Вчера поднималась к зам. глав. врача по клинико-экспертной работе с пациентами, не могу я больше терпеть безразличие! Невролог который месяц не может принять, всё записи у них нет, и даже при личном обращении они не хотят записывать! Да и так она постоянно на больничном, а других в нашей поликлинике нет. Хотим к платному неврологу - но о микроцефалии без МРТ головного мозга с нами никто разговаривать не хочет. В травмотологии нейрохирург ничем не может помочь, т.к. у них МРТ-аппарат уже месяц не работает и неизвестно сколько ещё так будет.
Так вот вчера я выпрашивала нам направление на МРТ - мы можем пройти и платно, но только без направления с поликлиники по МЖ нам его даже платно никто не сделает, такие правила.
Мне упорно не хотели давать направление на МРТ, говоря какие-то нелепицы, которые я слушала и понимала что это всё го*но. При этом ПОДТВЕРЖДАЯ, что МРТ необходимо для достоверности и УТВЕРЖДАЯ, что у ребёнка итак 100% микроцефалия - и это даже МРТ не нужно делать... так меня и отправили домой ни с чем. А я молчала как тряпка, т.к. мне не давали слово произнести даже когда я пыталась перебить поток нескончаемых фраз, ненужных рассуждений и прочего абсурда.
Но не успев дойти до дома с малышкой в эрго-рюкзаке, я развернулась и пошла снова туда же. Я всё-таки выпросила направление на МРТ. Кто знает - быть может, у дочки прежлевременное заращение черепных швов и именно поэтому головушка медленно растёт (за 8 мес.голова выросла на 7,5см - неплохой результат, навряд ли у микроцефалов такое может быть), у сына в своё время в 6 месяцев жизни голова тоже выросла немного - на 7 см, а от рождения до года всего на 9 см, и он развивался опережая ровесников, сейчас он соответствует возрасту.
Вопрос у нас только в пропорциях - пусть скорость роста хоть и небольшая, но пропорциональности телу нет. При росте 65см, весе 6кг, голова у дочери 37,5см.
Мне вспомнилось, что в 34 недели на УЗИ были обнаружены многочисленные инфаркты плаценты более 11мм, и именно тогда рост головы у плода замедлился... но в больницах (в жк и опб на восходе) это пропустили мимо внимания, даже не смотря на то что контрольные узи после 34 нед. не сулили ничего хорошего.
Итак, направление у нас будет. Оно сегодня должно пройти ВК, ожидаю после 12:00.
Нам сегодня исполнилось 8 месяцев, наши умения - переворачиваться во все стороны и со всех позиций, держать голову, сидеть с поддержкой, иногда сидеть самостоятельно и уверенно - но на 2-3 секунды, и то не каждый раз, уже увереннее управляет ручками, хватка ускорилась, а также - болтает что-то на своём, но не лепечет пока, а только гулит, проявляет живые эмоции и интерес к окружающему миру.
Мою бдительность усыпила слепая надежда на то, что ребёнок нормальный, как мне твердили отовсюду - "ещё догонит ровесников", "нужно подождать", "всё будет хорошо", "вы знаете, пока только наблюдать - больше ничего не можем сказать" (врачи). Присутствие слепой веры в лучшее немного притормозило моё материнское чутьё и мы упустили много времени. И в этом я виню только себя, однако сейчас нельзя заниматься самобичеванием - мне нужно собраться и делать всё для дочери, а если я начну себя корить - то опустятся руки, пойдёт уныние. Я отложу это на потом, когда сделаю всё возможное для своей девочки. Если кто-то стал нашим постоянным наблюдателем и ждёт новостей - отныне я буду подписывать новости о своей доченьке хештегом #АлёнаГретхен
Просьба негатив оставить при себе - этим вы поможете девочке.
#микроцефалия #особенныедети #особенныйребенок
На фото - моя дочь с моей мамой
будем надеятся что не подтвердит мрт.врачи бывают такого наговорят. и вы верте!
сил вам и здоровья! что за город то у нас такой? Нефтяной! окружной центр а несчастный аппарат один и тот не работает!
Милая у вас девочка, отклонений не видно ни каких! А так силы духа вам и терпения💪🏽🙏🏻
Дай Бог , чтобы ничего не подтвердилось , терпения вам , а доченьке здоровья !
Хорошенькая девочка у вас)Дай Бог вам здоровья🙏Конечно стучите во все колокола,боритесь и не сдавайтесь!Сил вам и терпения!Дай Бог чтоб все было хорошо!
@nezabydka, подтверждаю)) сайт президента работает - правда я писала Медведеву, а не Путину. мне тоже по фото кажется всё ок. @eugeniagretkhen, сегодня посмотрела ролик на ютубе - т.к. нам уже шесть месяцев, по поводу сидения, ползанья и стояния - ролик польский, там говорится что сидеть в восемь-девять месяцев только! в девять-десять ползти! девочки, я клянусь, мне со старшим сыном говорили и невролог и педиатр - с шести месяцев сажай в подушки!
Кстати, по фото я лично не вижу отклонений в пропорциях. Совершенно пропорциональный ребёнок, все нормально.
Напишите всю свою ситуацию на сайте презедента, вот мой вам искренний совет. Напишите в страховую ( сама недавно туда звонила с жалобой и в этот же день все сдвинулось с мертвой точки), пишите на сайте здравоохранения. Чем больше будет писем, тем быстрее Поликлиника отреагирует. Я всегда пишу и с нами уже никто не связывается, просто дают что надо. Терпения вам и сил! Уверена, все эти заочные диагнозы не верны, у вас здоровая доченька! А заочно все могут поставить диагноз, это им легче, чем кучу обследований назначить! Уроды одним словом! Держитесь, все будет хорошо!
ваша доча похожа на свою бабушку! всё будет хорошо! держим кулачки за вас, пусть МРТ внесёт ясность, пусть наладится правильное лечение и помощь со стороны медицины!
Здоровья и сил вам! Алёне желаю наилучшего! Пусть все у вас будет хорошо!!!
будем надеятся что не подтвердит мрт.врачи бывают такого наговорят. и вы верте!
Спасибо большое всем, девочки, и я надеюсь тоже!