Дорогие друзья,спасибо всем Огромное за поддержку!!!🙏сегодня поступают перечисления для Виолика,я выложу скрины чуть…
Дорогие друзья,спасибо всем Огромное за поддержку!!!🙏сегодня поступают перечисления для Виолика,я выложу скрины чуть позже,сестра еще не прислала их мне.Сегодня воистину день добра-добропятница!!❤столько добрых слов и пожеланий!!!Огромнре всем Спасибо!!!😘😘😘простите,не могу ответить каждому,сама сегодня отсыпаюсь,состояние мягко говоря не очень.Виолик целый день спит,температуры нет,но мы на кислороде,т.к вчера на фоне приступов ее вырвало три раза.Немного хочу прояснить ситуацию-я знаю,что многие очень сильно переживают за нашу крошку,я вам за это очень благодарна🙏Но поймите пожалуйста,с нашим диагнозом -болезнь Тея-Сакса-лечения нет никакого,как это не прискорбно...В зарубежные клиники нет смысла обращаться.Единственное наше действие на данный момент-это сдать дополнительные анализы для подтверждения или опровержения диагноза.Делается месяц.Мы запланировали ехать на операцию по установке гастростомы в екб,там же сдадим анализы,после операции пока Виолик будет восстанавливаться,как раз пройдет месяц,там уже мы получим результаты генетики.Если подтвердиться,то нам ничего не остается как просто молиться..если же не подтвердиться,то нас готова принять Москва Рдкб ,я списывалась с генетиком Михайловой. Я им скидывала все доки,в том числе последний результат о болезни Тея сакса,и она написала,что прежде все таки надо сдать эти дополнительные анализы А по результатам дальше видно будет.Я все прекрасно понимаю,что время идет и оно против нас,но с этим ничего неоьзя сделать,все генетические анализы делаются долго,а без результата нет смысла куда либо суваться-когда мы поступаем в больницу ,что нам делают впервую очередь?-берут анализ крови,делают рентген,чтобы выяснитт что у нас и какое правильное лечение нам назначить(это в качестве примера привожу),так и здесь,нужно все подтверждения крови,а они делаются не быстпо.,еще по этому поводу я беседовала с нашим лечащим неврологом,она полностью согласна со мной,и если не подтвердиться доп.анализ генетики-то она готова помочь с выбором германских клиник,это тоже один из нащих дальнейших вариантов.
Так я считаю будет разумно,как вы думаете?пишите!!если есть у вас какие то идеи-буду вам признательна!Теперь по поводу операции по гастро-я звонила,можно ехать,но теперь нам по новой все проходить и врачей и анализы,Дай бог Виолка за эти дни придет в себя в норму и на след.неделе начнем все проходить.Теперь еще один момент-на днях,возможно завтра,мы будем открывать сбор на приобретения жизнено необходимого для Виолика аппарата это кислородоконцентратор и пульсоксиметр,прошу вас помочь нам в сборах🙏я понимаю,что не имею права уже просить у вас о чем либо,мне уже совесть не позволяет говорить слово "помогите",но мы просто не в состоянии сами приобрести это для Виолки.У нас на данный момент есть концентратор,мы им дышим и сегодня,но нам его давали на временное пользование и его надо вернуть,я не могу бесконечно пользоваться людской добротой,итак он у нас уже с июля месяца,а брали всего на пару .Вот такие у нас на сегодня планы и действия.не судите строго пожалуйста и не держите на меня обиду,если написано грубо,я тоже измотана всей этой ситуацией,мне тоже очень тяжело смотреть на страдание дочери,мое сердце плачет и стонет от безысходности,вы сами знаете,я буду землю грызть ради Виолика,но на данный момент пока только такие наши действия.Может написано что то непонятно,вы пищите ,задавайте вопросы,не стесняйтесь,говорите со мной,со стороны ведь виднее.Пишу все это второпях,как всегда нет времени,но вроде суть изложила.Спасибо всем за внимание!!!😘 Я вас всех очень люблю и ценю вашей дружбой!!!🙏🙏🙏