Виктория
vika_mama_eva
Виктория·Мама дочки (2 года)

Девочки,у кого нибудь в семье есть болезнь рассеянный склероз?!как помочь человеку с таким диагнозом?у меня папа болеет...мне очень страшно.Посоветуйте как справляться с этим.

Комментарии

krissti25
Кристина·Мама сына-младенца

@stasya1901, у меня стало мутное зрение на один глаз дня через три пропало совсем,все чёрное..но все починили)

Нравится Ответить
dasi123

@krissti2210 это и печально . у вас с чего все началось ?

Нравится Ответить
krissti25
Кристина·Мама сына-младенца

@stasya1901, к этим питрс тоже большие вопросы...30% совсем конечно мало и то не факт что помогут)

Нравится Ответить
dasi123

Я вот тоже в ноябре 16 года столкнулась с таким диагнозом . Началась с того что как то стала мутно видеть по сторонам (думала может пелена ) а через недели две вообще встала косая на левый глаз , и с каждым днём все хуже и хуже было , пальцы немели на руках , сказали идти на мрт а там в мозгу 10 очагов копят контраст + два очага в спине ,после больница и на гормоны от которых мне ещё хуже стало , выписали питрс инфебету , получу после праздников и то колоть не хочется .. там пол года идёт привыкание как и у любого питрс + страшные побочки с грипповым состоянием . А дальше неизвестно что будет . Мне сказала что я где то в 10 года аж болею. Рс спал а после родов понеслось .Питрс меняет течение рс на каких то 30 процентов и не только в хорошую сторону, до инвалидной коляски быстрее дойти можно а у меня и без этого в свои 23 много болезней и как то нехочется с маленьким ребёнком себя убивать . Жду мрт следующего или обострения . Сейчас спина беспокоит больше . Врачи у нас ужастные в Москве и им только бы пихнуть то что у них есть а не то что вам поможет . Вы можете долго сидеть на препарате который будет помогать (как капаксон например )а потом возьмут и сделают аналог который убивает и вам придётся дрянь колоть либо вообще от питрс отказываться . России не выгодно покупать дорогие препараты и делают что хотят . Будем скоро подорожником лечится ..

Нравится Ответить
vika_mama_eva
Виктория·Мама дочки (2 года)

@krissti2210, вот что значит обострение?что там происходит?он просто мне вообще ничего не говорит,говорит что у него все хорошо,но я то вижу что ему все тяжело,рука болит не действует,много ходить не может постоянно хочешь присесть.Говорит что у него всегда одно и тоже состояние,хуже или лучше не бывает.А по поводу лекарств ему подбирали как то током и одно ему подошло его и колят

Нравится Ответить
krissti25
Кристина·Мама сына-младенца

@vika_mama_eva, сейчас отлично)пока ничего не принимаю самая моя большая ремиссия 2 года)последнее копаксон колола ещё до беременности.если от уколов плохо,вероятно они вашему папе просто не подходят.Я тоже несколько препаратов сменила.По поводу психологического состояния вообще не расстраиваюсь,смысла нет да и нельзя нам😊сейчас ничего не колю.Да обострения бывали да тяжко но все снимается)попробуйте лекарство поменять?

Нравится Ответить
vika_mama_eva
Виктория·Мама дочки (2 года)

@krissti2210, и как вы себя чувствуете ?

Нравится Ответить
krissti25
Кристина·Мама сына-младенца

У меня рассеянный склероз

Нравится Ответить
anastasia_zzh
Анастасия·Мама сына (2 года), беременна (22 нед.)

попробуйте обратиться к неврологу Барановой. она года 3 назад была главным неврологом области, сейчас наверное тоже) вела у нас неврологию, помогала одной девочке с учебы с таким же диагнозом (она же ей и диагностировала, и лечила). вообще, она хороший врач, понимающая, добрая. ну и в неврологии отличный специалист. она работает в областной больнице и еще в частной клинике на терешковой. мединком вроде называется

Нравится Ответить
big-mama
Катерина·Мама дочки (2 года)

@vika_mama_eva, надо как-то с неврологом вопрос решать, чтоб отменили и другой пробовали препарат. Если плохо, а без них лучше, значит не подходит наверное...в этом плане не спец ещё

Нравится Ответить
vika_mama_eva
Виктория·Мама дочки (2 года)

@annytitova, спасибо🙏🏻

Нравится Ответить
annytitova
Анна·Мама двоих (младенец)

@vika_mama_eva да это верно👍вам сил и терпения, а папе здоровья😉

Нравится Ответить
vika_mama_eva
Виктория·Мама дочки (2 года)

@annytitova, я надеюсь сейчас медицина лучше и хотябы все будет стабильно

Нравится Ответить
vika_mama_eva
Виктория·Мама дочки (2 года)

@big-mama, или паре😁

Нравится Ответить
vika_mama_eva
Виктория·Мама дочки (2 года)

@big-mama, у него всегда все в одной поре

Нравится Ответить
vika_mama_eva
Виктория·Мама дочки (2 года)

@big-mama, вот у меня папа колет Ребиф,и что не утешительно ему Хреново после них,и ещё у него постоянно плохое настроение

Нравится Ответить
big-mama
Катерина·Мама дочки (2 года)

Да, у меня я РС. Были копаксон тева на каждый день, перед ним был генфаксон через день. Оба не подошли. Сейчас не колю ничего, и колола-то не долго. Месяца 3 в общей сложности. У меня на них аллергия, а так нормально переносились, общее состояние не менялось. Сейчас есть препаратв таблетках, Ребиф, но я не принимаю, сначала беременность, потом ГВ. Диагноз с 2012 года. Когда обострение было, то тяжко. А так нормально, ровненько...не могу сказать как справляться с тяжестью, ибо это "псих" организма, сам себя губит, там не разгуляешься особо. Только хорошее настроение наверно поможет и лекарства. Есть кстати общество больных РС в городе, они там собираются и все такое. Надо на кафедре спрашивать

Нравится Ответить
annytitova
Анна·Мама двоих (младенец)

@vika_mama_eva хорошо когда ещё вовремя диагноз ставят и правильный,а 20 лет назад свекровь лечили совсем не от рс,как оказалось😞поставили позднее,а время было потеряно

Нравится Ответить
julydiana
Юлия·Мама дочки (1 год)

@vika_mama_eva, ага

Нравится Ответить
vika_mama_eva
Виктория·Мама дочки (2 года)

@julydiana, это ему так же государство выдаёт ?

Нравится Ответить
vika_mama_eva
Виктория·Мама дочки (2 года)

@annytitova, да,я уже столько всего прочитала ,страшно очень,а какого психологически это

Нравится Ответить
julydiana
Юлия·Мама дочки (1 год)

Колол раньше Израильский копаксон , сейчас Русский аналог , блин не помню что то типо глатимера ацетат чтоли

Нравится Ответить
annytitova
Анна·Мама двоих (младенец)

@vika_mama_eva у всех по разному конечно,и рс тоже ведь разный может быть((но такое никому не пожелаешь...

Нравится Ответить
vika_mama_eva
Виктория·Мама дочки (2 года)

@julydiana, а как уколы называются?модете посмотреть?просто моему папе плохо после этих уколов на следующий день лежит весть день.Вот сколько знает что болеет лет 5 наверно,а врачи говорят наверно лет с 33

Нравится Ответить
vika_mama_eva
Виктория·Мама дочки (2 года)

@annytitova, даже не хочу думать что может быть что то страшное совсем...у меня папе всего 48 лет,а чувствует себя старичком совсем...

Нравится Ответить
julydiana
Юлия·Мама дочки (1 год)

Вот ещё девушка здешняя с рс @big-mama

Нравится Ответить
julydiana
Юлия·Мама дочки (1 год)

@vika_mama_eva, он каждый день колит ) да норм все с ним, бегает ) а он давно болеет ?

Нравится Ответить
vika_mama_eva
Виктория·Мама дочки (2 года)

@julydiana, у меня тоже папа на уколах,3 раза в неделю,а как у вашего мужа состояние?у меня папа постоянно уставший,ничего не хочется ему,депрессия

Нравится Ответить
julydiana
Юлия·Мама дочки (1 год)

Муж болеет . Сейчас на уколах , сейчас все ок ттт

Нравится Ответить
annytitova
Анна·Мама двоих (младенец)

у меня у свекрови был такой диагноз😔страшно это все конечно

Нравится Ответить