfetka, здорово, что смогли помочь ребёнку

@svetkakonfetka, она есть,никто не спорит!)

Я сама только недавно поняла о каких вещах говорит Таня.

Вопрос то в том,что у нас далеко не самая хреновая медицина,как это водится говорить и думать.И это я из личного опыта говорю))

Сейчас глядя на моего ребёнка естественно можно сказать,что есть большие проблемы,но если заглянуть в мед.карту,то можно ужаснуться и не поверить,что ребёнок вообще жив и ещё что-то умеет.И заслуга в первую очередь врачей.НО,допустим в нашем примере,это Новосибирск,а не Москва или Питер,они нас побоялись брать и шансов на жизнь не давали.

В бесплатных реабилитациях,нам тоже помочь никто не может,но зато платно,творят чудеса.На минутку..задуматься..к слову о том,что многие считают,что "там" лучше.В наш центр едут со всего мира,как и к Пыхтиной наверняка.И с того же хваленого Китая,детей на ЛФК везут к нам?потому что у них его просто нет!Если есть возможность,ради Бога,это прекрасно.

Разговор о том,что имея возможность реабилитироваться тут,люди заведомо зная ценник и не оценивая то,что эта реабилитация нужна постоянно,собирают деньги на раз.К тем кому не могут помочь тут,вопросов вообще никаких,они в тройне молодцы,что их хватает ещё и на поездки

@alyona4320, уверена, что многим это не понравится((

@tati_grape, Танечка, вы все большие молодцы, не устану это повторять 😘

@tati_grape, Татьяна, знаете, а я вот вконтакте состою в группе помощи Марине Алымовой. Девочка в 8 лет попала в ДТП. Год в коме. Когда вышла, российские врачи даже не пытались помочь. Поставили на ней крест - и все, хотя куда только не стучали родители. Сейчас она проходит реабилитацию в Испании, и достаточно успешно. У неё хорошие шансы на восстановление. Так что есть там реабилитация.

@tati_grape, спасибо большое Танюша,что ответила,за всех нас!)

Из-за всякого вранья останавливаются сборы у всех кому они нужны именно, чтоб бороться за ребёнка, а не для развлечений ((((

Ну и самая последняя правда-жесть, бывают случаи, я знаю лично такие семьи, когда выезд за границу - как развлечение, за счёт своего ребёнка... это самая жесть

А про мой позитив, это же от безысходности, я уже рассказывала. От меня отвернулись мои родители в самый тяжёлый момент, когда операции начались... я чётко сразу осознала, что мои дети никому не нужны и только я могу что-то изменить. С нашими всеми диагнозами и статистикой на выживание - 10%, мне больше ничего не оставалось, как верить, а когда ад реанимации закончился, я не увидела, что может быть жёстче, поэтому зная этот низ, я держу себя всегда наверху, там где не унываешь, потому что знаешь, что было так плохо, что постоянно на грани смерти

Всем привет ! Честно только что прочитала комментарии. Открою вам тайну, наверно) но когда открывается сбор, люди всегда знают 100% куда поедут, когда счета на реабилитацию в Китай, то я чаще всего пропускаю и не смотрю даже эти посты, потому что у Китая самые большие счета (в основном именно из-за сроков реабилитации) и их используют, чтобы собрать сумму побольше, как только сумма собрана полностью, не раньше , объявляется , что поедут в другое место. И будут там проходить длительную реабилитацию. Почему? Чтоб одним сбором собрать на несколько реабилитаций и не просить помощи несколько раз, плюс люди, с проверками отвалятся. Ведь жертвовали, как на счёт реабилитации в год, кто там уже будет следить, по идее счёт закрывается и всё... по вопросу где лучше реабилитация.... я уже всех достала простыми истинами, но мало кто готов слушать правду, хотя об этом много кто говорит. Если заболевание не генетическое, то причину болезни можно найти в Москве! И лечить и лечить успешно! Вопросы про операции - сомнительные, но, наверно, тот случай, что Соне моей делали клипирование на сердце при весе 800гр и сказали - вообще не парьтесь, это легкотня для нас! И сердце у ребёнка сейчас оценивается по показателям лучше , чем у паспортных сверстников, мне кажется это круто! И про головы тоже самое, в патологии к нам заходили американские профессоры (они у России опыта искали, а не наоборот!) и ахренели, когда им рассказали что было и что сделали, я эту реакцию видела своими глазами!!! Про реабилитацию, вокруг одни мифы, особенно про войту в Чехии и Германии. Сам Войт говорил, что тяжёлым детям войта не помогает, сын его , который сейчас в клинике его работает, абсолютная бездарность, только деньги гребет (вы же знаете, что у них нет бесплатной медицины, всё покрывается страховкой и там куча махинаций по этому поводу! Это реально!!), за год на меня вышли (у меня известности нет, просто люди искали по хэштегу дцп не приговор) трое русскоговорящих мам из Германии и все как одна говорят, что у них врачи тупые, реабилитации нет, а они не могут себе позволить тупо адаптацию к инвалидному креслу (к чему и сводится вся реабилитация за границей, только адаптация, никакого обучения Новым движениям), они хотят помочь детям и вытянуть их! И по деньгам, из-за курса в России дешевле!!! Раньше в мире активно из ребёнка инвалида вытягивали в прямоходячего только команда Козявкина!!! Всё! У всех остальных тяжёлые так и оставались тяжёлыми и им всем говорили - "а что вы хотите? Он тяжёлый, лежачий!" В России есть Пыхтина, которая 20 лет не занималась рекламой своего дела вообще, но её обеспечивали серьёзные люди , чьих детей они ставила на ноги. Сейчас её спонсирует Германия и занялись рекламой (у них так принято). Куча мам не знает, что делать когда выходишь из больницы. Я тоже не знала, мне подсказали. И врачи и мамы больших детей, кто дцп максимально подкорректировал говорят одно и тоже - постоянная диагностика и лфк! Всё! Нет больше секретов успеха! И позитив ещё)) и всё!!!!!

@kykla_vydy да ты ж моя,лучше всех!

Оревуар!

@marussia72, сгладьтесь, пожалуйста, отсюда. Я уже и не с вами общаюсь, а вы все никак не успокоитесь.

@kykla_vydy ой ну капецццц....

Ты меня типа под""ебала?

Я не хамка!

И меня МАМА воспитала ,а не медведь.

И у меня в/обр.

И это,давай ,не будем....

каку/бяку разводить.

Утро!

Весна!

Тепло!

Все прекрасно!!!

@naumova_nina, отношусь к этому плохо. Потому что знаю, сколько денег в рпц.

@mnsiren, многим церквям помогает государство, но у них никогда не прекращается сбор с населения на ремонт и тд, всегда стоят коробы для ДОБРОВОЛЬНОГО ПОЖЕРТВОВАНИЯ. Как вы к этому относитесь? Люди просят помощи у тех, кто на эту помощь способен

@naumova_nina, я и не волнуюсь. Хамы и люди воспитанные медведями меня давно не волнуют.

Ты погонят! Сплошные Бетмены! Сейчас в камере одного сизо два нарика ломкою моются. Никто им дозу принести не хочет? Людям жизнь спасёте и здоровье поправите))) а Боженька вам за это билетик в рай выпишет)))

@naumova_nina, согласно вашему совету, надо пройти мимо везде и всюду? Моя хата с краю? Удобно.

@naumova_nina я не ругаюсь,ты че?))

Я шутю.

@kykla_vydy, @marussia72, ой, девочки, успокойтесь. Не тема для выяснения отношений 😞

@mnsiren, фильтруйте для себя информацию) я люблю помогать. Неважно, нужна помощь человеку или животному) если вам это не интересно, то просто пролистывайте и забывайте 🙅🏻

@kykla_vydy ой!!??)

@marussia72, я обойдусь без вашей компании.

@kykla_vydy ага!

Как найду,позову!!!)

@marussia72, удачи!

@kykla_vydy ладно!

Пошла берлогу искать)))

@marussia72, не прощу. Медведям в берлоге тыкайте.

@kykla_vydy и я тебя не знаю.

Может и к лучшему.

И ,это,прости ,но я буду "ТЫкать".

Конфликта не хочу!

Я за Мир во всем Мире!

@marussia72, я Вас не знаю, разрешения тыкать мне не давала, а комментирую я слова, а не человека.

@naumova_nina, если хотите, чтобы это никого не касалось, решайте все проблемы сами. Все же просто 🤷‍♀️

@naumova_nina вот именно!!!

Удивляет наш народ. Ковыряйтесь в своём огороде. Как можно вообще рассуждать даже на эту тему?!!! Какая ВАМ разница где проходит лечение и реабилитацию НЕ ВАШ ребёнок?! Не хотите помогать-не нужно! Это все сугубо индивидуально. Сопоставили мы сумму на лечение рака дяди в Москве и в Китае, выбрали Москву. Время протянуто-человека нет, а спасти можно было. Не судите, да не судимы будите!

@kykla_vydy ну если ты меня комментируешь,так зови в пост.Или ты типа "за спиной" рассуждаешь?)

@elena_arh, возили. Но не на деньги мам с прегги. 🤷‍♀️

Да-да! Сибиряки все честные, евреи -жадные, хохлы - хитрые! Ахрененный аргумент! Бред бредящий! Никогда место рождения не являлось признаком черт характера. И уж тем более доказательством частности.

@kaver, причем тут Пыхтина? Мы у нее не были. Есть и другие возможности. Дешевле. С остальным согласна

Не читала комментарии,может уже кто то поправил, но виноградовы возили дочек на Кипр !

@ustina вы,это,прекратите устраивать фигню!!!

Мы Сибиряки народ очень добрый,но суровый!!!

Мы всякого "такого"не любим!!!!

У нас все честно,прямо и открыто должно быть!!!

Без поттасовок!!!!

Никто никого "за спиной" не обсуждает!!!!

Эттто не вритттте!!!!!

@ustina, так! Я взяла для сравнения примерную сумму реабилитации Таниных девочек лишь потому, что начали выше все обсуждать Таню как пример. Вы действительно думаете, что я считаю, что в Таниной семье все безоблачно и легко? Не поняла к чему эти претензии? Я выше вроде написала пост как раз о том, что я прекрасно понимаю, что чувствует мама и семья особенного ребенка. И попросила просто не осуждать тех, кто отчаялся и попросил помочь.. даже если где-то что-то оформлено не правильно. И Таня постоянно помогает репостом в сборах! Я слежу за девочками и здесь и в инстаграмме, и искренне радуюсь их успехам, а самое главное оптимизмом и любовью к жизни мамы Тани, даже скажу так: я безумно рада что Таня ведет свой блог в таком ключе, многим мамам он очень помогает не впасть в отчаяние и депрессию. Вот я про что!

Я тоже лечу молча свою девочку, и не кричу о наших проблемах. Меня просто задело за живое, как начинают все наезжать на тех, кто в отчаянии создал пост с просьбой помочь, даже если не разобрался сначала в том, как правильно оформить это все. Добрее нужно быть, отзывчивее 😉подсказать об ошибке в оформлении поста можно ведь и в личке? В мягкой форме? А не выносить на всеобщее обсуждение и осуждение.)

Переписываться более смысла не вижу) если бы жила в Москве, с удовольствием бы встретилась со всеми за чашечкой чая и обсудила бы спокойно все это, но на расстоянии сложно бывает донести мысли, особенно до тех, кто не хочет услышать 😋это я в общем) не о вас) да и не мастер я красиво говорить)

Вобще мамам особят нужно обьединяться, общаться. Вместе мы горы свернем 💪

Вообще не красиво рассуждать за спиной, @tati_grape

@kaver Катя! Никто не судит! Знаю суммы,Тани,брата. Тут, по секрету скажу, есть девушки с очень сложными заболеваниями у своих детей,они стесняются просить, всё сами. Вы думаете у Тани в семье все безоблачно? Вы спросили её? Если многие не указывают о здоровье и патологиях своих детей, это не значит , что все здоровы, кто-то лечит молча. Для меня не дети Тани особенные,для меня сама Таня и Дима особенные. Изначально вообще пост о том,что если открываешь сбор, нужно сопоставить разницу лечения там и здесь,ну и все документы и счета предоставить

@marussia72, о Боже(( конечно, будем! Дай Бог малышу здоровья и скорейшего выздоровления 😔

@kaver я с одной девочкой связь поддерживаю.

Ее ребенку тоже 5 месяцев,она Тюменская.

Если ты в прегге давно ,то ее Ник тебе полюбому знаком,просто она сейчас пропала из приложения и не афиширует.

Они очень переживают,узнали совсем недавно.

У мальчика нефробластома.

Они пока в Тюмени в онкологии лежат на химии.

Но если у нас помочь не смогут и потребуются деньги,которых у них, к слову,НЕТ,то есесина будем собирать.

Ждем.

Дают.На изоплит дают.@brester, только вот нам допустим не попасть..

@alyona4320 а санатории же вроде до 3 лет не дают. У нас тоже все прописано , но все с 3 лет. А реабилитация по инвалидности это просто полный атас 😂😂😂 30 минут прыгать на мячики , и психолог!!!!😂😂😂

@something_fun, нам прописали в федеральном центре,что ребёнок нуждается в саноторно-курортном лечении по месту жительства.Живем в Екатеринбурге,оперируемая в Новосибирске.

Наша комиссия решила иначе,что рано нам санатории и средства реабилитации,хотя есть чёткие рекомендации.

По поводу бесплатной реабилитации.Предложили 2варианта,стационар дкб в котором проставят уколы(которые нам нельзя из-за эпилепсии),либо в детский реа.центр,в который нас не могут взять из-за того,что нет четкой ремиссии по приступам эпилепсии.Ребенку разрешено эпилептологом войта,бобат,лфк,массаж.Врачи бояться брать ответственность

@something_fun не поверите, летела на обум в Германию на реабилитацию. И в середине реабилитации , наш терапевт сказала, что не возьмет с нас денег. А это 20 занятий!!! И намекнула , что подобное постарается сделать после операции 😮

@something_fun, артерио-венозная мальформация,Аневризма вены Галена

@something_fun, как показала моя практика.В Росси касательно нашей проблемы оперируют даже на равне с Израилем.Наш порок оперируют 3врача в России,два нам отказали.Один взял и сделал.Но хочу конечно заметить,что все сугубо индивидуально и бывают ситуации,что в России ждать просто нечего..

Прооперировать нас прооперировали,а вот реабилитировать никто не собирается..

@something_fun я вот тоже думаю, что если вдруг немецкий фонд решит все таки помочь , надо будет искать кому собранные деньги перечислить ....они ведь могут и маленькую жизнь спасти

Нельзя так рассуждать, не побывав на месте этих родителей. И не стоит во всем видеть подвох.

@kaver, согласна с вами!!!!! Тут развели демагогию как будто каждый ежемесячно по 5000 переводит , ведь деньги не большие переводят, 100-200 рублей с каждого это приличная сумма получается, ну совершенно не жалко и не ощутимо для бюджета, а ребенку жизнь спасёт! В России конечно есть специалисты хорошие , которые стажировались За границей но их единицы, и попасть к ним простым людям из глубинки оооочень сложно, а на западе немного люди приземленнее, проще что ли! Девочки , ДОБРЕЕ нужно быть!

@something_fun, я это поняла)на что и ответила,что считаю целесообразным пройти реабилитацию у нас.На деньги собираемые ради одного курса в том же Китае,я буду реабилитировать ребёнка тут 3-4курса.

@something_fun все понятно тогда, сори, вопросов нет. Думала камень в мой огород

@brester, в точку. 🤦‍♀️

@brester Катя!!!

Плохо о нас говорят ТЕ ,КТО ХУЖЕ НАС,кто лучше нас ИМ НЕ ДО НАС!!!

Пусть говорят о нас,что хотят!!!

)))

@kaver А то!!!!

@marussia72, 🙏😏Тюменцы своих не бросают!!🙌💕💪

😂😂😂😂 а вы знаете сколько наша операция стоит у великого русского хирурга в России? 300 тысяч (в Германии 192 тысячи) , а вы знаете сколько в России нужно операций сделать у этого великого хирурга? 3 операции , с разницей в 4 месяца (в Германии хватит одного раза). А вы знаете какие руки у детей после этого великого русского хирурга? Я лучше не сделаю никакой операции , чем мой ребенок будет ходить с убитой рукой за 300 тысяч ,весь искромсаный, но за то б@я в России. А вы знаете сколько стоит заграницей исправить последствия 2 недельной реабилитации в России? А я знаю! Даже больше скажу , я знаю сколько слез и криков ребенка это стоит. Когда тебя от ора твоего малыша "мама" "не надо , нет" чуть ли не рвет, когда бл@ть ты готов просто тупо себя убить, признать , что ты слабая и плохая мать, лишь бы не видеть этой картины по 4 раза в день. Иногда прям очень хочется пожелать все прочувствовать некоторым людям. Что б они так же по ночам скулили как и ты не знаю куда еще податься и где точно помогут.но я не желаю.

@kaver Я с тобой!!!!

++++++++

Ну расскажу о нас..

Буквально вчера у нас закрылся сбор,собрали примерно за 12часов счёт на 26,600.

Мы имеем возможность проходить реабилитацию только платно,Тк нам ничего бесплатного сейчас предложить не могут.У ребёнка редкий порок развития сосудов головного мозга,дцп,и был синдром Веста,сейчас мультифокальная эпилепсия.Врачи просто боятся.

Благо сложилось так,что центр находится буквально в 500метрах от дома.Я не считаю целесообразным ездить в другую страну или город,имея под боком такой знаменитый центр.на те деньги,что я потрачу у Пыхтиной,я пройду 3 курса у нас.Нас оперировали 7раз в федеральном центре г.Новосибирска бесплатно.Квоту давали за 2дня,но это потому,что риски высоки и время на тот момент было нашим врагом,а зачастую ждут квот на операции и по 6мес и по году..

Наша семья в состоянии оплачивать занятия только через месяц,Тк один месяц мы тратим все на реабилитацию и другой на лекарства,так и чередуем.

И если я вижу реальный результат и видят его окружающии,то я буду цепляться за любую возможность дать ребёнку заниматься.Мы много занимаемся дома,оочень много.Но я к сожалению не специалист.Я просто мама.

И я благодарна,всем,кто нам помог❤в нашем городе я к сожалению не нашла фонд,который нас возьмёт,везде я натыкалась на объявления о том,что сборы детям с поражениями ЦНС на реабилитацию остановлены на неопределённый срок с 8декабря 2016года.

Девочки! вы знаете сколько стоит счет на реабилитацию на одного ребенка в центр Пыхтиной?) на 2-3 недели)слава Богу что у Тани хватает финансов на обеих девчонок) на эти деньги можно слетать и в Чехию, и в Германию и в Китай! А если предположим мама живет не в Москве, им нужно еще и снять жилье и купить авиабилеты, что еще добавит к стоимости неплохую сумму. Сколько нужно реабилитаций в год? В идеале - каждый день. Ладно, через месяц. Пусть.....через два!

Почему не бесплатная реабилитация? Все ее проходят, мамочки мотаются и по бесплатным и по платным больницам, а потом начинают понимать разницу, где ты просто теряешь время, а где действительно есть польза. И еще на каждый возраст свои методы, в Чехию стараются свозить до года, т.к войта терапия эффективнее чем раньше ее начать. Операции тоже отдельная тема, что-то можно сделать в России, что-то лучше в той же Германии. Блин по этой теме можно рассуждать бесконечно и отстаивать и нашу и вашу точку зрения. Самое главное - представьте если бы вы родили особика. Где бы вы лечили, где бы оперировали. Да не дай Бог девочки коснуться этих проблем вам, даже не представляйте, не нужно, т.к все равно не получится! Вам не понять сколько проблем со здоровьем у таких малышей. Это настолько глобально для понимания, можно рассуждать бесконечно. А что чувствует мать? Не всем повезло быть жизнерадостными как Таня, от многих отворачиваются мужья, друзья. Тяжело очень это все принять, а еще сложнее начать ПРОСИТЬ. И не нужно тут осуждать. Просто промолчите и порадуйтесь за то, что ваши дети здоровы. И еще - детей не нужно сравнивать, они все разные. И когда говорят - а у нас у знакомой у сына дцп, ничего бегает..вылечили..это как минимум не этично! Потому что даже причины дцп разные, иногда это генетические синдромы, при которых мама живет и знает, что ее ребенку осталось максимум года три..и выслушивает все эти советы доброжелателей закусив губу и рыдая ночью в подушку. но она все равно пытается сделать все, что в ее силах. Формы дцп тоже разные, тяжесть разная, сопутствующие болезни у всех свой набор. Дцп это набор, это не только мышцы. Это ЗПР почти у каждого, атрофия зрительных нервов (не видит ребенок), тугоухость , эпилепсия - это очень страшно!

, гипекинезы и т.д.

Не зарекайтесь никогда, никто к этому не готовится, никто не ждет, беда приходит без предупреждения..

П.с. Когда собирают, а потом не едут это конечно финал! Я честно с такими не сталкивалась.

Я мать особой девочки, у нас тяжелая форма дцп, сборов мы не ведем, реабилитируемся и оперируемся в России. Я уже три года себе не покупала джинсы) хожу в добеременных. Денег нет? Желание пропало!

Я лучше ребенку массаж дополнительный день оплачу, логопеда.) да и не нужны мне эти джинсы (я уже не говорю о всяких там брендовых шмотках и т.п), у меня нет желания жить так как живете вы - счастливые красивые, по клубам, по салонам. Я просто хочу чтобы ребенок чему-то научился. А джинсы..порвутся последние так поеду куплю. Пропустим два дня лфк) справимся! Я не жалуюсь, живем по силам. Не судите девочки, не обсуждайте! Не унижайте своими высказываниями пожалуйста нас, мам особиков. Просто порадуйтесь за здоровье своих детей.

@ustina ясно. плохо.

@mari_nnnn они обиделись. Вернуть её или сделать модером, это признать свои ошибки. Они на это не пойдут.

@ustina так им нужна помощь в виде грамотного человека, коего они заблокировали. Что ж они так упорно пытаются от неё избавится. Расписываясь, тем самым, в собственной немощи....

Нужно уметь признавать свою неправоту...

@nastumber хочется грязно выругаться. но я сцуко, интеллигентка...

Видимо админы сами черезчур сочувствующие... не видят огромных бревен в прегги...

@mari_nnnn, я думаю даже и пытаться не стоит. Ибо админы считают ее нарушителем. Поэтому узаконивать ну никак не станут

@ustina @mnsiren @nastumber возможно у неё узнать, она всерьез согласилась бы быть модератором? я понимаю, что в свете последних событий, момлайф не загорится желанием принять её в свои ряды, но , думаю, стоит попытаться. Тогда и конфликт будет исчерпан и волки сыты и овцы дома.

@mnsiren так как нет четких правил, администрация сама запуталась в формулировках своих правил,то сборы категорически запрещены, то немножко разрешены. И слишком эмоционально отвечают модераторы,я так считаю. Вчерашний ответ модератора " ничосе " , дал понять что корректность не их конёк. И правила видимо у них условные, кому то можно их нарушать, а кому то нет.

@mari_nnnn, как обычно. За то что унижает права мошенников 😂

@ustina, я считаю, что за отстаивание собственной позиции. Потому что сама администрация ее не имеет. Так же сама администрация не знает собственных правил.

@mari_nnnn за посты с обвинениями

@ustina @mnsiren @nastumber

девочки, я только что написала пост с предложением к администрации момлайф сделать Сергеевну модератором по этой части. зашла к ней перед публикацией, чтобы уточнить нюансы . А тут уже опять её заблокировали....это беспредел какой-то!

За что на сей раз??? обсуждение действий модераторов? так вроде не было такого!

.....

@juliru, да, самое обидное, что времени всегда мало(( у кого какая причина, но исправить надо до или за столько то времени...

@something_fun, за честность, Жень. Как всегда(.

@mariya180787, вот вы все правильно написали! Многие мамы не хотят сильно напрягаться, заморачиваться и стучать в закрытую дверь, а кто поднимается с пятой точки и идёт, и делает все документы, тот получает то, чего хочет. Такое у нас государство и вечно нужно долбиться во все двери, чтобы продвинутся вперёд. И мамы такие добиваются многого, находят фонды и спонсор, находят реабилитационные центры самые лучшие и занимаются с детьми, чтобы не упустить время, когда можно максимально успешно реабилитироваться.

@mnsiren, без Теплоты тут теперь никак🌺

@cheryulia, всемогущая. С теплотой 💐

@mnsiren, всемогущая Катя🙈 какая-то...!!!

😁

@cheryulia, везде одна вездесущая Катя Соболева. В приложении она про приложение отвечает. А по электронной почте она же модератор. 😂

@ustina, 😔😔😔

Те Она теперь и под другим ником зайти не сможет?! Раз устройство заблокировали ?!

И что вообще за Нафиг...беспредел какой-то....😏

Пусть кстати сделают,так чтобы можно было видеть с героев в лицо? Всех модераторов-блокираторов!? Или это я просто не знаю где посмотреть?

@mackristina они сочли, что это пост с обвинениями

@something_fun, блокируют потому что им не ноавится, что критикуют сборщиков и попрошаек. Вот и все.

Опять???? Сейчас -то за что, скринов же нет никаких, просто пост-размышление!!!

@something_fun, а тут гуляй рванина.

Мне сейчас пришло два шедевральных ответа от поддержки. В одном написано, что сборы 100% запрещены. Полезла в правила, не нашла. Попросила их дать пугкт правил. Ответ меня убил: запре а нет, так как всего не предусмотришь 🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️

@nastumber да , тоже не понятно, почему заблокированные пользователи продолжают висеть. Приложение совсем не доработанное, прежде чем его обновлять, сначала исправили бы ошибки. Ну а эмоциональное состояние модерации никак не должно влиять на пользователей. Есть правила,следуйте им. А личная обида на пользователя, это не профессионально.

@ustina @mnsiren что бы разрешать сборы,нужно их контролировать,а здесь политика стукачества процветает...а контролировать некогда,обновлениями занимаются...Или это как в поговорке:не запрещено,значит разрешено😕😕

@ustina, и даже если блокировать пользователя, тема со сбором и реквизитами жива и деньги капают

@mnsiren да даже если и запрещены сборы с их слов,пользователи жалуются на профили сборщиков, ни один профиль не заблокирован. Дальше идут сборы без документов.

Сейчас зашла в правила сообщества. Нет запретов на сборы. Но администрация мне сейчас пишет в письмах, что сборы запрещены правилами сообщества 🤷‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️

@nadya500, Надь, не будут. Жалобу в Роскомнадзор отправим. Сразу появятся нормальные правила и модерация будет работать, а не сводить счеты.

@mnsiren, также нигде. Произвол 😑

@nastumber, нет, оперативно собирать информацию, слава Богу есть интернет. Ну и "заграницей" это тоже своего рода фортуна, специалисты там не все хорошие, есть клиники которые завлекаю к себе именно отчаявшихся людей, при этом никакую сверх помощь не оказывают, а деньги вытягивают

@nastumber, а где написано в правилах, что разоблачать мошенников нельзя?!

@nastumber, ой а они конечно прям офигеено разбираются😂

@mnsiren, нигде. А мне вот написали, что запрещены

@nastumber, где у них в правилах написано, что сборы запрещены?!

Нет этого.

Я миллион раз писала им, что надо блокировать, нет документов, что это мошенничество. Мне отвечали: пишите в полицию, пока нет приговора суда и бла-бла-бла.

@mnsiren а администрацию судьба пользователей беспокоит? Или они ради рейтинга готовы жертвовать честностью и законом? Если они сами не могут навести порядок на своем ресурсе! Какую проблему они решили, заблокировав Сергеевну? Никакую! Только развязывают руки мошенникам и попрошайкам!

@sofiqueen, сейчас будем разбираться. И писать в Роскомнадзор. Пусть они им объяснят за каждый сбор ни на что.

@mnsiren, а с юр. стороны, имеет ли право данное приложение пособничать сборам???

@mnsiren жалко недополученных денег😢😢😢

@natasha_id, надеяться на фортуну? Со здоровьем и жизнью это глупо

@mamarity538, ей Катя Соболева в приложении написала, что могут блокирнуть. И тут же и блокирнули. Войти не может. Заблокировали устройство. Ни одного мошенника они здесь так не блокировали!!!! А тех, кто против них легко! Им что, жалко что ли?!

@mnsiren ну это свинство полное!!!А как узнали что заблокировали??

@nastumber, у мужа тётя (83 года) с сердцем вызвала скорую, приехали через 3 мин, от госпитализации отказалась, так скорая приехала ещё раз через пару часов без вызова, и утром ей позвонили из диспетчерской, спросили про самочувствие. Ещё у одной знакомой, бабушка в 70 лет, попала с сердцем в больницу, так её в течении недели прооперировали по квоте, жива до сих пор) я же говорю, не все, но есть

@sofiqueen, да. Все возмущены. Ни одного мошенника со сборами не заблокировали. Если только мы их откровенно задалбалывали.

Малам собирала на лечание собаки. Жаловались раз 200 наверное. Пофиг.

Это же мамская тема то, лечение собаки за счет других мам. А предупредить, что нельзя таким доверять, это все. Это пипец. Это сразу надо блок вешать.

@mnsiren, ну это вообще уже полный п.... 😡

@mamarity538, дословно: судьба пользователей не должна волновать.

Читаем между строк: Не мешайте мошенникам сборы делать.

@mnsiren так вроде здесь никого даже не упоминали...на всякий случай?А вдруг пожар?Теперь типа бойтесь посты писать???Не бойтесь только попрошаек кормить🔫🔫😢😢

Чувствую, что только Роскомнадзор прекратит этот беспредел.

@ustina, 😑

Администрация ресурса не нашла ничего лучше, чем заблокировать автора поста. Потому что неправильно это мошенников на чистую воду выводить. А мошенники они пусть устраивают сборы. А мамы будут их спонсировать. Отлично.

@mariya180787, поняла. Я не сталкивалась с таким.. хорошо что только логопед нужен, хорошо что все остальное в порядке!

@nastumber опять заблокировали Сергеевну

@mamadonder, вот о том и речь

@masia_av, ОНР и стёртая дизартрия

Я понимаю такие сборы, когда в России везде где они обращались, им отказали! И например другой врач где-то в Сеуле, рассмотрев документы, заключения врачей, решил взяться за такого ребёнка! Для мамы это шанс спасти своего ребёнка, и они или фонды организуют сборы! Это вот я за только...

А вот когда просто,личная прихоть, изначально ,мол в Россию не хочу, хочу в Германию и неважно, что финансово это в разы дороже, а по качеству также, я хочу и все, тут я не совсем понимаю!!!

@masia_av, не предложили бы, если бы я не платила напрямую в карман врачу, а не через кассу. Все везде схвачено. Приём 4500 руб, в карман 3000, я как обычный обыватель заплачу лучше 3 тр))) лечения в нос учреждении НИИ ПЕДИАТРИИ нет, только консультация, поболтать прийти, все исследования за бабки, хоть в Москве прописка, хоть в Урюпинске.... печально короче все. Но я упрямая и выбила бесплатно все процедуры в другом месте, а там тоже тыс на 20 было

@nastumber, мне насчёт мамы так же сказали((

@ysy, ну как-то нужно донести людям или систему упростить тем, у кого явные проблемы со здоровьем.

@mariya180787, 😱😱😱😂😂ого! Блин москва забавная штука! Но!!! Это хорошо что они сами предложили выход! Это круто! Нам так в 18ой сказали что область не берут на бесплатную основу, хотите сделайте временную московскую регистрацию - ляжете бесплатно!

@masia_av, а про квоту кстати, год назад нам отказали в НИИ педиатрии( для Москвы квоты закончились и было их 50!!! Штук всего), но предложили сделать временную регистрацию в МО и получить квоту, тк для области 600!!! Квот выделено))) вот такие чудеса. Стоял вопрос об улалении гланд

@mariya180787, а поняла! Если не секрет а что у вас за проблема по логопедии?

@masia_av, нет это не квота, это занятия в психолого педагогическом центре, так у ребёнка диагноз, нужны занятия, подтвердите, принесите, покажите. Бюрократия. Без бумажки ты букашка

@mariya180787, это тоже квота, да? Я про такую не знаю. Я слышала про операционные квоты и про больничные (тут на своём опыте)

@natasha_id, так так. Мне буквально недавно врач в лицо сказал, что старики тут никому не нужны. Поэтому отказываются лечить. А оснований они много нашли. Было бы желание.

@mariya180787, ну не все так думают , увы!

@masia_av, в зависимости от проблемы и пути ее решения разные требования, нам чтобы выбить 2 занятия логопеда надо было собрать мильён бумажек и съездить на комиссию(2 штуки) я именно о такой заморочек

@natasha_id, все верно !

@mnsiren, я согласна с вами! Если есть свои финансы и возможности ! Но когда ты собираешь на одно и потом другое!

@ysy, я считаю, что где лечить и реабилитировать за свой счет это личный выбор каждого. И тут реально, если есть желание, возможность или внутренняя уверенность, что ТАМ помогут больше, то почему бы и нет... а если это сбор на истерике, без попыток даже поискать здесь спецов, лечение на чужие деньги, то надо быть на 100% уверенным, что надо действительно туда, а никуда иначе. Как правило этотне касается реабилитации, а исключительно оперативного лечения

Есть в нашей стране специалисты от Бога, которые сами ездят заграницу и стажируются, что бы потом лечить пациентов не хуже. А сбор на китай, Германию и тд., мне кажется это абсолютно не взвешенное решение, от нехватки информации и паники. Желание сделать как можно лучше...так у нас укоренилось, что в нашей стране мы никому не нужны. Хотя это уже не так

@mariya180787, я кстати считали что карта это очень трудно! Но нет! Это совсем не так. Мы получали от рдкб! На реабилитацию. Я направила им документы, они вызов и направление на карту. Сами отпарили информацию об этом в департамент (которые выдаёт забыла как это правильно назвать, в Москве они в Монике сидят) мне только приехать и забрать! Все! Никаких утруждений!

@ysy, я считаю что перед принятием решения о сборе ты должен реально все взвесить и точно отдавать себе отчёт зачем ты это делаешь! Если речь идёт о реабилитации ребёнка то ты точно должен понимать какой объём ты ему дашь! Если ты открываешь сбор на Европу то все же это должно быть окончательным решением! Я помню тут сборы и без счётов, и "опять очень хочу в этот центр, он выставит мне счёт, я в него поеду, нам надо надо!!!! Вот есть счет на 9000, го будет ещё 2 непонятно на сколько" потом отчёт о сборе 50 000р. И "ой я побывала в том центре и не хочу туда там плохо" 😕wtf??

Можно ещё порассуждать, что вместо того, чтобы добиваться квот на лечение в той же Москве, люди собирают на то же самое с миру по нитке. Что ждать бесплатного- это долго, ещё и бумаги собирать/ подтверждать. Так что таких случаев масса. Нужно на мой взгляд использовать посильные шансы с лечением, потом идти на другие меры( китай, Чехия и тд). Но везде есть исключения. У меня ребёнок тоже из числа необычных в своём роде, здоров слава Богу. Но у нас серьёзное нарушение речи и только она пострадала. ( интеллект, физ. Развитие в норме, по возрасту). Нам заниматься ещё несколько лет, чтобы прийти в норму. И тут встаёт вопрос

1. Платно 1тр за 40 мин 2-3 раза в неделю без всяких врачей и бумаг и комиссий.

2. Врачи, комиссия, ещё комиссия, заключения и тд. НО занятия бесплатно 2 раза в неделю по 30 мин ( педагог высокого уровня к слову) и возить самой.

Рассуждая со своей колокольни, то , если у меня в кармане лишние 10 тыс каждый месяц, то я не заморачиваюсь и плачу. Но я хочу потратить эти 10 тыс на досуг своим детям( игрушки, парки, подарки,вкусняшки), поэтому беру свою задницу в руки и прохожу комиссию, врачей, заключения, одобрения и вожу своего ребёнка к специалисту бесплатно. Тратится много сил, времени. Но при этом дети довольны, никто не обделен( надеюсь). Много наверно написала, но это моя точка зрения и опыт

@masia_av, думаете?! А тут есть дамы, которым это нормально

@nastumber, нееее, почему собираем на Китай, а едем в Крым ) и если нет возможности финансовой то зачем так в небеса подниматься ?

@ysy, ну это бред! Прям полный!

@ysy, нет конечно. Я так поняла из темы, что вопрос почему люди ездят лечиться заграницу, а не лечатся у нас. Не правильно поняла?

@sofiqueen, я со многим что вы говорите согласна! Но хочу дать ответ на своём примере, по поводу сбора на реабилитацию имея мужа и машину. У меня у сына постоянные занятия, дорогостоящие, в Москве. (Дорого понятие растяжимое и для каждого своё, для меня это правда большие счета). Муж есть и есть одна машина, не в лучшем рабочем состояние, сломанная, но ездящая пока. Я не могу Ее продать так как я вожу на ней ребёнка на занятия и в больницы и по врачам! Это важно, без этого я не смогу его восстановить! Мы живём в мо. На севере по отношению к Москве. Реабилитация вся на юго-западе Москвы. Так сложилось что специалисты дающие результат находятся там! Больницы тоже там. (Я говорю о крупных неврологических, таких как 18ая и рдкб). Бесплатный ррц детство - район Домодедово. То есть я не могу отказаться от машины, к сожалению. У меня нет квартиры которую можно продать, мы снимаем. Снимаем не пентхаус 10ти комнатный. А однушку. Приличны, да с хорошим ремонтом, по метражу удачную, снимаем давно - три года. Цену нам ещё не поднимали.

Теперь о заработке мужа. Так сложилось что его зп примерно равна одному курсу войты и нескольким занятиям логопеда или лфк. Причём не курс а именно несколько занятий. Мы занимаемся примерно каждые полтора -2 месяца.

До года мы целиком покрывали все свои счета. В год и восемь (примерно) я прибегала к открытию сбора, так как другой возможности не было, хотя я изыскивала перед этим все возможные пути решения этой ситуации (фонды и бесплатная медицина)

@nastumber, ну то есть нормально , собирать на Китай , а поехать в Крым?!

@masia_av, все понятно когда есть возможность, ну когда ты собрала и не поехала! То как людям то смотреть в глаза?!! Они дали тебе денег на Китай/ Германию и тв говоришь нет , не хочу ! Буду в России

@ysy, ее да, других шлют. Через одного.