Кто знает, подскажите, пожалуйста, можно ли раскачать минздрав побыстрее, у ребёнка редкое…

по моему с этим печаль у нас...направление на узи и на анализы и то с боем выдаются...

Да, с этим все реально печально, родители ребёнка с не столь редким генетическим заболеванием (Миопатией Дюшенна) по судам не первый год пороги обивают((((и Путину писали и уполномоченному по провали ребёнка.... и препарат есть и помочь можно, а пока толку 0...через кого только не пыталась раскачивать...😕

раскачать можно, только писать надо не в Минздрав, а вышестоящему руководству - зампреду, занимающемся социалкой, уполномоченному по правам ребенка, ну и Путину. сам Минздрав ничего делать не будет, тк это деньги, а у них это бюджетом не заложено. в прокуратуру, кстати, тоже нужно написать - они со своей стороны будут мониторить.

кстати, в Московском правительстве раньше работала Людмила Швецова, она курировала социалку и на такие просьбы всегда реагировала очень быстро и помощь оказывали. но она уже не в мэрии, а в думе чтоли. но и ей написать можно - она очень адекватная

Можно написать и в минздрав, уполномоченному по правам ребёнка и в соц защиту. Плюс создать посты и запустить по соц сетям и ещё можно создать петицию. Шумиха поднимется довольно быстро

, но даст ли она результат...? Ну как говорится попытка не пытка. Вдруг удастся квоту какую нибудь выбить

полоски на тест кетонов в моче- вроде в любой аптеке продают. Если они имеются ввиду

а писать везде можно, как показывает практика с прегги- это очень действенно. веером письма во все инстанции

@dunovenie, моей племяннице жизненно необходимую смесь так же затянули по срокам, хорошо представитель компании выпускающая эту смесь, смогла выслать нам одну банку, далее пока оформлялись все бумаги, а на это ушло время, после всех писем, администрация города сама делала сбор средств, что б купить нужное количество смеси, пока у них не пройдёт тендер, поэтому все возможно.

Если получится подключить фармкомпанию, производящую необходимые ребенку лекарства - все случится гораздо быстрее!

@freken_snork, извините, но Людмила Швецова умерла в 2014 году(

@jjenka да? я помню, что у нее ктото из родственников умер. я отстала от жизни🙈

@alevtina. Вроде бы сейчас по медикаментам, может подскажет

Как раскачать не подскажу. А вот кетоновые полоски без проблем купить можно. На наличие кетонов в моче в любой аптеке. Чтобы в крови кетоны определить, есть глюкометр 👇🏻

Те что внизу с фиолетовой полоской кетоны измеряют.

http://www.test-poloska.ru/catalog/teststripes/ketones10.html. Они не дешёвые конечно. У меня ребёнок сахарным диабетом болеет старший. Мы ими постоянно пользуемся

У меня сынок- диабетик, у нас есть эти кетоновые полоски, они вообще не редкость, продаются свободно в аптеке. Мы можем поделиться.

@lenok13, на сколько знаю, Дюшена хоть и изобрели лекарство пару лет назад, но стоит оно 1млн ежемесячно. А квот от государства несколько штук на всю страну(((

@milenaboni, ну вот да, там ещё разновидности есть. У подруги ребёнок с подобным диагнозом и она знакома с родителями мальчика, которые уже все пороги обошли...пока никаких квот...там что-то связано с тем, что именно Миопатия Дюшенна не относится к первому списку орфанных болезней. Они писали и петиции, и Путину и во все фонды крупные...пока ничего...подруга тоже пытается биться с бюрократией, но пока бесполезно. Хорошо ребёнок пока в нормальном состоянии, но это все так нестабильно с таким диагнозом(((

@anja_mother_to_be, @lenok13, @freken_snork, @liakhovatatiana, @dunovenie, @yulya-vi, @alinaverbitskaya, @k0t1k, @mamanatalikkk, @1kristina33, @milenaboni, @lenok13, спасибо девочки ❤️ всегда очень жаль, когда ничем не помочь ((((