Последние два месяца мы просто жаримся на сковородке в аду... Лера орет, надрываясь, и днём, и…

Вашу боль конечно ни кто не может представить, но если ребёнку там будет лучше, это надо сделать. Вы имеете право на нормальную жизнь. Вы не отказываетесь от дочки, вы пытаетесь облегчить Ее состояние.

А вы ей как то жизнедеятельность поддерживаете ? или она без аппаратов в кроватке лежит ?

Я бы на вашем месте все взвесила - узнала бы, какая точно помощь оказывается в спец.учреждении (может, там и препараты лишний раз не дадут, экономят), какие там условия, а потом бы принимала решение. Мне кажется, в вашем случае никто не в праве вас осуждать, каким бы ни было это решение. Искренне сочувствую вам 😔

Какой ужас. Надо хорошо это обдумать и принять верное решение. Если в спецучреждении будет лучше и ей и вам- то лучше туда. Крест крестом, но нельзя гробить себя. Держитесь. Сочувствую вам

мне кажется, самое главное лишить этих мучений ребенка.. ему ведь тоже больно. Я бы конечно дала согласие на прерывание жизнедеятельности...но возможно ли такое ? вопрос...

очень вам сочувствую...

думаю нормальные люди не будут вас осуждать, если вы примите решение отдать в спец.учреждение... если там будут давать препараты, которые облегчат Лере состояние хоть немного, то это выход. не представляю какого вам это слушать изо дня в день😫

Сложно в такой ситуации что-то советовать 😔 конечно нужно взвесить все за и против,если ребёнку ТАМ будет лучше,то наверное стоит лишить Ее этих мучений,а с другой стороны как же она без мамы 😢 она же всё чувствует...

И все начали давать советы, я б отдала я б не отдала. Ни одна из вас девочки не знает как бы она поступила, потому что рассуждать это одно, а оказаться в этой ситуации, пережить это всё - это другое. Я просто пожелаю вам правильного решения, которое поможет вашей семье. Я честное слово, переживаю искренне, дай вам Бог сил.

Дай вам Бог сил и правильного решения! Бог не посылает нам испытания, которые мы не можем пережить! Дай бог, чтобы все у вас сложилась наиболее лучше для вас и для малышки

Если в спец учреждении ей облегчат боль, моё мнение, там девочке будет лучше. Дома ей плохо, она мучается, кричит. Я вас понимаю, сама мама особенного ребёнка. Держитесь. Вам своим здоровьем тоже надо заняться

Позвольте вас просто обнять и пожелать мудрого решения. Тут никто из нас не в праве осуждать. У вас еще вторая дочка, ей нужны адекватная жизнь и мама с папой. Сил вам!!

Даже не думайте о чьем-то чужом мнении!! Это ваша семья, ваша боль.. И вам решать как быть.. Я для себя решила, что в отношении своих детей буду действовать только в интересах своего ребенка! А потом уже все остальное.. Я вам искренне сочувствую и желаю терпения и душевных сил!!! Любое ваше решение будет правильным!!🙏🙏🙏

господи, держитесь! 😭 леру безумно жаль. но вы и ведь тоже живой человек, и муж, и сестра леры. не будет правльного решения никогда, увы. но есть разумное в данной ситуации решение. все нужно взвесить, всей семьей. и придти к общему знаменателю. я сама заработала поражение лицевого нерва из-за накопившегося стресса и вот уже полгода восстанавливаюсь 😳

по-хорошему, вам нужен хоспис. вы всегда сможете придти к дочке, побыть с нец

В спецучреждении обычном с ней церемонится не станут. лучше от спецучреждения ей точно не станет. Не ухода качественного, не отношения бережного. Да и кто сказал, что там ей дадут лекарства нужные и вовремя? Это только мысли об интернате. Не совет или упрёк, не дай бог. Не знаю, но возможно существуют платные хосписы с хорошим уходом ?

@creamsoda, мне кажется, что пост разместили как раз для того, чтобы и мнения узнать чужие. Не в дневник же личный написали, а на форум. Советы дают от всего сердца. И никто не осуждает. Все сочувствуют.

Вам нужна помощь, если есть близкие пусть помогут. Такими темпами не долго нервный срыв получить. Мне кажется если Вы сдадите ребёнка в спец учреждения, то сами же его заберёте. Мне косвенно Ваша ситуация знакома у коллеги мальчик родился с патологией, питался через зонт, постоянно плакал. Так же у них дочка здоровенькая. Много раз поднимали вопрос об интернате, но не смогли отвезти. Мальчика в 4 года не стало. Но они до последнего за него боролись.

И на мой взгляд дельный совет может дать только тот человек который был в Вашей ситуации. Остальным не понять всех сложностей в частности и мне😔. Могу посоветовать лишь поговорить с батюшкой.

@creamsoda, просмотрела все комменты. Не увидела на одного совета или фраз: "Я б отдала" или "Я бы не отдала". Читайте внимательнее! )))

@langra я увидела а вы нет, кто не внимательно читает?)

@creamsoda, покажите )))

@pl.katerina, эвтаназия в нашей стране запрещена. Да и как жить потом с этим?!

@olgakoroleva80 а как жить когда твой ребенок 24 часа каждый день плачет от боли ?

@pl.katerina, Упаси Боже с этим столкнуться. Пока сам не оказался в такой ситуации, невозможно ответить на вопрос - а как бы сделал ты?

случайно наткнулась на ваш пост,перечитала предидущие...плакала...мне очень жаль в первую очередь малышку и жаль вас,как родителей!!! У вас прекрасный муж,я считаю он прав в своём решении не отдавать ребёнка в специнтернат!!! Определенно вам нужна помощь близких или сторонних людей,чтоб вы могли отдохнуть! Я желаю вам огромного терпения,хотя вижу,что вы оба сильные люди и терпения у вас много! Думала каким же советом вам помочь...просто...если отдадите ребёнка вы себя не простите потом...Не важно сколько ещё времени Бог отмерил...но если вам сообщат из интерната о смерти дочки,думаю это будет тяжелее пережить...Пусть все идёт как предначертано,но вы будететзнать,что вы сделали все от вас зависящее и не бросили дочку,когда стало невыносимо сложно!!!Простите...может я не права...дай вам Бог сил и терпения!!!

@olgakoroleva80 отключили бы от жизнедеятельности. если помочь уже нельзя

можно положить в больницу..там врачи все сделаю так как надои

решение сложное конечно.

возможно в спец учреждении будут нужные препараты, но мамы там не будет.

с другой стороны, у вас ещё дочка есть, которой тоже нужна мама. здоровая мама.

думаю однозначно правильного решения тут быть не может.

главное, не думайте о других! какая разница, что подумают люди, которые не были в вашем положении! вас и ваши поступки никто судить не вправе!

от души желаю вам терпения!

А в этом учреждении как часто можно будет посещать Леру?

Я за здоровье родителей, здоровые родители-основа семьи. Если вы его надорвете вам его никто не вернет. А так.... вам виднее как поступать, нанимать кого-то, просить кого-то или отдать в руки врачам (которые будут ее давать препараты, главное чтоб не кричала). Поступайте как считаете нужным и не думайте об осуждении, со стороны все говорить гаразды

Ох, милая моя... Не в праве что-то советовать в данной ситуации.. Держись! Следи за здоровьем, ты нужна всем здоровая!

Вряд ли в вашей ситуации кто-то имеет право советовать и уж тем более судить. В любом случае только вы сможете принять правильное решение, к сожалению, трудно будет в любом случае. Наверно во всем этом нужно не забывать о Лизе и том насколько ты в состоянии о ней позаботиться, если будешь падать в обморок и находиться на грани психоза. Да, кроме вас никто Леру любить не будет, в интернате о ней будут заботится чужие люди, но ей не будет больно и вы будете её часто навещать, и любить не перестанете.

Хотела написать сначала одно... Потом другое... Потом начала с третьего, в итоге все стёрла... Нет, это ваше решение! Примите его с чистой совестью! Дай Бог Вам здоровья!

Любой ваш выбор - правильный! Даже если в случае с спецучереждением - вы не предаёте её, не отказываетесь , не бросаете . В любом случае к ней можно будет приходить, навещать, если станет лучше - забирать на выходные или забрать совсем.... Вам нужен отдых. Передышка. Пожалуйста, простите, если я вас обидела....

Держитесь. И за своим здоровьем тоже следите как хочется вам помочь, как-то поддержать. Сил вам, терпения!!! Конечно если в этой больнице ей помогут снять боль то эгоистично держать ее дома чтобы она страдала. В любом случае вы все решите правильно . И никто не вправе вас судить.

Почему врачи не могут выписать обезболивающие? Ведь они обязаны облегчить состояние ребенка? Сил Вам и Вашему мужу. Я не представляю, как это тяжело, очень сопереживаю с Вами😔

Любое твоё решение будет правильным, просто знай это. Честно говоря, не вижу ничего плохого в спец.учереждении. Это не значит отказаться от ребёнка, а просто помочь ей избавиться от извечной боли по средствам врачебных назначений и сохранить семью от эмоционального выгорания. Есть много пансионатов, санаториев и тд, куда можно хотя бы одну неделю в месяц оставлять.

Конечно понимаю, что пример не удачный, но все же. У меня у бабушки началась пару лет назад старческая деменция. Никого не узнает, бредит, дерётся, орёт, до туалета сама не ходит, сдирает с себя памперсы и справляет нужды где угодно по квартире. Я всегда считала диким, как можно "сдать" своего родственника, моя мама была такого же мнения. Но все же стали периодически на неделю-две в месяц отправлять в пансионат. Честно, как бы это не звучало, но вся семья в те дни может вздохнуть спокойно.

Боже как я рыдаю читая ваши истории как мне вас жаль,дай бог вам здоровья и терпения а вашей крошке я желаю конечно же жить это самое важное,очень хочу что бы ребёнку стало лучше,очень жалко ее 😭😭😭

Господи ,держитесь ....Сил вам ,и вашей семье ..

Крепитесь! Дай вам Бог сил и терпения! 🙏🙏🙏

какое решение вы примите, то и будет правильным решением! терпения, здоровья и сил вам с мужем!!

@pl.katerina, я согласна с вами. Хотя от вашего коммента бросило в жар. Такой же сама хотела написать. Конечно нам легко судить. Но ведь второй ребёнок это слушает постоянно. А у неё нервная система только только устанавливается. Ведь подсознательно она все это впитывает. Кто знает как дальше ей обернётся крик сестры....блин все очень сложно. Почему у нас нет эвтаназии((( мне кажется это единственный выход избавить маленького человека от боли. А препараты ведь только притупляют ее....мне кажется это ужасно. Это как будто ты топишь щепку, а она всплывает....

Это так тяжело....Выбор за вами!!! В любом случае он будет правильным!

С одной стороны мужу хорошо рассуждать, он может сменить обстановку, приходя на работу. А вам круглые сутки вариться во всем этом. С одним здоровым ребенком-то может накрыть к вечеру, потому что дети есть дети. А что говорить когда такая ситуация... Надо прислушаться к себе, интуиция подскажет. Мира вашей семье!

Я конечно капитан очевидность, но не могу промолчать. Я каждый божий день мечтаю отдать ребенка, но понимаю что это не принесет облегчения. Я бы на вашем месте взяла ее на руки и пошла в минестерство-департамент-управление здравоохранения (что у вас) и требовала адекватное обезболивание. Хоть морфий. Его на дом дают многим больным. Ребенку лучше быть в семье. Даже если он в загрузке. Но я не представляю как вам тяжело. Я бы точно вскрылась уже. А Богу не до нас видимо.

Милая... Я даже не знаю, что написать... Какой тут совет, разве он есть...я все понимаю, но вам тоже нужен перерыв... Просто по человечески....а нет возможности на время её сдавать а потом забирать? Просто сразу резко, мне кажется будет очень тяжело... Или если есть материальная возможность, снять отдельную комнату/ квартиру и сиделку? Просто второй же ребёнок ваш тоже это все видит и слышит... Это же нереально ...

Милая... Я даже не знаю, что написать... Какой тут совет, разве он есть...я все понимаю, но вам тоже нужен перерыв... Просто по человечески....а нет возможности на время её сдавать а потом забирать? Просто сразу резко, мне кажется будет очень тяжело... Или если есть материальная возможность, снять отдельную комнату/ квартиру и сиделку? Просто второй же ребёнок ваш тоже это все видит и слышит... Это же нереально ...

Милая... Я даже не знаю, что написать... Какой тут совет, разве он есть...я все понимаю, но вам тоже нужен перерыв... Просто по человечески....а нет возможности на время её сдавать а потом забирать? Просто сразу резко, мне кажется будет очень тяжело... Или если есть материальная возможность, снять отдельную комнату/ квартиру и сиделку? Просто второй же ребёнок ваш тоже это все видит и слышит... Это же нереально ...

Из всех советов и комментариев согласна с @maryska1110, если отладите потом жить, не сможете!😔 и самый дельный совет дала @deliro, - отдавать в учреждения на время!!!

И про себя не забывайте!!! 🙏🏼 если повториться обморок и судороги - срочно на МРТ. У нашей родственницы так обнаружили опухоль мозга. С этим не шутят.