Девочки,у кого нибудь в семье есть болезнь рассеянный склероз?!как помочь человеку с таким диагнозом?у меня папа болеет...мне очень страшно.Посоветуйте как справляться с этим.
Комментарии
@stasya1901, к этим питрс тоже большие вопросы...30% совсем конечно мало и то не факт что помогут)
Я вот тоже в ноябре 16 года столкнулась с таким диагнозом . Началась с того что как то стала мутно видеть по сторонам (думала может пелена ) а через недели две вообще встала косая на левый глаз , и с каждым днём все хуже и хуже было , пальцы немели на руках , сказали идти на мрт а там в мозгу 10 очагов копят контраст + два очага в спине ,после больница и на гормоны от которых мне ещё хуже стало , выписали питрс инфебету , получу после праздников и то колоть не хочется .. там пол года идёт привыкание как и у любого питрс + страшные побочки с грипповым состоянием . А дальше неизвестно что будет . Мне сказала что я где то в 10 года аж болею. Рс спал а после родов понеслось .Питрс меняет течение рс на каких то 30 процентов и не только в хорошую сторону, до инвалидной коляски быстрее дойти можно а у меня и без этого в свои 23 много болезней и как то нехочется с маленьким ребёнком себя убивать . Жду мрт следующего или обострения . Сейчас спина беспокоит больше . Врачи у нас ужастные в Москве и им только бы пихнуть то что у них есть а не то что вам поможет . Вы можете долго сидеть на препарате который будет помогать (как капаксон например )а потом возьмут и сделают аналог который убивает и вам придётся дрянь колоть либо вообще от питрс отказываться . России не выгодно покупать дорогие препараты и делают что хотят . Будем скоро подорожником лечится ..
@krissti2210, вот что значит обострение?что там происходит?он просто мне вообще ничего не говорит,говорит что у него все хорошо,но я то вижу что ему все тяжело,рука болит не действует,много ходить не может постоянно хочешь присесть.Говорит что у него всегда одно и тоже состояние,хуже или лучше не бывает.А по поводу лекарств ему подбирали как то током и одно ему подошло его и колят
@vika_mama_eva, сейчас отлично)пока ничего не принимаю самая моя большая ремиссия 2 года)последнее копаксон колола ещё до беременности.если от уколов плохо,вероятно они вашему папе просто не подходят.Я тоже несколько препаратов сменила.По поводу психологического состояния вообще не расстраиваюсь,смысла нет да и нельзя нам😊сейчас ничего не колю.Да обострения бывали да тяжко но все снимается)попробуйте лекарство поменять?
попробуйте обратиться к неврологу Барановой. она года 3 назад была главным неврологом области, сейчас наверное тоже) вела у нас неврологию, помогала одной девочке с учебы с таким же диагнозом (она же ей и диагностировала, и лечила). вообще, она хороший врач, понимающая, добрая. ну и в неврологии отличный специалист. она работает в областной больнице и еще в частной клинике на терешковой. мединком вроде называется
@vika_mama_eva, надо как-то с неврологом вопрос решать, чтоб отменили и другой пробовали препарат. Если плохо, а без них лучше, значит не подходит наверное...в этом плане не спец ещё
@vika_mama_eva да это верно👍вам сил и терпения, а папе здоровья😉
@annytitova, я надеюсь сейчас медицина лучше и хотябы все будет стабильно
@big-mama, вот у меня папа колет Ребиф,и что не утешительно ему Хреново после них,и ещё у него постоянно плохое настроение
Да, у меня я РС. Были копаксон тева на каждый день, перед ним был генфаксон через день. Оба не подошли. Сейчас не колю ничего, и колола-то не долго. Месяца 3 в общей сложности. У меня на них аллергия, а так нормально переносились, общее состояние не менялось. Сейчас есть препаратв таблетках, Ребиф, но я не принимаю, сначала беременность, потом ГВ. Диагноз с 2012 года. Когда обострение было, то тяжко. А так нормально, ровненько...не могу сказать как справляться с тяжестью, ибо это "псих" организма, сам себя губит, там не разгуляешься особо. Только хорошее настроение наверно поможет и лекарства. Есть кстати общество больных РС в городе, они там собираются и все такое. Надо на кафедре спрашивать
@vika_mama_eva хорошо когда ещё вовремя диагноз ставят и правильный,а 20 лет назад свекровь лечили совсем не от рс,как оказалось😞поставили позднее,а время было потеряно
@annytitova, да,я уже столько всего прочитала ,страшно очень,а какого психологически это
Колол раньше Израильский копаксон , сейчас Русский аналог , блин не помню что то типо глатимера ацетат чтоли
@vika_mama_eva у всех по разному конечно,и рс тоже ведь разный может быть((но такое никому не пожелаешь...
@julydiana, а как уколы называются?модете посмотреть?просто моему папе плохо после этих уколов на следующий день лежит весть день.Вот сколько знает что болеет лет 5 наверно,а врачи говорят наверно лет с 33
@annytitova, даже не хочу думать что может быть что то страшное совсем...у меня папе всего 48 лет,а чувствует себя старичком совсем...
@vika_mama_eva, он каждый день колит ) да норм все с ним, бегает ) а он давно болеет ?
@julydiana, у меня тоже папа на уколах,3 раза в неделю,а как у вашего мужа состояние?у меня папа постоянно уставший,ничего не хочется ему,депрессия
у меня у свекрови был такой диагноз😔страшно это все конечно
@stasya1901, у меня стало мутное зрение на один глаз дня через три пропало совсем,все чёрное..но все починили)