А по ночам я слушаю, как мой сын дышит...

А по ночам я слушаю, как мой сын дышит...

#дневникОлегаПобедителя #синдромВискоттаОлдрича

За выходные, как выразились врачи, моего ребенка "собрали в кучу". Состояние стабилизировалось. Влили иммуноглобулины и много еще всего кровоостановливающего. Отпустили нас вчера домой! Как же дома хорошо!!! Но ненадолго. 17 октября мы должны быть в Москве в клинике Д.Рогачева. В этот четверг еще раз здесь сдать анализы "в дорогу". А в субботу будут брать кровь у доченьки...мы сами повезем ее кровь на анализы.

Едем на машине, т.к. нам нельзя посещать общественные места. Дома у нас тоже полный "карантин".

Самое ужасное, что в этой клинике трансплантация костного мозга уже расписана до конца 2017 года(( А если сестренка не подойдёт для донора, то придется искать неродственного! А это такая долгая процедура...И донор найдется в какой-нибудь далекой стране. Ведь в России нет даже государственного регистра! Те регистры, что создали клиники, они ничтожно малы по количеству доноров ((( Девочки, это ужасно! Такая огромная страна, а желающих помочь умирающему практически нету! Конечно, я также никогда и не задумывалась об этом, пока не столкнулась...Чтобы попасть в регистр, нужно всего сдать 20 мл крови. Может ваш костный мозг никогда и не понадобится, а может быть, где-то лежит в кроватке маленький комочек и нуждается в вашей помощи и ждет вас, как самое чудесное лекарство в мире...

Для меня сейчас это самые тяжелые мысли...Что будет с моим малышом, если не найдется донор?! Конечно, есть шанс, что сестренка подойдёт и спасет братика, но врачи сказали, что это так редко случается, что можно приравнять это к чуду. Я с детства верила в чудеса. Верю и сейчас. Главное, что шанс есть. И это главное. У Олега большая и любящая семья, вместе мы победим!

А пока готовимся в дорогу в Москву. И опять разлука с дочерью. Анна остается пока жить у моей сестры. Чтобы я делала без моей любимой сестренки!!! Мне очень в жизни повезло: у меня есть волшебная сестра и я ее очень люблю.

Берегите друг друга! Чаще говорите о своей любви! Балуйте, обнимайте, целуйте и наслаждайтесь своими детьми! Дети должны быть счастливыми!

У жизни свои планы, и никогда не знаешь, что ждет тебя завтра. А "завтра" может наступить и во одно мгновение изменить все твои представления о будущем. О счастливом будущем. С мечтами и надеждами.