Ирина
irisha888
Ирина·Мама дочки-младенца

Как лечить гемангиому у ребенка? Советы и личный опыт

Полезная информация о лечении гемангиом и немного о том где лечить!!!

Желаю чтобы эта статья никому не пригодилась)))

Узнав что меня с 4 месячным ребёнком ждёт госпитализация в Московскую клиническую больницу, я начала собирать данные и отзывы, чтобы быть готовой . Но к сожалению не так много полезной информации встретила. Поэтому решила написать много букв)) Большой процент мамочек сталкивается с такой проблемой, как младенческая гемангиома. Данный вид опухоли возникает на разных частях тела, на органах и бывает разных видов. Появляются с рождения или в первый месяц жизни. От красных, синих , поражающих органы, до подкожных . Именно подкожная участь больших размеров постигла моего ребенка. Спасибо детскому онкологу, который направил нас в Москву, а не по местным хирургам, которые могут к сожалению предложить только операцию. Первый совет, которым хочу поделиться: не теряйте времени, не ждите пока ребенок станет побольше, пока наступит тепло или пока рак на горе свиснет))) гемангиомы очень быстро растут, особенно в первые месяцы жизни. В РДКБ первым делом наорали на нас , что мы потеряли 1,5 месяца пока наблюдали за ростом опухоли.

Обратившись в больницу идите на прием к профессору Поляеву Юрию Анатольевичу- это совет номер два. У него своя команда специалистов, которые помогут вам именно вылечить опухоль, а не вырезать ее... Сразу хочу предупредить , человек очень специфический, цену себе знает. Но ради исцеления можно вытерпеть наверное все)))

В РДКБ активно лечат детишек тем самым блокатором для гипертоников- анаприлин. Прием только под контролем пульса, давления и экг, т к препарат вызывает брадикардию и сужает бронхи, что может вызывать отдышку. Приняв данный препарат , мой ребенок начал задыхаться ночью, я чуть ли не умерла со страха... Разумеется анаприлин нам отменили, но проблема не осталась решенной. Опухоль требует лечения. В качестве замены нам предложили атеналол, тот же блокатор, только другой группы. Как оказалось позже, данный препарат не был разрешен в РДКБ))) но они практикуют замену анаприлина на атеналол, в случае если первое не подошло. Атеналол не вызывает спазм бронхов и побочных действий на организм намного меньше, врач нам сказал что для детишек попроще все же атеналол, но нет разрешения, нет и атеналола))). Поэтому совет номер три: не рискуйте , просите атеналол ( кто лежал со мной именно так и делали). Кроме лечения препаратами , Поляев забирает детишек на операции -склерозирования и свч датчиков на опухоль, плюс обкалывания, для внешних-применения лазера глубоко в сосуды. Все эти действия помогают закрыть сосуды, которые питают гемангиому и рост останавливается, под действием препаратов начинает регрессировать. Все это под общим наркозом (переживаний не мало))) но иначе никак! Наркоз младенческий очень хороший, ребенок быстро выходит и чувствует себя хорошо! Все эти процедуры просто необходимы, если вы хотите избавить ребёнка от опухоли и не подвергать травматичному удалению. Главный совет номер четыре: не пичкайте ребёнка после прочтения моей статьи самостоятельно этими серьезнейшими препаратами, употребление СТРОГО в условиях стационара с подбором дозировки и контролем состояния.

Как правило, лечение не быстрое, но эффективное, дающее результат и не портящее внешний вид ребёнка и состояние.

Ну а теперь немного об РДКБ. Мамочки лежат с детьми на "птичьих правах", отправляясь туда нужно принять это как факт. Палаты убирают сами, по выходным сами моют посуду(кстати с собой тарелки переть не надо)) посуда у них своя. Кормят мам тех детей, кому нет 7 лет. Мамы больших детей питаются самостоятельно. Кормят плохо, в третьем блоке есть буфет, можно купить еду, но хранить можно только продукты в герметичной упаковке))) врачи особо ничего не объясняют, все вопросы записывайте и в свободное время профессора их можно задать. Если детки сидят, возьмите коляску трость, гулять на территории можно, для маленьких детишек берите кенгуру, т к с собой везде придется брать ребёнка. Отделение рентгено хирургии чистое, палаты светлые, ремонт свежий. Есть ванная комната для детей и отдельно для мам, есть где постирать вещи.

Не режьте детишек, пробуйте консервативные методы лечения, если есть вопросы, задавайте, что знаю, тем помогу)))

7

Комментарии

xenia333
Ксения·Мама дочки-младенца

@irisha888, спасибо огромное за информацию!

Нравится Ответить
irisha888
Ирина·Мама дочки-младенца
стикер
Нравится Ответить
irisha888
Ирина·Мама дочки-младенца

@xenia333, сдавали почти все анализы, кроме биохимии и рентген не делали. А так вилочк.жилезу и т д все все сдавали. Есть хостел Ника эконом класса прям напротив больницы , мы когда на консультацию приезжали, там останавливались на несколько часов, условия не очень, но нам подошло, т к не на долго, чтобы по морозу не лазить с 4х месячным ребёнком, так же есть гостиница салют, там дороже, ну и соотвественно лучше

Нравится Ответить
xenia333
Ксения·Мама дочки-младенца

@irisha888, и ещё вопрос: есть ли какие-то варианты недорогого проживания рядом с рдкб для мужа... чтоб не кататься в Москву два раза может...

Нравится Ответить
xenia333
Ксения·Мама дочки-младенца

@irisha888, ну значит это стандартная практика... а расскажите ещё, пожалуйста, ход событий, что там с вами делали, что сдавали...? Вы все анализы, УЗИ, рентгены и тд делали дома из памятки, которую высылают перед госпитализацией...? А то у нас не отмечено галочками ничего из таблицы внизу памятки - вот и думаю, надо ли нам все это с собой привозить... анализы

крови, УЗИ вилочковой железы и тд имею в виду...

Нравится Ответить
irisha888
Ирина·Мама дочки-младенца

@xenia333, и мы и девушка неделю лежали

Нравится Ответить
xenia333
Ксения·Мама дочки-младенца

@irisha888, у нас на 13 апреля госпитализация, но не знаю, на сколько по времени... по телефону мне сказали примерно на неделю. А вы сколько лежали? И та девушка, что с гемангиомами на печени сколько...?

Нравится Ответить
irisha888
Ирина·Мама дочки-младенца

@xenia333, в апреле когда у вас госпитализация? Мы ложимся повторно 25 апреля

Нравится Ответить
irisha888
Ирина·Мама дочки-младенца

@xenia333, у них одна была((( не подскажу какого рода операция . Препарат принимали сначала под контролем, затем самостоятельно

Нравится Ответить
xenia333
Ксения·Мама дочки-младенца

А атенолол назначили принимать самостоятельно?

Нравится Ответить
xenia333
Ксения·Мама дочки-младенца

@irisha888, спасибо за информацию! А операция какого рода?? Просто нам говорили, что в нашем случае операция невозможна, так как гемангиом очень много - 19 :((((

Нравится Ответить
irisha888
Ирина·Мама дочки-младенца

@xenia333, им назначили атеналол и приезжать через 1,5 мес посмотреть динамику. Операция на печень сложная, туда тяжело подлезть, это ж не наружная гемангиома... Сказали если будет результат, то будут и дальше принимать препарат, если нет-операция(((

Нравится Ответить
xenia333
Ксения·Мама дочки-младенца

@irisha888, а их как лечили, не знаете? Как долго по времени? Я Когда звонила в отделение, разговаривала как раз с этим профессором, по-моему... но он мне толком ничего не сказал... у меня на самом деле миллион вопросов...:)

Нравится Ответить
irisha888
Ирина·Мама дочки-младенца

@xenia333, со мной лежала мама, у ребёнка был такой же диагноз

Нравится Ответить
xenia333
Ксения·Мама дочки-младенца

@irisha888, спасибо огромное за пост!!! Мы как раз в это отделение в апреле поедем! У нас гемангиомы на печени....

Нравится Ответить
irisha888
Ирина·Мама дочки-младенца

@olala90, это не подскажу, один раз он мне сказал что с физ раствором что то вводится, но к сожалению в стрессе я не запомнила названия

Нравится Ответить
olala90
Оля·Мама сына-младенца

подскажите , пожалуйста, как прошло селерозирование? каким препаратом заполняли сосуды?

Нравится Ответить
irisha888
Ирина·Мама дочки-младенца

@olyaolena, до 1,5 лет вообще 😖 но мы пока до апреля, а там повторная госпитализация, посмотрим что и как дальше. Эффект сразу, не поверите! После первого дня приема стала мягче намного, а после операции заметно меньше в размерах. Потом говорят уходит медленнее

Нравится Ответить
olyaolena
olyaolena·Мама дочки-младенца

спасибо за пост, для меня этот вопрос к сожалению актуален (очень боюсь я этого порошка, но выбора нет, правда лечить планируем в больнице имени Филатова МСК, скажите как скоро был виден эффект? как долго его принимать?

Нравится Ответить
irisha888
Ирина·Мама дочки-младенца

@kisya-no, нас направил онколог в счет омс на консультацию и Поляев нам уже дал направление на госпитализацию на определённую дату. Без направления можно просто к нему приехать и в кассе оплатить прием, предварит.записавшись по тел. регистратуры

Нравится Ответить
kisya-no
Катерина·Мама дочки-младенца

скажите,а как попадают в московскую больницу,а конкретно к этому врачу? по направлению? запись на прием и он потом направляет сам на госпитализацию?или просто с улицы пришли,заплатили денег и легли?

Нравится Ответить
irisha888
Ирина·Мама дочки-младенца

@kisya-no, Поляев настаивает на госпитализации детишек с выпуклыми образованиями. Такое однозначно нужно лечить, ибо со временем может только прекратиться рост, но уйти полностью не сможет по его словам, к сожалению ((( рассасыванию подлежат некоторые сосудистые образования которые не выступают над кожей, а такие как у вас еще опасны тем , что в случае травмирования возможны кровотечения... Дай Бог конечно, чтобы все проходило само собой 🤗

Нравится Ответить
kisya-no
Катерина·Мама дочки-младенца
стикер
Нравится Ответить
Читайте также
Елизавета
eliza.space
Елизавета·Мама сына (6 лет)

Могла ли ситуация с переездом нанести травму ребенку?

Девушки, как считаете, могла ли данная ситуация нанести травму ребёнку?

Девочка, 5 лет, очень домашняя, в сад не ходит, всегда дома с родителями или на прогулке, мама не работает. Но тут мама забеременела и перед родами отправляет девочку на полгода в деревню к бабушке. Деревня далеко от Москвы, условия не очень: туалет на улице, мыться в бане из тазика. Еда другая. Место не самое привычное, раньше она там была нечасто. И кроме того, с этой бабушкой она проводила раньше очень мало времени.

И в...

Читать далее →
24519
ololosha068 Ну для ребёнка это точно бесследно не пройдёт, тем более ей 5 лет
_takka_ Бедный ребёнок, просто п*** Какой-то..
dar_ti Конечно могла(((Вы как мою ситуацию описали. Пишу и плачу. Мне 30 лет, а пережила я такое же
Читать все 1890 комментариев →
Катерина
ekaterina.zhabarova
Катерина·Мама сына-младенца

Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор

post image

Наверное пришло время поделиться своей историей …

Крик о помощи в никуда

На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.

21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...

Читать далее →
1189159
daria.gritsatsueva Желаю вашему малышу здоровья, а вам сил, терпения и веры. Пускай Всевышний поможет вам и убережет от
life_love С...Ки, загубили ребенка своим вызыванием родов. Нам повезло больше, но тоже намучали, лучше бы прокесарики. Дай Бог
oz.lena Божечки маленький малыш дай бог вам и ему справится со всем этим 🙏🙏🙏 главное верить и не
Читать все 1352 комментария →
Сати
satisaakyan
Сати·Мама сына-младенца

Как я узнала о раке кишечника 4 стадии?

Пост-ответ про рак кишечника 4 стадии, который у меня обнаружили на днях.

Всем привет! Хочу ответить сразу всем, кто спрашивал, так как нет столько времени и сил отвечать отдельно. История длинная, но зато детальная.

До беременности меня ничего не беспокоило, со 2 триместра начались сильные запоры, переодически проявлялась кровь в Кале, на что проктолог назначал облепиховые свечи.

После родов спустя 2 месяца я стала очень плохо себя чувствовать - очень сильная усталость, сонливость, бледность...

Читать далее →
2719372
sunshineforever Добрый вечер 💐прошу прощения,а со стороны кишечника часто запоры были ? Вообще при онкологии кишечника обязательно должны
yusupenko Дай бог вам сил и здоровья 🙏
mom.life777 @zimaletova, @kkkkkt, мне кажется не всегда говорят запоры даже об этом Вот не зря же анализ сдают
Читать все 1343 комментария →
грация картошки
gracia_kartoshki
грация картошки

Свекровь и невестка: история после ЗБ и ЭКО

Хочется выговориться девочки.

Избитая тема свекровей и невесток.

Рассказываю про свою.

Мы с мужем поженились когда мне было 34, а ему 35, до этого год жили вместе. Брак у нас у обоих первый, детей тоже нет. Встретились два одиночества)) хотя знали друг друга к моменту отношений 7 лет) для своего мужа с момента знакомства, я была мечта, и таки у него получилось выйти из френд зоны)) такая вот интересная история, но сейчас не об этом.

Моя свекровь с самого начала была доброй, милой, прям подружень...

Читать далее →
295
irisha3385 А что бы вы делали, если бы не эти квартиры? Мы с мужем тоже живём без всяких
anifatovanata Люди старой закалки вот такие да. Мои родители так же себя вели. И на двоих у них
alyaaa1 Что можно начать принимать, чтобы в старости не поехать кукухой как ваша свекровь. Достали все со своим
Читать все 1223 комментария →