Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Екатерина
Екатерина
Мама сына (2 года)

Я плачу беззвучно . Я не могу позвать маму на помощь. Только хриплые звуки доносятся из моей трубочки в горле. Я так…

Я плачу беззвучно . Я не могу позвать маму на помощь. Только хриплые звуки доносятся из моей трубочки в горле. Я так хочу говорить , но пока только открываю, как рыбка, ротик. Мне больно, когда мама чистит мне горлышко. Трубка часто натирает мне шейку. Я так устал от этой боли. Услышьте хоть ВЫ меня.

ИСТОРИЯ БОЛЕЗНИ ИВАНА БАРИНОВА

Ребёнок после долгих родов при рождении не закричал и не смог сделать свой первый вздох, его сразу подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). Долгих 3 месяца в реанимации ( затяжная пневмония, переливание крови и бесконечные экстубации (безуспешные) , в 3 недели - наложили трахеостому. Шансов на жизнь давали очень малы. Родители не сдались. Трахеостома чуть не загубила мальчика , т.к вирус на прямую попав в легкие, вызвал их зарубцованность, ( бронхиолит) полгода на кислороде в стационаре и долгие дни и недели восстановления.

Так же поставлены диагнозы: полная глухота, порок сердца, краниостеноз(неправильная форма черепа).

Из-за порока сердца оперировать в российских клиниках отказывали. Впервые попали в Израиль весной 2016 года ,где прошли ряд обследований у таких специалистов - лор, невропатолог, пульмонолог, кардиолог, логопед, уролог, окулист, нейрохирург. Ивану провели операцию ларингоскопию , в ходе которой обнаружена :

- большая гранулема, образовавшаяся из-за долгого ношения трахеостомы,

- жидкость в обоих ушных раковинах (установили дренажи).

Так же Ване провели проверку БЕРА (СЛУХА) ,в ходе которой подтвердили полную глухоту.

В июле 2016 Ивану провели операцию по установке кохлеарного импланта, теперь ребёнок СЛЫШИТ!

Было произведено 2 попытки деканюляции( изъять трубку из горла),чтоб Ваня дышал - безуспешно.

В январе 2017 прошли обследование в Израиле.Доктор Лешем ( пластической хирург) пришёл к выводу, мальчик не дышит по причине узкого дыхательного просвета, необходима операция МОНОБЛОК, в результате которой передняя (центральная и лобная часть) лица будет выдвинута вперед, что увеличит дыхательный просвет и позволит убрать трахеостому.

Всего собрано: 198 246 руб. на 20.01

Всего к сбору:1 000 000 руб.

Остаток сбора:801 754 руб

https://www.ok.ru/video/219802241576

Подопечный БФ - Баринов Иван

Место жительства: г. Волгоград. Россия

Диагноз: краниостеноз, глухота (после кохлеарной имплантации), носитель трахеостомы,синдром Мюнке?, порок сердца ДМПП.

Место лечения : клиника ИХИЛОВ, МЦ СУРАСКИ, детская больница ДАНА ДУЕК, доктор ДАВИД ЛЕШЕМ.

Израильские врачи планируют провести операцию МОНОБЛОК, в результате которой передняя (центральная и лобная часть) лица будет выдвинута вперед, что увеличит дыхательный просвет и позволит убрать трахеостому.

СБОР АКТИВЕН с 20.12.16

Сумма сбора №3 в БФ Солнце в ладошках - 1 000 000 руб.

Срок сбора: 25 февраля 2017 год

СБОР АКТИВЕН!

Реквизиты помощи: 352700, Краснодарский край, г.Тимашевск, ул.Ленина,144 кв 8 офис фонда ДИРЕКТОР Ивановская Елена Алексеевна. ИНН2369980233

КПП236901001

ОГРН1142300000149

р/с40703810030000000008

к/с30101810100000000602

БИК040349602

УДО8619/0499 Краснодарского отделения № 8619 ОАО"СберБанк России" Банк получателя: Отделение №8619 Сбербанка России г.Краснодар, указать - для Ивана Баринова

**Карта Виза Сбербанка России 4276 3000 3423 1830 оформлена на директора БФ - Ивановскую Елену Алексеевну (используется по договору)

** МТС 913 465 94 39

** МТС 918 459 76 43

** Яндекс кошелек 4100 1303 8982 034 для Ивана Баринова

** Киви - кошелек +7 918 455 8038 указать - для Ивана Баринова

** PayРal natalya_vasilenko@list.ru оформлен на сотрудника фонда, Василенко Наталью. И обязательно с пометкой для Ивана Баринова

**ПРИВАТ БАНК карта волонтера в Украине 4149 4378 5379 4772 оформлена на Калюжная Юлия Александровна (используется по договору) перевод с пометкой- для Ивана Баринова

** Карта Народного банка Казахстана VISA 4402 5735 9710 3839 ИИН 780204400690 оформлена на волонтера в Казахстане Даренских Галину Вячеславовну (используется по договору). При переводе указывать - для Ивана Баринова

** Реквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДА средств (в долларах США) BF SOLNZEV LADOSHKAH INN 2369980233 LENINA, 144, К .8 G TIMASHEVSK RUSSIA SWIFT: SABRRUMMRA1 SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE) ROSTOV-ON-DON Account:40703840230001050050

** Реквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДА средств (в евро) BF SOLNZE VLADOSHKAH INN 2369980233 LENINA, 144, К .8 G TIMASHEVSK RUSSIA SWIFT: SABRRUMMRA1 SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE) ROSTOV-ON-DON Аccount:40703978230001050016 для Ивана Баринова . инфо об Иване на сайте фонда http://solncevladoshkah.ru/index.php/barinov форум на сайте ( история, новости, реквизиты, отчёт) http://solncevladoshkah.ru/index.php/forum/forum/barinov...

об открытии сбора : https://ok.ru/marafondobra/topic/6625...

#ВаняБаринов

Можно ли переводить ребёнка в другой детский сад, если ещё не оформлена в выданном?

Девочки, может кто-то знает. Подскажите, если я получила путевку в садик, отнесла ее туда, нас записали и отправили собирать доки. Но я планирую переводиться в другой сад. В тот, который хочу, звонила. Нас готовы принять. Но вот в чем вопрос. Могу ли уже сейчас писать о переводе, если ещё по сути не оформлена в том, который дали. Ещё на этапе сбора доков. И чтобы время не терять хотела уже начать перевод. Но возможно ли это?!

Экстренный сбор для Аминат

Скопировано у: @tortilllla, Мне очень нужна ваша помощь и прошу КАЖДУЮ репостом, переводом, пересылкой помочь нам! ⠀ Вы уже многие знаете и мы не раз делали маленькие сборы для моей золовки. У которой два года назад обнаружили самую агрессивную форму рака. Уже на 4 стадии. ⠀ В данный момент мы находимся в Турции, фонд пожертвовал нам сумму на первые расходы и для внесения взноса, но сама операция и прочее стоят в разы больше и сейчас чтобы сделать саму операцию нам нужна ваша помощь. Счёт идет НА ДНИ! ⠀ Сам сбор Ведется только с согласием фонда и после тщательной проверки, также те кто знают меня давно надеюсь не имеют сомнений в моих словах. ⠀ Мы уже потратили почти месяц в ожидании и теперь у нас осталось очень мало времени, так как жидкость заполняет мозг. ⠀ Прошу не проходите мимо🙌🏻 ⠀ ЭКСТРЕННЫЙ СБОР для АМИНАТ (МАЛИКА) (30 лет) (17.06.2023г) Сумма сбора: 4 500 000₽ Диагноз: Опухоль головного мозга. ⠀ В Рамадан РОФ им «А.Х. Кадырова» пожертвовал для Аминат круглую сумму в размере 2 000 000₽ с тех пор она проходит лечение в Турецкой клинике, сейчас ей требуется экстренная дорогостоящая операция по удалению жидкости и опухоли. Дорогие братья и сестры, пожертвовав любую сумму, вы можете помочь Малике вернуться к прежней жизни по воле Всевышнего, и дать ее детям почувствовать тепло и заботу матери. ⠀ Пусть ваши сердца всегда будут открыты для совершения добрых дел! Пусть Всевышний примет наши САДАКЪА! ⠀ Реквизиты: Сбер: 4279 4800 1770 9999 (Закриев Хамзат Х.) ⠀ РСХБ: 4353 0300 9101 7188 (Зулихан Салмановна И.) Для инфо: +7 (938) 001-92-95 ПРИВЯЗАННОГО НОМЕРА НЕТ❗ ❌

Сколько стоит круиз?

Давайте сначала разберемся по ценам)) Я понимаю, что у многих при слове круиз перед глазами Титаник, бриллианты и миллионы...Но в современном мире это не так) Итак)) Круиз мы бронировали почти за год ( да, с круизами, как с Мальдивами — лучше заранее). Каюта с балконом на 4-х ( дети путешествуют почти бесплатно) у нас вышла 180 тысяч рублей. Вообще была 160, но пока мы созрели внести доплату, уже осенью, вырос евро, соответственно стоимость в рублях тоже. Отдельно мы оплачивали сервисный сбор ( типа чаевые платятся на корабле уже) — 25 000 на всех за весь период круиза. Если смотреть все то же самое на сейчас , например конец февраля( Виртуоза ходит по Персидскому заливу до конца марта), то цена 2 взрослых — 192 тысячи ( здесь кстати чаевые в цене уже!типа акции) 2 взрослых и 1 ребенок — 210 тысяч 2 взрослых и 2 детей— 223 тысячи В стоимость каюты входит питание ( полный пансион шведский стол, про питание напишу отдельно) и все ( ну почти все) развлечения на лайнере — бассейн, аквапарк, шоу в театре и так далее. НЕ входит алкоголь, можно купить пакет напитков ( получается тогда все включено), либо по факту оплачивать в барах . Средняя стоимость коктейля/бокала вина — 10 евро. Отдельно мы клали 350 евро примерно на круизную карту. Чисто коктейлей попить ( но мы люди выпивающие) Итого сам корабль у нас вышел 180 000 + 25 000 + 35 000 = 240 000 Отправление из Дубая. Тут встает вопрос о билетах. Здесь мы решили сэкономить и полетели Победой из Москвы. Дорога вышла так: Спб -Москва поезд ночной — 5500 на всех Москва — Дубай — 42 000 с багажом Абу Даби — Москва — тоже что то 42 000 с багажом Москва — Спб самолет Аэрофлот ( тут уже брали самые удобные билеты поэтому дорого) — 18 000 Итого билеты : 107 500 С собой мы брали 600 долларов наличкой ( из них оплатили 2 экскурсии — Доха и Бахрейн — каждая экскурсия 150 долларов со всех) и 44 000 рублей переводили на карту Юнион Пей ( она работает там везде) То есть ну 100 000 допустим) Прилетели за сутки до круиза, ночь в отеле на Дубай Марина — 14 000 ( поесть попить уже из того что были деньги с собой) Трансферы от аэропорта , в круизный порт, из порта в Абу Даби ( это дорогой трансфер, но мы еще жили 3 дня в Абу даби, вы можете себе это не считать) и трансфер в аэропорт Абу Даби — 20 000 примерно) Жилье в Абу Даби не считаю ( это был подарочный сертификат, ну и в рамках круиза это вообще не обязательно) Итого : 467 500 За классное путешествие, где мы увидели 3 страны , 6 городов, ели пили и были на экскурсиях. По Дубая ездили на такси) Вопросы по ценам?)) Всякие там тонкости еды , напитков и кают в круизе напишу отдельно. Пс : забыла посчитать билеты в Sea world в Абу Даби ( 30 500 на семью , входит ваучер на еду). Но это необязательная трата, хотелось праздник для детей после 2-х неинтересных им экскурсий в Катаре и Бахрейне)) Это место восторг , заслуживает отдельного поста)) #круизнаяистория

Как помочь малышу Марату победить СМА? Спасение в Золгенсме!

МАМЫ ,вы наша надежда. МЫ- волонтеры и просто неравнодушные люди просим у вас помощи в распространении информации. Мальчику Марату Дубовскому 2023г.р В январе поставили смертельный диагноз — спинальная мышечная атрофия. Каждый день в организме происходят ужасные разрушения: мотонейроны погибают, мышцы атрофируются, и я теря свои силы. Без лечения болезнь просто заберет жизнь! 📍Единственный шанс остановить СМА — Золгенсма. Это препарат генной терапии, стоимостью 1 818 000 $. Таких денег у семьи нет, поэтому я прошу о помощи вас! Времени нет ⏰ !Болезнь не дремлет ни минуты‼ Пожалуйста, если Вы увидите этот пост помогите нам . Мы НЕ ПРОСИМ У ВАС МАТЕРИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ , ХОТЯ БЫ РАССКАЗАТЬ ПРО МАЛЬЧИКА У СЕБЯ НА СТРАНИЦАХ В СОЦ СЕТЯХ , ПОДЕЛИТЬСЯ В СВОИХ ЧАТАХ 👦🏻 Дубовский Марат 1г 11 мес 🧬 Диагноз: спинальная мышечная атрофия 2 типа. У МАЛЬЧИКА НЕТУ ВРЕМЕНИ, СБОР ВСТАЛ , А ВРЕМЕНИ Осталось ВСЕГО ПАРУ МЕСЯЦЕВ. 1. @marat_sma_help - оф страница в Инстаграм где вы можете найти все документы и реквизиты @lot_marat_sma_help - страница в Инстаграм с лотами ,где вы можете поучавствовать. @marat_sma_help_ страница в TIKTOK https://maratsmahelp.taplink.ws/?fbclid=PAZXh0bgNhZW0CMTEAAaY0i-dhx_JxcJMvik0xxDRefnyl0b7e_5dqTaWb97NQ_CYmrlUVY4BvCa0_aem_0HZgySHESyQ9fjUWuLOoYw А ТАК ЖЕ ССЫЛКА НА ТАПЛИНГ СО ВСЕМИ РЕКВИЗИТАМИ И СОЦ СЕТЯМИ. #первыйпост #первыйпост