Кому ставили диагноз атрезия пищевода со свищом?

@nastyalight, вид атрезии редкий. А атрезия, да знаю, даже у знакомых недавно такой ребёночек родился.

@luda.05 атрезия не такая уж редкая когда будете в больнице вы это поймёте. В филатовскую поедите?!

@nastyalight, у меня выраженное многоводие, т.е, за неделю набирается литр воды, и у малышки не визуализируется желудок. Мне диагноз практически сразу поставили. Выяснилось, что атрезия ещё и редкая.

@luda.05 да сложно... У меня не выявили во время беременности этот порок развития(

@luda.05 вы тел свой дадите?!

@nastyalight, спасибо вам за поддержку 🙌 да сил нужно набираться, хоть и сложно пока понять с чем мы столкнулись.

@luda.05 к сожалению это все не быстро и не просто. Сил вам и терпения, все будет хорошо... Вы не одна с такой проблемой, к сожалению часто рождаются с такой проблемой, я встретила девочку она сказала что она была с другой девочкой в палате в роддоме и они вдвоем родили с атрезией ((

@luda.05 дайте пжл свой тел, вас добавят в чат вотсап

@nastyalight, спасибо

@luda.05 ссылка

@nastyalight, так долго ждать, кошмар! Дадите контакты группы вотсап или мне скинуть свой номер?

@luda.05 ждут пока сам отрастёт

@nastyalight, а как его растят, или просто ждут пока он сам отрастет? Да , спасибо, я с удовольствием пообщаюсь с девочками с такой же проблемой.

@luda.05 у нас хватило диастаза натянуть пищевод, но насколько я правильно понимаю сначала пробуют отрастить, для этого выводят гастростому из животика и кормите через нее пока отрастает пищевод, потом приезжаете примерно через год, обследуют и если все ок пробуют соединить, бывает что все ок, а если какие то проблемы и ничего не выходит то из кишки наращивают. Я могу дать группу в вот с ап где девочки общаются по этой теме и помогают друг дрцгц

@nastyalight, нам поставили диагноз, атрезия пищевода, без трахеопищеводного свища. Диастаз большой. Мы ещё не родились. Очень страшно за малышку. Не хочу ей делать пищевод из прямой кишки, слышала, что выращивают пищевод. Может вы знаете и сможете прояснить этот момент.🙏

Привет. У нас такой же диагноз☺но мы в Англии. Будет интересно, пиши☺

Привет. Мой малыш родился с атрезией пищевода с нижним трахеопищеводным свищем. Во время беременности не выявили. Про оперировали в Москве в Филатовской больнице профессор Мокрушина О. Г. На второй день жизни, потом 10 дней реанимация в медикоментозном мне и 12 в патологии Новорожденных. Нигде мне не разрешали быть с ребёнком. Я только каждый день приходила навещать его, а когда разрешили то стала молоко свое приносить. Дай бог если на этом у вас все закончится, но в большинстве случаев потом образуется стеноз анастемоза (место которое сшивали) и тогда необходимо бужироваьься(расширять пищевод), также может не хватить длины пищевода чтобы его соединить и тогда выводят гастростому из желудка и кормитесь через неё пока не отпустит пищевод. Вкратце так. Если вопросы есть пиши в личку помогу чем смогу. Я уже 7 мес борюсь за пищевод ребёнка. Могу сказать что не просто все это.. Сложно... И надо быть готовой ко всему. Но это лечится. Ребёнок развивается отлично даже не смотря на огромное кол-во наркозов. И с питанием могут быть проблемы, так как в основном у деток с таким диагнозом не доразвита мышца желудка кардия и из-за неё сильный желудочно-пищеводный рефлюкс. И да рекомендую рожать ехать в Москву а потом в филатовскую

Ой Боже бедные детки !у нас ставили порок сердца,а когда родила ,так сразу обнаружили атрезии ануса,12 кишки,пищевода ,но нам не дали делать операцию (на узи ничего не видели )сказали ребёнок просто не выдержит столько операций !Дай Бог ,чтоб у вас все хорошо прошло !А ещё лучше пускай не потвердиться этот диагноз!!!!

У меня дочка родилась с атрезией заднепроходного отверстия и прямой кишки, был свищ, ректовистибулярный, если правильно помню название

@elya649 думаю что есть. я сложила свои обязанности - морально устала

@ravayet а дети с атрезией желечевыводящих путей есть у вас там?

@elya649 это смотря какой свищ . видно будет только хирургу.

@ravayet почему вы говорите ,что одна операция? их же несколько и в конце делают пластику пищевода ,но это после первого года

@myr_myr0901 мой вам совет езжайте рожать в Москву ! там же и ребенка оперировать ,Филатовская больница,очень известный доктор Разумовский делает эти операции , и это не одна операция ,а несколько ,НО дети потом живут полноценной жизнью . Я очень много видела таких деток . А вам силы , все обязательно будет хорошо

@ravayet, очень на это надеюсь , спасибо .

эта путаница нопмалтное явление с этими косилиумами
рожайте лучше в Самаре чтоб малышу поближе быть. . не переживайте. все будет хорошо.

@ravayet, на узи сначала не видно было желудок , затем его увидели он был 16 мм ( 33 недели ) до этого все писали что все визуалезируется . После меня отправили к другому узисту , который сначала сказал что желудок всего 5 мм. А пока я лежала и все 5 врачей которых он позвал стояли над экраном , через 10 минут желудок стал 21 мм. На их глазах. Затем он написал в заключении атрезия пещивода со свищом. Сказал что скорее всего понадобится операция , в Тольятти у нас такие не делают . был консилиум , почему то без моего присутствия , я присутствовала но за дверью , вышла моя врач и сказала мол вот направление на такой же консилиум в Самару . Сегодня вернулась с Самары , там делали УЗИ так же подтвердили , тоже самое . Потом на консилиуме врачи с удивлением не понимали почему меня отправили к ним . Мол рожай у себя а от туда забирут ребенка и привезут в Самару ( езды 2 часа как минимум) потом мне сказали выйти за дверь , через минуту позвали обратно , и сказали мол да лучше тут все токи рожать . Направили обратно в Тольятти делать эхкг . Если вдруг там ещё что то найдут , то опять к ним на консультацию . А дальше скорее всего положат туда заранее и будут ждать когда начнутся роды . Поэтому ищу хоть кого то кто проходил через такое . Потому что сил нет . Я ко всему готова , и смерилась с тем что возможно будет операция . Я лишь в надежде что бы все это не было тяжёлой жизнью для ребёнка . Некому такого не пожелаю .

@myr_myr0901 в Самару значит в Самару. опепация данная не тяжелая. вам надо сейчас успокоиться. кашу с головы убрать и начать действовать. ехать в Самару все узнавать что и как. чтобы была четкая дорога и программа действий

может вам лучше сейчас поискать в вашем городе спец. роддрм для деток с патологиями . и полностью договариваться на роды туда

я извиняюсь за ошибки - мой телефон тормозит очень

у нас в городе обычно такая практика - если ставят по УЗИ операбильные диагнозы то мамочка с результатом УЗИ приезжает к нам в отделение на консультацию заведущего он подписывает что малыша сразу с родов забирают к нам в отделение на обследование и лечение. как у вас в городе я незнаю поэтому и написала вам узнать аранее путь следования ребенка после родов.

вообще если ваш дианноз подтвердят скажите узисту спасибо что увидел. много случаев когда не видели и дите рождалось его кормили и я небуду тут писать о этом дальше.
лучше пусть это будет в подозрении а когда родите на ренгене проверят

@ravayet, спасибо большое и на этом . Я думаю мы справимся. Самое важное , что бы он мог жить полноценной жизнью .

первый год будет тяжелый .будут и шовчики болеть и колики и животик часто бооеть. будет труднентко с едой. могут быть постоянные запоры. вам нащначат кучу препаратов для ЖКТ. но дальше такие малыши живут полноценно и спокойно).
так что не переживайте. криминального ничего нет.

если диагноз подтверждают на рентгене у вас попросят разрешение на операцию.
операция целиком занимает полтора два часа. операция не тяжелая и малыш быстро пройдет на поправку. все вместе с операцией займет недели три.
когда вас выпишут с роддрма вы можете лечь в больницу к малышу ухаживать за ним но это будет после операции ( у нас в городе так) и когда его с палаты терапии пепеведут в бокс.

вас привезут в больницу точнее вашего малыша. в течении первых суток его полностью обследуют анализы и главное рентген.
малыш будет голодный копмить будут капельницей. кушать ему нельзя.

таких малышей не кормят!!!!!! вы четко должны предупредить родовую бригаду и своего акушера что малыш с таким диагнозом. когда будете поступать в роды!!!! врачи роддрма должны четко знать о вас. может даже вам делают кесаря. но перевозка для вашего малыша должна забрать его в больницу в отделение реанимации новорожденных сразу как только он родится

@ravayet, мне предлагают рожать в Самаре , вернее направили меня . Там же сказали и будет операция .

окончательно будет известно только после родов. но имея данный лиагноз в анамнезе вам уже сейчас надо узнавать куда после родов повезут малыша.

буду писать долго по смс. на каждый вопрос. . итак... диагноз подтверждается практически в 80%

@ravayet, может спрашиваю много глупостей , в голове каша . Третий день без сна , и мотание из Самары в Тольятти по неведомому количеству врачей.

@ravayet, тогда такой вопрос , скажите как часто подтверждается диагноз? Это ведь будет известно только лишь после рождения ? И как детки переживают такие операции? Могут ли они жить полноценной жизнью после этого ??

мы оперировали такое и не раз))))) я операционная медсестра в реанимации новорожденных 10 лет работала)

@ravayet, вы прошли через такое ?

что именно вам интересно. ???

@ravayet, я в курсе . Поэтому и ищу того кто прошёл все это .

операция вам грозит. почти сразу после родов

@miyvarxar, спасибо