Девочки, кто сталкивался с врожденным цитомегаловирусом? Поделитесь опытом! Как лечили и каковы последствия? Племянник в…

у меня врожденный. болею редко но ооочень тяжело.

Мы сдали мальчику анализ -,титры хронические цитомегало вирус и герпес . Этим объясняют вчд и косоглазие

@inna30011989 , грустно 😣а когда вы узнали об этом? сразу же?

@maminakisa, почему решили сдать именно этот анализ? тут тоже прогнозы разные строят

Узист сказала

Узнала когда первый раз забеременнела. В анализах он был повышел т.к. я была чуть простывшая. Ходила к инфекционисту, она сказала что надо меньше болеть.

@maminakisa, то есть, сразу поняли, что причиной нарушениям может быть этот вирус, да?

@inna30011989,а на малыше никак не сказалось? во время беременности не принимали никаких препаратов, чтобы снизить активность вируса?

У нас вчд и кальцинаты в голове - следствие гипоксии и внутриутробной инфекции , хотя титры хронические и у меня и у ребёнка

Мне почему то лечение не назначали - а надо было иммуноглобулин

сестре повезло меньше. Месяц лежал после рождения в больнице с желтушкой непонятного происхождения, а в 3 мес ему резко стало плохо. Сепсис, реанимация, кома. Все органы пострадали, отказали. Но через пару дней пришёл в себя, сейчас дышит и ест сам, не через трубку, но слабый. Выявили вирус и сразу же попросили купить какое-то лекарство, 1 ампула стоит 16 000. и таких надо штуки 4. Иначе ему грозит инвалидность😔

@maminakisa вот именно его и колят, видимо

@mini_di, нет наверное неоцитотек

@maminakisa, да, иммуноглобулин вроде дешевле гораздо был. Я название препарата не помню

Дай Аллах ,чтоб все было хорошо . Сколько ребёночку?

@mini_di У дочи тоже скрытый, но пока не проявлялся. Когда носила ее курсом капала деринат, прописывала гинеколог. Больше ничего не делала.

у нас врожденный 😥

@rianna92 ,спасибо! 3 месяца

@inna30011989, спасибо. Надеюсь и не проявится!

@sweet077,как узнали? как себе проявляет?

Страшно, что в нашем случае он не определялся особо никак, маскировался под разные симптомы, но опытные врачи должны были распознать этот вирус, по симптоматике один в один всё сходится. Жаль, что дошло до такого 😳

в общем ситуация такая родились, на 9 балов по шкале, но за несколько часов вылезла желтушка, органы увеличены селезенка и печень, и появилась сыпь, в первый день были госпитализированы и переведены в больницу, пролежали полтора месяца там, ставили неоцитатект 16 ампул😪на днях сдали повтор на контроль в понедельник узнаю.....это очень страшно так всё 😪😪😪никому никогда не пожелаю пережить это, сказали что выживет 50/50, потом вообще что вероятность инвалидности высокая, нам повезло что я заразилась им на последних нелелях беременности, поэтому ребёнок мой пошёл га поправку быстро....сейчас проблема с ушами,после нового года пойдём снова к сурдологу, поставили при выписке потерю слуха не уточненную в процентах.... ещё раз повторю,что в ликворе вирус не найден у нас, это головной мозг, нас это и спасло

@sweet077 боже мой, как это опасно!😦 ничего себе, 16 ампул!

а как вы узнали, в какой именно период заразились?

@sweet077 искренне желаю вам окончательно победить этот недуг, чтоб он вас больше никогда никак не беспокоил!🌹🌹🌹

@mini_di судя по последствиям, возможно в родах заражение произошло через родовые пути когда шла....то есть у нас быстро неоцитатект помог, поражения мозга не было, соответственно протекало в достаточно умеренной форме....но так как врачи не знаю сколько надо его поставить курсом, чтобы эта х...я прошла,ставили до победного! сейчас обследования,анализы каждый месяц сдаём, надеюсь все нас обойдёт,последствия очень страшные у этого вируса, почему анализ берут только в начале беременности я не знаю.... потом если вы заразитесь во время никто и не узнает

@mini_di в вашем случае надо лечить однозначно

просто этот вирус считается новым и не изученым, врачи сами мало знают как его лечить эффективно, они нихрена не знают короче...😥собирали консилиум

@sweet077 это то и страшно! тут врачи сказали, что надо где-то 3-4 ампулы всего. в мозге ребёнка вода , а значит он уже пострадал 😔

@mini_di а подскажите он родился с какими симптомами уже?

@sweet077 сори, только увидела! родился нормальный, но потом вылезла желтушка, дома не прошла и положили его в больницу, месяц там лежал, более-менее стал, выписали, разводя руками. и через месяца 2 уже сепсис

кошмар... врачи плохо лечили вероятно и вообще наверное не то

@sweet077 так и есть, они и думать не думали про вирус, а ведь и сыпь была на лице, и недомогание, и узи гм было, где воду видно было.И животик УЗИ делали. врачи наблюдали. Сказали "не страшно". и через три дня после обследования такой кошмар, чуть не умер 😔😠

а сейчас как он?

@sweet077, капризный стал очень, наверное из-за болей, его выписали пару дней назад из-за эпидемии гриппа, пока слабенький. Наблюдают и лечат, кучу всего выписали

@sweet077 как у вас дела? что показал анализ?

@mini_di у нас слава Богу всё идёт на поправку! а что выписали вам? советую выйти вам на главного инфекциониста города детского и наблюдайтесь у него,объясните ситуацию, что вас чуть не упустили, а узи головы что показывает сейчас? печень как? селезенка?

@sweet077 повторно узи не сделали ещё. Что конкретно выписали сказать не могу, к сожалению, не знаю. если надо , спрошу. Про врача - это хорошая мысль! он наблюдался у глав врача и зав.отделением в больнице. за вас безгранично рада, пусть у вас все будет хорошо, будьте здоровы! 💓

@mini_di и вам желаю здоровья! обязательно сдавайте именно пцр! для контроля через месяц, у нас проблемы с гемоглобином вылезли, вот пьём мольтофер, мы и КТ делали, надо максимально исследовать организм ещё через месяц после лечения, печень посмотреть, селезенку и голову само собой

а что значит вода в голове? если есть кальценаты, надо смотреть размер их какой? до 1,5 мм рассасываются

@sweet077, сказали, что жидкость в гм, гидроцефалия. откачивать воду сейчас ни в коем случае нельзя. Вроде медикаметозно решают эту проблему

Здравствуйте, как дела у малыша?

@sweet077 здравствуйте! малыша выписали тогда и чувствовал он себя хорошо. Жидкости в мозге больше нет. Недавно они легли в неврологическое, где ему колят профилактический курс какой-то. Что конкретно, мать мне объяснить не может, я и не лезу. Правда, сейчас их перевели в инфекционку то ли с отправлением, то ли с вирусом. Бедный малыш....

как вы сами?

Короче

Мы норм,мы тоже пошли на профилактику и как оказалось очень при очень зря, врачи опытные сказали не надо было ничего нам колоть, и в результате также схватили больничные инфекции

Помог только бифидумбактерин жидкий именно, он в районе 800 руб стоит

@sweet077 ого как. Вот не угадаешь блин, пока не пройдешь!