Решила я наконец поделиться своей историей, так как все пришло к логическому разрешению.

Мой Добрыня родился 9.09 путем ПКС, тк у меня был симфизит с расхождением 12 мм к 39 недели. В целом беременность была не осложнена ничем кроме него.

На 3ий день жизни неонатолог в 6 роддому услышала шум в сердце малыша, но практически до самой выписки не говорила о нем, пыталась понять его происхождение. Мне было предложено отправиться в ГНЦ, но я отказалась, тк у меня по линии тоже есть нехарактерные шумы в сердце, но они не критичны для жизни и здоровья в целом.
На следующий день после выписки мы едем в Евромед на ЭХОКГ и последующей консультацией кардиолога. Там мы узнаем, что у Добрыни ВРОЖДЕННЫЙ ПОРОК СЕРДЦА: ДЕФЕКТ МЕЖЖЕЛУДОЧКОВОЙ ПЕРЕГОРОДКИ (ДМЖП) 3 ММ И ДЕФЕКТ МЕЖПРЕДСЕРДНОЙ ПЕРЕГОРОДКИ (ДМПП) 4 ММ.
С этими дефектами положено оперативное лечение по квоте. Которую естественно нужно получить.

С мыслью о том, что моему ребенку будут делать операцию на сердце пусть даже эндоваскульрную, те через сосуды, мы жили месяц! У меня пропало молоко на нервах. и мы полностью перешли на смесь.

Потом началась эпопея с муниципальными врачами...
в месяц мы пошли проходить врачей в поликлинике. НО направление на ЭХО и ЭКГ мой ребенок не получает. Почему? Потому что: "Вы же делали эхо когда выписались?! Что там может измениться за полгода?"
В каком шоке я пребывала в этот момент, что я не нашлась что сказать.
Кстати, в протоколе кардиолога было рекомендовано проходить эхо и экг ежемесячно.
Потом последовала потеря нашего анализа крови, где как потом выяснилось начал падать гемоглобин (сейчас он 98).
в 2.5 месяца Добрыню начали готовить к госпитализации в связи с тем, что состояние начало ухудшаться (появится выраженный цианоз носогубного треугольника, оттышка и общее вялое состояние, также на ЭХО было выявлено увеличение ДМЖП на 1 мм, те он стал 4 мм). Чтобы было понятно у ребенка 2 дырки в перегородках, где смешивается венозная и артериальная кровь, и идет увеличение правых отделов сердца, общим размером 8мм.
последовал сбор анализов для стационара в областную детскую, тк кардиолог из евромеда Дакуко А.Н. совмещает там на кафедре.
я решила, что анализы мы будем сдавать в До 16, тк в поликлинике уже потеряли раз анализ и доверия после этого лишились. в списке необходимого так же значилось справка о прививках и справка о том что ребенок в неконтактировал с инфекционными больными. я позвонила медсестре, она сказала прийти на грудничковый день во вторник, и они мне все дадут.
прихожу во вторник, а меня там не ждут😂, и карточки то сына нет ни на участке, ни в регистратуре.... и медсестры, которой я звонила тоже нет😅.
обьясняю ситуацию, и пока жду когда мне напишут эти справки, получаю вопрос от педиатора: "А вы на очередь на квоту встали?" Она меня ошарашила этим вопросом.
Обьясняю: квота - эта льгота, которую может получить каждый человек, который в ней нуждается, это полная оплата операции, транспортировки до места операции и пр., и оформляется она только в муниципальных учреждениях лечащим врачам.
Наш педиатор знала о необходимости оформления квоты еще на моменте патронажа... И если она не является лечащим врачом, то почему не отправила к тому, кто бы этим занялся. кардиолог у нас в поликлинике приходящий только в субботу и талоны разбираются махом....
В общем сына я ложу в больницу с моей мамой.. Сама же начинаю искать как оформить квоту самостоятельно. И нахожу!!! Пишу в Томский кардиоцентр (там хорошая детская кардиология и кардиохирургия). через 5 дней мне приходит положительный ответ и подробные инструкции что делать дальше.
Дальше опять поликлиника! Заведующая поликлиникой. удивление, что мы все сделали самостоятельно и от них нужно только подтверждение о том, что ребенок действительно болен.
В общем вчера была явка... перед нами скакали на носочках и чуть ли *опу не целовали. видимо получили люлей от начальства.
сегодня отвезли документы в Минздрав. осталось только ждать, когда появится электронный талон и Томск скажет конкретную дату.

кто прочитал, спасибо за внимание