Добрый день,дорогие друзья!!!😊😊😊 День сегодня и правда добрый-на улице светит солнышко,хоть и…

Добрый день,дорогие друзья!!!😊😊😊

День сегодня и правда добрый-на улице светит солнышко,хоть и морозец давит.-29 все равно настроение хорошее!!

Вчера один "товарищ"назовем его так,решил нам изрядно потрепать нервы и подпортить настроение,но это у него не получилось,если сборы ведутся чисто,то бояться нечего,поэтому Я абсолютно спокойна.😉Сначало Я не могла понять,с какой целью этот товарищ пишет под постом в комментариях,человек с прокуратуры сидит в Инстаграме и шлепает повестки под фото больного ребенка??Как то не совсем верится в это..Если уж и заинтересовалась нами прокуратура,то они приходят с проверками и не предупреждают,чтобы человека застать врасплох как говориться.Потом Я все таки поняла,зачем он все это пишет-этот товарищ хочет чтобы мы остановили сборы,и больше ни на что не собирали,он же своими словами подтвердил мои догадки"остановите необоснованные сборы".Он своим "Грозным"😊комментом решил отпугнуть наших добрых волшебников и друзей,чтобы больше никто не помогал нам.Только вот интересно-у этого товарища есть мозги?Он совершенно не думает,что все сборы ведутся исключительно ради блага ребенка!!И все перечисленные средства идут только на ребенка!!!Перечислю лишь малую часть того,что нам требуется постоянно-памперсы в сутки 4-5шт(а не 1.5памперса которые нам выдает соцзащита),влажные салфетки,одноразовые пеленки(2шт на день), лейкопластырь, зонды (1шт в неделю),шприцы для кормления (каждый день!),шприцы для лекарств,шприцы для уколов, спирт,вата,фурацилин,катетеры для санации,конвулекс капли,кеппра,таблетки трилептал(2пачки на месяц),реланиум уколы,Нурофен сироп,капли интерферон,свечи Виферон,галстена(хофитол, Эссенциале) это только малая часть того,что мы Покупаем Сами!!!!А теперь Посчитайте сколько нужно денег на все это!!!А ребенка еще нужно кормить!!Мы кушаем 5раз в день каждые три часа-утро каша-затем-домашний суп или мясная (рыбная )пюрешка,затем фруктовая пюрешка,затем кисломолочные продукты,и перед сном снова каша.Пюрешки в баночках мясные очень дорогие-конина стоит 700тг -100гр!!!Конечно экономнее сварить мясо и перекрутить в блендере и давать ребенку,Но!!Волокна мясо забивают зонд(у нас размер 8-10),а мясо надо кушать,у нас уровень белка на грани!!Это даже прописано в нашей выписке!Вот установим гастростому,тогда необходимость в пюрешках отпадет,Я буду сама варить ,перекручивать и давать кушать Виолику. Меня этот товарищ натолкнул на мысль,что надо немного описать наше прошлое,в том числе и сборы.Ах,да ,про статью на мужа о мошенничестве😊честное слово насмешил-если бы это было так,неужели Я бы писала об этом на всю страну??И после этого открывала сбор !!Где здравый смысл?Кто после этого стал бы нам помогать??Наоборот,Я бы всячески утаивала эту информацию,не так ли?Я же написала,что у мужа проблемы на работе,и что он Материально Ответственное Лицо!!И что он пострадал от своих подчиненных и отвечать теперь ему!Никакого мошенничества не было и нет!!!Это называется-подстава на русском языке(для непонятливых,😉)или "крыса" в коллективе завелась,которую сразу же уволили с позором!А муж как работал,так и работает!Единственгая его ошибка-это его доверие к людям,но есть такие "с..ки"которые пользуются этим доверием в корыстных целях!

Теперь о сборах-наш дорогой"товарищ"писал,что нет отчетов о покупленных аппаратов,на которые велись сборы.А как же откашливатель?-Есть видео подтверждение того,что мы им ползуемся,что мы его купили!А не потратили эти деньги на свое обогатение😊 Также и кислородоконцентратор-вот совсем недавно Я выложила отчет с чеками о его покупке,он обошелся кстати нам на 1000руб дороже!!Или это картинки с интернета??На днях мы должны получить пульсоксиметр ,и тоже будет Полный отчет(с фото и чеками!)о его покупке!!А пока что,мы его не купили ещё!!По поводу клиники Санитас-мы там были 2раза на операции,(восстановительная терапия это и есть операция по подсадке стволовых клеток в позвоночный столб)есть видео на страничке, подтверждение тому,что мы там были,и поверьте ездили мы туда вовсе не на отдых!!Сбор ввелся на третью операцию,но после того,что нам в Омске на ЭЭГ написали"признаки миоклонус эпилепсии"врач с Санитаса написала,чтобы мы сдали анализы на эпилепсию,в операции нам было отказано,по той причине,что наши подсадка клеток могла усугубить наши и без того сильные приступы!Которые ничем не купируются!!На эти деньги,что были собраны на операцию,мы поехали в Екатеринбург,прошли МРТ головного и спинного мозга,сдали генетический анализ,все эти чеки об оплате,снимки ,билеты все это есть на страничке!По гастрономический трубке-чек о покупке и оплате также имеется!Сама трубка лежит у врача в Екатеринбурге и ждет нас!Если бы мы хотели хоть как то обогатиться за счет сборов,наверно было бы не логично покупать все это,можно было бы эти деньги тратить на свои удовольствия,не так ли? По поводу МРТ моей головы😊Деньги Я ни у кого не просила на это,Я написала,что снова свалилась с мигренью и одна наша добрая и постоянная помощница,написала мне лично,что скинула мне лично!Не в сбор!2000руб и подписала"Саше на невролога и МРТ",вот только после этого Я решилась пройти всех врачей,если бы меня не подтолкнули,Я бы сама не решилась,в последнюю очередь думаешь о себе, как то не задумываешься о своем здоровье,болит-ну и пусть болит,поболит да перестанет.Кстати Я прошла Мрт спины заодно,и не зря,у меня есть проблемы со спиной,и вовсе не шуточные(у вас никогда не отказывали ноги?А у меня так было!Самое страшное -это было в больнице,когда нас с Виолкой отправили на рентген легких и мне пришлось на руках нести и спускаться по лестнице с четвертого этажа на первый(Виолка 16кг весит)а потом также подниматься,и когда Я поднималась по лестнице с Виолкоц на руках,Я просто в один миг застыла,Я не могла поднять ногу на ступеньку,Я их не чувствовала,Я напугалась не нашутку,и только Виолку прижимала крепче к себе,чтобы не уронить ее.А теперь посмотрите сколько стоит МРТ головы и поясницы!Удовольствие не из дешевых!!!Я благодарна Леночке,она мне оплатила врача невролога ,окулиста и часть лекарств (Леночка спасибо тебе еще раз!)

По поводу кондиционера-у меня даже в мыслях не было открывать сбор на кондиционер,это мне сами наши добрые помощники предложили,так как невозможно смотреть как мучается Виолка от жары-у нее поднимается температура и как следствие-приступы!

По поводу коляски-я показала наглядно какое г..вно выдает соцзащита,совершенно не поназначению,есть у нас еще ортезики на ножки оттуда же,один день их поносили-у Виолки ножки в синяках,видео сниму,покажу,также и коляска,такая коляска что нам выдали,совсем ни к чему.У нас есть коляска обычная,инвалдная,но она без всяких дополнительных функций поддержки,(мы ее покупали сами!!!Почти за 100.000тенге)хотели чтобы ребенку было на чем гулять на улице,дышать свежим воздухом,но из за непоавильно подобранной коляски у нас искривление позвоночника и деформация грудной клетки!Наверно не стоит писать,чем это чревато,итак все понятно-сдавливаются внутренние органы,боли в спине и т.д,видео тоже сниму и покажу как это страшно!!!У нас позвоночник $образной формы!!Покажу какой горб у нас!!Вы и половину наших болячнек незнаете,Я просто не хочу все это выставлять напоказ,мне самой это тяжело!А сейчас просто вынуждена это сделать!Чтобы вы убедились,почему нам нужна коляска,Правильная коляска!!Со всеми поддерживающими приспособлениями!!Почитайте отзывы об этой коляске и сами поймёте,надеюсь... Можно еще долго писать,вообще если начать все с самого начала описывать,то боюсь мне одного дня не хватит все написать,сколько всего нам пришлось пережить.Так что дорогой "товарищ"вы точно не по адресу,мы не мошенники,и не наживаемся на больном ребенке,да,упустила момент-нам предлагали в Австрии лечение(полное выздоровление!!!)когда еще подозревали лейкодисторофию,и сумма то всего ничего-20тыс евро!!И ребёнок был бы здоров!!Классно да!!!Всего 20тыс евро и все!!Конец всем мучениям и страданиям!!Только один факт не учтен-лейкодистрофия не лечится....

Вы хотите,чтобы мы прекратили сбор?Нет!Не дождетесь!!!Ради своего ребенка Я пойду на все!!!У нее итак никакой радости нет в жизни!!!Ежедневные приступы и головные боли,ребёнок не видит-постоянная темнота!!(закройте глаза и посидите так минут пять,ну и как?Хочется быстрее их отрыть не так ли?А ребёнок постоянно в темноте!!так пусть хоть комфортно ей будет в коляске,это лишь маленькая часть,хоть как то облегчить ее страдания!!У меня всё.Может что то упустила,допишу😊а сейчас пошла кормить Виолика.(нельзя так,но пожелаю вам "товарищ"хоть один день побыть в моей "шкуре"и вообще в шкуре родителей особенных деток-я бы посмотрела,как у вас бы тряслись руки и слезы текли рекой глядя на мучения ребенка!!!Хотя у вас походу ничего святого нет ,а значит и сострадания тем более!!!Ладно,не болейте!И берегите свои нервы!!,😉Вам никогда не поняит каково это стоять под дверями реанимации в надежде хоть одним глазком увидеть ребенка..