Тамила💓
tamilaromanova
Тамила💓·Мама дочки (2 года)
post image

Все мамочкам приветик 💋

В этом посте я хочу обратиться к каждой из Вас с просьбой🌷🌷

Многие из вас знают мамочку Иру и Ее дочку Улю, у которой врожденное генетическое заболевание СМА 1й тип.

Я очень долго наблюдала за этой семьёй . Меня всегда поражал их настрой позитивный,огромная материнская любовь ,сила воли... Мама Ира делает все возможное и не возможное , что бы поддержать состояние дочурки ,не дать болезни прогрессировать ...

Но сейчас пришло время ,когда им уже самим не вытянуть ...не справится со всеми проблемами. Им нужна наша ,мамочки помощь ... кто как не мы,понимаем что такое болезнь ребёнка, как сердце рвётся на части ,когда ты не знаешь и не можешь помочь . 😩😩😩 когда сил на все не хватает ,когда забываешь обо всем на свете ,ли ж бы ребёнок хорошо себя чувствовал ...

Им нужна помощь и поддержка ✊

Я обращаюсь ко всем 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Сейчас очень важно обратить внимание общественности на проблему деток с таким заболеванием . Спиральная мышечная амортрофия . Государство наше"любимое" далее всееее,все что бы его народ загнулся🤦‍♀️.

Сегодня на в нашей стране чуть более 100 семей находятся один на один с этой страшной проблемой. Им необходимо иметь дома дорогостоящие Оборудование для поддержания состояния деток . Однако государство ни как это дело не спонсирует , не ведёт учёт ... зато коммуналка растёт в геометрической прогрессии 😡

Очень важно сейчас через соц сети поднять бунт...Так как такие дети (смайлики) остались совсем одни , без какой либо поддержки , без помощи в лечении ( а лечение нереально дорогое )

Прошу всех кто прочитает , подпишитесь в соц сетях , сделайте пожалуйста репосты , будьте активными🙏🏻 🙏🏻🙏🏻вместе у нас все получиться .

Вся подробная информация у Мамы Иры на страничке . Там и реквизиты для перевода материальной помощи , и информация про текущее состояние дел у них.

ссылка

Фейс бук.

ссылка

Контакт

yuzvakuliania_sma1

Инстаграмм

Комментарии

tamilaromanova
Тамила💓·Мама дочки (2 года)
стикер
Нравится Ответить
Читайте также
Катерина
ekaterina.zhabarova
Катерина·Мама сына-младенца

Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор

post image

Наверное пришло время поделиться своей историей …

Крик о помощи в никуда

На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.

21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...

Читать далее →
1189159
daria.gritsatsueva Желаю вашему малышу здоровья, а вам сил, терпения и веры. Пускай Всевышний поможет вам и убережет от
life_love С...Ки, загубили ребенка своим вызыванием родов. Нам повезло больше, но тоже намучали, лучше бы прокесарики. Дай Бог
oz.lena Божечки маленький малыш дай бог вам и ему справится со всем этим 🙏🙏🙏 главное верить и не
Читать все 1352 комментария →
Сати
satisaakyan
Сати·Мама сына (1 год)

Нужен лучший онколог-хирург-гинеколог в Москве или Питере

Друзья, всем привет! Прошу прощения, что так надолго пропала, вела, в основном, только телеграм. Но возвращаюсь сюда к Вам с просьбой, ту не могу не обратиться к вам🙏🏻

На последнем ислледовании, мне сообщили ужасные новости - обнаружены новые метастатические очаги, 2 из них достаточно большие, один с небольшой мяч и перелавливает мне органы. Подробнее я все в канале рассказала, если продублировать сюда пост - скажите, а то не все могут зайти. Так суть в том, что

Мок состояние очень ухудшилось. И...

Читать далее →
686118
marinak31 Чудеса Случаются!!! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
valide2023 Врача посоветовать не могу,но искренне верю что смогут помочь в Кулакова,выгеивам написали.Попробуйте им написать,они берут по омс
yasavieva2014 Как у вас дела? Как жить после того если удалят яичник и матку
Читать все 1018 комментариев →
Сати
satisaakyan
Сати·Мама сына (1 год)

История борьбы с раком: 21 химия, тошнота и надежда для сына

Доброе утро, если так можно назвать. Хочу снова приоткрыть занавес, что я делаю настолько редко, чтобы просто так вас не расстраивать такими постами.

Последние 2 химии я перенесла просто ужасно, противно, невыносимо тошнотворно. В этот раз вернулась к таблеткам Эменд (за 7т за один курс химии), хотя бы не рвало, но тошнит постоянно, как вешают эту помпу. Даже по дому разбросала пакеты, на всякий случай.

И сейчас тошнит. И всегда тошнит, болит все тело так, что мне буквально приходится тратит...

Читать далее →
2993488
elensy Пусть случится чудо и ближайший укол чего угодно окажется тем самым волшебным, от которого рак отступит 🙏
hulla Дорогая Сати! Я тоже очень переживаю за вас и ваше лечение! Очень хочется пожелать вам чудесного исцеления
marina2025 Дай Бог, Вам, здоровья и исцеления 🙏
Читать все 677 комментариев →