Девочки! Добрый вечер! Наш малыш все ещё болеет(((. То лучше , то хуже, а полностью так и не поправляемся с августа 2017г.
Скажите, пожалуйста, кто-нибудь сдавал анализ на муковисцидоз? Где? Сколько стоит? Как быстро делается? Сказали примерно 10 тыс -если потеть ( а мы в стационаре уже пробовали 2 раза, мало пота😐)и 12 тыс если кровь на генетику в инвитро.
Блин, если бы знала, что такие цены, потели бы ещё сильнее (((.
@elenalika, да , спасибо , конечно сдадим , надеюсь в следующий раз точно получится ( постараемся в жаркую погоду подгадать ;).
Я вас понимаю. Симтомы часто очень разные бывают, разные формы и т.д. Лучше, конечно, сдать этот анализ и точно знать. А то мой сын как только кашлянет, меня сразу аж трусило. Пока потовый тест не сделали.
@elenalika, у нас и с астмой, и с аллергией , и с рефлюксом , и с муковисцилозом есть похожие симптомы , а есть и различные с ними же , поэтому и не понятно (. Сейчас отложили до операции . Если причина в рефлюксе, то скорее всего и не придётся его сдавать все должно пройти . Но сказали лучше исключить все-рвано. Посмотрим, я верю в лучшее ! Как только перестаю зацикливаться на болезни и верю что он здоров , ему лучше становится. Возможно и без операции сможем справиться 🙏.
@bershik, я пыталась узнать через нашу поликлиннику. У них нет обратной связи с лабораторией. Уверяли , что на их веку не было, что бы не позвонили . Стала требовать узнать результат, так как столько натерпелись со старшей дочей. Но так и не сказали ничего. Мы ещё с мужем сами сдали генетику. Со страху! Ну муж сдал . )))
@elenalika, мы его 2 раза делали ( после 2 раз с пилокарпином ) и тоже не удачно. По 1,5 часа сидели . 1 раз не один датчик не зашевелился, 2 раз -1 стал собирать , а второму не зватило (((
@belkanatasha, да нам тоже сказали что 2 тест (нано дакт) обычно все сдают -мы редкое исключение ( это конечно настораживает в плане диагноза ). Но все-таки верю, что с генетикой у нас все хорошо🙏. А на счёт "не позвонили", я бы лучше уточнила, сама позвонила , бывают врачи забывают из-за загруженности. Хотя , возможно, это такой диагноз про который не возможно забыть и вас бы по-любому нашли ).
@bershik, нам так и не позвонили , так что я решила, что у нас все в норме после пересдачи. Пот мы со старшей сдавали. Но нам удалось быстро этот анализ сдать.
@belkanatasha, ну как вы пересдали пот? Мы ещё раз сдали на даудельной ( нано дакт-тест), там вроде надо капельку пота, у нас так и не получилось , уже странно даже (((. @elenalika, мы тут в зимний костюм одевались в отделении весь мокрый был, а на руке мало. А нано дакт сказали одеваться так не нужно.
А при рождении же делают скрининг на это заболевание? Мы вот со 2 ребенком получили плохой скрининг ждём пересдачи(((
Потовая проба - самый верный вид диагностики на данный момент. А как у вас мало пота было? Оденьте теплее и одеялом накройте.
@s90, а почему лучше? Что бы сразу не тратить на генетику? Сегодня взяла направление на Котовского к пульмонологу, вроде там должны бесплатно дать на потовую пробу, попробуем Ее тогда сначала.
@bershik, лучше сначала попробовать ещё раз сделать потовую пробу, а после если потовая не отрицательная уже сдавать генетику
@ksyunya., а как обновить? Удалить и заново написать? Завтра попробую ещё выяснить у наших педиатров
@bershik, блин... обнови пост завтра с утра - вдруг не прочитали нужные люди ... просто в выходные все с семьёй проводят...а завтра пап на работу отправят и в интернет засядят )
@ksyunya., планово наверно можно , надо на 2 недели вперёд записаться к пульмонологу и дадут наверно. Но дают только на хлориды пота. А вдруг снова его будет мало (((. Только зря мучить ребёнка 3 раза сдавать. Вот и хотела узнать может кто сдавал, расскажет как потел. Завтра пн, буду выяснять.
Точно. Летом 😊