"Оставайся, мальчик, с нами! Будешь нашим королем!"
#дневникОлегаПобедителя
#синдромВискоттаОлдрича
у нас сегодня минипраздник🍨🍧🍦🍩🍰
19.08.2016 родился наш сынуля! И сегодня ему 2 месяца!)🐣🐤🐥
6400 кг и 62 см. Щечки наели:)
Он умеет улыбаться, особенно маме)) Много гулит и очень любит слушать, когда с ним беседы беседуют:)
Сегодня пришли анализы на вирусы. К сожалению, Олежка уже успел подхватить "цитомегаловирус". Пока он сидит притаившись, но когда " убьют" костный мозг и подавят оставшийся иммунитет, то он даст о себе знать. В такой среде этот вирус становится смертельно опасным, т .к. поражает внутренние органы. Теперь донор должен быть тоже с этим вирусом, чтобы передать с костным мозгом и имуннитет к нему. Он есть практически у каждого человека, но вот окажется ли он у сестренки, пока вопрос.
Завтра нас ждет биопсия кишечника и общий наркоз. И какой-то препарат, повышающий тромбоциты, т.к опять начал кровить. Уже не плачу.
Состоялась беседа с трансплантологом. Гарантий, конечно, дать никаких не могут, НО! Если пересадка пройдет успешно, то это даст полное выздоровление! А значит мой мальчик будет как и все жить и радоваться жизни! Играть с папой в футбол, дразнить сестру и защищать маму от бабаек:))) Диагноз и инвалидность снимут, и мы забудем это как самый страшный сон. Гарантий нет, но есть шанс выздороветь и только эта мысль помогает быть сильной и двигаться вперед. Процесс запущен. Нельзя свернуть. Нельзя заплакать "я больше не могу". Сын должен видеть глаза мамы, полные надежды и веры.
В финансовом вопросе обещали, что нам поможет фонд "Подари жизнь". Надеюсь, что это так и будет! И возможно скоро будет ролик по тв про нашего мальчика-победителя!
А тем временем, победитель, в предчувствие завтрашних испытаний, совсем не может уснуть...
Комментарии
Прочитала пост, зашла в профиль, т.к. редко встречаю имя Олег у мальчиков. А у Вас еще и дочка Анечка)) Один в один как у меня))) И разница почти два года - у моих 2,1! Все будет хорошо! По-другому не может быть!
Саша победил! MRD отрицательный после пересадки костного мозга?
Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤️❤️❤️
Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?
Здравствуйте!
Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять.
Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось.
Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы н...
Должен ли мальчик уступить?
Мамы, по вашему мнению, должен ли мальчик 4 года уступить качели девочке примерно ровестнице, на том основании , что она девочка
Как прошёл первый школьный день после пересадки костного мозга?
Сегодня +189 день после пересадки костного мозга.
Сегодня в нашей семье долгожданный праздник!!! Наши мальчики пошли в школу. Саша впервые зашёл в стены своей школы, он пошёл во 2й класс. А Миша сегодня первоклассник!!!! Очень волнительный и радостный для нас день.🥹
🛑 стоп 🛑
Пошла снимать видео выигрыша🌷
Девочки, я заработалась и совсем упустила из виду, что все-таки Новый год 🎄☃️🎄- это время волшебства и неожиданных подарков 🎁🛍 Поэтому, сегодня пост - розыгрыш подарка😍🎁! Мне бы хотелось подарить кому-то из вас яркого, веселого осьминога Nuby 🐙🐙🐙 для малыша 👶 и маленький сюрприз для мамы 💄 Игрушку получит один из тех, кто напишет ✍️комментарий под этим постом, отметив в своём комментарии друга, до того как я напишу слово «стоп»🛑. А случится это в любое...
мурашки по коже... через сколько испытаний проходите Вы и Олежка😢 Но я уверена, что все не зря и всё у вашей семьи будет хорошо!!!))
сил Вам и скорейшего выздоровления сыночку!