Девочки , некоторым для реабилитации в Москве так же необходимо жилье и перелет ! И вы просто поймите , почему мамочки обращаются за помощью , потому что везде очередь , а времени у детей просто может не быть столько . Так почему некоторые из вас думают , что матерям просто лень заморачиваться с документами выбивать бесплатных направлений и квот ??? Что толку от них ?? Дали нам направление в Краснодар в ДККБ там нам четко дали понять , какую сумму им нужно заплалить , чтобы ребенка положили быстрее !!! Лично в Москве мы еще не были , но наслышана 💸💸💸 ... пока деньги есть - лечат , как только закончились ... 😊 лечение окончено тоже !!!

Ну мы вообще тоже в Москве живём, попробуем туда тоже

@aleksandragreen, мы в солнце мое занимаемся. Это Москва. Войта, афк (ЛФК) - это наши занятия. А так там и бобат и фель, логопеды и тд. Много всего

@masia_av а где вы платно лечитесь?

@masia_av ну просто нам не сказали какие ещё нужны бумаги. Теперь я знаю какие и по 2му вызову конечно быстро сделаю документы на квоту.

После рдкб мы ничего не делали ещё, но прогресс после болезни пошёл очень хорошо. Наверное ещё раз точно съездим

@aleksandragreen, ооогого да очень не приятные мытарства! Вот не знаю все др я тогда правильно понимаю с этой квотой. Вообще ещё сомневаюсь ложиться или нет. У нас от платного хороший эффект. А от больниц - одни болезни

@ptytb буду очень ждать. Спасибо

@masia_av а вот нам квоту в рдкб пришлось ездить добывать, тк они дали нам только вызов, а направление не дали, а так же несколько раз отмораживались типа они не умеют отправлять эти документы никак кроме эл почты. Я лично ездила с ребёнком 9 месячным на поезде и самолёте в Питер по месту регистрации, выбивала направление и выписку в поликлинике (к которой не прикреплены, но по месту регистрации), 5 раз ходила в департамент по квотам. Дали конечно, но эти бумажки. И особого эффекта не увидела, подцепили там ротовирус, был откат. Но сейчас вроде двинулись вперёд дальше чем было, в 11 мес поползла по-пластунски, пытается вставать даже...

@aleksandragreen в личку напишу.

@ptytb а вы можете, пожалуйста, подсказать контакты врачей в Питере? Дочке 11 мес, спастический

@tati_grape, 🙈😂😂😂🙈🙊🙉

@masia_av, вот и сидим молчим, пока не спросят ))

@tati_grape, да:( а иногда когда говоришь об этом обижаются, а вроде хочешь как лучше.

@masia_av, вот поэтому столько вопросов у всех… кто-то хочет понять эти непростые истины, но мало тех, кто рассказывает всё, как есть

@tati_grape, кстати знаешь, вот не дешевле в Чехии, нифига! На круг реально дороже выходит. Плюс все перелеты, проживание. Да и надо же понимать что все должно быть регулярно! То есть нельзя один раз съездить и все. Это да надо понимать что если ты нашёл "того самого" специалисте, но на другом конце земли, ты должен постоянно к нему ездить. Ведь даже самый наикрутейший за 1 раз не сделает "все" с "0".

@nevernicoletta, можно вопрос без обид? Зачем ездить в Чехию, если там ребёнка оценивают, как бесперспективного и говорят, что не знают, чем помочь? Просто потому , что это выходит дешевле?

@nevernicoletta, а вообще,после меня на курс приехала девочка из Москвы,там они все перебирали,остановились на нашем центре,у нас и дешевле и качество 👍это к тому,что и в нашей "деревне"тоже можно поставить ребёнка на ноги

@nevernicoletta, я до сих пор говорю,спасибо Боже,за то,что на центрах в 500метрах от дома 😻и не надо тратить на дорогу и проживание

@nevernicoletta, ой какие не бесплатные😂

@alyona4320 у нас совсем не плохая медицина!!! У нас десятки первоклассных центров! Но согласись они не бесплатные))))

@alyona4320 Вот-вот! У меня список из 60!! Фондов!! На каждый заходишь, а там -ДЦП -даже не пишите!!! Типа на вас плохо сборы идут! 😧😨

@sofiqueen у меня муж работает, машина 2005 года, я каждый месяц ношу заявки в фонд, раз в неделю таскаюсь в соцзащиту, мы за год потратили 600 тр на поездки и лечение, и мне все равно не хватает чтобы реабилитировать ребенка так как по идее нужно. Вы не знаете многих нюансов. Таких как условия и очереди в фондах, что большинство центров не имеют медлицензии, что государственные реацентры отказываются от моего сына как от бесперспективного. Очень легко рассуждать о том чем занимаются матери тяжелобольных детей.

Кроме этого мамам обычных детей кажется что все дети с ДЦП одинаковые. А сравнивать Таниных девочек и доношенных ДЦПшек это как Луну и Марс. И вообще каждый ребенок с повреждением мозга уникален и лечить всех в одном месте никак не выйдет. Таня большая счастливица что нашла свой метод!!! Об этом мечтают тысячи мам.

Я к сожалению не могу все комментарии прочитать. Поэтому если повтор простите. Я просто скажу - один курс у Пыхтиной стоит 300 т.р на эти деньги в Чехию можно 2 раза слетать на реабилитацию. Таня огромная молодец!!! А что не собирает деньги, значит пока хватает. Я тоже не собирала ни на что ни разу. Но планирую начать в ближайшее время. И не могу сказать что я прямо в восторге от сего факта.

@mashuli +++

Неоднозначно все. У меня, как у всех мам необычный ребенок и честно пока наша медицина нам не помогла, хоть и пыталась, врачи тоже то хорошие, то не очень. Но я не перестаю верить, что найдутся объяснения нашим проблемам, просто не нашли того самого врача.

Если не говорить про мошенников, которые за счёт своих больных детей хотят улучшить своё материальное положение, то мне кажется, что каждая мама старается дать своему ребёнку лучшее. Кому-то отлично помогают в России, а у кого-то результаты есть только после Чехии. Мы сами из Испании, я здесь рожала, дочь здесь получила свои травмы и осложнения родовые, и здесь были наши первые реабилитации. Исходя из своего опыта я искренне удивляюсь когда говорят что в Испании кому-то помогли в плане реабилитации, потому что наша реабилитация была чистой воды профанацией. В то время как в России бы дочери назначили бы медикаменты, укладки, массаж, физиотерапию. Нас два месяца гоняли от одного врача к другому на "посмотреть", а когда же нам назначили все же реабилитацию, то заключалась она в том что дочь катали на мячике и учили садиться в два месяца отроду (к слову, у дочери парализована левая рука была) К счастью, в России у меня осталось много знакомых, которые оказались не безучастны к нашей беде и помогли найти специалистов, которые нам смогли помочь. Вот так мы и катаемся в Москву на осмотры, курсы массажа, физиотерапии, лфк и обкалывания и выбиваем с боем иногда бесплатную реабилитацию в Испании хотя бы для маломальского поддержания результата полученного в России. Хорошо, что финансы позволяют, иначе было бы все куда печальнее. Согласна, что в России могут помочь, но каждый случай индивидуален, подход к нему индивидуален и главное найти своего врача. И пусть он будет хоть в ЮАР, если ребёнку от этого станет хоть немного лучше, то надо использовать все шансы и возможности. Я бы и на паперти встала бы, если бы это моей дочери потребовалось, не говоря уж о том, что попросила бы помощи у всех у кого возможно. "Прежде чем кого-то осуждать, возьми его обувь и пройди его путь..."

@lapoulia, именно! проверенные- вот те крест!

@paradox, есть тут одна... сестра сирых и убогих

С тем что реабилитацию дцп можно успешно проходить в России я полностью согласна. Вот от и до!!! Мы сумели победить дцп благодаря Питерским специалистам. Да не просто и не бесплатно. Но вполне реально по финансам.

Но вот все в России не вылечить. Увы и ах. Некоторые операции наши родные врачи делать не умеют...

@vic, оранжевая мама это кто?🤔

@lenakes, большое спасибо за поддержку 🙏🙏🙏😌

@lia-lia, точно! Когда есть связь врач-пациент, то результат колоссальный !!

@kaver самые мудрые слова. .... здоровья вашему ребёнку, а вам терпения и сил ! Всё будет хорошо у Вас !

ООО все здесь) привет девочки) врачи России -это сложная "академия", это паутина и лабиринт. Врачи на местах-поликлиники, жк и другие районные учреждения-это нет.. это для здоровых. В России есть фанатики своего дела и их не мало, но они не работают и никогда не будут работать в коммерции например (я знаю всех врачей Москвы по невынашиванию, многих в других городах - может это статистика но она такова -в коммерции еденицы), это не все конечно, это большинство. Не буду говорить ничего про Кулакова, скажу про НИИ проктология на С. Адиля, там такие головы!!! Там звёздочки,и причём очень красивые 🙈 фанатики.. они живут в Ж.. 24/7, они вытягивают невероятные случаи, что не предоставляешь как такое возможно. Россия (если говорить о медицине) верить нельзя, но довериться можно и если связь пациент-врач произошла, то результат будет.

@olesiamama, и ЦПМПК не даёт сейчас на ведь дошкольный период, в зависимости от тяжести, хотели дать на год, но передумали и дали на 2

@olesiamama, мы не ходим в сад

@mariya180787 с такими детьми при заключении ПМПК в садах и школах занимаются бесплатно. Заключение ПМПК для дошкольников берется 1 раз на весь период обучения в саду.

@vic, не удивлена(

@vic, да, спасибо. Будет интересно почитать. Лучше в личку.

@vic если много человек пожалуется, я думаю какой-нибудь эффект будет.

@mnsiren, есть, в почте надо порыться) могу отправить тебе

@vic, а не сохранился ответ на жалобу?

@brester, бедняги, держитесь!! Сил вам и главное удачи и веры в ваши с сыном силы...

@mnsiren, @nastumber, я в прошлом году в роскомнадзор писала жалобу на сборы здесь. на первую волну мошенников распиареных оранжевой мамой. роскомнадзору посрать(((

@brester, не знаю, я думала имеется ввиду примерная сумма))))) сумма занятий рассчитывается индивидуально, нужно звонить и узнавать

@brester, дай Бог

@tati_grape а 200 тыс это сколько занятий?

@mary14, вообще её методика - лечение дцп до 3-х лет. Но бывает и старше детей берет, потому что все отказались, а она знает как помочь и работает и с 12-14 летними и они только у неё ползать начинают и так далее

@tati_grape все равно сумма пока большая для меня. Дай бог выйграю суд с роддом и смогу позволить себе попробовать и Пыхтину

@tati_grape, ужас(((а ещё такой вопрос,может знаете,до сколько лет Наталья Николаевна берет детей?есть ограничения?

@mary14, фонды с осени ещё не берут детей, много заявок(((

@tati_grape, а фонды можете посоветовать?

@brester, счёт не обязательно закрывать сразу. Мы платим каждый день за занятие.

@mary14, про деньги я не советчик, я не знаю((

@mary14 вот поэтому я и реабилитирую ребенка платно заграницей.... если я еще как то накопить /заработать 60-70 тысяч иногда могу , то 200 тысяч для меня пока нереально

@paradox, вот вот и нам так сказали, а ещё "у вас же эпиактивность" мы вам ничем помочь не можем 🔫

@tati_grape, Танюш,я очень горжусь тобой и твоими доченьками.

Я свою Алису,тоже возила к Пыхтиной.

И вас там мельком видела.

Я вот,что хочу сказать.

Я родом из села,у нас тут есть мама с дочкой Софией ей 4 годика.Софа не ползает и не ходит,хотя до каких месяцев она развивалась,а потом киста давила на мозжечек (кисту удалили),а развитие прекратилось.

Они возили в разные места на процедуры,а в одном из центров реабилитации их и вовсе послали😳

Маме Софи я порекомендовала обратится к центр Пыхтиной.

Им посчитали сумму 220000 руб,но вот брать то их не откуда(((село,тут 5000 то большие деньги.

Я хочу им помочь.

Я так понимаю это либо в фонды обращаться,но как?куда писать?

Или с миру по нитке собирать?

@paradox Отвратительно я бы сказала, но его почему то активно пиарят.вот в январе ситуация была. в больнице 2 мамочки с детьми , одна как паша, а второй чуть младше. Тоже после операции в России. Спрашивают насколько поврежденно, я говорю вот 4 нерва. Вы наверно оперировались, нас тоже оперировали, я говорю нет, мы не оперировались. А что он может ? Ну вот настолько руку поднять, вот так взять , вот так сделать. ..дак у них таааак глаза кровью налились, да у вас ничего такого быть не может, да у вас тогда бы не было таких результатов. И это при том что зав. Отделением всем говорит , что у нас самая тяжелая рука

Чушь. Знаю много девочек, которые собирают и еду туда, на что собирали. Детям там помогают и результаты есть. А так писать и осуждать грубо. Попробуйте прожить на 9000 рублей в регионе и собрать на реабилитацию. Не реально. Поэтому многие дети запущенные, хотя им можно было помочь. Да и каждый готов унизить маму в сборе. Написать гадостей. Никто не ставит себя на место мамы.

@marussia72 при чём тут ваш коммент про сибиряков и фигню, я вам даже не писала 🤔

@paradox, да, у нас пока до больницы деньги дойдут , уже ничего не остаётся (((

@katyonok3, у нас то же предполагают генетику, но есть она есть, то где-то капец как в глубине, все анализы чистые, секвенирование не стали делать. Дцп поставили аа синдром, так как дословно слова врача "вы никуда не подходите, это самое близкое, но на дцп вы не похожи". Живём не в Москве конечно, возможно в Новосибирске подешевле, но все равно очень дорого выходит.

@brester, ну то есть он плохо оперирует?

Раз уж пошла такая тема, расскажу о своём ребёнке, мы были за деньги у 6 неврологов, бесплатно у 2х, лежали в рдкб по квоте, но по знакомству! До сих пор правильного диагноза у ребёнка нет, по бумажкам у нас генетика (не подтверждённая) и дцп (кто видел Ксюшу знает что если и дцп то очень специфическое) мрт, ээг, узидг сделаны за деньги, ни одного обследования бесплатная поликлиника нам не назначила... сейчас имеем инвалидность, но даже сейчас поликлиника кроме бассейна без ныряния! ничего предложить не может! (До словно) вообще! Т.е. по их мнению я должна ровно сидеть на попе и ждать чуда, переодически болтыхая дочь в их бассейне... это девочки, Москва! Да, я имею 2х комнатную квартиру в области (прописка Московская у свекрови), в которой проживаю я, муж и трое детей, машину на которой я вожу дочь и максимум за сколько я Ее продам это 500 тыс, но тогда мне придётся ездить на такси, потому что ребёнку нельзя болеть... и все... все сбережения и кредиты на лечение мы взяли и взять мне больше негде... фонды от нас отказываются, потому что мы не тяжёлые и у нас нет видео с эпи приступом (дословно) поэтому единственный способ найти на реабилитацию это найти спонсора... здесь деньги не собираю и пока! заграницу не собираюсь, хоть счёт уже и получила.., на Пыхтину я точно не найду, поэтому рассматриваем более реальные реабилитации, ах да родственники! Они нам помогали до этого месяца, но увы! по их словам денег у них больше нет! И больше они нам не помогают, разбирайтесь сами это же ваш ребёнок! А знаете что самое ужасное? Что у моей дочери есть огромный шанс стать здоровой, вот просто огромный, и все зависит на то, как правильно мы Ее сейчас реабилитируем, но твою мать, не получается у мужа заработать больше чем чтобы прожить... все пороги на работе оттоптал, весь интернет перекопал в поисках... спит по 3 часа, но не может...

@tati_grape, кстати генетика,не генетика-реабилитация все равно одна и таже если нет эпи. Мы отказались от секвенирования, так как мне уже жалко было смотреть на исколотого ребёнка, у которого одна единственная венка была и толку от анализа не было бы особо, от того что я буду знать что где-то там есть дефектный ген ничего бы не поменялось. все равно те же массажи, лфк, физио, мануалистов проходить. Но на все излечимые ген.заболевания мы сдали анализы.

@tati_grape да меня учат , вообще другой подход. В Москве нам делают стандартные укладки , точки , как и дцпшным деткам, но ведь у нас проблема то не от головы идет. А тут мне четко показывают и все подбирают именно для руки и я вижу эти новые микродвижения, они действительно некоторые просто микро, но они настолько важны. Ребенок орет так же😅

@tati_grape, да, упущение государства, плюс деньги крадутся и оседают у министров/директоров/глав.врачей. В США медицина это 30% их экономики, страховые, дорогущие госпитали, шикарные зарплаты, нет ни одного недовольного врача вообще. Они мне генетику за неделю сделали, при том что ещё отсылали в клинику Mayo. Там такие названия, я многие даже не нашла чтоб у нас делали. И все это кстати бесплатно было.

@paradox у нас есть специалист в России , который оперирует , правда тоже платно и дороже чем в дойчланде, и как я написала, я лучше не сделаю никакой операции, чем у него ,т.к. реабилитировать уже будет нечего

@brester, а ты на занятиях присутствуешь? Может замечала разницу, что-то может делают иначе? Или ребёнок иначе себя ведёт , бывает самые мелочи в поведении показывают, что что-то не так

@paradox, но я всегда и добавляю - "всё, что не касается генетики", когда рассуждаю о реабилитациях)

@paradox, в генетике особенно Россия не сильна, потому что нас не обеспечили в этом вопросе хорошим оборудованием для диагностики (((

@tati_grape я честно говоря теперь и не знаю куда и боюсь, т.к. именно от рдкб изначально шла динамика и я не могу понять , почему от нее же пошел откат.

@zaushka, кажется , мы не понимаем друг друга 😬 какая разница из какого ты города, когда открываешь сбор?

Согласна с @tati_grape по поводу что реабилитация за границей- тупо приспособление ребёнка к жизни, я сама лично привезла из США годовалую дочь, видя что они не собираются лечить проблемы, даже банально массажа нет терапевтического, цены дикие-выхлопа ноль. Здесь за 2 месяца мы достигли больше чем там за полгода, они молодцы только в операциях и анализах/МРТ/генетике. Но не всегда можно найти в России специалиста, который готов взяться сделать ту или иную операцию, например как у @brester и люди едут за надеждой в другую страну.

@brester, может тогда не нужно в рдкб госпитализироваться ? Про подарок занятий - это прям вау, как круто !!!!

@tati_grape Писала, почитайте пост. И вообще к чему эти рассуждения, да, есть утырки, наживающиеся на детях, а есть те, у кого ситуация не позволяет лечиться в России. Им что спрашивать разрешения на сбор? Я не собираюсь препираться ни с кем, у каждого мнение свое

@asyatami, я тут просто прочитала комментарии и на эмоциях написала)) напишу 👌🏼

@lonochka, в итоге то, блин, я от этого молока еле избавилась, жесть была какая-то (( и таблетки пила и в итоге перетягивала ((((( думала грудь разорвётся (((

@zaushka, про это автор не говорила ) она же не написала, что не нужно никому делать сборы вообще.

@tati_grape, да, это достойно отдельного поста, может ты уже писала, но я не видела. Очень интересно было сейчас почитать 🙏🏻 ты умничка , а девочки очень радуют , смотрю на их успехи в Инстаграм

@tati_grape на счет заграницы не совсем согласна .я думаю там , как и у нас есть люди , которые любят выкачивать деньги. По крайне мере по своему сыну я могу сказать, что рдкб нам дала очень многое . первые шевеления пальчиками в 2.5 месяца и дальнейшая динамика и так было до 9 месяцев , а потом после этой же больницы пошли сильные откаты, рука просто висела и все. И я ломанулась в Чехию, 2 недели занятий и снова динамика , ура . Январь снова рдкб и я в очередной раз с ужасом наблюдаю откат , опять висящая рука . В этот раз я ломанулась в Германию , Войта-терапевт сказала, что первую неделю вообще никаких ответов не давал и все было очень плохо, я и сама видела, на второй неделе пошли ответы и пошла динамика и с меня не взяли денег за эти 20 занятий . Просто как то между делом она спросила , а почему папа не приехал, я сказала , что папа от него отказался в роддоме еще. Я не просила скидки ничего, попросила только счет для роддома , и она сказала, эти 20 занятий подарок Павлу от меня. И вот сейчас у нас в июле опять плановая госпитализация в рдкб и честно говоря я не знаю, что делать

@tati_grape, я до сих пор рыдаю вспоминая твой пост-вопрос как сохранить грудное молоко пока девочки не с тобой. Таня, сердце сжимается от тех воспоминаний.

@tati_grape автор написала в посте, что мол Таня лечит в россии и ничего не собирает. Я написала, что и в россии на лечение деньги есть не у всех.

@cr7, спасибо !!! 😘

@zaushka, так вроде про людей с периферии никто не сказал... или я не прочитала? Все, кому требуется помощь о ней просят. Речь же не о том, а том почему врут и собирают по одному счёту, а по факту делают другое, вот и всё

@asyatami, какой текст? Который я написала ?

@langra, да у них именно обучение быту, социализация, кто как может и адаптация к креслу ((

@kristianna, 😘

@svetrusya, 😘😘

@mamasasha12345 да что вы какая умная! Только когда помогать некому, на шее ипотека и нет уже ресурсов платить, не возьмешь кредит.

@tati_grape, Танечка, от автора поста тебе низкий поклон! К сожалению сама она написать не может. От себя добавлю, ты невероятная умничка🌸

@zaushka для этого существуют кредиты.

Вот ваша фраза, что мол Таня ничего не просит, реабилитирую в Москве. А вы наверное даже не подумали о тех, кто живет в периферии и у когт нет 200тыс на реабилитацию. А в своем городе из бксплатного разве что массаж с электрофорезом. И вот представьте, эти люди тоже сбор откроют, только с меньшей суммоц

@tati_grape, Танечка , разместите этот текст на свой странице, очень многим он будет полезен!!!

5 лет назад у моей мамы обнаружили рак груди, и я уже готова была продавать всё, что можно, чтоб ехать в Израиль Ее лечить, все вокруг ехали куда-то кто в Швейцарию, кто в Германию ... слава Богу , что попался крутой врач, который рассказал и в итоге доказал насколько великолепные у нас специалисты и оборудование. Лечили в Казани, в новом онко-центре, который больше похож на огромный космический корабль. Все врачи очень нежные, открытые, и человечные.

Прошло 5 лет, скоро у мамы проверка , молюсь , и продолжаю благодарить, что есть у нас такая медицина.

Соглашусь с @tati_grape, у дочки серьезные нарушения речи (родовая травма), соответственно и интеллект страдает. Решили мы съездить в Германию этой осенью. Надеялись, что уж там-то наверняка есть методы лечения, которые в нашей "отсталой" России не практикуются. В итоге, нам даже не выписали никаких таблеток (а России мы проходим курсами лечение ноотропными препаратами) 😳 из рекомендаций - занятия с эрготерапевтом (это такой специалист, который учит рутинным делам, обязанностям, быту особенных деток). ВСЕ!!! Ни занятий с логопедом, ни с дефектологом, ни массаж, ни телесная терапия, ни психолог, НИ-ЧЕ-ГО! Вот вам и волшебная Германия ((( но это, вероятно, только особенных деток касается. Моей маме делали 2 операции там - на позвоночнике и на сердце. В РФ даже диагноз не могли поставить (((

@tati_grape золотые слова Танюшки))))

@tati_grape, Тань умница ты! И сказала все правильно 😍😘🌸 дай Бог здоровья вашей семье ❤️ доченьки у тебя умницы и красавицы !

@mackristina, 😘😘

@marisabella, каждый в силах сам построить свою семью