UPD: ❗ Доноры найдены. Всем гигантское спасибо 🙏🏻🙏🏻Краснодар. Нужны доноры крови. Группа крови не важна. Из крови просто возьмут тромбоциты. Если у кого-то есть возможность сдать кровь, умоляю, не пройдите мимо. ККБ2 Красных Партизан 6, корпус 2. Отделение переливания крови. 4 этаж. С собой главное взять паспорт. В отделении достаточно будет назвать имя мамы: Шейко Алина. Для новорожденного ребенка. Отделение находится в 5 этажном здании, которое находится за 12 этажным. Но в любом случае, на территории есть указатели, чтобы не заблудиться. У сына переодически происходит кровотечение, анемия, нужны тромбоциты. Для одного переливания тромбоцитов уходит 7 доноров(7!!!!!)😭
Стану потенциальным донором костного мозга. Решилась. Это может спасти жизнь людям с онкологическими и генетическими заболеваниями. На следующей неделе сдам кровь на типирование, чтобы войти в регистр. Если найдётся мой генетический близнец, которому нужна я, который умрёт без моей помощи и я окажусь ему полезна, то это прекрасно. Каждый может помогать❤
Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост
🔺UPD: Сейчас звонила в реанимацию, вот в чем дело! Нужны не только тромбоциты, нужна любая кровь, даже цельная! И главное, чтобы было сказано от каких родителей доноры пришли сдали кровь. То есть опять же, чтобы указали в анкете мое имя и фамилию : Шейко Алина, для новорожденного ребенка в реанимации. Не важно, подойдет ему эта кровь по итогу или нет. Еще сказали, что там дадут какие-то карточки, которые я должна буду собрать и потом передать их в реанимацию. Не очень поняла насчет этого, но буду узнавать уже на месте завтра. Сегодня мы с мужем были в реанимации. И когда подошли к палате, так совпало, что врач стояла у кувеза с нашим ребенком. Поэтому, мы уже на месте, с ней все обговорили. Едва успев поздороваться, нам сходу было сказано «родители, вам надо искать доноров, не важна какая группа крови, не важно какой человек, родственник, знакомый, платный донор, чем больше, тем лучше, тк на одно вчерашнее переливание тромбоцитов для вашего ребенка ушло 7 доноров» Для меня это даже прозвучало как в укор. Как будто мы это знали, и ничего для этого не сделали. Хотя, будь мы в курсе, мы бы уже хоть что-то предприняли. Ну вот почему, спрашивается, не сказали этого раньше? Кто-то в комментариях к моему посту написал о том, что для тромбоцитов нужны опытные доноры, чего я лично достоверно знать не могу, но , благо я записала сегодняшний диалог с заведующей на диктофон, и сижу и переслушиваю слово-в-слово. Нужен любой человек, чем больше, тем лучше, не важно, действующий ты донор, или «обычный человек с улицы». Кто-то написал, что звонил в отделение переливания крови, и там ему ответили « как вы зае… с этим вопросом, мы впервые слышим об этом ребенке» С этого комментария у меня аж руки от страха затряслись. А чуть позже от гнева. Я позвонила в отделение, не представилась и спросила , могу ли я узнать, нужна ли кровь для конкретного человека, по имени и фамилии? На что мне ответили «нет конечно, мы не разглашаем такого» Затем я представилась, объяснила ситуацию, что мой ребенок в реанимации, нужно ли мне лично подавать какие-то данные, или уточнять самой насчет них у кого-то? Мне четко сказали : приходите сдавать кровь, указываете в анкете для кого( в моем случае это мое имя и фамилия, и что для новорожденного ребенка в реанимации» (тк сын там в кувезе все еще с карточкой мамы, т.е вес, рост,но имя и фамилия мои) И что касательно последнего комментария, я в шоке, как можно было мне такое написать вообще, если по телефону вообще невозможно узнать таких данных даже,да и в принципе, кто бы себе в таком месте позволил так выражаться, даже не так, а хоть как-то пренебрежительно, когда там наоборот каждая капелька необходима! Очень много откликнулось людей, очень много. И я надеюсь, что это даст какой-то шанс для сына. А если не для него, то кровь никогда не бывает лишней, и каждый откликнувшийся, сможет спасти любую другую жизнь, банально восполнив банк крови. Завтра утром мы с мужем тоже приедем в отделение, он переодически сдает кровь, и так совпало, что с последней сдачи крови интервал подошел ровно сегодня, а значит, завтра он тоже будет сдавать кровь.
9.11.2021 Умер наш сыночек, находясь ещё во мне Умер наш седьмой малыш и стал нашим Ангелочком 😭 Реанимация была беспомощна, он уже поселился на Небе Я чудом выжила и пишу сейчас из реанимации , но показатели крови очень плохие Как это пережить? Как жить дальше? Каааак? 😭😭😭 Я не верю, я не могу в это поверить
Ольга·
Мама сына-младенца
Вы лично знаете эту маму?
Елена·
Мама дочки (1 год), беременна (18 нед.)
Крепитесь.