Мама сына-младенца

Девочки давайте поможем Аделички, она ещё совсем малышка, которая должна жить. Мы все, можем творить добро!!! Это ведь…

Девочки давайте поможем Аделички, она ещё совсем малышка, которая должна жить. Мы все, можем творить добро!!! Это ведь все в наших руках!!! Девочки кто может, не проходите мимо. Ведь все мы мамы, или будущие мамочки. Спасибо девочки кто не пройдёт мимо. Даст Аллах вам и вашим деткам, крепкого здоровья, ведь все мы знаем, что нет ничего хуже, когда более твои ребёнок.

Аделя Алдонгар,

📌Открыт сбор на операцию в немецком кардиоцентре (г. Берлин, Германия) 🆘 Сумма к сбору - 19 074 евро 🆘 Срок сбора - до 15 февраля 2017 года

Наша семья снова вынуждена просить помощи для нашей горячо любимой доченьки Аделечки, которая за свои почти 2 годика прошла много испытаний... Аделя родилась с очень сложным пороком сердца.

📈 Диагноз: Синдром Гетератаксии, правый изомер. Декстрокардия. Атрезия легочной артерии 3 тип. Тотальный аномальный дренаж легочных вен, супракардиальная форма. Корригированная транспозиция магистральных сосудов. АВСД полная форма. Единый АВ клапан. ДМПП вторичного типа. ДМЖП. Большой ОАП, от которого отходят ветви легочной артерии. Оклюзия в области устья левой легочной артерии (на уровне буфуркации). Выраженная гипоплазия левой легочной артерии. Стеноз между ОАП и устьем правой легочной артерии.

Благодаря помощи неравнодушных людей малышка живет и дышит. Нашей Аделе была сделана первая срочная открытая операция в январе этого года в Берлинском Кардиологическом Центре и там же была сделана баллонная детализация в июне. Мы Благодарим Вас и врачей за спасенную дочку!

Но впереди Аделечку снова ждет операция, которая поможет ей жить.

У Адельки начались ухудшения - шунт, который поставили, сужается очень быстро и может закрыться.Без нее нашей малышке грозит опасность и ухудшения, которые приведут к необратимым последствиям.

Мы с рождением Аделечки живем со страхом в сердце и каждый день просыпаясь с тревогой бежим смотреть, как она. Счет на необходимую операцию отправили нам на 37 680 евро. Эта сумма просто огромная, нам не справиться без Вас. Снова мы не только просим, а умоляем помочь нам спасти сердечко Адели!!! В клинике есть остаток с прошлой поездки 18 980€. Прошу помогите нам собрать необходимую сумму для того, чтобы Аделя смогла полететь на важное и срочное лечение!

Есть тут те, кому деткам делали операцию на сердце с диагнозом ДМПП, ДМЖП. На 8 день жизни нам сделали вспомогательную операцию по сужению легочной артерии, теперь впереди основная операция на открытом сердце. В каком возрасте делали и как все прошло?

Опыт других мам при пороке сердца у ребёнка: стеноз лёгочной артерии

❗Есть тут мамы, у которой ребенку ставили порок сердца "Клапанный стеноз легочной артерии"? ❗ Делали ли операцию, как прошла сама операция, как прошла реабилитация? Все подробности интересуют. #нашадаша👼 #пороксердца #клапанныйстенозлегочнойартерии #стеноз #сердце

Ну вот и решилось, наконец-то! 29 марта операция .. Закрытие ОАП. А аберрантную подключичную артерию оставили под…

Ну вот и решилось, наконец-то! 29 марта операция .. Закрытие ОАП. А аберрантную подключичную артерию оставили под вопросом (Задолбали уже) 😩

Изменения в правилах сообщества: запреты на сборы и преследование в мамлайфе

Всем привет! Мы приняли решение изменить правила сообщества в отношении сборов денежных средств. Теперь они полностью запрещены. Посты со сборами будут удаляться, авторы получат предупреждения. К сожалению, случаи мошенничества, исчезания с деньгами, непредоставления документов продолжаются, и бороться с этим, отслеживая каждый сбор, каждый пост или комментарий, у нас нет возможности. От недобросовестных сборов пострадало много пользователей, было много резонансных случаев. Видимо, наша прошлая позиция, которая строилась на личной ответственности — “вы, как взрослые люди, сами решаете, кому отдавать деньги”, — не была наиболее подходящей. Мы, в рамках исполнения законодательства, отвечаем на запросы и предоставляем материалы всем следственным органам по подающимся заявлениям, но, к сожалению, до решения суда не можем сами никого назвать мошенником, так как до решения суда любое такое публичное обвинение является клеветой. Вторая вещь, которую породили данные сборы и которая нам кажется опасной — это самоорганизация команд, ищущих сборы, проверяющих каждую маму, которая пишет про то, что у нее болеет ребенок, и набрасывающиеся на них с подозрением, что такие пользователи “точно прокачивают постами аккаунт, чтобы подвести почву под мошеннический сбор”. В итоге такие “группы неравнодушных” начинают травить и преследовать нормальных мам, которые и не думали ни про какие сборы, а просто делились своими переживаниями. Доходит до того, что такие “неравнодушные” делают фейковые аккануты, пишут из-под них в личку, выведывая у жертвы данные о детях, и даже сами провоцируют их на сборы, предлагая просто так перевести им денег на ребенка. Чтобы потом, вынудив “жертву” на сбор, засчитать себе победу. В общем, за травлю и преследования, организацию групповых чатов для координации травли тоже будем банить всех участников таких чатов. Кстати, группы для координации травли, по всей видимости, есть разные. Например, есть группа против любых абортов, которая налетает одними и теми же аккаунтами в любой пост, где есть упоминание возможности аборта, и просто затравливает пользователя, продолжая травлю и оскорбления в личке. Чего только такие мамы не выслушивают в свой адрес, а ведь они писали пост с целью получить поддержку и выговориться о тяжелой проблеме. Мы не выступаем за аборты или против них, мы просим уважать каждую женщину, находящуюся в сложной ситуации, ее личные границы и ее решение, и не заниматься умышленной групповой травлей. Мы будем следить и банить аккаунты, принимающие участие в организованном преследовании и травле. Нам в модерацию присылают скриншоты таких чатов как внутри мамлайфа, так и в вотцапе. Изменения в правила сообщества уже внесены и опубликованы.

Собираемся на операцию в Турцию: помощь нужна срочно!

Собираемся в Турцию на операцию. Нам удалят кисту и поставят двухсторонний шунт. Операция стоит 20.000$, сборы сейчас на стадии оформления, помогает благотворительный фонд Солнце в ладошках. На следующей неделе должны прийти паспорта для малышей и покупаем билеты, срочно вылетаем. Девочки нужен максимальный репост.