Евгения Гретхен
eugeniagretkhen
Евгения Гретхен·Мама двоих (9 лет, 12 лет)
post image

Вчера поднималась к зам. глав. врача по клинико-экспертной работе с пациентами, не могу я больше терпеть безразличие! Невролог который месяц не может принять, всё записи у них нет, и даже при личном обращении они не хотят записывать! Да и так она постоянно на больничном, а других в нашей поликлинике нет. Хотим к платному неврологу - но о микроцефалии без МРТ головного мозга с нами никто разговаривать не хочет. В травмотологии нейрохирург ничем не может помочь, т.к. у них МРТ-аппарат уже месяц не работает и неизвестно сколько ещё так будет.

Так вот вчера я выпрашивала нам направление на МРТ - мы можем пройти и платно, но только без направления с поликлиники по МЖ нам его даже платно никто не сделает, такие правила.

Мне упорно не хотели давать направление на МРТ, говоря какие-то нелепицы, которые я слушала и понимала что это всё го*но. При этом ПОДТВЕРЖДАЯ, что МРТ необходимо для достоверности и УТВЕРЖДАЯ, что у ребёнка итак 100% микроцефалия - и это даже МРТ не нужно делать... так меня и отправили домой ни с чем. А я молчала как тряпка, т.к. мне не давали слово произнести даже когда я пыталась перебить поток нескончаемых фраз, ненужных рассуждений и прочего абсурда.

Но не успев дойти до дома с малышкой в эрго-рюкзаке, я развернулась и пошла снова туда же. Я всё-таки выпросила направление на МРТ. Кто знает - быть может, у дочки прежлевременное заращение черепных швов и именно поэтому головушка медленно растёт (за 8 мес.голова выросла на 7,5см - неплохой результат, навряд ли у микроцефалов такое может быть), у сына в своё время в 6 месяцев жизни голова тоже выросла немного - на 7 см, а от рождения до года всего на 9 см, и он развивался опережая ровесников, сейчас он соответствует возрасту.

Вопрос у нас только в пропорциях - пусть скорость роста хоть и небольшая, но пропорциональности телу нет. При росте 65см, весе 6кг, голова у дочери 37,5см.

Мне вспомнилось, что в 34 недели на УЗИ были обнаружены многочисленные инфаркты плаценты более 11мм, и именно тогда рост головы у плода замедлился... но в больницах (в жк и опб на восходе) это пропустили мимо внимания, даже не смотря на то что контрольные узи после 34 нед. не сулили ничего хорошего.

Итак, направление у нас будет. Оно сегодня должно пройти ВК, ожидаю после 12:00.

Нам сегодня исполнилось 8 месяцев, наши умения - переворачиваться во все стороны и со всех позиций, держать голову, сидеть с поддержкой, иногда сидеть самостоятельно и уверенно - но на 2-3 секунды, и то не каждый раз, уже увереннее управляет ручками, хватка ускорилась, а также - болтает что-то на своём, но не лепечет пока, а только гулит, проявляет живые эмоции и интерес к окружающему миру.

Мою бдительность усыпила слепая надежда на то, что ребёнок нормальный, как мне твердили отовсюду - "ещё догонит ровесников", "нужно подождать", "всё будет хорошо", "вы знаете, пока только наблюдать - больше ничего не можем сказать" (врачи). Присутствие слепой веры в лучшее немного притормозило моё материнское чутьё и мы упустили много времени. И в этом я виню только себя, однако сейчас нельзя заниматься самобичеванием - мне нужно собраться и делать всё для дочери, а если я начну себя корить - то опустятся руки, пойдёт уныние. Я отложу это на потом, когда сделаю всё возможное для своей девочки. Если кто-то стал нашим постоянным наблюдателем и ждёт новостей - отныне я буду подписывать новости о своей доченьке хештегом #АлёнаГретхен

Просьба негатив оставить при себе - этим вы поможете девочке.

#микроцефалия #особенныедети #особенныйребенок

На фото - моя дочь с моей мамой

3

Комментарии

eugeniagretkhen
Евгения Гретхен·Мама двоих (9 лет, 12 лет)

Спасибо большое всем, девочки, и я надеюсь тоже!

Нравится Ответить
senora86
Валерия·Мама троих детей

будем надеятся что не подтвердит мрт.врачи бывают такого наговорят. и вы верте!

Нравится Ответить
astrolana
Светлана·Мама троих детей

сил вам и здоровья! что за город то у нас такой? Нефтяной! окружной центр а несчастный аппарат один и тот не работает!

Нравится Ответить
tatiana123
Татьяна·Мама двоих (9 лет, 23 года)

Милая у вас девочка, отклонений не видно ни каких! А так силы духа вам и терпения💪🏽🙏🏻

Нравится Ответить
nara4ka
nara4ka·Мама двоих (младенец)

Дай Бог , чтобы ничего не подтвердилось , терпения вам , а доченьке здоровья !

Нравится Ответить
mamaksy_
Маша·Мама дочки (9 лет)

Честно, на фото обычный ребёнок !

Нравится Ответить
id1786271

Хорошенькая девочка у вас)Дай Бог вам здоровья🙏Конечно стучите во все колокола,боритесь и не сдавайтесь!Сил вам и терпения!Дай Бог чтоб все было хорошо!

Нравится Ответить
natalite
Наталья·Мама двоих (9 лет, 17 лет)

@nezabydka, подтверждаю)) сайт президента работает - правда я писала Медведеву, а не Путину. мне тоже по фото кажется всё ок. @eugeniagretkhen, сегодня посмотрела ролик на ютубе - т.к. нам уже шесть месяцев, по поводу сидения, ползанья и стояния - ролик польский, там говорится что сидеть в восемь-девять месяцев только! в девять-десять ползти! девочки, я клянусь, мне со старшим сыном говорили и невролог и педиатр - с шести месяцев сажай в подушки!

Нравится Ответить
elena12121
Елена·Мама двоих (9 лет, 13 лет)

Здоровья вам!!! Всё будет хорошо! Вы молодец что боретесь с врачами!!!

Нравится Ответить
nezabydka
Юлия·Мама сына (10 лет)

Кстати, по фото я лично не вижу отклонений в пропорциях. Совершенно пропорциональный ребёнок, все нормально.

Нравится Ответить
nezabydka
Юлия·Мама сына (10 лет)

Напишите всю свою ситуацию на сайте презедента, вот мой вам искренний совет. Напишите в страховую ( сама недавно туда звонила с жалобой и в этот же день все сдвинулось с мертвой точки), пишите на сайте здравоохранения. Чем больше будет писем, тем быстрее Поликлиника отреагирует. Я всегда пишу и с нами уже никто не связывается, просто дают что надо. Терпения вам и сил! Уверена, все эти заочные диагнозы не верны, у вас здоровая доченька! А заочно все могут поставить диагноз, это им легче, чем кучу обследований назначить! Уроды одним словом! Держитесь, все будет хорошо!

Нравится Ответить
eugeniagretkhen
Евгения Гретхен·Мама двоих (9 лет, 12 лет)

@natalite спасибо, очень надеюсь и жду)))

Нравится Ответить
natalite
Наталья·Мама двоих (9 лет, 17 лет)

ваша доча похожа на свою бабушку! всё будет хорошо! держим кулачки за вас, пусть МРТ внесёт ясность, пусть наладится правильное лечение и помощь со стороны медицины!

Нравится Ответить
eugeniagretkhen
Евгения Гретхен·Мама двоих (9 лет, 12 лет)

@mama2016ai @mama_manja спасибо большое🌼

Нравится Ответить
mama_manja
мари·Мама дочки (9 лет)

Здоровья и сил вам! Алёне желаю наилучшего! Пусть все у вас будет хорошо!!!

Нравится Ответить
mama2016ai
Самая Счастливая ❤·Мама двоих (8 лет, 9 лет)

Здоровья малышке,а вам терпения, все у вас будет хорошо👏😍

Нравится Ответить
eugeniagretkhen
Евгения Гретхен·Мама двоих (9 лет, 12 лет)

@natka186 @loveleo спасибо

Нравится Ответить
teplo_malisham
Ника·Мама двоих (9 лет, 12 лет)

От всего сердца желаю малышке здоровья, а вам -сил 🙌

Нравится Ответить
natka186
Наталья·Мама двоих (7 лет, 10 лет)

сил вам и здоровья доченьке

Нравится Ответить
senora86
Валерия·Мама троих детей

будем надеятся что не подтвердит мрт.врачи бывают такого наговорят. и вы верте!

Нравится Ответить
astrolana
Светлана·Мама троих детей

сил вам и здоровья! что за город то у нас такой? Нефтяной! окружной центр а несчастный аппарат один и тот не работает!

Нравится Ответить