Как лечить гемангиому у ребенка? Советы и личный опыт
Полезная информация о лечении гемангиом и немного о том где лечить!!!
Желаю чтобы эта статья никому не пригодилась)))
Узнав что меня с 4 месячным ребёнком ждёт госпитализация в Московскую клиническую больницу, я начала собирать данные и отзывы, чтобы быть готовой . Но к сожалению не так много полезной информации встретила. Поэтому решила написать много букв)) Большой процент мамочек сталкивается с такой проблемой, как младенческая гемангиома. Данный вид опухоли возникает на разных частях тела, на органах и бывает разных видов. Появляются с рождения или в первый месяц жизни. От красных, синих , поражающих органы, до подкожных . Именно подкожная участь больших размеров постигла моего ребенка. Спасибо детскому онкологу, который направил нас в Москву, а не по местным хирургам, которые могут к сожалению предложить только операцию. Первый совет, которым хочу поделиться: не теряйте времени, не ждите пока ребенок станет побольше, пока наступит тепло или пока рак на горе свиснет))) гемангиомы очень быстро растут, особенно в первые месяцы жизни. В РДКБ первым делом наорали на нас , что мы потеряли 1,5 месяца пока наблюдали за ростом опухоли.
Обратившись в больницу идите на прием к профессору Поляеву Юрию Анатольевичу- это совет номер два. У него своя команда специалистов, которые помогут вам именно вылечить опухоль, а не вырезать ее... Сразу хочу предупредить , человек очень специфический, цену себе знает. Но ради исцеления можно вытерпеть наверное все)))
В РДКБ активно лечат детишек тем самым блокатором для гипертоников- анаприлин. Прием только под контролем пульса, давления и экг, т к препарат вызывает брадикардию и сужает бронхи, что может вызывать отдышку. Приняв данный препарат , мой ребенок начал задыхаться ночью, я чуть ли не умерла со страха... Разумеется анаприлин нам отменили, но проблема не осталась решенной. Опухоль требует лечения. В качестве замены нам предложили атеналол, тот же блокатор, только другой группы. Как оказалось позже, данный препарат не был разрешен в РДКБ))) но они практикуют замену анаприлина на атеналол, в случае если первое не подошло. Атеналол не вызывает спазм бронхов и побочных действий на организм намного меньше, врач нам сказал что для детишек попроще все же атеналол, но нет разрешения, нет и атеналола))). Поэтому совет номер три: не рискуйте , просите атеналол ( кто лежал со мной именно так и делали). Кроме лечения препаратами , Поляев забирает детишек на операции -склерозирования и свч датчиков на опухоль, плюс обкалывания, для внешних-применения лазера глубоко в сосуды. Все эти действия помогают закрыть сосуды, которые питают гемангиому и рост останавливается, под действием препаратов начинает регрессировать. Все это под общим наркозом (переживаний не мало))) но иначе никак! Наркоз младенческий очень хороший, ребенок быстро выходит и чувствует себя хорошо! Все эти процедуры просто необходимы, если вы хотите избавить ребёнка от опухоли и не подвергать травматичному удалению. Главный совет номер четыре: не пичкайте ребёнка после прочтения моей статьи самостоятельно этими серьезнейшими препаратами, употребление СТРОГО в условиях стационара с подбором дозировки и контролем состояния.
Как правило, лечение не быстрое, но эффективное, дающее результат и не портящее внешний вид ребёнка и состояние.
Ну а теперь немного об РДКБ. Мамочки лежат с детьми на "птичьих правах", отправляясь туда нужно принять это как факт. Палаты убирают сами, по выходным сами моют посуду(кстати с собой тарелки переть не надо)) посуда у них своя. Кормят мам тех детей, кому нет 7 лет. Мамы больших детей питаются самостоятельно. Кормят плохо, в третьем блоке есть буфет, можно купить еду, но хранить можно только продукты в герметичной упаковке))) врачи особо ничего не объясняют, все вопросы записывайте и в свободное время профессора их можно задать. Если детки сидят, возьмите коляску трость, гулять на территории можно, для маленьких детишек берите кенгуру, т к с собой везде придется брать ребёнка. Отделение рентгено хирургии чистое, палаты светлые, ремонт свежий. Есть ванная комната для детей и отдельно для мам, есть где постирать вещи.
Не режьте детишек, пробуйте консервативные методы лечения, если есть вопросы, задавайте, что знаю, тем помогу)))
Ксения·
Мама дочки-младенца
@irisha888, спасибо огромное за информацию!
Ирина·
Мама дочки-младенца
@xenia333, вот то что нужно, надеюсь разберете, то что вычеркнуто-вычеркивал профессор, это не нужно сдавать, ну и рентген не нужен
Ирина·
Мама дочки-младенца
@xenia333, сдавали почти все анализы, кроме биохимии и рентген не делали. А так вилочк.жилезу и т д все все сдавали. Есть хостел Ника эконом класса прям напротив больницы , мы когда на консультацию приезжали, там останавливались на несколько часов, условия не очень, но нам подошло, т к не на долго, чтобы по морозу не лазить с 4х месячным ребёнком, так же есть гостиница салют, там дороже, ну и соотвественно лучше
Ксения·
Мама дочки-младенца
@irisha888, и ещё вопрос: есть ли какие-то варианты недорогого проживания рядом с рдкб для мужа... чтоб не кататься в Москву два раза может...
Ксения·
Мама дочки-младенца
@irisha888, ну значит это стандартная практика... а расскажите ещё, пожалуйста, ход событий, что там с вами делали, что сдавали...? Вы все анализы, УЗИ, рентгены и тд делали дома из памятки, которую высылают перед госпитализацией...? А то у нас не отмечено галочками ничего из таблицы внизу памятки - вот и думаю, надо ли нам все это с собой привозить... анализы
крови, УЗИ вилочковой железы и тд имею в виду...
Ирина·
Мама дочки-младенца
@xenia333, и мы и девушка неделю лежали
Ксения·
Мама дочки-младенца
@irisha888, у нас на 13 апреля госпитализация, но не знаю, на сколько по времени... по телефону мне сказали примерно на неделю. А вы сколько лежали? И та девушка, что с гемангиомами на печени сколько...?
Ирина·
Мама дочки-младенца
@xenia333, в апреле когда у вас госпитализация? Мы ложимся повторно 25 апреля
Ирина·
Мама дочки-младенца
@xenia333, у них одна была((( не подскажу какого рода операция . Препарат принимали сначала под контролем, затем самостоятельно
Ксения·
Мама дочки-младенца
А атенолол назначили принимать самостоятельно?
Ксения·
Мама дочки-младенца
@irisha888, спасибо за информацию! А операция какого рода?? Просто нам говорили, что в нашем случае операция невозможна, так как гемангиом очень много - 19 :((((
Ирина·
Мама дочки-младенца
@xenia333, им назначили атеналол и приезжать через 1,5 мес посмотреть динамику. Операция на печень сложная, туда тяжело подлезть, это ж не наружная гемангиома... Сказали если будет результат, то будут и дальше принимать препарат, если нет-операция(((
Ксения·
Мама дочки-младенца
@irisha888, а их как лечили, не знаете? Как долго по времени? Я Когда звонила в отделение, разговаривала как раз с этим профессором, по-моему... но он мне толком ничего не сказал... у меня на самом деле миллион вопросов...:)
Ирина·
Мама дочки-младенца
@xenia333, со мной лежала мама, у ребёнка был такой же диагноз
Ксения·
Мама дочки-младенца
@irisha888, спасибо огромное за пост!!! Мы как раз в это отделение в апреле поедем! У нас гемангиомы на печени....
Ирина·
Мама дочки-младенца
@olala90, это не подскажу, один раз он мне сказал что с физ раствором что то вводится, но к сожалению в стрессе я не запомнила названия
Оля·
Мама сына-младенца
подскажите , пожалуйста, как прошло селерозирование? каким препаратом заполняли сосуды?
Ирина·
Мама дочки-младенца
@olyaolena, до 1,5 лет вообще 😖 но мы пока до апреля, а там повторная госпитализация, посмотрим что и как дальше. Эффект сразу, не поверите! После первого дня приема стала мягче намного, а после операции заметно меньше в размерах. Потом говорят уходит медленнее
olyaolena·
Мама дочки-младенца
спасибо за пост, для меня этот вопрос к сожалению актуален (очень боюсь я этого порошка, но выбора нет, правда лечить планируем в больнице имени Филатова МСК, скажите как скоро был виден эффект? как долго его принимать?
Ирина·
Мама дочки-младенца
@kisya-no, нас направил онколог в счет омс на консультацию и Поляев нам уже дал направление на госпитализацию на определённую дату. Без направления можно просто к нему приехать и в кассе оплатить прием, предварит.записавшись по тел. регистратуры
Катерина·
Мама дочки-младенца
скажите,а как попадают в московскую больницу,а конкретно к этому врачу? по направлению? запись на прием и он потом направляет сам на госпитализацию?или просто с улицы пришли,заплатили денег и легли?
Ирина·
Мама дочки-младенца
@kisya-no, Поляев настаивает на госпитализации детишек с выпуклыми образованиями. Такое однозначно нужно лечить, ибо со временем может только прекратиться рост, но уйти полностью не сможет по его словам, к сожалению ((( рассасыванию подлежат некоторые сосудистые образования которые не выступают над кожей, а такие как у вас еще опасны тем , что в случае травмирования возможны кровотечения... Дай Бог конечно, чтобы все проходило само собой 🤗
Катерина·
Мама дочки-младенца
у моей дочери гемангиома прям на лбу,как у индианки! в поликлинике хирург естественно сказала однозначно удалять! я решила ещё пройтись по хирургам города нашего, а именно к хирургам в детской больнице,которые сталкиваются с гемангиомами по чаще! так вот,пожилой и по отзывам очень хороший хирург наблюдает нашу индианку каждый месяц,и говорит, что операцию делать не нужно сейчас,может всё само рассосаться! гемангиома росла до 3х месяцев и остановилась! резать лоб ребёнку не хочу,тем более девочке...шрам будет, и хирург тоже самое сказал! про анаприлин говорил,но как только гемангиома сама прекратила рост,сказал,что пока будем наблюдать без лекарств! а после того,как прочла Вашу статью,теперь вообще боюсь его давать,даже если назначат!!! так и наблюдаем пока...хз рассосется или нет,дай то Бог,чтобы всё само прошло,без операций и лекарств! чего и всем желаю!