"Нет ничего страшнее каменного сердца"

"Нет ничего страшнее каменного сердца"

#дневникОлегаПобедителя

#синдромВискоттаОлдрича

Даже не знаю с чего начать. Как правило, есть хорошая новость и плохая. У нас одна хорошая: все живы.

Я в такой запаре, что могу уже только матом. Пью валерьянку, не помогает. Бокал вина на ночь - тоже. Уже не помню, когда моя голова думала о чем то другом. Все как в бреду. В борьбе за жизнь ребенка, понимаю, насколько мы и наши дети никому не нужны.

Биопсию и наркоз мы пережили. Хуже всего, видимо, было мне. Зачем-то меня завели в кабинет, чтобы я держала сыну ручки, когда делали наркоз и наблюдала за тем, как сын бьется, как от ударов током. А потом меня выгнали. Зачем?? Зачем вообще мне это показывать??? Теперь эта картина ужаса все время со мной. Не буду описывать, все что нам делали в Москве, потому что это все неприятно и хочется забыть. Наверное, когда-то это получится.

Вернулись в Питер. Занимаюсь квотой, инвалидностью и лекарствами. Посчастливилось нам в России родиться. Здесь быстрее умрешь, чем чего-то допросишься. 7 кругов ада. Нам показаны уколы и таблетки противирусные необходимые для жизни. Вернее для поддержания жизни. Без кровотечения из кишечника, тромбоцитами хотя бы 40-50 и гемоглобином 100-110. Благодаря им у нас есть шанс в стабильном состоянии дожить до трансплантации. Но! Мне сказали и не надейтесь в этом году что-то получить. Типа конец года. Типа бабла нет. В общем, если до следующего года кровью не истечете и не умрете, то что-нибудь вам и перепадет. Примерно так. Счастье, что есть фонд "Подсолнух" и люди с добрым сердцем!!! Прислали нам 2 укола! И вчера обратилась к ним за таблетками. Обещали помочь. Я им уже верю. После того, как уколы через сутки были у нас! Но уколы ведь не простые, а живем мы почти в деревне. Село Санкт-Петербург. Пол города обзвонили с педиатром, чтобы выяснить как ими пользоваться и как их хранить! Никто не знает. А инструкция такая, что к ней нужна тоже инструкция. Пришлось звонить в Москву в клинику Рогачева.Слава Богу научили! Сегодня дрожащими руками медсестра все таки сделала нам этот укол. Теперь у нас есть целая неделя, чтобы Олежка чувствовал себя хорошо!

Инвалидность. Тут нас "послали". Причем в поликлинику. Ребенка с иммунодифицитом!!! В ПОЛИКИЛИНИКУ!!! Обходить всех специалистов!!! А еще его заведущей принесите. Очень хочет на него поглазеть! Наверное, думает, что у него 2 головы или что-то в этом роде. В общем пока этот вопрос где-то не с нами.

Квота. Сперва мне сказали, что сильно не надейтесь, типа могут отказать. Мол, чего это вдруг бюджет Питера в Москву поедет?! Нет уж. Вы или тут оставайтесь, где после трансплантации мальчик с таким заболеванием умер, или накопите за 2 месяца 10 млн...Я, конечно, мысленно, уже последние трусы продала, но тут вроде как оказалось, что может быть квота федерального бюджета. Так что надежда есть. А пока опять же любимая поликлиника готовит направление. Без него в квотном отделе не принимают.

Анализы Анечки еще не готовы. Начала подозревать, что про нас забыли. Позвонила в Москву, напомнила. Оказалось, не забыли. Странно даже..Анализ еще в работе.

Конечно, мы уже сели в этот поезд с табличкой "победить Вискотта!" И я до последнего буду бороться за сына! Но какая я буду после всего этого, я не знаю. Вискотта, Вискота...я схожу с ума. Ненавижу. Сука.