Вот он и приговор - лекарство есть , но такую цену заплатить мы не в силах...только если будет государственная…

Какая стоимость ? Давай найдём фонд и через него откроем сбор

Значит, будем собирать. Ира, надо значит доставать государство и фонды. В России без этого никуда, у вас,думаю,тоже такая ситуация.

Нужно искать фонды,нужно, как бы это противно ни звучало, пиариться. Выходить на популярных людей

какая сумма?

@detki_v_kvadrate @tigrashka @mari23v.. @mrs.v девочки не один фонд не потянет - 750 000$ первый год, а потом 375000$...

@yuzvak а в рублях это сколько?

посчитала...и правда очень много,чтож такое...что за цена за жизнь..

А если в несколько разных? В одном фонде часть денег, в другом.

В России такие суммы собирали, как вообще с этим у вас в Украине? У вас есть какие-то глобальные фонды? Как у нас,например, на 1 канале собирают помощь. Меценатов тоже надо привлекать

@mari23v.., 47 млн с лишним.

750 000$ я правильно поняла??? Они из космоса что ли компоненты доставали? Они хотят добить родителей стоимостью лекарства? Чтобы руки сразу опускались? Это уже не в какие ворота не лезет. И согласна с вышесказанным - нужно дергать за все верёвочки, такой шанс упускать нельзя! И собирать деньги и тревожить всех, писать во все инстанции!

@detki_v_kvadrate @tigrashka @mari23v.. @mrs.v @vesnyshki сами американцы в шоке...ни одна страховая не по тянет...

@yuzvak интересно из чего береться сумма на лекарства??

@elena2206, это просто что то нереальное. @yuzvak, а они дают гарантии, что излечится? Насколько я понимаю нет. И были ли исследования, или испытания на ком то? Просто жесть какая-то.

@vesnyshki, конечно велись долгие исследования

@vesnyshki, вот правильное слово "нереальное".

Ириш, цена жесть! Правдивые слухи были((( обязаны снизить, нереально просто никому это потянуть!!!

@mari23v.. @vesnyshki они как первые и единственные устанавливают как захотели.. типа детей мало ( в Америке 25000 таких детей) чтоб покрыть расходы и срубить бабло... и в том то и дело, что это постоянная!!! терапия. если бы раз и выздоровел - ещё куда не шло...а так...писец вообщем... я раздавлена...

Надо начинать сбор, + на телевидение, спонсоры и все фонды...

Правильно Милена говорит надо сбор начинать!!!

Они там совсем сдурели что-ли! Такую сумму потянет несколько семей, а что делать другим тысячам:( Ужас! Нужно обращаться в фонды, и начинать сбор как можно скорее

Боже... ну как так! А ведь ещё билет на самолёт, транспортировка, проживание! ((( но девочки верно говорят, надо начинать сбор....

Боже , на кого рассчитано лекарство? Это вообще цена космическая. Еще и курсами ставить. Мама миа 😳😳😳😳

@milenaboni, @yuzvak, извините, я может глупые вопросы задала, но просто в голове не укладывается эта сумма. Слов нет.

@milenaboni я очень на это надеюсь...

Писец нету слов. Почему они такие глупые. Ну человек 5 из всего мира потянут эту сумму. А остальные? Даже если им обогатиться в материальном плане, неужели не доходит что лучше снизить цену и получить деньги от 1000 человек по немногу, чем от 5 человек. Фигня какая-то. Извини что я про меркантильность, но блин че они такие уроды то?

С ума сошли люди.....

Ирин а у вас есть перерабатывающие заводы? Я тут Милене кидала классную идею. У нас в России беда с переработкой отходов. На примере Италии или Испании. Не помню точную страну. Короче везде стоят ящики и люди туда крышки кидают (пластиковые), всякие разные. Деньги вроде как бы жалко жертвовать многим, а крышки это ерунда. Так вот крышки собираются, передаются на перерабатывающий завод и завод деньги переводит нуждающемуся ребёнку. Идея шикарная. Но у нас хреново с реализацией. У вас возможно такое?

А его протестировали ?????

@mamamakhira, конечно. Без клинического испытание ничего на рынок сейчас не выйдет..

@milenaboni, я помню ты писала что какое то лекарство не прошло испытание... мало ли... кто его знает... интересно было бы пообщаться с родителями детей на которых тестили этот препарат

@mamamakhira, то лекарство дорабатывают и тоже потом выйдет, но не известно пока когда..

@milenaboni, аа понятно...

@mamamakhira протесьировали, есть хорошие результаты, конечно есть и побочка

Это как понять, что это за цифры... это же номер телефона, а не сумма. Конечно, сбор надо начинать, но одним сбором таких денег не собрать. Надо теребить фонды. Ну или пробиваться на Телевидение. Но если это лекарство есть, то надо что-то делать. Но расценки убили. Но это шаг вперёд, что ни говори, но это начало новой эпохи борьбы со сма

@kcehur, в Испании в раздевалке гольф-клуба такое видела. Тоже девочка со СМА одного из гольфистов, в раздевалке коробка стоит, туда крышки от бутылок с водой кидают. Мы дома собираем для этого в отдельный пакет, идея шикарная. Но реализация не везде идёт 😔

@distel да - эпоха то новая, но попа - старая.. вон все сма-сообщество встало на уши...будет бунт...чувствую. ведь Биоген их поддержкой заручался, когда ускорил все события и часть финансирования с Сма-сообщкства...надеюсь цифры будут менятся

..

Писец конечно. Но это не вечные цифры, они однозначно снизятся (вот читаю по ссылке, что страховые уже оговаривают цену в пределах 100 с чем-то тыс+они не смогут долго единственными оставаться, долго первое выходит, последователи же потом быстро растут. Пока только фонд, телевидение и ещё, возможно, знаменитые люди-меценаты (футболисты, певцы, Цукерберг, Билл Гейтс например..) . Вы уже имеете большой опыт общения с фондами, возможно, там кто-то может подсказать, как с такими людьми связаться... Завтра попробую хоть на ФБ написать Цукербергу...у него самого дочь совсем маленькая, блин фермерам, тюленям, черепахам помогает, а здесь такой случай! Понятно, что может и не увидеть даже, ну а вдруг..

Я, конечно, не провидица, но чёт мне кажется, что пойдёт волна недовольства сильная и в итоге цену снизят. Первыми, кто будет это продавливать - это сма-сообщество и страховые! У компании какая задача - вернуть свои вложения, но если такую стоимость оплатят единицы, то они будут век ждать. Так что я думаю, что они выберут 40 раз по разу, чем ни разу 40 раз...😏

@mother_of_princess да, волна недовольства уже началась...жду от неё результат. .

вот капец блин! (матом)!!! никогда не понимала из чего складывается такая цена??? что они такого затратили чтобы потом такой ценник повесить на это лекарство?!!! совесть свою?

Ох ты ж е мае ... одни буквы..

Да это ж не цена, а что-то нереальное

Я аж расплакалась, ну это же нереальные деньги, мы же так ждали это лекарство, и тут как обухом по голове, ну как в Украине собрать такие деньги, еле-еле собирают на ТКМ деткам, а те детки, что умерли не дождавшись денег на пересадку сердца😢😢😢😢 а тут такая сумма😔😔😔😔 а сколько таких СМА деток в Украине, только вот пару дней назад по ТСН мама мальчика просила помочь в сборе на ИВЛ, чтобы хоть дома быть, а не в больнице. Что это за государство, когда всей страной собираешь 20 000$ на ИВЛ, а чиновники декларируют миллиарды, хочется орать от этой несправедливости!!! Но сбор надо начинать, если есть шанс нужно его использовать, да это будет не так быстро как мы все надеялись, но с Божьей помощью прорвемся, будем собирать, требовать снижения цены, главное начать что-то делать. Ой, шось я тут понаписывала кучу мыслей, просто распирает от возмущения, но главное Ирусь, мы с вами!!!!

Значит нужно объявлять сбор, пробовать обращаться в фонды. Все получится!

@mari23v.., мой муж работает в сфере фармы, сама молекула не дорого. А вот разработка очень дорого. Например их лекарство стоит рублей 100. Они продают за 600-700 т.р. Так как разработка стоила не одну сотню миллионов долларов. Оттуда и цена((((( если ставить меньше цену. То у фарм компаний просто не будет денег на разработку других лекарств.

может оф сбор открыть ? там и спонсор найдется!

750 тысяч долларов? 😳😳😳😳

@yuzvak, мне кажется, это первоначальный ажиотаж и цифры изменятся. По крайней мере, не думаю, что лекарство останется по цене боинга. Просто это ж сенсационное лекарство, своеобразный переворот в Медицине, упадёт цена и тогда уж насобираем денежек.

...я очень болею сердцем и душой за Улечку!!! Я мечтаю что б у вас все было хорошо !!! Я очень хочу помочь хоть чем то ...могу предложить активизировать сбор в Инстаграмм...подключить всех знакомых ... нужно принимать решение будет , что делать ...

@detki_v_kvadrate @tigrashka @mari23v.. @mrs.v @vesnyshki @elena2206 @milenaboni @elena2206 @langra @langra @mamadominika @kcehur @mamamakhira @distel @yuart @mother_of_princess @elenka85 @tomik @av_ka @caribbeangirl562 @nice_gerl @martyyy @margoaha @valeria-moroz @tamilaromanova мои солнышки! спасибо, что вы с нами! написала пост, в котором максимально изложила свои мысли)