Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост
Доьрый день, по узи второму поставили два порока у плода, может кто с таким сталкивался? Советуют идти на аборт, помогите советом. Пока в шоке и решение не принято еще
Мама ищет чаты и сообщества для родителей детей с опухолью мозга. Поделитесь контактами групп поддержки в Telegram, МАХ и других платформах.
У моего сына в месяц темечко было 1,5×1,5 , нам сказали что очень маленькое темечко и гипоксия , сейчас трогая темечко , такое ощущение будто оно стало ещё меньше (а нам всего лишь 2 месяца вчера исполнилось) кто нибудь сталкивался с этим ?
Валентина·
Мама дочки-младенца
У нас тоже на голове, правда не на родничке. Мы сначала пошли на УЗИ к Марочко в кст, потом с результатами к онкологу Ерега, принимает в апогее и домашнем докторе. В апогей дешевле приём. Нам она очень понравилась! Кораллова в кст больше не принимает нам сказали (
Ирина·
Мама двоих (младенец)
У дочери на лбу и попе были, на лобике сильно расти стала, удаляли хирургически обе. На УЗИ обязательно, посмотрят, растёт ли она вглубь и насколько и есть ли крупные питающие сосуды.
Ирина·
Мама дочки-младенца
Спасибо большое, уже завтра будем записываться на приём
Ан.·
Мама дочки-младенца
@irsu сходите к Ереге,это врач онколог,очень хорошая!принимает на 56 школе в детской краевой и еще какой-то частной клинике!
Tatyana1212·
Он много лет работал в хирургическом отделении и специализировался именно по гемангиомам
Tatyana1212·
@irsu, в кст хирург Людиншин, и там же онколог Кораллова. Лучше хирурга не знаю.
Ирина·
Мама дочки-младенца
Подскажите хорошего врача пожалуйста, очень трудно найти те руки, кому не страшно доверить своего ребёнка
Anastasiya·
Мама двоих (младенец)
Сходите к онкологу на консультацию
Christina·
у дочи гемангиома была рядом с родничком, она у неё росла и мы удаляли её лазером. когда консультировались у врача, нам сказали что гемангиома или с рождения или появляется в первые три недели жизни. т.к у вас это пятнышко образовалось после первых трёх недель, это уже другое новообразование, обратитесь к хорошему специалисту, не затягивайте и не ждите, как вам советует ваш педиатр.
Tatyana1212·
@irsu, да, у нас быстро. Мы в два месяца сделали операцию. Но вы сходите на консультацию, чтобы не сомневаться. Возможны же и другие варианты- невус, родимое пятно. И даже если гемангиома не растет, за ней просто наблюдают и чаще всего она уменьшается и исчезает.
Ирина·
Мама дочки-младенца
@tatyana1212, скажите пожалуйста она быстро разрасталась у вас? У нас как будет за месяц никаких изменений (как мне кажется)
Tatyana1212·
У нас была гемангиома на родничке. И начиналось все со спичечной головки. А Вам надо на консультацию к хирургу или к онкологу. Сходите к Людиншину в КСТ. Он 10 лет назад удалил дочери эту самую гемангиому.
Ксения·
мож к другому педиатру сходить? я за наш родничек тоже очень переживала.