Сегодня очень-очень много букв получилось. После выходных Мише не стало лучше. Нас перевели в другую…
Сегодня очень-очень много букв получилось.
После выходных Мише не стало лучше. Нас перевели в другую палату. Теперь там только мы и еще одна девочка с мамой. Они тоже борются с АТРО.
Все посещения запрещены, даже наш папа общается с Мишей через окно в палате.
В понедельник снизились и тромбоциты, их нам переливают. Лейкоциты пока только падают, не смотря на стимуляцию. На фоне этого прогрессирует дикий стоматит, тоже самое во всем ЖКТ. Плюс добавились симптомы кишечной инфекции. Он уже давно получает парентеральное питание. Есть ничего нельзя.
По ночам Миша кричит от боли. Обезболивающие помогают, но не всегда и часто ненадолго. Не помню, сколько ночей мы не спали. Все это - злобные последствия первого курса высокодозной химии. Но наш доктор говорит, что мы далеко не первые подобные пациенты, они периодически видят такие картины. Просто нужно терпение и время.
Вчера я заболела, и в больнице меня сменила мама. Но я не теряю время зря. Пока я нахожусь дома, у меня достаточно времени, чтобы изучить препараты, которые сейчас получает Миша. Особенно меня напрягает тот факт, что большая часть химии, которую нам проводят - русского производства. Ну не верю я в то, что она не уступает импортным аналогам! Что бы не говорили доктора, что наши ничем не отличаются... По их правилам (которые мне озвучили), они не могут вводить ребенку препараты, которые закупает не сама больница. Так что, даже если я куплю вместо ужасного Циклофосфана нормальный немецкий Эндоксан, то они все равно не смогут нам его делать. А больница закупает лекарства тех фирм, которые выигрывают в тендере. А выигрывают какие? Самые дешевые. А самые дешевые - это какие? Российского производства!) Правда очень странно, что их не напрягает тот мешок лекарств, которых нет в больнице, и которые я покупаю сама в аптеке у дома...
Я не хочу сказать, что на импортной химии все будет как в сказке - хорошие показатели крови, прекрасное самочувствие... Но некоторых побочек точно можно избежать. Они лучше очищены, в 100 раз тщательнее проверены, легче переносятся. Пока я лечусь дома, буду искать/читать/смотреть все по этой теме. Позвоню Желудковой О.Г., узнаю ее мнение. А в понедельник вернусь в больницу. В этот же день вернется наш лечащий доктор, сначала буду говорить с ней. Узнаю, какие конкретно фирмы мы использовали в первых курсах. Потом пойдем дальше ступенька за ступенькой, пока не добьемся для Миши нормальных лекарств.
Это ужасно, что в нашей стране импортозамещение проводится даже там, где на кону детские жизни!
Бороться с нашей системой тяжело, но можно! Это мы уже проверили не раз за последние 2 месяца Мишиной болезни.
Удачи нам в этом нелегком деле!🙃
Kristina·
Мама дочки-младенца
Бог в помощь!
elina·
Мама дочки-младенца
Сил вам ..!!!! Я не знаю как вам помочь .,может надо организовать сбор денежных средств ? Может надо в Германию ? Или перевозить нельзя ?
elina·
Мама дочки-младенца
Может мы тут все сможем чем то помочь все вместе
Мари·
Мама сына (1 год)
Вик,во-первых,выздоравливай скорее ! ты Мише нужна сильная и здоровая!!!!Мишеньке здоровья, сил !все обязательно пойдет на поправку!
Милена·
В ожидании первенца
В другую больницу нельзя, где смогут импортную химию вводить? Случайно вас увидела в общей ленте., от души желаю вам сил, терпения, веры бороться! Кто, если не вы? Дай Бог поскорее вылечиться и забыть все, как страшны сон..
Aga_Kostarica·
Я уже плачу. Не представляю, сколько у Вас сил ... Такой маленький, а столько страданий. Помогай Вам Бог!😳
Мария·
Мама двоих (1 год, 3 года)
Я не совсем поняла про диагноз, поэтому побродила по вашим записям. Вы такая умничка, не унываете, на глаза напрашиваются слёзы сопереживания, а тут раз и ваша шутка. С такой мамой точно не пропадешь! Надеюсь на лучшее, мы помолимся за вас! Здоровья!
Настёна ·
Мама дочки (1 год)
Поговори с доктором по поводу импортной химии. Сил вам по больше 💋🙏🙏🙏
Екатерина·
Мама двоих (1 год, 6 лет), ждёт третьего
Есть платные клиники, где можно проводить любую химию, которую Вы купите. Но мне кажется Вы сильно преувеличиваете насчет импортной химии. В основе главные вещества везде одинаковые. Вопрос только в умелых руках врача, который выпишет Вам правильный курс и правильную дозу. Можно и в Израиле безуспешно лечиться, там в части выкачивания денег не далеко ушли. Здоровья малышу, здоровья Вам и чтобы Вам встречались только хорошие врачи и специалисты. Поверьте это намного ценнее того, где сделан препарат. А хорошие врачи есть и в России, главное не отчаиваться и искать верные способы лечения.
олеся·
Мы все молимся за выздоровление крошки🙏. Может помощь нужна?
Танюша·
Мама дочки-младенца
Здоровья и сил Вам и самое главное Вашему сыночку
Аня·
Мама двоих (младенец)
Дай Бог здоровья Мише, а Вам сил!!!
Наталья·
Мама двоих (младенец)
Викуля, вы с Мишуткой молодцы, обязательно все получится!!!!!...ты не опускаешь руки, и это главное!!!!!..ты ищи и изучай информацию, а нас много, мы если, что поможем!!!!..так же все молятся за Мишутку!!!!!..🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Катя·
Мама дочки-младенца
Насколько знаю импорт можно,но только подписываешь документы,что сама несешь за это ответственность,врачи снимают с себя ответственность.Так было у. @nika050687 .Здоровья малышу!
Марина·
Мама двоих (1 год, 4 года)
Вика, сид вам и здоровья Мише. Может петиция нужна? Может надо чтобы выше услышали?
Елена·
Мама двоих (младенец)
Вика, когда Вы поправитесь, поцелуйте от нас от всех маленького Мишутку!!! Мы все очень очень за вас переживаем!!! Молимся за его здоровье!!! Если Вас нужна помощь, не стесняйтесь, пишите, мы поможем!!!!
Виктория·
Мама сына (1 год)
@ellina888, пока нет необходимости, да и состояние очень тяжелое, нельзя перевозить.
Виктория·
Мама сына (1 год)
@marinaivarya, пока думаю можно обойтись без петиции)
Виктория·
Мама сына (1 год)
@luckyher, конечно есть платные клиники. Но во 1ых в таком случае лечение будет ПОЛНОСТЬЮ платным, которое мы сейчас вряд ли потянем. Но в этом даже и смысла нет, по другой причине. Наша опухоль очень редкая, было всего 60 детей и 45 из них лечились именно в Морозовской. Правильный курс и дозу пишет не врач здесь, а давно уже написали немцы и американцы. И называется это протоколом, который незначительно корректируется в дозировке.
А в чем по-вашему я преувеличиваю? Мне кажется я ясно написала, что чудес от нее не жду. Но от импортного лекарства тупо рвет меньше и на печень/почки/сердце нагрузка полегче.
Виктория·
Мама сына (1 год)
@lisenokhappy, @sweetysnail, @kritikantka, @fiichka_amarika, @nastya-poletaeva, @olesiamama, @falala, @natalyly, @olenenok_bob, @angel0504, спасибо за добрые слова, девочки!
Виктория·
Мама сына (1 год)
@milenaboni, вариантов особо нет. Из спектра возможных для нас больниц и клиник - это единственное место, где имеют опыт лечения АТРО.
Екатерина·
Мама двоих (1 год, 6 лет), ждёт третьего
Я не знаю нюансов вашего лечения и почему вас лечат по протоколу. Каждый случай индивидуален и дозы должны подбираться сугубо согласно конкретного случая, ровно как и лекарства. У меня отец лечился и в России, и в Израиле. В каких-то областях наши спецы намного лучше, лекарства у него были импортные, но восстановление после химий были самые обычные, которые он покупал тут в России. Как потом мы выяснили, вся суть лечения именно в правильном подборе доз веществ именно по конкретному случаю, а это делают только в США. И если Вы уверены, что от импортных меньше рвет, то почему их не приобретете? У нас в МО ограничений в лечении не было, чтобы нас заставляли только нашими лечиться. У вас прямо жесткое условие только их препаратами?
Виктория·
Мама сына (1 год)
@luckyher, ну вот Вы не знаете, а говорите. В посте выше написано почему. И в конце написано, что я с этим буду пытаться сделать, когда состояние улучшится
Екатерина·
Мама двоих (1 год, 6 лет), ждёт третьего
@kis1ota, удачи вам. Главное не зацикливайтесь на лекарствах. Самое важное - это восстановление после химий, вот здесь нужно намного больше внимания. И конечно не зацикливайтесь на одной клинике, лучше проконсультироваться у нескольких врачей.
Татьяна·
Мама дочки-младенца
@kis1ota сил вам!!! И выздоравливайте!!! Скажите из 45 детей что там лечились, всем помогли?
Виктория·
Мама сына (1 год)
@black-orchid, выжившие есть точно. Я видела их фото на стене у Желудковой. А сколько всего из 45 выжили, я не знаю, да и не хочу знать.
Татьяна·
Мама дочки-младенца
@kis1ota все будет хорошо!!! У вас сильный мальчик!!!
Катя·
Мама дочки-младенца
Дорогая Вика, подскажите, можно написать записочку о здравии Мишеньки? Вы не будете против? собираюсь в церковь на этих или след выходных
Настя·
Мама сына (1 год)
@kis1ota Господи помоги,эти испытания просто надо пережить,держись Викуль,все обязательно,наладится.
Зимнее солнышко ·
Мама двоих (1 год, 5 лет)
Сил вам и терпения! И тебе вылечиться, чтобы быстрее с Мишей увидеться.
Виктория·
Мама сына (1 год)
@kat8891, я не просто не против, я очень сильно За!)) спасибо, это очень хорошая и нужная помощь!)
Удалён·
Держись мать! 🙏🏼 А вообще препараты химии это многомиллионный бизнес, к сожалению, много раз слышала что в российских протоколах было много пустышек вместо красной химии..
Дарья·
Мама сына-младенца
держитесь!!! выздоравливайте все ОБЯЗАТЕЛЬНО БУДЕТ ХОРОШО!!! Мишутка сильный 💪, он все сможет,особенно, с такими родителями!!! 🙏🙏🙏
Катя·
Мама дочки-младенца
@kis1ota, отлично!))) и вам спасибо! 💐Многим здесь очень приятно как-то вам помочь!